罕·見的世界

\"罕·見的世界”罕見病家庭紀(jì)實(shí)攝影展（Rare but Real： An Exhibition of People Living with Rare Disease）是罕見病發(fā)展中心（CORD）于2013年8月發(fā)起的倡導(dǎo)項(xiàng)目，一批具有社會(huì)責(zé)任感的優(yōu)秀攝影師歷時(shí)3個(gè)月走進(jìn)20個(gè)罕見病家庭，跟蹤記錄他們的日常生活，一樣而又不一樣的20個(gè)家庭故事將以照片、文字、影像、實(shí)物等形式展出，其中照片有近200幅。

罕見病群體長期以來被社會(huì)忽視，主辦方期望通過影像的方式讓社會(huì)公眾更好地了解罕見病家庭的現(xiàn)狀和面臨的困境，以此呼吁政府、社會(huì)給予罕見病群體關(guān)注和支持。

自2013年12月起，攝影展將在全國五大城市（上海、北京、廣州、成都、西安）進(jìn)行巡回展覽，首站上海，5月將在廣州展出！

國外罕見病政策

美國在上個(gè)世紀(jì)八十年代就制定了罕見病相關(guān)法案，對(duì)罕見病患者獲取醫(yī)療援助和社會(huì)保障提供了法律依據(jù)。此后歐盟、澳大利亞、日本、韓國等國家和地區(qū)都制定了罕見病相關(guān)法律政策。我國臺(tái)灣地區(qū)也于2000年頒布了《罕見病防治及藥物法》對(duì)罕見病藥物和相關(guān)治療費(fèi)用實(shí)行全額報(bào)銷。

什么是罕見病？

罕見?。≧are Disease），是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。我國尚無罕見病的官方定義，世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.065%～0.1%之間的疾病或病變。國際確認(rèn)的罕見病有六七千種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當(dāng)中，約有80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的。根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)顯示，每個(gè)人的基因當(dāng)中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕見病。因罕見病患病人數(shù)少、缺醫(yī)少藥且往往病情嚴(yán)重，所以也被稱為“孤兒病（orphan diseases）”，治療罕見病的藥物也被稱為“孤兒藥（orphan drug）”。

罕見病發(fā)展中心（CORD）成立于2013年6月，是一家專注于罕見病領(lǐng)域的非營利性組織，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起成立。本中心致力于增進(jìn)罕見病患者群體、罕見病組織、醫(yī)學(xué)專業(yè)人員、醫(yī)藥企業(yè)和政府部門等各相關(guān)方的交流與合作，加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見病的了解，提高患者的罕見病藥物的可及性，推動(dòng)罕見病相關(guān)政策出臺(tái)，開展罕見病領(lǐng)域國際交流合作，促進(jìn)中國罕見病事業(yè)發(fā)展。