母親85歲前夕,在康涅狄格州一間安靜的病房里去世。去世前一晚,母親躺在自己床上,神智清醒,有自主意識,避免了大多數人所恐懼、很多人最后所遭受的那些痛苦:無法言語、毫無意識地奄奄一息、在重癥監(jiān)護室里“被插上機器”;或經歷電擊除顫、徒勞無功地接受心臟復蘇術的折磨;或在養(yǎng)老院癡呆地死去。母親平靜地去了,因為她愿意快速死亡,而非遲遲不能安息。
不要誤會我的意思:我的母親瓦萊麗·巴特勒很熱愛生活。19世紀中期,說法語的瑞士人和荷蘭加爾文主義開拓者駕著車在塵土飛揚的南非內陸跋涉,我母親是他們的后裔。她和我父親杰弗里·巴特勒20多歲就離開非洲故土,渾身迸發(fā)著移民的活力,撫養(yǎng)著三個孩子(他們最終都搬到了加州),在美國建立起富裕的生活。父親成了大學教授,母親是一位業(yè)余藝術家,為衛(wèi)斯理大學教員的書籍拍攝封面,還會在下午四點練習日本書法以及沏茶,風雨不誤。
母親40多歲患上乳腺癌,兩次乳房切除和化療之后,她帶上金黃色假發(fā),編成經典法式麻花,像過去一樣,以漂亮女人的形象重新回到原來的世界。即便是在80歲的高齡,她仍每天徒步兩英里,用那臺瑞士縫紉機縫制精致的女衫,料理花園,甚至親手給露天平臺刷油漆。
父親79歲那年患了嚴重的中風,喪失了獨立行動能力,77歲的母親照顧了父親整整六年,直到他去世。安裝心臟起搏器讓父親的心臟比大腦活得更有力,母親只能看著他一年年陷入癡呆和痛苦之中。依靠藥物,父親的生命才得以維系,這讓母親意識到,醫(yī)療保健的潛規(guī)則是最大限度地延長病人生命和增加治療費用。她不想在自己身上看到這種結果。
這樣想的人不止她一個。2012年,加州愛心護理聯(lián)盟組織了一次調查,結果顯示,70%的加州人希望死于家中。但在美國,只有不到四分之一的人能夠如愿以償。五分之二的人死在醫(yī)院,其中一半人死在重癥監(jiān)護室,在那里,死亡往往是痛不欲生的。在一個標榜自由選擇的社會,這種名不副實可謂駭人聽聞。
有名無實的現(xiàn)象導致了極其巨大的經濟成本。在美國國家退休醫(yī)療保險制度(以下簡稱“聯(lián)邦醫(yī)保”)每年5500億美元的預算中,約有四分之一用于支付人生最后一年的醫(yī)學治療。將近三分之一的美國人在去世前一年動過手術,而在去世前一個月做過手術的人數占到近五分之一。在醫(yī)院去世的人中,近一半的人在重癥監(jiān)護室度過了自己生命的最后一年,而在那里,十天勞而無功的搶救費用就要高達32.3萬美元。聯(lián)邦醫(yī)保每年因過度治療而支出的費用約為1580-2260億美元。
我們忘記了祖輩深知的道理:如何做到“善終”?在《小人物》這部電影中,印第安酋長老洛奇上戰(zhàn)場時總會說:“今天是個赴死的好日子?!蔽夷赣H就是懷著相同的心態(tài)度過了生命的最后六個月,單憑這一點,她就有資格像我們祖先所頌揚的那樣,成為善終的榜樣。
2009年春母親84歲時,她患有心臟瓣膜硬化和心臟瓣膜返流兩種嚴重疾病。一天,暴雨如注,我驅車將母親送往布里格姆女子醫(yī)院,該院在為高齡患者置換心臟瓣膜方面技術領先。醫(yī)生告訴她,如果手術成功,她能活到90歲,否則,兩年內死亡率達50%。母親仔細權衡了手術的真實情況,以及常常被低估的術后中風和癡呆的風險,然后說不做。
幾位心臟病專家都因母親的決定而深感不安,他們說除了心臟不好之外,母親身體健康、充滿活力,勸我讓母親重新考慮一下。我打電話給母親:“您拿定主意了嗎?醫(yī)生說,您可以活到90歲?!?/p>
她說:“我不想活到90歲。”
“我會想您的”,我哭道,“您不僅是我母親,還是我的朋友。”
那天,我沒再逼迫母親延長生命,哪怕頂著醫(yī)生的異樣眼光也堅定表示,母親的治療宜少不宜多。為人子女的中年一代都面臨著進退兩難的抉擇,因為在眼下這個時代,先進的醫(yī)療技術讓人產生了一種幻覺,以為能夠完美地控制和延遲死亡。疫苗、抗生素、透析、心臟手術、心肺復蘇術、心臟除顫器、更安全的手術技巧、心臟起搏器……一整套挽救生命裝置的發(fā)明改變了醫(yī)學實踐,自然死亡幾乎已淡出人們的視線。垂死之人被從家里轉移到醫(yī)院,在病床前,家庭、醫(yī)生、護士,甚至連將逝者自身都轉換了角色,死亡從一種精神折磨變?yōu)榧夹g束縛。通常,將逝者不會留下“臨終遺言”,因為他們的嘴被眾多管子塞住了,思想被維持生命余光的藥物禁錮了。
人們對逝者遺體的看法也因此改變。日本佛教徒、殯儀業(yè)者青木新門在回憶錄《納棺夫日記》中寫道:“早在1965年我剛開始清洗、裝殮遺體時,多數人都是死在家里的,遺體看上去就像干癟的軀殼,好似蛻變成蟬之前的繭。然而,伴隨經濟的進步,我們再也看不到像枯樹一樣的遺體了,遺體離開醫(yī)院時都是浮腫的,雙臂上盡是輸液留下的針孔,有的遺體上甚至還懸著導尿管和插管,簡直慘不忍睹。他們的死毫無自然之處,不像秋天干枯的樹葉,應時從樹上飄落。也就是說,醫(yī)療設備使我們無暇思考死亡?!?/p>
那個春天,84歲的母親修理了地下室里破了的窗戶,扔掉一些父親留下的沒寫完的書籍資料。她告訴別人說,不想給孩子們丟下一團糟。她的胸痛加劇了,呼吸越來越急促,她在日記中寫道:“我想去花園,把以前大掃除留下的邊邊角角清理出來,不整理干凈,這地方就會顯得平常而無趣。那就決定了,干、干、干!”
那年8月,母親心臟病發(fā)作。我的哥哥飛到她的床前,我卻在為追趕工期忙得焦頭爛額。第二天我接到一個心臟病學家打來的電話,她剛接手我母親的病例,建議給母親安排心臟搭橋手術和瓣膜置換術——這正是母親五個月前堅決拒絕的。母親的身體每況愈下,一旦手術,她勢必將在重癥監(jiān)護室里度過余生。我很生氣,告訴心臟病科醫(yī)生說,母親已拒絕手術,因為她找到了更好的生存機會,我沒有任何理由阻止她。
那天,我接到了母親的電話,“我想讓你把我的縫紉機送給一個會縫紉的波爾尼亞女人。它是內爾尼納牌的,以后再也不會生產這種東西了,是全金屬的,沒有塑料配件。”
“我已經做好死的準備”,她繼續(xù)說,堅忍而含蓄,“好好珍惜布萊恩”,她指的是跟我相處多年的戀人,“我愛布萊恩,喜歡布萊恩為你所做的一切?!?/p>
母親已病入膏肓,她請臨終護士幫她剪掉銀色長發(fā),把強心劑放在舌下,再噴上嗎啡,以減輕劇烈的心臟疼痛。她看著一只飛蛾破繭而出的過程,對著它濕噠噠、皺巴巴的翅膀拍下了此生最后一張照片,并拿出日本硯臺和毛筆,最后一次將一只圓圈一揮而就,日本人稱之為禪圓,還在下面寫上“用于我的追悼會”。
與她最后一次通話時,我正計劃飛回去。在那次傾訴中,我告訴她自己是多么懷念她的茶藝儀式,多么后悔沒有多學一些她做家事時的優(yōu)雅?!暗莿P蒂”,她用微弱的聲音說,“在其他事情上你做得挺好。我時間不多了?!?/p>
當晚她不停地嘔吐。在我哥哥的陪同下,她被救護車送入臨終安寧病房。剛被安置到床上,她就自己動手摘掉了鍛制銀耳環(huán),對護士說:“我想去掉身上所有垃圾?!彼鄺l條而來,也將赤條條而去。次日清晨,母親安靜地離去了。
母親完成了自己的“善終”計劃,以自己希望的方式離開,而不是按照別人指定的方式死去。她的死痛苦、凌亂也不完美,但死亡原本就不是人力所能控制的。我之所以將母親的故事寫下來,是因為我們也許可以為這個生物技術時代創(chuàng)造一種新的“死亡藝術”,像母親一樣,直面死亡,終得善終。
[譯自美國《華爾街日報》]