于方方，付菊芳，白燕妮，朱麗，張瑞麗，焦紅霞，張燚

（1．第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 感染管理科，陜西 西安710032；2．第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 血液科；3．西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院 血液科，陜西 西安710004；4．陜西省人民醫(yī)院 血液科，陜西 西安710068）

近年來(lái)，全球癌癥的發(fā)病率呈現(xiàn)持續(xù)升高的總體趨勢(shì)，預(yù)計(jì)到2030年全球?qū)⒂?500萬(wàn)癌癥患者，癌癥已成為全球性的公共衛(wèi)生問(wèn)題［1］。隨著癌癥患者生存時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)，長(zhǎng)期反復(fù)的治療給癌癥患者帶來(lái)巨大的身心痛苦，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。系統(tǒng)了解癌癥患者的需求情況，提供合適的心理社會(huì)支持與幫助，最大限度地滿足患者的需求，使其積極配合治療，從而提高癌癥患者的生活質(zhì)量，這正是支持性照顧需求的實(shí)質(zhì)。因此，對(duì)癌癥患者這方面的研究便孕育而生，本文就國(guó)內(nèi)外對(duì)于癌癥患者支持性照護(hù)需求的研究情況綜述如下。

1 概念

1．1 需求（needs） 需求作為一個(gè)概念，不同學(xué)科有不同的理解。有文獻(xiàn)［2］指出，在心理學(xué)中，需求是人腦對(duì)生理與社會(huì)要求的反應(yīng)，是“個(gè)體的一種內(nèi)在要求，它可激勵(lì)個(gè)體產(chǎn)生一系列的行為反應(yīng)，從而維持人的完整性”。Sanson－Fisher等［3］則認(rèn)為，需求是“達(dá)到最大程度健康必須的、想要的、有用的活動(dòng)和資源”，是反映機(jī)體內(nèi)部環(huán)境或外部生活條件的要求。護(hù)理的任務(wù)是認(rèn)識(shí)服務(wù)對(duì)象的基本需求，辨別服務(wù)對(duì)象尚未滿足的基本需求，從而幫助服務(wù)對(duì)象滿足其基本需求，以維持機(jī)體平衡狀態(tài)，保持和促進(jìn)健康［4］。

1．2 支持性照顧（supportive care） 美國(guó)國(guó)立癌癥衛(wèi)生研究院將支持性照顧定義為：為了預(yù)防、控制或緩解并發(fā)癥及不良反應(yīng)而給予的各種措施，目的是促進(jìn)患者的舒適，提高他們的生活質(zhì)量［5］。Fitch［6］將支持性照顧定義為：在癌癥診斷前后、治療期間和治療結(jié)束后，由癌癥患者或者曾經(jīng)罹患癌癥而目前處于康復(fù)期的患者，圍繞癌癥生存、緩解和喪親的問(wèn)題，為滿足自己生理、信息、實(shí)踐、情感、心理、社會(huì)、精神的需求而確定的必需的服務(wù)。

1．3 支持性照顧需求（supportive care needs） 支持性照顧需求即除醫(yī)藥、手術(shù)、放療等干預(yù)措施外，癌癥患者及家屬可能需要的各種幫助。支持性照顧需求的內(nèi)容是多種多樣的，它可以是癌癥本身給患者帶來(lái)的身體不適方面的需求，也可以是治療給患者帶來(lái)的心理方面的需求，如焦慮、抑郁、擔(dān)心時(shí)需要幫助等［7］。

2 國(guó)外研究情況

2．1 評(píng)估工具的研究

2．1．1 癌癥患者需求問(wèn)卷（cancer patients needs questionnaire，CPNQ） 此量表由紐爾卡斯大學(xué)Foot等［8］在1995年首創(chuàng)，主要包含心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往等5個(gè)維度共52個(gè)條目。每項(xiàng)分為5個(gè)程度，從不需求幫助到高度需求幫助。對(duì)某一條目有需求感受的患者，進(jìn)一步調(diào)查此條目是否存在需求未滿足情況，并計(jì)算各條目需求未滿足率［未滿足率（%）＝需求未滿足例數(shù)／有需求感受例數(shù)×100%］，然后計(jì)算各維度未滿足率。此量表還有一簡(jiǎn)表，即CPNQ－SF32量表，同樣包含5個(gè)維度，測(cè)量其Cronbachα系數(shù)在0．77～0．94［9］，證明此量表有較好的信效度，適用于癌癥患者需求的測(cè)量。

2．1．2 癌癥患者支持性照顧需求量表（supportive care need survey，SCNS） 此量表由Bonevski等［10］在CPNQ量表的基礎(chǔ)上發(fā)展的，適合所有成年癌癥患者，能綜合評(píng)定出患者各個(gè)方面的需求。該量表包含健康信息、照顧與支持、心理、生理與日常生活、性需求5個(gè)維度，還有4個(gè)條目的其他需求，共59個(gè)條目。每一項(xiàng)分為5個(gè)程度，從不需要幫助到高度需要幫助，其5個(gè)領(lǐng)域的Cronbachα系數(shù)在0．87～0．96［11］。其簡(jiǎn)表SCNS－SF34是由Boyes等［12］在SCNS的基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化而成，該量表計(jì)算方式如CNPQ［13］，該簡(jiǎn)表也有較好的信效度，測(cè)量每一維度Cronbachα系數(shù)均不低于0．86［12］。

2．1．3 癌癥患者需求評(píng)估表（patient needs assess－ment tool，PNAT） 由Coyle等［14］發(fā)展而來(lái)，可用來(lái)發(fā)現(xiàn)癌癥患者潛在的生理、心理等功能問(wèn)題，癌癥患者的不適癥狀和壓力體驗(yàn)也同時(shí)被測(cè)量。該量表3個(gè)維度共16個(gè)條目，包括生理需求維度、心理需求維度和社會(huì)需求維度。每個(gè)條目分5個(gè)等級(jí)，由沒(méi)有需求到嚴(yán)重需求。該量表由多專(zhuān)業(yè)小組評(píng)審，其生理、心理、社會(huì)維度Cronbachα系數(shù)分別為0．87，0．76，0．73。研究也證實(shí)了該量表可以作為腫瘤醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)癌癥患者需求的有效評(píng)估工具。

2．1．4 其他量表 另外，還有由Osse等［15］研發(fā)的癌癥患者姑息療法的需求評(píng)估表（problems and needs in palliative Care instrument，PNPC），由Emanuel等［16］編制的臨終癌癥患者需求評(píng)估表（needs at the end－of life screening tool，NEST），由Tamburini等［17］建立的需求評(píng)估調(diào)查表（needs evaluation questionnaire，NEQ）等。這些量表也是用來(lái)測(cè)量癌癥患者需求的評(píng)估工具，在此不作詳細(xì)的介紹。

2．2 研究?jī)?nèi)容

2．2．1 健康信息需求 早期研究［18］指出，癌癥患者把信息需求置于重要的位置，他們需要與自身疾病有關(guān)的資料，尤其是如何治療、處理疾病的癥狀及不良反應(yīng)。有研究［7］指出，癌癥患者在治療階段及治療后這段時(shí)期，對(duì)健康信息的需求一直得不到滿足，尤其是與治療和疾病相關(guān)的內(nèi)容。在Zebrack等［19］研究中，幾乎所有的癌癥患者（占98．1%）都表示需要關(guān)于疾病、治療及預(yù)后有關(guān)的信息，86．1%的患者表示需要有關(guān)運(yùn)動(dòng)鍛煉的信息或指導(dǎo)，89．4%需要飲食和營(yíng)養(yǎng)的信息，80．8%需要了解健康保險(xiǎn)、傷殘保險(xiǎn)和社會(huì)保障有關(guān)信息。Beesley等［20］對(duì)219名卵巢癌患者進(jìn)行了為期2年的前瞻性研究調(diào)查，分別在初次確診后第1、6、12、18、24個(gè)月進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示癌癥患者對(duì)健康信息的需求一直居高不下，患者期望被告知癌癥已緩解，希望獲得如何促使疾病好轉(zhuǎn)，處理不適癥狀及治療不良反應(yīng)的指導(dǎo)。也有研究［21］指出，老年癌癥患者在初次確診及治療階段，健康信息需求最多。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視健康宣教的作用，識(shí)別患者的信息需求種類(lèi)，從而有效的開(kāi)展健康宣教工作。

2．2．2 生理與日常生活需求 生理需求是人類(lèi)生存最基本、最重要、最原始的需求，在一切需求未得到滿足之前，生理需求應(yīng)首先考慮。Boyes等［22］在對(duì)1187名癌癥患者的研究中指出，癌癥患者的需求主要體現(xiàn)在生理與日常生活方面，尤其是在治療期間，患者出現(xiàn)虛弱、惡心和諸多不適的感覺(jué)，日?；顒?dòng)能力減弱，因而在這方面需求較高。Voogt等［23］在研究中發(fā)現(xiàn)，癌癥患者認(rèn)知和社會(huì)功能減退與疲乏有關(guān)，難以忍受的疲乏影響到癌癥患者正常的日常生活活動(dòng)，不能進(jìn)行正常活動(dòng)而來(lái)的失落感又損害了患者的健康。Sanders等［24］的研究也認(rèn)為，癌癥患者因疲乏不適，睡眠欠佳，導(dǎo)致無(wú)法做以前能做的事，在生理與日常生活方面需求較高。Hansen等［25］在研究癌癥患者未滿足的需求與生活質(zhì)量的關(guān)系時(shí)也提到，癌癥患者在生理需求這方面的問(wèn)題是比較常見(jiàn)的。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)了解癌癥患者的基本生理和日常生活需求情況，以便采取有效的措施保持患者的舒適，提高患者自我照顧的能力。

2．2．3 心理需求 心理社會(huì)壓力對(duì)于癌癥患者是常見(jiàn)的經(jīng)歷，癌癥不僅損傷著患者的身體，更在心理方面折磨著患者。Sanson－Fisher等［3］研究認(rèn)為，癌癥患者很多方面的需求都沒(méi)有得到很好的滿足，其中心理方面最多，最大的心理問(wèn)題是害怕癌癥擴(kuò)散或復(fù)發(fā)，同時(shí)對(duì)親人有愧疚感，擔(dān)心親人為自己擔(dān)憂，眾多學(xué)者［26－28］研究均表示，癌癥患者在心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等方面的需求沒(méi)有得到很好的滿足，以心理需求未滿足情況最明顯，表現(xiàn)為焦慮、悲傷、情緒低落癥狀，感到前途未卜，害怕失去獨(dú)立性等。Schmid－Buchi等［29］對(duì)乳腺癌患者的研究也表明，乳腺癌患者最大的需求是心理需求，這可能與治療引起的一些癥狀有關(guān)，受損的身體形象使患者感到痛苦、焦慮甚至抑郁。在臨床工作中，癌癥患者心理方面的需求應(yīng)加以重視并納入到患者的康復(fù)護(hù)理計(jì)劃中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多利用治療時(shí)間與患者進(jìn)行溝通交流，了解他們內(nèi)心真實(shí)想法與感受，給予其宣泄負(fù)性情緒的機(jī)會(huì)。

2．2．4 照顧與支持需求 癌癥患者情感支持的主要來(lái)源是醫(yī)護(hù)人員、家人與朋友，這是社會(huì)支持中最基本的形式。Lintz等［30］報(bào)道，癌癥患者在治療期間，有33%的癌癥患者照顧和支持需求沒(méi)有得到滿足，患者希望得到親友的支持和陪伴并在情感上得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)切，希望有更多的機(jī)會(huì)選擇專(zhuān)科的醫(yī)院與醫(yī)生。Chalmers等［31］研究發(fā)現(xiàn)，大部分乳腺癌患者認(rèn)為她們對(duì)于信息和照顧的需求沒(méi)有得到醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)健康服務(wù)人員足夠的了解和重視，并且很多需求都沒(méi)有得到很好的滿足，其中護(hù)士被認(rèn)為最主要的信息和照顧來(lái)源。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極參與到癌癥患者的支持性照顧計(jì)劃中，同時(shí)仍要鼓勵(lì)家屬與患者多交流，為患者提供較多的情感支持，使其積極地配合治療。

2．2．5 性需求 對(duì)癌癥患者性需求方面的研究日益受到重視，有相當(dāng)多的癌癥患者報(bào)告他們與配偶之間的生活出現(xiàn)了問(wèn)題，恐懼和誤解常常導(dǎo)致性感受缺乏。研究［23］顯示，診斷初期的癌癥患者性需求明顯抑制，但隨著治療、病程的延長(zhǎng)，特別是到了康復(fù)期，癌癥患者的性需求會(huì)隨之增強(qiáng)。結(jié)直腸癌患者、前列腺癌患者因其疾病及手術(shù)部位的特殊性，性知識(shí)方面的需求較多［22，28］。在對(duì)康復(fù)期癌癥患者需求的研究［32］中發(fā)現(xiàn)，有34%的癌癥患者性需求未得到滿足。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行健康教育時(shí)，應(yīng)重視癌癥患者性生活情況，并適當(dāng)給予性知識(shí)的咨詢(xún)及教育，改變其錯(cuò)誤的性觀念。

2．3 影響因素分析

2．3．1 人口學(xué)因素 有研究［22－33］表明，隨著年齡的增長(zhǎng)，支持性照顧需求未滿足的情況就會(huì)越多，尤其在健康信息需求與性需求方面；不同類(lèi)型的癌癥患者，其需求的程度也是不同的。研究［22］表明，肺癌患者在所有癌癥患者中未滿足需求的程度是最高的；文化程度低的癌癥患者在日常生活及心理方面需要得到幫助的程度較高［33］。此外，目前的工作狀態(tài)也是支持性照顧需求未滿足的影響因素，繼續(xù)工作的癌癥患者在生理與日常生活方面的未滿足需求相對(duì)較低；已婚的癌癥患者相對(duì)于離婚或喪偶的患者，未滿足需求少［22］。Im等［34］研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者未滿足需求情況與性別無(wú)關(guān)，與種族有關(guān)，亞洲人未滿足支持性照顧需求一般較低，而西班牙人未滿足的需求較高。居住在城市、城鎮(zhèn)或農(nóng)村，其支持性照顧需求未滿足的情況沒(méi)有太大的差別［35］。針對(duì)這一點(diǎn)，也有學(xué)者［36］提出了不同的觀點(diǎn)，即在治療后生存期，居住在農(nóng)村地區(qū)的患者以及有超過(guò)6個(gè)月未去過(guò)診所的癌癥患者，他們的未滿足需求情況是比較高的。

2．3．2 疾病治療因素 癌癥患者若近期曾接受過(guò)化療等治療，則他們的未滿足需求就會(huì)較多［22］?；煹牟涣挤磻?yīng)嚴(yán)重影響著癌癥患者的生理功能與情緒反應(yīng)，在生理上可引起患者惡心、嘔吐、脫發(fā)、性功能障礙等不適，在情緒上讓患者產(chǎn)生憤怒、焦慮、敵對(duì)等不良心理反應(yīng)，有的患者因難以忍受化療不良反應(yīng)而放棄治療。Harrison等［7］、Hall等［37］的觀點(diǎn)也證實(shí)了這一點(diǎn)，癌癥患者在診斷期、治療期及治療后生存期，其未滿足需求的程度也是不同的，并且在治療期癌癥患者需求未滿足的情況所占比例是最高的，這段時(shí)期需要醫(yī)護(hù)人員共同給予患者更多的關(guān)注。McDowell等［38］對(duì)癌癥患者支持性照顧需求做前瞻性研究表明，在初次確診時(shí)有較高未滿足需求的患者，在確診后6個(gè)月其未滿足需求的程度依舊較高。

2．3．3 心理因素 癌癥患者自身存在焦慮、抑郁等心理狀況，其支持性照顧需求未滿足的程度就會(huì)越高，主要表現(xiàn)在心理需求、健康信息需求、照顧與支持需求方面［22］。焦慮、害怕癌癥擴(kuò)散或復(fù)發(fā)是治療階段及治療后生存期癌癥患者最大的心理需求［7］。Uchida等［39］也研究表示，癌癥患者心理困擾與未滿足需求有密切關(guān)系，在考慮如何降低癌癥患者未滿足的需求時(shí)，可以適當(dāng)采取心理干預(yù)等方面的措施。

2．3．4 社會(huì)支持因素 有研究［20］在對(duì)卵巢癌患者進(jìn)行前瞻性研究中發(fā)現(xiàn)，在基線調(diào)查時(shí)缺少社會(huì)支持的患者在未來(lái)2年其未滿足需求的程度會(huì)有增高的趨勢(shì)，表明社會(huì)支持與支持性照顧需求有密切關(guān)系。Boyes等［22］也支持了這一觀點(diǎn)，較低情感上的社會(huì)支持或者是較差的醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式，都會(huì)在很大程度上影響患者的未滿足需求情況，情感上社會(huì)支持較低的患者相對(duì)于有較高社會(huì)支持的患者，在性方面及健康信息方面會(huì)有比較高的未滿足需求情況。

2．3．5 癥狀因素 Henry等［40］及Nakaguchi等［41］研究表明，癌癥本身及治療所產(chǎn)生的一些癥狀，會(huì)給患者造成沉重的負(fù)擔(dān)，進(jìn)而產(chǎn)生特殊的需求，因此癥狀也是影響癌癥患者需求的一個(gè)很重要的因素。若患者存在癥狀困擾，如治療所導(dǎo)致的入睡困難等睡眠問(wèn)題，則他們的未滿足需求情況一般較高，倘若患者的身體功能狀態(tài)較好，則其在生理與日常生活方面未滿足需求的程度一般較低［42］。

3 國(guó)內(nèi)研究情況

國(guó)內(nèi)對(duì)于癌癥患者需求的研究較多［43－44］，自制的癌癥患者需求的評(píng)估工具也不少［45－46］，如本課題組研究構(gòu)建的晚期癌癥患者需求評(píng)估問(wèn)卷［45］等，應(yīng)用效果都較好。但是對(duì)于癌癥患者支持性照顧需求全面系統(tǒng)的研究甚少，同時(shí)關(guān)于癌癥患者需求幫助程度的研究也不多。目前的研究工具均是由國(guó)外量表翻譯而來(lái)，如CPNQ［47］、SCNS－59［48］、SCNS－34［49］等中文版，各量表中文版的Cronbachα系數(shù)均大于0．7，適用于中國(guó)的癌癥患者。

2004年，鄭瑾等［48］運(yùn)用SCNS量表對(duì)317例癌癥患者調(diào)查研究顯示，在量表?xiàng)l目中癌癥患者未滿足需求最高的前10項(xiàng)有8項(xiàng)與疾病相關(guān)知識(shí)有關(guān)，因此癌癥患者在健康信息領(lǐng)域需求最多，希望得到幫助的程度也最高，其次是心理需求、生理與日常生活需求。So等［50］的研究也支持了這一觀點(diǎn)。

除此之外，國(guó)內(nèi)對(duì)癌癥患者支持性照顧需求的研究大部分集中在對(duì)婦科惡性腫瘤的研究，其中又以乳腺癌患者居多。陳姍等［51］的研究表明，婦科惡性腫瘤患者各維度均存在未滿足需求的情況，除健康信息需求未滿足外，又以性方面的未滿足需求居多，87．7%的患者希望醫(yī)生在性方面給予幫助，這可能與患者及家屬常誤認(rèn)為性生活會(huì)使疾病惡化或復(fù)發(fā)，部分患者羞于向醫(yī)生咨詢(xún)有關(guān)。但在香港大學(xué)Au等［49］研究中，乳腺癌患者的未滿足需求中仍以健康信息需求居多，性需求的未滿足程度較低，研究表示乳腺癌患者非常希望能指定一位醫(yī)護(hù)人員，能隨時(shí)與其討論自己各方面的情況，包括治療、隨訪等。Liao等［52］對(duì)乳腺癌患者未滿足支持性照顧需求做了前瞻性的研究，指出患者在初次診斷時(shí)其心理需求、健康信息需求和性需求高于診斷后第1、2、3個(gè)月，而生理及日常生活需求則隨著時(shí)間的延長(zhǎng)而逐漸增高，需求會(huì)隨著時(shí)間的推移而發(fā)生顯著的變化。

4 啟示

自從支持性照顧需求這一概念提出以來(lái)，就引起了國(guó)外醫(yī)療護(hù)理界對(duì)這一領(lǐng)域的廣泛關(guān)注，而我國(guó)在這方面研究還尚局限。我國(guó)對(duì)婦科惡性腫瘤患者支持性照顧需求的研究較多，對(duì)其他癌癥患者的研究較少。對(duì)于像這些發(fā)病率較低但需要反復(fù)入院治療的癌癥患者，如白血病患者，他們的支持性照顧需求情況是否明顯區(qū)別于其他高發(fā)病率的癌癥患者，這些都需要研究者去探討分析。

癌癥患者由于疾病的影響和治療的不良反應(yīng)，對(duì)支持性照顧的需求也是多種多樣，這些需求的滿足情況直接影響到患者的預(yù)后和生活質(zhì)量。目前，對(duì)癌癥患者需求的研究大多是現(xiàn)況研究，在以后的研究中可采取前瞻性流行病學(xué)調(diào)查方法，追蹤癌癥患者支持性照顧需求的變化情況，進(jìn)一步明確觀察不同階段影響癌癥患者支持性照顧需求變化的因素，才能在不同階段提出相應(yīng)的干預(yù)措施，從而提高患者的需求滿足率，改善患者生活質(zhì)量。因此，如何全面、系統(tǒng)、真實(shí)地評(píng)估癌癥患者的需求，評(píng)估癌癥患者未滿足需求的影響因素，成為我們關(guān)注的主要問(wèn)題。

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