5年前,母親郭慧芳把右腎捐給患有腎衰竭的19歲兒子翁俊文。但今年年初,翁文俊病情加重到醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)這顆移植的腎臟已經(jīng)壞死?!安皇沁€有我嗎?”年近60的父親翁先清決定接過接力棒,也為兒子捐一顆腎。然而,翁父的申請(qǐng)卻被武漢同濟(jì)醫(yī)院人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(huì)(以下簡稱倫理委員會(huì))否決了,父母接力捐腎救子的故事未能延續(xù)。
得知結(jié)果的那一刻,郭慧芳哭了起來,“我知道醫(yī)生們是為我們好,但這可能是我們唯一的出路。”接受外來腎源而多出的15萬元費(fèi)用,以及等待腎源至少兩年時(shí)間內(nèi)的高額透析費(fèi),對(duì)這個(gè)家庭是個(gè)巨大的壓力。
父母接力捐腎救子為何遭拒?記者來到武漢同濟(jì)醫(yī)院探尋其中內(nèi)情。
“從技術(shù)和理論上,翁先清為子捐腎沒有問題,但大家從醫(yī)學(xué)、家庭、社會(huì)的角度進(jìn)行了全面討論,最終否決了翁家的申請(qǐng)?!蔽錆h同濟(jì)醫(yī)院倫理委員會(huì)副主任委員,同時(shí)也是該醫(yī)院器官移植所所長陳知水教授告訴記者。
“為救兒子的命,管不了那么多”
2014年3月31日,是倫理委員會(huì)開會(huì)討論的日子,郭慧芳早早就來到了會(huì)場(chǎng)。這個(gè)50多歲的農(nóng)村婦女盤算著,如果丈夫的申請(qǐng)被否決,自己就當(dāng)場(chǎng)“向領(lǐng)導(dǎo)求求情”。
根據(jù)2006年頒布實(shí)施的《人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用管理暫行規(guī)定》,這是實(shí)施器官移植手術(shù)前的必經(jīng)環(huán)節(jié)。按照湖北省相關(guān)部門規(guī)定,器官移植手術(shù)經(jīng)過科室內(nèi)部倫理評(píng)估、醫(yī)院倫理委員會(huì)評(píng)審之后,還要經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生主管部門組織的專家倫理委員會(huì)評(píng)審方能實(shí)施。
5年前,19歲的大學(xué)生翁俊文在武漢同濟(jì)醫(yī)院接受了母親的腎臟移植?!氨緛硪詾榭梢跃S持十幾年?!遍L得文文靜靜的翁俊文告訴記者。但今年1月,這個(gè)24歲的年輕人因身體不適到同濟(jì)醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)肌酐超過700umol/L,這意味著體內(nèi)那顆來自母親的腎再度衰竭。
這一次,“家中的頂梁柱”——父親翁文清站出來。起初,這遭到了親友的一致反對(duì):“你都已經(jīng)56歲了,自己的命不要了嗎?”“我的命怎么可能不想要?可為了救兒子的命,管不了那么多。你給兒子捐腎后,平時(shí)除了不能干重活,現(xiàn)在不也好好的嗎?”翁文清這樣說服妻子。
但對(duì)于倫理委員會(huì)來說,考量的準(zhǔn)則不僅僅是親情。
目前,器官移植主要有尸體、親屬間活體捐獻(xiàn)、遺體捐獻(xiàn)3種來源。陳知水教授介紹,尸體和遺體移植超過三分之二倫理委員會(huì)委員同意即可,而活體移植只要有一名委員否決就不能進(jìn)行,“這也是對(duì)于活體移植的慎重考慮”。
“活體移植是以傷害另一個(gè)人的健康為代價(jià)的,倫理委員會(huì)必須討論這種代價(jià)與可能得到的好處相不相稱,值不值得這么做,這是一個(gè)基于醫(yī)學(xué)判斷的價(jià)值判斷。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心執(zhí)行主任翟曉梅解釋。
一個(gè)典型的案例是,一家兄弟姐妹5人,大哥出現(xiàn)了腎衰竭,一個(gè)弟弟“配型最好”。在手術(shù)前夕的評(píng)審會(huì)上,醫(yī)生發(fā)現(xiàn),弟弟的捐贈(zèng)并不完全出于自愿,而且還不斷接到丈母娘反對(duì)捐腎的電話。“病人家屬可能面臨來自家庭的壓力,誰來把他們從家庭的壓力中解救出來呢?通常是倫理委員會(huì)的決定?!钡詴悦氛f。最終,這例親屬間的活體移植手術(shù)沒有進(jìn)行。幸運(yùn)的是,半年后,哥哥等到了新的腎源。
對(duì)于翁家人來說,移植手術(shù)還有另一個(gè)隱患。主治醫(yī)生、同濟(jì)醫(yī)院器官移植科教授陳剛解釋說,翁俊文所患的腎病可能屬于免疫性遺傳疾病,這意味著親屬間移植復(fù)發(fā)的可能性更高。
郭慧芳承認(rèn),當(dāng)初之所以自己捐腎救子,是因?yàn)橘M(fèi)用相對(duì)低廉。在一排排新樓房包圍中,翁家位于武漢市新洲區(qū)陽邏街毛集村的住所顯得很扎眼。帶著上個(gè)世紀(jì)80年代風(fēng)格的兩層小樓,窗戶玻璃缺了不止10塊,四處收來的廢品,在屋前和房中堆積如山。
經(jīng)歷了5年前的那次磨難,這個(gè)中國當(dāng)下農(nóng)村的最普通家庭在坎坷中不斷前行:大女兒在一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)當(dāng)英語教師;二女兒碩士研究生畢業(yè)進(jìn)入一家國家級(jí)研究所;兒子翁俊文換腎之后,身體狀況穩(wěn)定,工作順利,夢(mèng)想著和其他年輕人一樣戀愛、結(jié)婚、生子。
但如今噩夢(mèng)再度來襲。5年前的手術(shù)開銷12萬元,還有5萬元的借款沒有還清,兒子再度需要換腎。
不能因?yàn)楦缸忧樯睿腿〈死硇缘呐袛?/p>
“孩子太年輕了,別人享受的他還沒享受到。我想著說不定手術(shù)后,他還能結(jié)婚生子?!惫鄯甲罱K同意了丈夫?yàn)閮鹤泳枘I的提議,一家人的希望,就寄托在父親的這顆腎臟上?!拔乙呀?jīng)老了,幫不了他太多,希望這次他能平平安安度過這一關(guān)?!蔽滔惹逭f。
但在倫理委員會(huì)看來,不能因?yàn)楦缸忧樯睿腿〈死硇缘呐袛?。委員之一、同濟(jì)醫(yī)院社區(qū)居委會(huì)主任魏業(yè)安認(rèn)為,翁氏夫婦都已經(jīng)50多歲,上要贍養(yǎng)老人,下要給兒子治病,家庭負(fù)擔(dān)本來就很重,如果家里再多一個(gè)病人,負(fù)擔(dān)更重,他們無法承擔(dān)。在討論會(huì)后的投票環(huán)節(jié),他投了反對(duì)票。參與討論的11名倫理委員會(huì)成員,有10人反對(duì)翁先清的捐腎申請(qǐng),只有1人同意。
這11人既有醫(yī)學(xué)專家,也有法律、社會(huì)學(xué)等領(lǐng)域的專家,還有行政人員、護(hù)士和社區(qū)居民。同濟(jì)醫(yī)院副院長、器官移植倫理委員會(huì)主任委員廖家智博士說,“他們不需要有太多的醫(yī)學(xué)、法律等知識(shí),從社會(huì)生活、從情感上考慮就行?!?/p>
2014年3月31日,倫理委員會(huì)召開的是閉門會(huì)議,郭慧芳沒能參加,而是被工作人員帶到了樓下的一間辦公室等候。身為主治醫(yī)生的陳剛,也按照規(guī)定回避了這次會(huì)議。會(huì)議首先由委員會(huì)秘書介紹基本病情,保衛(wèi)人員核實(shí)身份,在充分討論的基礎(chǔ)上,投票環(huán)節(jié)背靠背完成,整個(gè)過程大約半個(gè)小時(shí)。
唯一一位投了贊成票的委員是醫(yī)院一位后勤人員,他的理由是,“父親給兒子捐腎,從感情上講,為什么不行呢?”
“家屬會(huì)更多地講情感,醫(yī)生從個(gè)體出發(fā)有做手術(shù)的傾向。有了這個(gè)委員會(huì)起到把關(guān)作用,可以讓大家更加理性?!绷渭抑钦f。
這既是對(duì)醫(yī)學(xué)倫理的尊重,也是對(duì)親情倫理的尊重
無數(shù)次,郭慧芳閉上眼,耳邊都會(huì)響起兒子的話:“媽媽,我以為自己會(huì)死,沒想到活了下來?!蹦鞘俏炭∥?年前換腎成功后,對(duì)母親的真情表達(dá)。
由于捐腎以后不能做重體力活,這個(gè)身材瘦削的婦女,每天等著丈夫從外面把回收的廢品拉回來,然后進(jìn)行分類,再聯(lián)系賣掉。兩個(gè)人每天天蒙蒙亮就起床,月收入不過2000多元。
而現(xiàn)在,兒子在等待腎源期間,必須每周3次到醫(yī)院進(jìn)行透析,每次透析的費(fèi)用為600元。他之前參加的新型農(nóng)村合作醫(yī)療以及后來在當(dāng)?shù)貏趧?dòng)保障局參加的一種醫(yī)療保險(xiǎn),并不足以填補(bǔ)這家人面臨的巨大經(jīng)濟(jì)黑洞。
“他們面臨的是社會(huì)和經(jīng)濟(jì)學(xué)問題,而不是倫理學(xué)問題。”翟曉梅指出,“這些問題應(yīng)當(dāng)由社會(huì)共同解決,但不能成為合乎倫理的理由?!?/p>
就在翁家的捐獻(xiàn)申請(qǐng)被否決的時(shí)候,上海長征醫(yī)院完成了一例腎移植手術(shù),一個(gè)33歲的女兒捐腎救助她患腎衰竭的媽媽。而此前,這例移植手術(shù)的申請(qǐng)?jiān)獾轿錆h一家醫(yī)院倫理委員會(huì)的否決。據(jù)說,這位女兒的丈夫和公公婆婆都同意簽字,還寫了一封很有感情的信,一定要捐腎救媽媽。但武漢這家醫(yī)院的倫理委員會(huì)堅(jiān)持,“子女不能給父母活體捐腎”。
“按照規(guī)定,如果倫理委員會(huì)討論的時(shí)候有爭議,可以提請(qǐng)復(fù)議。”翟曉梅告訴記者。2012年,內(nèi)蒙古婦女蘇丹得知與自己離婚兩個(gè)月的前夫身患肝癌,毅然決定復(fù)婚為其捐肝。但是,倫理委員會(huì)認(rèn)為二人已非親屬關(guān)系,懷疑背后存在金錢交易,否決了她的請(qǐng)求。后來在蘇丹的要求下,醫(yī)院進(jìn)行了第二次倫理審查,捐贈(zèng)才得以進(jìn)行。
與蘇丹不同,郭慧芳接受了倫理委員會(huì)的決定。她當(dāng)天就在醫(yī)生的帶領(lǐng)下登記申請(qǐng)外來腎源。郭慧芳說,登記只用了十幾分鐘的時(shí)間,但是她不知道,外來腎源到底要等多久。
相比之下,必須忍受透析之苦的翁俊文,得知消息以后反倒一直十分平靜,甚至有一些輕松,“因?yàn)楦赣H不用受罪了”。
(據(jù)《中國青年報(bào)》)