于曉晨，陸逸云，梁 效，吳林格爾，彭崎峰，桂欣鈺，楊 萍

(中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院1.臨床醫(yī)學(xué)專業(yè);2.教務(wù)處，北京100005)

麻風(fēng)村是患病者和康復(fù)者集中居住的特殊區(qū)域。在麻風(fēng)病流行的年代，麻風(fēng)村有效地阻止了麻風(fēng)病的傳播，為我國(guó)徹底消滅麻風(fēng)病提供了可能。

在新的歷史時(shí)期，麻風(fēng)村模式是否仍符合時(shí)代需要?針對(duì)該問(wèn)題，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)2008級(jí)28名同學(xué)于2012年夏對(duì)江蘇省泰興市麻風(fēng)村進(jìn)行了調(diào)研?，F(xiàn)結(jié)合此次社會(huì)實(shí)踐見(jiàn)聞，對(duì)麻風(fēng)村的歷史沿革、現(xiàn)狀、存在的必要性、康復(fù)模式的弊端和改進(jìn)方法進(jìn)行探討。

1 麻風(fēng)村的歷史

麻風(fēng)村主要經(jīng)歷了下面3個(gè)歷史階段:

1.1 萌芽時(shí)期

在砜類藥物出現(xiàn)之前，隔離是治療麻風(fēng)病的唯一手段。我國(guó)麻風(fēng)村的歷史最早可以追溯到北齊天保年間。當(dāng)時(shí)，印度僧人那連提耶舍曾于河北汲郡西山寺院中建立“病人坊”，使到處流浪的麻風(fēng)病患者有了棲身之處，一定程度上限制了麻風(fēng)病的傳播。隨著西方傳教士帶著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識(shí)來(lái)華，麻風(fēng)村中開(kāi)始有醫(yī)務(wù)人員嘗試治療麻風(fēng)病，但在這個(gè)階段，麻風(fēng)村的作用基本上只有收容和隔離［1］。

1.2 擴(kuò)大時(shí)期

隨著氨苯砜的推廣使用，我國(guó)第一次實(shí)現(xiàn)麻風(fēng)病治愈，麻風(fēng)村也轉(zhuǎn)向治療和隔離并重，并且更突出治療。1957年第一次全國(guó)麻風(fēng)防治工作會(huì)議發(fā)布了《全國(guó)麻風(fēng)防治規(guī)劃》確定了“積極防治，控制傳染”的原則，提出“邊調(diào)查、邊隔離、邊防治”的步驟和作法。至1980年底，全國(guó)有麻風(fēng)病院62所，防治站343 所，麻風(fēng)村794 所，共1 199處［2］。

1.3 收縮時(shí)期

在防治麻風(fēng)病的過(guò)程中，醫(yī)學(xué)界逐漸認(rèn)識(shí)到“傳染性麻風(fēng)治療兩天后即失去傳染性”。1958年第七屆國(guó)際麻風(fēng)會(huì)議強(qiáng)調(diào)“將麻風(fēng)病人隔離是不合時(shí)代的錯(cuò)誤，應(yīng)予廢除?！?981年，第二次全國(guó)麻風(fēng)防治工作會(huì)議決定放棄新建麻風(fēng)院、村收容隔離麻風(fēng)病人的辦法，強(qiáng)調(diào)“聯(lián)合化療”可在家中進(jìn)行［3］。從此麻風(fēng)村的功能轉(zhuǎn)向了康復(fù)。

2 江蘇省泰興市麻風(fēng)村現(xiàn)狀

江蘇省泰興市麻風(fēng)村中全部為康復(fù)者，他們有面容改變、肢體殘缺等程度不等的畸殘。一位老年男性由于麻風(fēng)病致雙腳殘疾，只能用拐杖勉強(qiáng)支撐身體，政府每月420元的生活補(bǔ)貼和120元的殘疾補(bǔ)貼是他唯一的生活來(lái)源。調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，此類情況在麻風(fēng)村中十分普遍，駐村者多數(shù)為年齡60歲左右的孤寡老人，麻風(fēng)村成為他們的養(yǎng)老院，不少康復(fù)者從入院治病開(kāi)始就沒(méi)離開(kāi)過(guò)麻風(fēng)村。

本研究對(duì)康復(fù)者進(jìn)行隨機(jī)訪談。多數(shù)康復(fù)者態(tài)度平和，無(wú)明顯的溝通障礙，對(duì)社會(huì)和政府無(wú)仇視心理，獨(dú)居者有比較明顯的自卑傾向，而家庭集體居住的康復(fù)者則明顯更加積極樂(lè)觀。無(wú)一例外的是，康復(fù)者對(duì)于到訪者十分熱情，他們說(shuō)“好久沒(méi)有外人來(lái)了”，簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的一句話，反映了這些被隔絕在主流社會(huì)之外的人與外界交流的渴求。

3 麻風(fēng)村存在的必要性

現(xiàn)階段新發(fā)麻風(fēng)病人減少，2009年全國(guó)新發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)病例僅為1 597例，發(fā)現(xiàn)率為0.120/10萬(wàn)［4］，麻風(fēng)村的存在價(jià)值受到一定程度的質(zhì)疑。事實(shí)上，麻風(fēng)病致殘率高，康復(fù)者的康復(fù)工作成為疾病的重要遺留問(wèn)題，疾病本身的特點(diǎn)及經(jīng)濟(jì)社會(huì)因素使得麻風(fēng)村在現(xiàn)階段麻風(fēng)病防治工作中仍具有不可替代的作用。

首先，我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)相對(duì)薄弱，群體隔離聚居式管理可以用最低的成本控制麻風(fēng)病傳播，并從一定程度上保證康復(fù)者社會(huì)生活的完整性。其次，社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病的歧視使得麻風(fēng)病康復(fù)者難以回到主流社會(huì)。2007年的一項(xiàng)調(diào)查，對(duì)浙江省德清縣城西南山區(qū)麻風(fēng)村周圍村落(山民村)村民和遠(yuǎn)離該麻風(fēng)村的村落(碧塢村)村民進(jìn)行了對(duì)比研究，山民村村民對(duì)麻風(fēng)病的認(rèn)知程度較高，但僅有不足1/2的村民愿意與麻風(fēng)病康復(fù)者交往，而碧塢村愿意與麻風(fēng)病康復(fù)者交往的村民比例不足15%［5］。麻風(fēng)病康復(fù)者仍然難以為主流社會(huì)所接受。更重要的是，現(xiàn)在麻風(fēng)村留村康復(fù)者的平均年齡(以廣東省泗安醫(yī)院為例)為62.5歲［6］，其中不少為孤寡老人，他們無(wú)家可歸，且需要特殊護(hù)理，因此在30年內(nèi)不能關(guān)閉麻風(fēng)村。

4 麻風(fēng)村現(xiàn)有康復(fù)模式存在的問(wèn)題

4.1 社會(huì)歧視增加罹患精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)

麻風(fēng)病是目前被污名化最嚴(yán)重的傳染性疾病［7］。為避免遭受歧視，麻風(fēng)康復(fù)者外出被詢問(wèn)殘疾原因時(shí)諱言麻風(fēng)，而是以其他說(shuō)法解釋。在泰興市麻風(fēng)村，可見(jiàn)大量年輕時(shí)患病的男性康復(fù)者，治愈后他們雖然具有勞動(dòng)能力，但由于社會(huì)歧視終生未婚，年老無(wú)人供養(yǎng)，只能入住麻風(fēng)村。

麻風(fēng)病康復(fù)者普遍存在嚴(yán)重自卑心理，易表現(xiàn)出嚴(yán)重的負(fù)向情緒，如自我歧視、絕望、焦慮、恐懼和抑郁［8］。浙江省皮膚病防治研究了12個(gè)因素對(duì)康復(fù)者抑郁程度的影響，多因素分析后發(fā)現(xiàn)除年齡和軀體健康狀況之外，社會(huì)歧視導(dǎo)致的人際關(guān)系畸形是影響麻風(fēng)患者抑郁的最主要因素［9］。

4.2 隔離模式帶來(lái)社交恐懼

我國(guó)的麻風(fēng)村通常位于偏遠(yuǎn)的郊區(qū)，甚至遠(yuǎn)離人群的孤島與山林之中，與開(kāi)放性康復(fù)模式不同，這種地理隔離式的康復(fù)模式給麻風(fēng)康復(fù)者帶來(lái)與自身原來(lái)社交網(wǎng)絡(luò)的斷裂和社交能力的障礙［10］。在泰興市調(diào)研過(guò)程中，雖然多數(shù)人交談溝通沒(méi)有障礙，但涉及肢體殘疾問(wèn)題時(shí)有多位康復(fù)者表現(xiàn)出社交恐懼，例如午飯時(shí)，一位老年婦女因丈夫不在身邊而拒絕用餐，另外一對(duì)老年夫婦在領(lǐng)飯后堅(jiān)持回家、不愿意在食堂與學(xué)生共同用餐。據(jù)工作人員解釋，這些老人的手腳不便，平日都是由老伴喂食，不愿在陌生人面前用餐。由此可見(jiàn)對(duì)于社會(huì)的恐懼逃避是麻風(fēng)村康復(fù)者的心理常態(tài)，他們雖有與社會(huì)交流的需求，但隔離導(dǎo)致的社交恐懼仍難以克服。社交恐懼引發(fā)社交障礙，社交障礙加劇社交恐懼，此類惡性循環(huán)也成為了麻風(fēng)村中精神性疾病高發(fā)的重要原因。

4.3 活動(dòng)減少導(dǎo)致價(jià)值感缺失

麻風(fēng)村日?；顒?dòng)少，如泰興麻風(fēng)村的康復(fù)者整日活動(dòng)就是看電視和曬太陽(yáng)，具有勞動(dòng)能力的康復(fù)者也很少進(jìn)行體力勞動(dòng)，僅有極少數(shù)人在家門口開(kāi)辟的菜園中勞作。

價(jià)值感缺失在康復(fù)者的言語(yǔ)表現(xiàn)為“沒(méi)什么事兒干”、“反正都這樣了，就這么過(guò)唄”?？祻?fù)者感到自己“無(wú)價(jià)值”，不利于心理健康。

4.4 物資和人力資源缺乏

物資供應(yīng)不足和志愿者極其稀缺是麻風(fēng)村的普遍特點(diǎn)。例如在泰興麻風(fēng)村，康復(fù)者補(bǔ)助金僅為420元/月，村內(nèi)雖食宿免費(fèi)，但伙食較差，水電費(fèi)等均需自付。麻風(fēng)村的常駐志愿者也寥寥無(wú)幾，繁重工作使志愿者本身的生活也受到了很大影響，泰興麻風(fēng)村里唯一的醫(yī)生志愿者現(xiàn)已年近六十，她的說(shuō)法是“到現(xiàn)在還找不到人接班，不然我也很想回去帶帶孫子。”

物資和人力資源缺乏的根本原因是經(jīng)費(fèi)不足。集體經(jīng)濟(jì)的解體是經(jīng)費(fèi)缺乏的最主要原因。從計(jì)劃經(jīng)濟(jì)到市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)轉(zhuǎn)型后，病人生活來(lái)源中來(lái)自集體的部分越來(lái)越不能得到保證［6］。此外，麻風(fēng)發(fā)病率低且已有有效治療方法，因此國(guó)家對(duì)其的重視和投入程度有限，麻風(fēng)村雖能維持，但康復(fù)者生活水平并未提高。

5 麻風(fēng)病康復(fù)模式改進(jìn)建議

5.1 引入社會(huì)工作者，進(jìn)行麻風(fēng)病知識(shí)的社會(huì)宣傳

阻礙麻風(fēng)病康復(fù)者重返主流社會(huì)的最大阻力來(lái)自社會(huì)誤解和社會(huì)歧視［10］。若在康復(fù)過(guò)程中引入社會(huì)工作者，通過(guò)建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)、社會(huì)倡導(dǎo)、社會(huì)教育、社區(qū)融合等一系列社會(huì)活動(dòng)，提高社會(huì)對(duì)于麻風(fēng)病的認(rèn)識(shí)，將康復(fù)者健康平等的形象引入人群視野，則可以讓麻風(fēng)病康復(fù)者從麻風(fēng)村“走出去”，建立一定的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)，既有利于外界對(duì)麻風(fēng)病的了解，也有利于康復(fù)者的心理健康。

5.2 在靠近社區(qū)的地方建立康復(fù)機(jī)構(gòu)

區(qū)域隔離阻礙了康復(fù)人群與其他人群之間的互動(dòng)和理解，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的社會(huì)隔離。在社區(qū)附近建立康復(fù)機(jī)構(gòu)，打破區(qū)域隔離，為麻風(fēng)病康復(fù)者創(chuàng)造與社會(huì)接觸的客觀條件;同時(shí)可使康復(fù)者子女接受良好的教育，防止麻風(fēng)病造成更加長(zhǎng)遠(yuǎn)的社會(huì)影響。

5.3 增加留村人員的活動(dòng)，向自然村形式過(guò)渡

自然資源豐富，以具有勞動(dòng)力康復(fù)者為主的麻風(fēng)村可以轉(zhuǎn)變成自然村，這項(xiàng)政策在日本被證明是成功的［11］。小的麻風(fēng)村可以合并入大的麻風(fēng)村，便于康復(fù)者相互照顧。應(yīng)鼓勵(lì)當(dāng)?shù)卣头钦M織在麻風(fēng)村建設(shè)道路，興建學(xué)校，并為康復(fù)者提供工作機(jī)會(huì)，令康復(fù)者感到自己“有價(jià)值”。

5.4 在麻風(fēng)村建立大學(xué)生實(shí)踐服務(wù)基地

在中國(guó)，大學(xué)生群體對(duì)麻風(fēng)病的總體認(rèn)知相對(duì)較高，95.53%的受調(diào)查大學(xué)生認(rèn)為康復(fù)者需要關(guān)心，但愿意成為麻風(fēng)病康復(fù)服務(wù)志愿者的學(xué)生僅占35.37%［12］。這說(shuō)明大學(xué)生在一定程度上不排斥康復(fù)者，但由于途徑缺乏、家人阻攔、自身害怕等原因，很少有學(xué)生采取實(shí)際行動(dòng)。在這種情況下，在麻風(fēng)村建立官方的大學(xué)生實(shí)踐服務(wù)基地，廣泛聯(lián)絡(luò)各高校，既可以為學(xué)生提供實(shí)踐的機(jī)會(huì)，也可以提高康復(fù)者的生活質(zhì)量。

5.5 增加政府支持

政府應(yīng)設(shè)立專項(xiàng)基金，盡可能使康復(fù)者的生活水平與社會(huì)總體生活水平同步提高，從物質(zhì)生活上保證康復(fù)者的幸福感。資金可根據(jù)區(qū)域差異合理配置，可考慮由縣、鄉(xiāng)兩級(jí)政府或省、市、縣三級(jí)政府承擔(dān)，以減少國(guó)家財(cái)政負(fù)擔(dān)。

6 結(jié)語(yǔ)

此次學(xué)生社會(huì)實(shí)踐的調(diào)研結(jié)果顯示:麻風(fēng)村康復(fù)模式在我國(guó)的麻風(fēng)病防治工作中有著至關(guān)重要的作用，隨著時(shí)間推移，麻風(fēng)村必將消失，但現(xiàn)階段決策仍應(yīng)盡可能尋求改革康復(fù)模式、提高康復(fù)者質(zhì)量的方法，體現(xiàn)和諧社會(huì)的人文關(guān)懷。

［1］王俊玲，馬彥強(qiáng)，徐凌中，等．山東省麻風(fēng)村的歷史及沿革［J］．中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理，1997，10:554－556．

［2］江澄．中國(guó)麻風(fēng)防治50年回眸［J］．中國(guó)麻風(fēng)皮膚病雜志，1999，15:85－86．

［3］魏中和，莫江玲，潘良德．湖南省各麻風(fēng)村住村病人現(xiàn)狀及社會(huì)安置設(shè)想［J］．中國(guó)麻風(fēng)皮膚病雜志，2000，16增刊:21－23．

［4］余美文，嚴(yán)良斌，沈建平，等．中國(guó)2009年麻風(fēng)病流行病學(xué)特征分析［J］．中華流行病學(xué)雜志，2010，31:1155－1157．

［5］虞斌，潘美兒，王景權(quán)，等．麻風(fēng)村附近居民對(duì)麻風(fēng)病的知識(shí)-態(tài)度-行為調(diào)查［J］．皮膚病與性病，2008，30:61－63．

［6］黎淦蘭．探討麻風(fēng)院、村的歷史及出路［N］．國(guó)際醫(yī)藥衛(wèi)生導(dǎo)報(bào)，2004，9:13－14．

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［8］何桂蘭，黃秀麗．38例麻風(fēng)畸殘者的心理分析及護(hù)理對(duì)策［J］．中國(guó)民族民間醫(yī)藥，2011，13:59－60．

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［10］卓彩琴，張慧．社會(huì)排斥視角下隔離式康復(fù)模式的反思——以T麻風(fēng)康復(fù)村為例［J］．河南社會(huì)科學(xué)，2011，19:140－142．

［11］Shen J，Liu M，Zhou M．Current situation of leprosy colonies/leprosaria and their future in P．R．China［J］．Lepr Rev，2007，78:281 －289．

［12］朱林華，何冰，李嘉芮，等．大學(xué)生對(duì)麻風(fēng)病康復(fù)者認(rèn)知態(tài)度分析［J］．中國(guó)社會(huì)醫(yī)學(xué)雜志，2010，27:85－86．