肖翊

罕見病是指流行率很低、很少見的疾?。皇澜缧l(wèi)生組織將其定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.065%～0.1%的疾病或病變。我國至今對于罕見病尚無官方的權(quán)威定義。苯丙酮尿癥、白塞氏癥、戈謝病……這些疾病連很多醫(yī)生都十分陌生。關(guān)注罕見病，關(guān)注罕見病群體的生存現(xiàn)狀和困境，刻不容緩。

1.王瀚林，5歲半，苯丙酮尿癥（PKU）患者。PKU患者因為肝臟中缺乏一種酶，不能吃高蛋白質(zhì)的食物，否則將變?yōu)橹菤垺⒛X癱。許多普通的飯菜，對他們來說，是毒藥。王瀚林的爸爸為此專門開了一家為PKU患者提供食物的公司，目前已在全世界收集了200多種適合PKU患者使用的食品。

2.特制大米、特制面粉……王瀚林的每頓飯大多由特制食材制作，而且要經(jīng)過電子秤精確到克的計算。

3.每頓飯都是王瀚林先吃，吃好了，家人再吃自己的普通飯菜。為了上幼兒園，王瀚林一家吃了不少閉門羹。許多幼兒園一聽說孩子吃飯?zhí)厥?，都連聲拒絕道：“負(fù)不起這個責(zé)任。”

4.爸爸的公司是王瀚林最喜歡來的地方，因為每次來都可以拿到很多平時被嚴(yán)格控制的特制零食。

5.王瀚林每個月都到醫(yī)院做檢查，抽血化驗已成了家常便飯。

6.王瀚林吃的特制食材價格昂貴。國產(chǎn)特食每月花費在兩三千元，如果用進(jìn)口特食，每月花費在5000元以上。隨著年齡的增長，食量的增加，開銷也會不斷增加。

7.每次上街，五花八門的美食對王瀚林有著巨大的吸引力。王翰林在自助飲料機(jī)前徘徊了好久說：“我喝過一次水蜜桃汁?！?/p>

8.對于王瀚林來說，高蛋白的葷菜尤其危險。所以，王瀚林的媽媽有意識地經(jīng)常讓他接觸一些佛法、去寺廟里吃素。endprint