張 燕

(山東省泰安市腫瘤防治院，泰安 271000)

惡性腫瘤是嚴(yán)重危害人類健康和生命的一類慢性疾病，據(jù)全國腫瘤登記中心發(fā)布的《2012中國腫瘤登記年報(bào)》顯示，我國近20年來癌癥年輕化及發(fā)病率和病死率呈現(xiàn)“三線”走高的趨勢。大約70%的癌癥患者在治療過程中需要用放射治療(放療)，約有40%的癌癥可以用放療根治。放療已成為治療惡性腫瘤的主要手段之一。患者在接受放療過程中承受身體、心理和精神上的沉重打擊，其家屬在陪伴照顧患者治療過程中不僅承受極大的心理壓力，還要面對患者的不適及情緒的不穩(wěn)定，因此，家屬更容易產(chǎn)生許多身體、心理以及社會層面的問題，癌癥患者的生存期限、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)均與其家庭功能、自身及家人的應(yīng)對方式密切相關(guān)，并直接影響疾病的治療效果［1-2］。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對腫瘤患者及家屬(主要照顧者)分別進(jìn)行深度訪談，了解腫瘤患者在接受放療期間的真實(shí)感受及家屬的心理需求，以期完善護(hù)理措施，提高放療療效，改善患者及家屬的生活質(zhì)量，促進(jìn)患者康復(fù)。

1 對象與方法

1．1 對象 選擇2010年10月—2011年10月收治于我院放療的患者及其主要直系親屬照顧者?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):①年齡在18歲以上;②小學(xué)及以上文化程度;③精神、記憶力正常，有完整的語言表達(dá)能力;④放療前karnofsky(KPS)功能狀態(tài)評分≥70分。排除標(biāo)準(zhǔn):①嚴(yán)重心腦血管疾病;②精神病史及認(rèn)知障礙性疾病;③有放療禁忌證;④不接受或不配合本研究者。患者家屬納入標(biāo)準(zhǔn):①患者的直系親屬;②與患者長期生活在一起;③關(guān)心患者的身心健康;④具有較好的溝通能力;⑤愿意參加本研究。本研究均已簽訂知情同意書。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，樣本量以資料飽和為限，最終訪談放療患者8例，家屬5例?；颊吣挲g22～67歲，病程2～13個(gè)月，其中食管癌1例，乳腺癌1例，腦瘤1例，肺癌肝轉(zhuǎn)移1例，齒齦癌術(shù)后1例，肺癌骨轉(zhuǎn)移1例，膀胱癌術(shù)后復(fù)發(fā)1例。家屬年齡41～62歲，1例為患者母親，4例為患者配偶。

1．2 方法

1．2．1 研究方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，以面對面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談方式收集資料。選擇在安靜的單人病房或辦公室進(jìn)行，采用開放式提問的形式，現(xiàn)場筆錄和同步錄音相結(jié)合的記錄方法。訪談前向受訪者詳細(xì)說明本次訪談的目的、方法、內(nèi)容、意義及保密原則，獲得其理解與信任，并簽署知情同意書。個(gè)案訪談時(shí)間30～60 min，訪談次數(shù)2次。訪談中密切觀察受訪對象的面部表情和情緒變化，適當(dāng)調(diào)整提問的內(nèi)容和數(shù)量［3］。

1．2．2 訪談提綱

1．2．2．1 患者訪談提綱 回顧放療過程中最嚴(yán)重的反應(yīng)是什么?您最擔(dān)心的問題是什么?您最大的收獲是什么?如何看待疾病的預(yù)后?談?wù)勀鷮ξ磥淼拇蛩愕取?/p>

1．2．2．2 家屬訪談提綱 放療期間對你的生活有什么影響?你有什么感受?你想得到什么援助?

1．3 資料整理分析 根據(jù)現(xiàn)場筆錄和錄音資料，整理出文字資料。遵循Colaizzi七步法，首先仔細(xì)閱讀訪談記錄并找出有意義的部分，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集，進(jìn)而寫出詳細(xì)、無遺漏的描述，辨別出相似觀點(diǎn)，最后返回參與者處求證，確認(rèn)對方的答案，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性［4］。

2 結(jié)果

2．1 患者的真實(shí)體驗(yàn)

2．1．1 主題1 自我感受負(fù)擔(dān)較重。多例受訪者在得知診斷結(jié)果后均有不同程度的焦慮、憂郁、絕望、自責(zé)等內(nèi)心感受，受訪5“患病后感覺自己矮了半截，周六、周日不放療請假回家，呆在家里不出門，害怕碰見熟人，談?wù)摬∏椤：髞磉@幾周我沒回家。”受訪6“我現(xiàn)在是家里的負(fù)擔(dān)，老伴身體不好，孩子剛提成主任老請假影響不好，她們會被我拖垮的。”受訪3“還有一年我就大學(xué)畢業(yè)，可以回報(bào)爸媽的養(yǎng)育之恩，可是沒有機(jī)會了，我對不起他們。”受訪1“閨女本打算考研，因?yàn)槲疑∫卜艞壛?，是我對不起孩子，耽誤了孩子的前程?！?/p>

2．1．2 主題2 消極應(yīng)對放療反應(yīng)。放療是把“雙刃劍”，對周圍正常組織也會引起損傷，隨著放療次數(shù)增加，放療不良反應(yīng)開始出現(xiàn)。受訪3“這幾天咳嗽厲害，后背痛，活動后有點(diǎn)憋氣，這是放療引起的還是轉(zhuǎn)移了?”受訪2“放療太痛苦了，滿嘴口腔潰瘍，連口水都難咽，還要做張口訓(xùn)練?！笔茉L4“脖子都烤黑了，多長時(shí)間能恢復(fù)，以后還能穿襯衣?”受訪6“前段時(shí)間特沒勁，躺在床上不想動，小便痛、大便干，還要灌腸來減輕放療反應(yīng)及通便，難受到極點(diǎn)時(shí)也想過死了算了?！?/p>

2．1．3 主題3 醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)過重。癌癥治療復(fù)雜、醫(yī)療費(fèi)用較高，幾位受訪者均表達(dá)了家庭在經(jīng)濟(jì)方面的困擾與壓力，雖然都享有基本的醫(yī)療保險(xiǎn)，但是還有一部分醫(yī)療及相關(guān)費(fèi)用由個(gè)人承擔(dān)，成為個(gè)人或家庭“災(zāi)難性支出”［5］。受訪1“上次住院化療2個(gè)周期花了2萬多，才報(bào)了8 000元;這次放療花了4萬多，不知能報(bào)多少?負(fù)擔(dān)不起?！笔茉L6“老伴沒有工作，家里也沒有多少積蓄，錢都讓我花了，她以后怎么生活?”。受訪8“我知道這次住院的錢是借來的，前期的手術(shù)、化療已把我和姐姐家里的錢花光了，我走了，可姐姐怎么還賬?”

2．1．4 主題4 積極應(yīng)對方式。放療結(jié)束，患者的身體狀況開始逐步恢復(fù)，受訪5“放療比較順利，不良反應(yīng)不明顯，今日復(fù)查病灶明顯縮小。我想盡快接受下一步治療，爭取早日結(jié)束。讓老伴回家好好歇歇，這段時(shí)間真難為他了。”受訪1“兒子要我兩年后把他送入大學(xué)，我積極配合治療，還能給我2年的時(shí)間?那時(shí)我就可以安心走了?！笔茉L2“醫(yī)師說我的病情已得到控制，以后定期復(fù)查，再過幾天我可以回單位上班了?！笔茉L8“剛住院時(shí)，醫(yī)師說可以讓我丟掉輪椅，我還懷疑，現(xiàn)在我相信我會慢慢放下拐杖。”

2．2 家屬的真實(shí)體驗(yàn)

2．2．1 主題1 壓力過重。被訪談的家屬均表示承受著巨大的壓力，包括心理負(fù)擔(dān)過重、經(jīng)濟(jì)壓力及自身體力下降等等。受訪13“平時(shí)他身體很好，最近有點(diǎn)憋氣，也沒太在意，早點(diǎn)給他檢查一下就好了，都怨我給他查晚了?！笔茉L9“他能自理，我不能天天在這里陪他，打工掙點(diǎn)錢補(bǔ)貼一下，病假扣工資太多了，放療費(fèi)一次1 000多元，不能光和兒子要，他也不寬裕?！笔茉L11說:“我身體也不好，血壓高，接下來的治療不想進(jìn)行了，剩下的錢想留著給兒子上學(xué)，感覺很對不起他，可實(shí)在沒辦法，負(fù)擔(dān)不起?！?/p>

2．2．2 主題2 不明確的預(yù)后。放療結(jié)束了，幾例受訪者提出復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的問題。受訪10“昨天復(fù)查，醫(yī)師說效果比較好，以后不會復(fù)發(fā)了，是吧?”受訪9“放療完了，醫(yī)師說接著用好幾次化療，能堅(jiān)持下來以后就不會再發(fā)生轉(zhuǎn)移了?”。受訪12“放療期間他反應(yīng)很重，是不是他的預(yù)后也不好，會很快復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移嗎?”。受訪11“回家后再出現(xiàn)疼痛怎么辦?止痛藥能給多帶一些?你放心我知道止痛藥易成癮，能不吃就不會給他吃?！?/p>

2．2．3 主題3 康復(fù)知識的需求。對健康信息的了解能提高康復(fù)意識，促進(jìn)其積極參與康復(fù)過程，增強(qiáng)康復(fù)信心。受訪13“出院后我應(yīng)該怎樣照顧他?”。受訪12“放療完了，血象怎么還往下掉?”。受訪10“孩子大學(xué)還沒畢業(yè)就得這種病，我到處打聽什么飲食能減慢癌細(xì)胞的生長，防止其擴(kuò)散，怎樣做才能減輕她的痛苦?”。受訪11“我常和鄰床患者聊天，他懂得很多，反應(yīng)也不重，恢復(fù)得很好，從他那里得到了很多康復(fù)經(jīng)驗(yàn)?！?/p>

3 討論

3．1 關(guān)注患者及親屬負(fù)性情緒 結(jié)果顯示，患者及家屬在治療過程中均有不同程度的焦慮、憂郁、絕望、自責(zé)等內(nèi)心感受。分析原因主要是放療費(fèi)用較高、療程長、放療反應(yīng)的不可避免等，進(jìn)而影響患者及家屬的個(gè)人生活、工作，導(dǎo)致家庭的生活質(zhì)量下降，容易出現(xiàn)消極情緒。對經(jīng)濟(jì)承受能力有限的家庭應(yīng)盡量減少其醫(yī)療費(fèi)用采用價(jià)格適中而有效的治療方法。負(fù)性心理可以降低機(jī)體免疫功能，減弱免疫系統(tǒng)識別和消滅癌細(xì)胞的作用，而良好的心理可以調(diào)整和平衡機(jī)體的免疫功能，有利于防止惡性腫瘤的發(fā)生，同時(shí)可以使已有的惡性腫瘤處于自限狀態(tài)或最終被機(jī)體的免疫作用所消滅。謝淑麗等［6］報(bào)道，若癌癥患者有機(jī)會向護(hù)理人員訴說自己的內(nèi)心感受、焦慮和抑郁等負(fù)性情緒，使其得到有效的宣泄，有利于緩解他們的心理應(yīng)激。所以，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給癌癥患者提供宣泄的機(jī)會，讓其說出自己的感受，而并非單純討論疾病［7］。有助于改變患者親屬的心理健康狀態(tài)，提高生活質(zhì)量。隨著放療結(jié)束，患者的病情得到了一定控制，有不少患者及家屬表現(xiàn)為正性情緒，如接受、積極面對等。

3．2 提供有針對性的康復(fù)信息 本研究中有多名受訪者希望得到康復(fù)知識，鞏固治療效果，擔(dān)心疾病隨時(shí)復(fù)發(fā)和惡化。分析原因主要由于受教育程度不同，文化程度低者缺乏疾病的相關(guān)知識，文化程度高者則對生活質(zhì)量和社會功能的期望較高。大多數(shù)受訪者認(rèn)為，將自己的病情及內(nèi)心感受與醫(yī)師護(hù)士交流，醫(yī)護(hù)人員會給予個(gè)性化的指導(dǎo)和護(hù)理，有助于調(diào)整心態(tài)，獲得與疾病和治療相關(guān)的信息及專業(yè)指導(dǎo)，增加自我認(rèn)同感及面對疾病的信心［8］。因此，應(yīng)多與患者及家屬溝通，尊重患者家庭的生活習(xí)慣和價(jià)值觀，了解其信息需求，加強(qiáng)生活指導(dǎo)和疾病相關(guān)知識宣傳的力度?？赏ㄟ^定期舉辦知識講座，邀請有抗癌經(jīng)歷的人介紹經(jīng)驗(yàn)，并針對患者存在的疑問給予及時(shí)解答和反饋等，以使其樹立康復(fù)信心。

3．3 促進(jìn)家庭支持 家庭支持是社會支持中最基本的形式。家庭成員的支持和照顧對癌癥患者的康復(fù)起到舉足輕重的作用。有研究證明［9］，疾病的治療與信息的缺乏呈正相關(guān);患者和親屬對疾病的診斷和治療了解得越多，產(chǎn)生的心理壓力越少，越能更好地利用醫(yī)療系統(tǒng)資源來應(yīng)對疾病。以家庭為中心的護(hù)理是將家庭看作一個(gè)護(hù)理單元，家庭成員掌握患者的疾病現(xiàn)狀、危害、治療、護(hù)理、預(yù)防等相關(guān)知識，使得疾病的治療由單一的醫(yī)患努力轉(zhuǎn)變?yōu)榧彝⑴c的共同治療，從而更多的獲得家庭的關(guān)愛與支持，為疾病的治療提供后盾和鞏固的保障［10］。使護(hù)理工作從病房走向家庭，是生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的充分體現(xiàn)［11］，從而提高其照料水平，增強(qiáng)了治療的依從性，促進(jìn)患者康復(fù)。

4 小結(jié)

本研究通過對放療患者及家屬的深入訪談，探究腫瘤患者及家屬在放射治療期間的真實(shí)感受，有助于進(jìn)一步制定有針對性的個(gè)體健康教育內(nèi)容，發(fā)揮家屬對患者遵醫(yī)行為的監(jiān)督和支持作用，對提高患者的治療信心，改善生活質(zhì)量有積極的促進(jìn)作用。

［1］葉麗花，張冬菊，劉小琴．惡性腫瘤患者配偶心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］．護(hù)理與康復(fù)，2010，9(9):741-743．

［2］劉愛琴，陳小紅，吳美華．住院化療的癌癥患者主要照顧者心理狀況分析［J］．中華護(hù)理雜志，2006，41(3):224-226．

［3］張慧，周郁秋，沈春玲，等．乳腺癌病人康復(fù)期間真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］．護(hù)理管理雜志，2008，8(5):15-18．

［4］周金波，王德斌，李惠萍，等．惡性腫瘤患者診療過程心理體驗(yàn)及應(yīng)對方式的質(zhì)性研究［J］．護(hù)理學(xué)雜志，2011，26(3):6-8．

［5］焦延超，劉化俠，石紅偉，等．癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的研究進(jìn)展［J］．中華護(hù)理雜志，2012，47(5):473-475．

［6］謝淑麗，朱明光，黃玉英，等．護(hù)理干預(yù)對肺癌呼吸困難病人影響的研究［J］．護(hù)士進(jìn)修雜志，2003，18(6):499-501．

［7］王玉瓊，郭秀靜．癌癥病人及其配偶應(yīng)對方式的相關(guān)性研究［J］．中華護(hù)理雜志，2006，41(11):997-999．

［8］張佳佳，王麗英，黃喆．負(fù)性情緒的晚期腫瘤患者綜合社會支持的質(zhì)性研究［J］．上海護(hù)理，2013，13(6):31-35．

［9］孫小玲，秦瑞，吳瑜玲．住院患者疾病不確定感的研究進(jìn)展［J］．護(hù)理學(xué)志，2009，24(2):89-91．

［10］王?。疁\談以家庭為中心的健康教育在社區(qū)糖尿病防治中的作用［J］．實(shí)用醫(yī)技雜志，2007，14(26):3678-3679．

［11］陳曉濱，楊偉國，弓延輝，等．家庭護(hù)理干預(yù)對老年人高血壓合并糖尿病患者長期應(yīng)用藥物治療的影響［J］．中國現(xiàn)代醫(yī)生，2008，46(31):37-38，46．