坦普·葛蘭汀今年66歲,是一個動物學(xué)家,設(shè)計工業(yè)屠宰房是她工作的一部分。她還是一位動物保護主義者,她設(shè)計的屠宰房富有人道精神,深受美國善待動物協(xié)會的贊許。葛蘭汀的另一個身份是世界最著名的成年自閉癥患者。1986年,葛蘭汀將自己的經(jīng)歷公諸于世,引起了巨大反響。那時人們?nèi)哉J為自閉癥患者無法理解自己和外部世界,撰寫自傳更是令人難以置信。她以親身經(jīng)歷為自閉癥群體正名,改變了一直以來人們對自閉癥患者的認識和誤解。
目前,每68名美國兒童就有一個患有自閉癥。英國自閉癥患者超過了50萬,其中既包括不會說話、自己不能穿衣服的重度患者,也包括對圖形著迷,不習(xí)慣群體環(huán)境,但能夠逐漸適應(yīng)大眾生活的患者。從某種意義上說,葛蘭汀就是自閉癥群體的代言人,她代表他們與非自閉的“正?!笔澜鐚υ?。達斯汀·霍夫曼,講述自閉癥故事的奧斯卡影片《雨人》的主演,就曾向葛蘭汀請教如何演繹自閉人士。2010年,一部改編自葛蘭汀自傳的電影《自閉歷程》被搬上了大熒幕。同年,美國《時代周刊》將其評為“百名世界最有影響力人物”。時至今日,葛蘭汀個人講座的收視率已達數(shù)百萬,她還經(jīng)常受邀前往谷歌及臉譜公司做演講。不過,對于“自閉癥患者”這個身份,葛蘭汀并不完全認同。她認為自己首先是一個動物學(xué)家。葛蘭汀是科羅拉多州立大學(xué)的動物學(xué)博士,她改良了美國漢堡加工業(yè)的制作工藝,目前美國一半以上的肉牛養(yǎng)殖場都在使用她發(fā)明的處理系統(tǒng)。麥當勞也是她的潛在客戶之一。
葛蘭汀在科羅拉多大學(xué)附近的一家餐館接受了記者的采訪。她看上去體格健碩,神情自若,講話直率坦白,沒有任何寒暄之語。她對記者說,她特意穿上了自己最漂亮的衣服,當她聽說這位記者并非科學(xué)專欄作家,也沒有攝影師跟隨時,她的臉上顯出了失望的神情。她告訴記者,自閉癥患者無法理解不成文的人際交往規(guī)則,她需要學(xué)習(xí)如何與他人相處。有時她的話聽上去就像劇本上的臺詞,葛蘭汀坦陳,她必須研究“正常”人的行為習(xí)慣,才能理解其中的涵義。
葛蘭汀目前正在寫一本新書《自閉的大腦》,她在其中表達了她的擔憂:她是幸運的,兒時得到了正確的教育和引導(dǎo),如今越來越多的孩子被診斷有自閉癥,他們或許沒有她那么幸運,能夠一生遠離精神醫(yī)療機構(gòu),正常生活。
葛蘭汀生出于一個富足的波士頓家庭,父親是地產(chǎn)商,母親是演員。葛蘭汀出生后不久,他們就發(fā)現(xiàn)女兒有些與眾不同。6個月大時,每次抱她,她的身體都變得很僵硬。10個月大時,她常常像困獸一樣,用“爪子”吊在媽媽身上。隨著慢慢長大,她變得越發(fā)敏感,學(xué)校鐘聲也會讓她痛苦不堪,觸碰和聲響都被痛苦地放大了。葛蘭汀形容自己就像整個世界的獵物,無時無刻不處于恐懼和焦慮中。她曾告訴達斯汀·霍夫曼,“想象一下,你最緊張的一次試鏡,想象那種緊張感永不消失,仿佛時刻置身于硝煙彌漫的戰(zhàn)場。”
對社交準則理解的缺失也讓她無所適從。同學(xué)們都為披頭士樂隊而沉醉,她卻無動于衷,她把這些視為“有趣的社會現(xiàn)象”,“我就像科學(xué)家一樣研究著其他人的行為,我也想同其他人一樣,但是我不會?!备鹛m汀遇到過因為無法解讀社交準則而受累的自閉人士,“一些女性因為理解不了微妙的性暗示,而在約會時被強奸?!比欢?,葛蘭汀認為,自閉癥本身也有其存在的意義,自閉癥群體的生活狀態(tài)也是對整體人權(quán)狀況的反映,對自閉癥群體沒有清楚的認識和保護,整體人權(quán)狀況永遠無法改善。
葛蘭汀今日的成就與其寶貴的洞察力都要歸功于她的母親尤斯塔西婭·卡特勒。3歲被確診時,葛蘭汀不會說話,躲避他人的目光,避免一切情感交流和身體接觸,完全受制于疾病帶給她的暴怒。她持續(xù)尖叫,破壞東西,甚至在家中涂抹糞便。神經(jīng)學(xué)家稱她有自閉癥,并伴有部分精神分裂癥——將此歸咎于她“冷若冰霜”的母親的情感疏忽,對女兒造成了“精神損害”。醫(yī)生建議把她送進精神病院。幾個世紀以來,精神病院一直是自閉癥患者的宿命,人們傾向于把他們與智障者、精神病人甚至罪犯關(guān)在一起,唯恐這些“丑陋低能的家伙”干出什么聳人聽聞的惡行。然而,卡特勒沒有聽從醫(yī)生的建議,并且完全否定了對她的指責,她知道自己是愛女兒的。
不久后,抗抑郁藥緩解了葛蘭汀青春期的驚恐發(fā)作。她說是她的母親引領(lǐng)她步入了“正常”生活??ㄌ乩展膭钆畠簠⒓由缃换顒樱瑤团畠捍虬绲皿w并教她社交禮儀。她還聘請了語言治療師,經(jīng)過數(shù)十次 “一對一”的治療,葛蘭汀開始說話了。此后,其他幾位對葛蘭汀成長至關(guān)重要的導(dǎo)師陸續(xù)出現(xiàn)。其中一位老師發(fā)現(xiàn),葛蘭汀具有科學(xué)天賦。14歲時,在亞利桑那州姨媽家的農(nóng)場上,葛蘭汀認識了“牛”,并表現(xiàn)出了異常的興趣。也是在那里,她的擠壓機誕生了。那是一種安撫母牛的裝置,她會爬進去,通過一根杠桿,從身體兩側(cè)用兩片木板把自己圍起來。這個裝置,既成功地使她感受到擁抱,又避免了與他人身體上的接觸。
葛蘭汀告訴記者,兒時的她是渴望友誼的,她說自己可以感受到其他人在對話時遵循著一定的“節(jié)拍”,但她總會不合時宜地破壞一段談話。她也渴望被擁抱,但是過分敏感的觸覺使她難以承受來自媽媽的愛撫。“對我來說,美好的感受太過強烈,就如同以極高的音量播放你所鐘愛的一首曲子,樂聲再美妙你也無法享受其中?!备鹛m汀是幸運的,漸漸地,她學(xué)會了應(yīng)對自閉癥帶給自己的不便,掙脫了它的束縛,然而,并不是每一位自閉癥患者都能夠如此幸運。
現(xiàn)代自閉癥研究開始于上世紀50年代,德裔美國精神病學(xué)家里歐·卡能和奧地利醫(yī)學(xué)教授漢斯·亞斯伯格分別對自閉癥做出定義,但二人的看法大相徑庭。卡能認為,自閉癥一無是處,對人類而言,完全是一場災(zāi)難。相比之下,亞斯伯格卻認為,自閉癥有其積極的一面:自閉癥患者獨特的思維和體驗可以使他們在未來生活中獲得巨大成就。這也便解釋了,為何如今人們常將亞斯伯格癥患者與高智商自閉人士相提并論。葛蘭汀自然被列入了亞斯伯格教授的高智商自閉患者陣營。自閉癥患者往往對細節(jié)有著異乎尋常的專注,但也意味著他們只能注意到事物的局部,而喪失了對整體的把握,即過分關(guān)注于某個領(lǐng)域,喪失日常生活的能力。然而,這種細致入微的專注足以使他們改變世界?!澳阒朗钦l發(fā)明了石矛嗎?”葛蘭汀向記者提問,緊接著自己卻說出了答案,“可不是圍在篝火旁翩翩起舞的原始社會的社交紅人,那是某個亞斯伯格癥患者一連幾小時獨自坐在山洞的角落里,想到把石頭削成尖尖的石矛的。”
葛蘭汀說她是個視覺思考者,她想到的任何東西都會以畫面的形式出現(xiàn)在腦海中,這種特質(zhì)對她的工作有著寶貴的價值。她說自己的大腦工作起來就像“網(wǎng)絡(luò)搜索引擎”,如果她想到某樣?xùn)|西,比如狗這個詞,她不會像常人那樣,將它理解成抽象的概念,或想到任何有關(guān)的語句,她的腦海中會出現(xiàn)某只記憶中的狗,還可能聯(lián)想到其他真實的狗,聯(lián)想不會停止,腦海中會出現(xiàn)一連串的畫面。葛蘭汀說她對“美麗”這種抽象概念無法理解,如果某個問題比較抽象,使她無法在腦海中構(gòu)建形象,她都無法回答。直到20多歲時,她才意識到旁人看待事物的方式與她截然不同。
葛蘭汀認為,直到3歲才會說話的愛因斯坦和凡高都是自閉癥患者,知名的神經(jīng)學(xué)家奧立弗·塞克斯認為大偵探夏洛克·福爾摩斯也在此列。自閉癥患者具有杰出才能這一認識也得到了現(xiàn)象學(xué)專家的印證,約1/10的自閉癥人士被認為擁有過人的天賦,盡管他們?nèi)鄙偕畛WR,卻可能有著超人的記憶力和杰出的數(shù)學(xué)才能。數(shù)字時代的人們又重新認識到自閉癥與神奇天賦之間的聯(lián)系?!睹麍觥冯s志近來刊文表示,“硅谷的亞斯伯格癥患者格外榮耀”,《紐約時報》也提出了“自閉癥優(yōu)勢”的概念,《大西洋月刊》還將自閉癥稱為“信息時代的榮譽缺陷”。但是葛蘭汀不希望自閉癥成為主流話題,她覺得,如果孩子們糾結(jié)于自己有自閉癥,或許會自暴自棄。葛蘭汀經(jīng)常受邀到硅谷演講,她說自己個人網(wǎng)站的點擊率有一半來自那里。她堅稱,目前硅谷一些尖端企業(yè)的最高領(lǐng)導(dǎo)者正是亞斯伯格癥患者,但他們依然視自閉癥為恥——葛蘭汀認為這倒是件好事?!肮韫鹊腎T精英們?nèi)绻敢饨邮軝z查,至少一半都會被確診為亞斯伯格癥患者,但他們永遠不會接受檢查。”這些人被葛蘭汀稱為“快樂的亞氏癥人士”,他們處于自閉癥譜系,卻沒有為這個標簽所束縛,這是有益于他們的身心的。相反,其他一些自閉癥患者過分沉溺于這個身份,這一點令葛蘭汀很擔憂?!坝幸淮螀⒓訒h,我遇到了一個小男孩,他只有9歲,卻很熱衷談?wù)撟蚤]癥這個話題,這很不正常。”她將這樣的自閉癥兒童稱為“她的小史蒂夫們”(史蒂夫即史蒂夫·喬布斯),“他們不努力去學(xué)著生活,卻總把自己當成‘特殊人士’來看待,這是很危險的。”
曾幾何時,輕微自閉癥人士都能夠找到可以發(fā)揮其長處的工作:對細節(jié)敏感的自閉癥患者適合做公司職員;像葛蘭汀這樣的視覺思考者,可能在機械工程領(lǐng)域取得杰出成就;模式思考者適于做程序員或工程師?!暗菍τ诂F(xiàn)在的自閉人士來說,這些似乎很難實現(xiàn)。”葛蘭汀說,“第一個原因是,現(xiàn)在的學(xué)校越來越不重視手工技藝的培養(yǎng),它原本是自閉癥患者的長項;另一個原因是,學(xué)校不注重社交規(guī)范的教育,這個問題很普遍,不僅存在于自閉癥兒童學(xué)校?,F(xiàn)在的孩子不懂規(guī)矩和禮貌,他們做出來的傻事,我9歲時就知道是不應(yīng)該做的?!备尭鹛m汀失望的是,過分耽溺于電子游戲的自閉癥兒童越來越多,她說如果她小時候就有電子游戲可玩,她也會沉溺其中。此外,過分疼愛與呵護的成長環(huán)境也會讓孩子失去學(xué)習(xí)掌控情緒的機會。
隨著人們對自閉癥認識的提升,與此有關(guān)的爭議亦在增加。葛蘭汀在其新書《自閉的大腦》中便談到了一個十分敏感的問題——麻腮風(即麻疹、腮腺炎、風疹)疫苗的弊端。葛蘭汀認為,在一些病例中,該疫苗會導(dǎo)致自閉癥發(fā)作。大部分專家對此觀點持否定態(tài)度,葛蘭汀卻表示線粒體脫氧核糖核酸發(fā)生變異是一切問題的根源。采訪時,葛蘭汀避而不談這個話題,“疫苗的問題太敏感,人們無法理智地談?wù)撍拖褡诮桃粯?。”她的批評者或許不會認同她的話,他們指責葛蘭汀歪曲科學(xué)文獻,不重視科學(xué)實證。
如今,自閉癥檢出率之高也令人咋舌。對于自閉癥患者似乎越來越多這一現(xiàn)象,葛蘭汀的看法是,“現(xiàn)在人們提高了對這種病的警惕性,卻也忽視了一些更重要的問題,比如高齡父母和環(huán)境問題?!彼€認為醫(yī)生在下論斷時過于草率,設(shè)限太低,一個8歲的男孩如果沒什么朋友,就會被視為有自閉癥,“以前,這樣的孩子最多被稱作‘書呆子’或‘怪人’?!?/p>
葛蘭汀對自己近期拍攝的大腦結(jié)構(gòu)圖十分著迷,該圖像與非自閉癥患者的大腦成像有著顯著區(qū)別。她希望最新的證據(jù)可以證實,自閉癥源于大腦和基因,并就此改變?nèi)藗儗ψ蚤]癥的態(tài)度,她還希望,遺傳學(xué)方面的解釋可以將研究重點從自閉癥的缺陷轉(zhuǎn)為它的優(yōu)勢。《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》一直是全世界醫(yī)療機構(gòu)的通用指南,該手冊的第五版近來廢止了“亞斯伯格癥”詞條,取而代之的是意義更寬泛的“自閉癥譜系障礙”。葛蘭汀對此憂心重重?!皝喫共癜Y”因定義不嚴謹而停止使用,新定義“自閉癥譜系障礙”則包含兩層意思:社會互動和社交障礙,并伴隨重復(fù)性行為。葛蘭汀擔心,新的定義會將擁有天賦的自閉人士與有著嚴重殘疾的普通自閉癥患者混為一談,一些天才自閉癥患者會因此沉寂,過人的才能也將無法施展。
葛蘭汀稱自閉癥患者感受不到情感,邏輯是他們行為的指引,但是當她談到“亞斯伯格癥”的詞條被廢止時,她聽上去很憤怒,這讓人很吃驚。葛蘭汀告訴記者,她從電影《星際迷航》中領(lǐng)悟到,“正常”人的理智經(jīng)常被情感打敗,他們不依邏輯行事,即使后果不堪設(shè)想,仍會感情用事。葛蘭汀因此總把自己視為一個旁觀者,她很慶幸自己不必參與“正?!比说纳睿叭藗冇袝r為了一點小事就發(fā)生爭執(zhí),毫無理智,簡直愚蠢?!钡钱斢浾哒f,生活本來就是情感的混沌時,葛蘭汀打斷了記者的話,“不要談這些了,太抽象,我不明白?!睂τ诟鹛m汀來說,相較于有形物質(zhì),情感永遠是次要的。她坦陳,她從不渴求浪漫的愛情,她更樂于幫助自閉癥兒童開啟新生活并發(fā)揮他們的長處。葛蘭汀用自己著作的版稅資助學(xué)生讀書,已經(jīng)幫助4個孩子完成博士學(xué)業(yè)。與記者的交談中,葛蘭汀多次打斷記者問話,她總愛重復(fù)這句話,“我的全部時間都用于工作,我為工作而生?!弊盍钏_心的,是當有人對她說,“我的孩子有自閉癥,我讀過你的書,它使我受益匪淺……”她說:“我希望我所做的能夠幫助到自閉癥兒童,這才是我的興趣所在。”
[編譯自英國《泰晤士報雜志》]