疾病介紹：脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)（SCA）全球患病率約為3/100000，是一種常染色體隱性遺傳病，表現(xiàn)為共濟(jì)失調(diào)、弓形足、視神經(jīng)萎縮、脊柱側(cè)彎、心肌病、癲癇發(fā)作、視力減退或喪失，心臟損害等。目前尚無(wú)特效療法。該群體也被稱(chēng)為“企鵝人”。

“每個(gè)人都有自己的命運(yùn)，我的命運(yùn)就是這個(gè)病。既然被安排成這樣，所以無(wú)所謂了?！闭f(shuō)這話(huà)的人叫余曉迪，今年29歲。他說(shuō)話(huà)時(shí)口齒不清，不能行走，整天只能坐在輪椅上。他并不是一般的殘疾人，他患有一種非常罕見(jiàn)的疾病脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)，發(fā)病率是10萬(wàn)分之一。這是一類(lèi)遺傳性神經(jīng)退行性疾病，主要因脊髓小腦病變引起，患者大腦基本不受影響，意識(shí)清晰、思維正常，然而軀體逐漸被禁錮，最終因器官功能衰退、喪失而失去生命。因?yàn)閯偘l(fā)病的時(shí)候患者步態(tài)不穩(wěn)、走路像企鵝一樣搖擺不定，被叫做“企鵝人”。

2013年10月25日，曉迪和他母親去他們家附近的一家中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院看病，這已經(jīng)是他第四次來(lái)到這家醫(yī)院，都是因?yàn)橄膯?wèn)題，他曾在這家醫(yī)院住院治療。這次，想找醫(yī)院的中醫(yī)再給開(kāi)點(diǎn)藥。

他的哮喘和他患的共濟(jì)失調(diào)這個(gè)病有很大關(guān)系。如果哮喘沒(méi)有發(fā)作，他和普通坐輪椅的殘疾人沒(méi)有什么差別。但哮喘發(fā)病時(shí)卻很是嚇人，他的嗓子里會(huì)發(fā)出長(zhǎng)長(zhǎng)的聲音，氣一口接不上一口，嘴里會(huì)吐出一堆痰或者剛剛吃進(jìn)去的食物。而且這時(shí)的他對(duì)氣味也非常敏感，大街上汽車(chē)的尾氣或者飯館里飄出的油煙氣味都會(huì)使他非常難受。遇到這種時(shí)候，他只能逃離或者趕緊去醫(yī)院吸氧，但到了醫(yī)院，病房的氣味也依然使他難受。

一個(gè)正常人可能很難明白脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)對(duì)一個(gè)人和一個(gè)家庭所造成的傷害。沒(méi)有患病之前的曉迪和我們大多數(shù)人一樣，身體健康，學(xué)習(xí)優(yōu)秀。2002年他考入北京聯(lián)合大學(xué)管理學(xué)院國(guó)際金融與保險(xiǎn)系。大學(xué)時(shí)，他跟一個(gè)比較要好的室友成立并管理了一個(gè)社團(tuán)，拍攝了聯(lián)大的第一部學(xué)生電影。2005年，他順利畢業(yè)，曾做過(guò)保險(xiǎn)營(yíng)銷(xiāo)、電視編導(dǎo)、網(wǎng)站維護(hù)、IT營(yíng)銷(xiāo)、影視后期。其中，影視后期干得最久。

曉迪告訴記者，他早年的夢(mèng)想是做一個(gè)像潘石屹那樣知名的企業(yè)家，但在2009年，一切徹底改變了。這一年，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)危機(jī)，他先被迫下崗。緊接著，他的病情顯現(xiàn)并迅速發(fā)展。此后，他便被永遠(yuǎn)地?cái)R淺在了家里。隨著病情的發(fā)展，現(xiàn)在，他連爬上輪椅都變得困難。

其實(shí)，這些都還不是這種疾病最殘酷的部分，這種疾病最可怕之處在于它會(huì)遺傳。2005年，曉迪的父親就是因?yàn)檫@種病而去世。

“我媽伺候了他13年，剛伺候走他我就得了這個(gè)病，中間就空了3年時(shí)間。”曉迪說(shuō)，他的姨媽是一名大夫，在他10歲時(shí)就告訴他，他可能帶有這個(gè)患病基因，概率為50%。所以，當(dāng)2008年他被北京的中日友好醫(yī)院做基因檢測(cè)確診為這個(gè)病時(shí)，他的悲傷并不是特別的強(qiáng)烈。之前，他父親的去世，他們家發(fā)生了許多事，他的病只是其中之一。

在曉迪患病的日子里，一位他家樓下的阿姨提醒他，要辦殘疾證，這樣，就能得到相應(yīng)的補(bǔ)助。于是，在母親帶領(lǐng)下，他去辦了殘疾證。現(xiàn)在，每月能領(lǐng)600元的殘疾人津貼，加上他母親的退休金2000元，日子還能勉強(qiáng)維持。

北京殘聯(lián)曾推出一個(gè)相當(dāng)于養(yǎng)老院的助殘所。曉迪說(shuō)：“我覺(jué)得那里適合我這樣的人，我想住那里去，但我媽不舍得放手?！?/p>

人們都能想象，這種疾病對(duì)這個(gè)家庭和曉迪的母親的打擊有多大。2008年左右，她經(jīng)人介紹，開(kāi)始信奉一種印度的宗教—奎師那，也許從宗教中得到些許慰藉，她始終堅(jiān)強(qiáng)的支撐著。曉迪說(shuō)，信教后她人也變了很多。

由于拍攝的緣故，記者曾多次到過(guò)曉迪的家，他的家位于海淀區(qū)和昌平交界的一個(gè)小區(qū)里。小區(qū)里有很多的高樓，高樓最邊上的一棟是政府建的廉租樓。曉迪母子倆就住在16樓只有30多平米的廉租房?jī)?nèi)。房子一頭是房間，另一頭是并列的廚房和臥室。房間里幾乎被床和家具占滿(mǎn)了，在廚房和廁所的門(mén)邊，有一臺(tái)電腦桌，桌上是一個(gè)臺(tái)式電腦。得病后，曉迪的大多數(shù)時(shí)光就在這臺(tái)電腦前度過(guò)。他喜歡打游戲，有時(shí)也幫助病友會(huì)維護(hù)維護(hù)網(wǎng)站。每當(dāng)出門(mén)時(shí)，母親會(huì)把他扶上輪椅，然后推著輪椅下樓。如果天氣好，他們會(huì)在小區(qū)里走走。傍晚時(shí)分，他會(huì)來(lái)到小區(qū)東南角，這里沒(méi)有樓群阻擋，視線(xiàn)開(kāi)闊。他會(huì)靜靜的在這里呆很久，看城市的霓虹燈慢慢變亮。

曉迪告訴記者，他知道自己的這個(gè)病對(duì)家對(duì)社會(huì)都不好，但總體上，他還是樂(lè)觀的。世界上有很多的科研機(jī)構(gòu)在研究這個(gè)病，他認(rèn)為這個(gè)病是有希望被攻克的。目前，他仍想找個(gè)可以在家辦公的工作，像網(wǎng)站維護(hù)和視頻的后期剪輯什么的。他想告訴人們，這個(gè)病只是負(fù)責(zé)機(jī)體的神經(jīng)出現(xiàn)了問(wèn)題，但像他這樣的病人智力和智商并沒(méi)有問(wèn)題?！叭绻麆e人會(huì)因?yàn)槲业母冻鍪斋@到一些東西，我會(huì)很滿(mǎn)意的?！睍缘险f(shuō)。