Have Always Had Pretty Lovers

盡管肢體不全，但他用自己的堅(jiān)強(qiáng)收獲了屬于自己的快樂(lè)，也證明了自己的價(jià)值。治療截肢人的奧地利心理醫(yī)生格奧爾格·弗拉貝格爾無(wú)胳膊無(wú)腿，卻有妻有子，對(duì)生活充滿(mǎn)熱情。

弗拉貝格爾先生，您出生時(shí)，一定把您父母嚇壞了。

我想是的。他們只看到一個(gè)頭、一個(gè)軀干，沒(méi)有胳膊，沒(méi)有腿。很顯然，我不是他們期待的嬰兒的樣子。醫(yī)生很快將我和我的母親隔離開(kāi)來(lái)，所以她根本不知道我長(zhǎng)什么樣，他們給她服用了安定，然后問(wèn)我的父親，是否想將我送到孤兒院去，是否該和我的母親說(shuō)，我一出生就死了。但是我的父親說(shuō)：“不，他是我們的家人?！?/p>

現(xiàn)在您微笑著坐在輪椅上，從軀干伸出兩個(gè)小小的殘樁。

不！我不喜歡“殘樁”這個(gè)詞，也別叫我“殘廢”，在奧地利至今還有人用它來(lái)稱(chēng)呼殘疾人。殘廢就是“毫無(wú)價(jià)值”，我們殘疾人是有價(jià)值的。這不是“殘樁”，是我的胳膊。

可它們只有十幾厘米。

是的，但是它們可以做很多事情。我費(fèi)了很大力氣，做了很多讓我痛苦不已的手術(shù)，希望它們能夠生長(zhǎng)。我出生時(shí)只有一只非常小的腳，并且朝軀干的方向折疊，后來(lái)經(jīng)過(guò)多次扭轉(zhuǎn)，它終于向下生長(zhǎng)了。我很早就學(xué)會(huì)了寫(xiě)字，這極大地改善了我的生活質(zhì)量。

您用胳膊端杯子的樣子讓我印象深刻。

我練習(xí)了很久，想讓這個(gè)動(dòng)作看起來(lái)優(yōu)雅一些。最初使用假肢時(shí)，我也練習(xí)了幾個(gè)月，流了無(wú)數(shù)眼淚，有時(shí)候急得想罵人。我主要是借助假肢開(kāi)門(mén)，在電梯里按樓層按鈕。

假肢給了您巨大幫助。

我的假肢能感受到我情緒的好壞，這種聯(lián)系建立在皮膚接觸的基礎(chǔ)上。我害怕時(shí)，身體里的腎上腺素會(huì)升高，皮膚上的阻力變小，這樣我的機(jī)器人手臂變得更加敏捷，但對(duì)我來(lái)說(shuō)也就更加難以控制?？赡芪視?huì)把杯子中的水弄灑，而這根本不是我的意愿。我的假肢手指會(huì)一開(kāi)一合，就連手也可能扭轉(zhuǎn)，我會(huì)把盤(pán)子弄翻。這一切簡(jiǎn)直愚蠢透了！我的生活中有那么多愚蠢的地方，但是我不會(huì)被打倒。當(dāng)然，我可能會(huì)很生氣。有時(shí)候我會(huì)想：太蠢了，為什么我非得這樣生活？如果我們生來(lái)就得扮演一種角色，扮演殘疾人肯定不會(huì)讓人高興。

您總是會(huì)這樣想？

有段時(shí)間，我感到很無(wú)助。接到邀請(qǐng)后，我往往不是從鋪著紅地毯的樓梯，而是從運(yùn)送垃圾的后門(mén)進(jìn)入。這就是輪椅帶給我的現(xiàn)實(shí)。我也意識(shí)到，一個(gè)國(guó)家的好壞，從它的廁所就可以看出來(lái)。很多國(guó)家根本就沒(méi)有殘疾人專(zhuān)用的廁所，德國(guó)對(duì)輪椅使用者非常貼心，不管是上廁所還是看電影都很方便。

按照諾貝爾醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)獲得者詹姆斯·沃森的觀點(diǎn)，您根本不該存在。他說(shuō)，殘疾的孩子根本不該出生，“允許讓有無(wú)法治愈疾病的孩子出生，是無(wú)責(zé)任心的行為，會(huì)帶來(lái)不必要的痛苦”。

這種說(shuō)法太無(wú)恥了。它告訴我們，人性和專(zhuān)業(yè)知識(shí)之間存在著巨大差異。我認(rèn)識(shí)一些有腦創(chuàng)傷的人，他們無(wú)法理解任何事情，但他們也有靈魂，和您一樣有價(jià)值。誰(shuí)該出生，誰(shuí)不該出生，對(duì)此可能存在一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，但是我們不知道，由誰(shuí)確定這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)才公平。最重要的問(wèn)題永遠(yuǎn)是：怎樣不讓殘疾成為負(fù)擔(dān)？

一位德國(guó)科學(xué)家在20世紀(jì)90年代發(fā)表了一篇博士論文，認(rèn)為如果一個(gè)先天殘疾的人不出生，就能為國(guó)家平均節(jié)省730萬(wàn)馬克，包括護(hù)養(yǎng)院和特殊學(xué)校等的支出，10萬(wàn)個(gè)殘疾人就是7300億馬克。

是的，我知道，這是對(duì)的。但是如果要這樣看，那所有得病的人都可以在愉快的國(guó)歌聲中飲槍自盡了。我們也不再需要醫(yī)生，可以把他們?nèi)拷夤?。我不能理解，為何要把人的價(jià)值和成本費(fèi)用聯(lián)系在一起？這是對(duì)人性的無(wú)情蔑視。生命原本也由痛苦、悲傷組成，而不僅僅只有笑容、快樂(lè)陽(yáng)光，效率和生產(chǎn)力。

由于產(chǎn)前診斷，如今94%的唐氏綜合癥患者都被流掉了。

我知道。我在維也納醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院做心理醫(yī)生，它是奧地利規(guī)模最大、設(shè)備最先進(jìn)的綜合醫(yī)院，也是歐洲最大的醫(yī)院之一。以前那里的兒童病房中會(huì)出現(xiàn)很多殘疾兒童，如今這樣的現(xiàn)象已經(jīng)不復(fù)存在，可能殘疾的孩子都被流掉了。但是如果我沒(méi)有活著，我會(huì)覺(jué)得很遺憾。如果我也被流掉了，那我現(xiàn)在根本不可能幫助到很多病人。我理解那些由于害怕而選擇流產(chǎn)的父母，但是一個(gè)人的價(jià)值和身體狀況無(wú)關(guān)，我們不能簡(jiǎn)單地用投入產(chǎn)出比來(lái)衡量一個(gè)人。

您幸福嗎？

我早就在書(shū)中寫(xiě)過(guò)，我有一個(gè)幾乎不會(huì)有人想和我交換的身體，同時(shí)也擁有一份很多人都?jí)粝氲娜松?/p>

所以，您幸福嗎？

您希望聽(tīng)到一個(gè)悲傷的故事？

我只能想象出一個(gè)悲傷的故事。

您認(rèn)為像我這樣生活，肯定慘透了？不，我愛(ài)我的工作，有很棒的孩子、出色的妻子，我該感到幸福了。我很幸福，也不嫉妒任何人，不管是健康的人還是有錢(qián)的人。

聽(tīng)起來(lái)您很自信。

我是一個(gè)沒(méi)錢(qián)的富翁，一個(gè)不運(yùn)動(dòng)的運(yùn)動(dòng)員，一個(gè)沒(méi)有多少肌肉的強(qiáng)者。我是我認(rèn)為的樣子，盡管可能我實(shí)際上并不是那樣。我當(dāng)然也有很難過(guò)的時(shí)候，比如我總是依賴(lài)幫助。我可能從輪椅中掉下來(lái)，然后躺在那里，就像卡夫卡的小說(shuō)《變形記》中一早起來(lái)發(fā)現(xiàn)自己變成巨大甲蟲(chóng)的主人公格里高爾·薩姆沙。我的技術(shù)輔助設(shè)備，輪椅啊，假肢啊，總是壞掉，我得依靠醫(yī)療保險(xiǎn)為自己爭(zhēng)取每一個(gè)輔助設(shè)備，請(qǐng)求甚至乞求他們。擁有這樣殘疾的身體，我需要強(qiáng)大的神經(jīng)。

您希望擁有完整無(wú)損的身體。

我當(dāng)然非常樂(lè)意自己是詹姆斯·邦德，有強(qiáng)勁的肌肉，也希望自己有一輛快車(chē)。但是，如果我更幸運(yùn)，我的靈魂是不是更加快樂(lè)？我不知道，我只知道：就是擁有一百萬(wàn)歐元，我也不想改變我的生活，我還是會(huì)像現(xiàn)在這樣工作。

斯蒂芬·霍金可能是世界上最著名的殘疾人了，面對(duì)“如果有一天的健康，您會(huì)做些什么？”的提問(wèn)，他回答：“這我可不能說(shuō)，少兒不宜?！?/p>

哈哈，幸運(yùn)的是，我可以做這少兒不宜的事。

您是怎么認(rèn)識(shí)您的妻子的？

我們?cè)诰W(wǎng)上認(rèn)識(shí)的。

您1.12米高，39公斤重，沒(méi)有胳膊，沒(méi)有雙腿，需要幫助，離不開(kāi)輪椅，最初您告訴了她這些嗎？

不，當(dāng)然沒(méi)有！對(duì)于我的殘疾，還沒(méi)有科學(xué)解釋?zhuān)皇且驗(yàn)榛蜻z傳，只是由于大自然的脾氣，我的哥哥們都很健康。我向她描述我的哥哥，我告訴她，我1.86米，有肌肉，強(qiáng)壯，愛(ài)運(yùn)動(dòng)。

所以說(shuō)愛(ài)情始于謊言。

是的。我在網(wǎng)上放的是我哥哥的照片。我們之后又通過(guò)視頻電話(huà)Skype交流。最初我并沒(méi)有讓她看到我的身體情況，只是給她看我的臉，聊了兩個(gè)小時(shí)后，才漸漸越來(lái)越多，最后我坐著輪椅后退，直到她能看到我的全身。她說(shuō)：“我早就想到了。”殘疾并不是我們之間的阻礙。

殘疾人很少有私人空間。

如果您像我一樣有這樣嚴(yán)重的殘疾，您對(duì)“羞恥”這個(gè)詞就會(huì)有完全不同的定義。我在餐館吃飯的時(shí)候，看起來(lái)會(huì)很奇怪，可能會(huì)有顧客抱怨。如果我頭癢，就得利用墻或是桌角撓撓，就像在樹(shù)上蹭蹭的大象。

您很有想象力。

是的，自嘲需要很大的勇氣。在學(xué)校，老師、同學(xué)帶我去上廁所。13歲的時(shí)候，我的母親為我買(mǎi)了一個(gè)帶自動(dòng)沖洗裝置的馬桶。我生平第一次不用擦屁股了。我無(wú)法向您描述，這是怎樣一種絕妙的感覺(jué)，我感受到了以前少有的獨(dú)立。

我從漢堡坐夜車(chē)來(lái)維也納采訪(fǎng)您。每個(gè)乘客都可以得到一個(gè)裝有毛巾、飲用水和一塊餅干的小包裹，里面還有一張紙條“由維也納生命援助協(xié)會(huì)成員包裝”，這是一個(gè)殘疾人協(xié)會(huì)。殘疾人就只能做這些簡(jiǎn)單的工作？

常常是這樣。如果我不是如此被愛(ài)，收獲了如此多的幫助，我可能也會(huì)進(jìn)入這個(gè)協(xié)會(huì)。我很幸運(yùn)，我的母親說(shuō)：“你的殘疾不是問(wèn)題，歧視你的社會(huì)才有問(wèn)題?！边@句話(huà)總在幫助我。最初我上的是殘疾人中學(xué)，我覺(jué)得那里很好，但是我最后不能參加畢業(yè)考試，這樣我沒(méi)有上大學(xué)的機(jī)會(huì)。母親把我接了出來(lái)，給我找了一所“正?！钡膶W(xué)校。她找遍了維也納的學(xué)校，總是被拒絕，直到終于有一所接收了我。

對(duì)所有人來(lái)說(shuō)，青春期都是非常困難的，對(duì)您來(lái)說(shuō)可能更加特殊。您的同學(xué)去迪斯科廳，擁抱、接吻、調(diào)情，而您孤零零地坐在輪椅中……

什么？我很有女人緣。

??？

青春期的時(shí)候，我當(dāng)然也很痛苦。我的哥哥們都很高大，身材很好，面容英俊。我和他們一起長(zhǎng)大，漸漸明白，盡管他們有健全的身體，實(shí)質(zhì)上卻和我面臨著同樣的問(wèn)題，比如分?jǐn)?shù)啊，質(zhì)疑啊。青年時(shí)期，我和他們一起去迪斯科廳，我不跳舞，我喜歡看別人跳舞。最初幾次去迪斯科廳時(shí)，就有女人對(duì)我說(shuō)：“現(xiàn)在我只為你跳舞。”

聽(tīng)起來(lái)不錯(cuò)。

這太棒了。但是，有一次我坐在酒吧的高腳凳上，燈光很昏暗，一眼望去，別人看不出我只有半截身子。一個(gè)女孩走向我，想和我說(shuō)話(huà)，但是她一站在我面前，就眼睛睜得老大，一句話(huà)沒(méi)說(shuō)轉(zhuǎn)身走了。這種時(shí)候很讓人傷心。

我很難想象，您居然能忍受這些侮辱。

我能很好地排除負(fù)面情緒的影響，否則根本無(wú)法生活下去。15歲時(shí)，我第一次一個(gè)人去城里，總是遇到侮辱。我用輪椅擠進(jìn)滿(mǎn)是人的地鐵，有人訓(xùn)斥我：“希特勒時(shí)期你根本就不會(huì)存在，早死在毒氣里了！”

殘疾人思考問(wèn)題更加透徹嗎？

是的。我在醫(yī)院工作，那些因?yàn)槟[瘤而不得不面對(duì)可怕截肢手術(shù)的病人，突然就得過(guò)沒(méi)有屁股、沒(méi)有骨盆的生活，但還是要找到生命的意義，否則根本無(wú)法存活。我們有一個(gè)非常漂亮的年輕女孩患有腫瘤，她說(shuō)：“我已經(jīng)有三年沒(méi)有涂過(guò)指甲油了，手術(shù)前我必須先把這事兒做了。”對(duì)她而言，那些問(wèn)題突然就擺在了面前：什么是重要的？生命的意義是什么？我究竟為什么活著？我知道，很多病人因此變成了更加自由的人。

您是說(shuō)，這些令人生懼的疾病會(huì)解放一個(gè)人的靈魂？

不，我只知道，很多人因?yàn)樗麄兪サ臇|西而完成了價(jià)值觀的轉(zhuǎn)變。他們會(huì)更加專(zhuān)注于生命的實(shí)質(zhì)，自動(dòng)摒棄那些不重要的東西。

[譯自德國(guó)《明星》]