疾病介紹：黏多糖貯積癥（MPS）在北美和歐洲的總發(fā)病率約為1/25000，是一種溶酶體貯積癥，表現(xiàn)為粗糙面容、角膜混濁、關(guān)節(jié)僵硬、身材矮小、肝脾增大、耳鼻喉部病變等。目前國外已經(jīng)有針對黏多糖貯積癥某些亞型的酶替代治療藥物，但這些藥物還未在國內(nèi)上市，即使上市，每年高達百萬元的費用且需要終身用藥，若無醫(yī)療保險支持大部分家庭也無力承擔。該群體也被稱為“黏寶寶”。

李河言（小名龍龍）2010年開始被診斷出患有黏多糖貯積癥，母親帶著他去過上海北京等醫(yī)院就診都效果不明顯，目前只能通過每天接受按摩治療來緩解肌肉萎縮等癥狀，龍龍每天的按摩分為兩部分，針灸（20分鐘）和全身揉搓按摩（大概半小時）；針灸時需要在頭部和背部很多地方扎針。扎完針只能面朝下躺著，有時候會很無聊，只能用看手機玩游戲打發(fā)時間，不過診所護士為了防止他弄到針也經(jīng)常會“沒收”手機。由于龍龍媽媽忙，堅強的龍龍很多時候是自己一個人去診所做治療，診所的大夫?qū)λ荜P(guān)愛，有時會到小區(qū)門口帶他過去，因為過馬路會很危險；診所里其他一些經(jīng)常參與治療的病人也會時不時和龍龍聊聊天，龍龍的心態(tài)很好，即使忍受著疾病帶來的困擾，他也還是會和身邊的人開玩笑，診所的醫(yī)生們也把他當成一個朋友而不是病人來看待。

龍龍興趣愛好廣泛，大概7歲時參與跆拳道、繪畫、下棋等興趣班，還經(jīng)常挑戰(zhàn)大學生哥哥，因為考慮到身體原因，近年來減少了戶外運動的頻率，不過還保持每周一次的英語課、聲樂課，暑假期間每天龍龍上午會去家附近的按摩店進行治療，然后下午騎著單車在院子里玩耍，有時候會和小伙伴們一起玩耍，一起去圖書館看書；龍龍每天有午休習慣，中午母親下班了會帶著龍龍到附近的商業(yè)廣場里吃飯或者在家里做飯。

龍龍在班里屬于比較有影響力的人物，很多同學之間的糾紛龍龍都會主動出來調(diào)解，也贏得了老師和同學的贊譽，以前他還是班干部，由于學業(yè)的加重，考慮到身體因素沒有繼續(xù)當下去。

由于龍龍小學時母親工作很忙，每天母親得7點半把他送到小學，才能趕上上班時間，而學校規(guī)定的時間則是8點半，所以龍龍只好站在校門外苦苦等待校門開放，后來學校保安讓龍龍?zhí)崆斑M入學校等待，免遭寒冷和炎熱的困擾。

龍龍小學和初中的學校都屬于龍龍母親單位內(nèi)部的學校，母親雖然擔心學校的教學質(zhì)量，不過為了龍龍的身體考慮，還是選擇了這些離家近的學校就讀。

龍龍到過國內(nèi)很多地方旅行，包括香港、臺灣、海南島、上海、北京等，他自己說他最喜歡上海，他很喜歡到各地去嘗不同風味的小吃。

在龍龍小時候，母親會經(jīng)常憂心他的未來，日常生活中也經(jīng)常會遇到一些很尷尬的情況，比如以前宿舍院子的保安由于不了解，大聲問為什么這個孩子長得那么矮，諸如此類的問題會讓母親心里感到不舒服，也有些她的同事朋友甚至問她為什么還要堅持治療和照顧龍龍，這些壓力都使得母親很多時候活在一種比較壓抑的狀態(tài)，常常會按照自己的想法去保護孩子，讓孩子避免過多的外界影響，隨著龍龍的成長和成熟，母親的心態(tài)也開始逐漸轉(zhuǎn)變，從以往的擔心未來到現(xiàn)在的過好每一天，對龍龍好，讓他感受到愛，也讓他盡早成為一個可以照顧自己的男子漢。