李乃清

人們認識張平宜，是在“2011感動中國人物”頒獎典禮上。

那年，一條關于她的微博被瘋轉達數(shù)萬次：“她叫張平宜，原臺灣《中國時報》資深記者。十多年前辭去高薪，來到四川僻壤山坳，獻身麻風村教育。朋友們不能理解：這個瘋子為何要吃這樣的苦。她說，我是一個母親，看到麻風村的孩子，無法掉頭離去?！?/p>

十余年來，在臺灣和涼山彝族自治區(qū)越西縣大營盤之間，張平宜往來穿梭不下百次。去年年底，她的紀實隨筆集《觸：臺灣娘子上涼山》在大陸出版，“記錄自己10年來奔走大涼山，為一群麻風村孩子爭權益求教育的過往。”

作家阿來去過大營盤，被張平宜的事跡深深感動：“一位有如特蕾莎修女般愛心的女士，十幾年如一日把無私的愛撒播在蜀地的一個角落。讀《觸》，與她一起觸摸你不曾觸摸的世界，或許還可以找到觸動你心靈深處的那一絲絲酸與痛?！?/p>

作家閻連科也是《觸》的最早讀者之一，他說這本書自己連續(xù)看了四五小時，有時感動得熱淚盈眶，有時氣得雙手發(fā)抖，他驚訝地發(fā)現(xiàn)，這世上還有“崇高”存在?！拔覀兘?jīng)常抱怨這個社會沒有底線，道德墮落，但是通過張平宜，我們可以感覺到世界上充滿溫暖?！?/p>

《觸》出版至今，張平宜在全國多城連續(xù)舉辦讀者見面會，目的只有一個：請大家買她的書。她設想，如果賣掉30萬本書，就有100萬元版稅。按照有關規(guī)定，100萬元可以申請掛靠在慈善基金下的一個項目，到時她就可以名正言順地籌款，繼續(xù)麻風康復村孩子的教育事業(yè)。“2014年，我想借這本書為自己找一個合法、合理的身份。希望大家都來買這本書，少吃一碗面吧，無論在書店或網(wǎng)上都可以買，幫我的目標早日實現(xiàn)?！?/p>

在滬宣傳新書期間，張平宜接受了本刊記者的專訪。春寒料峭中，這位“臺灣娘子”裹著鮮麗的大披肩迎風走來，精致的妝容、香奈兒5號的氣息，以及她特意挑選的咖啡館，都顯示著都市女性的審美品味。她坦言自己生活中就是很小資的：“其實我在‘感動中國（人物）’里也沒什么，但我可以穿出自己。我那時上臺領獎，穿日本小洋裝，我最愛的桃紅色，他們就講會不會太時髦，意思要穿得素樸，最好是解放裝嗎？這些人真是大驚小怪，說我的襪子都是洞洞，它是網(wǎng)襪嘛！他們說從來沒人領獎穿那樣，我說，喔，那總要有第一個??！”

“可是我不懂，嫣然基金穿得那么華麗，為什么大家可以接受？那時看到他們蓋兒童醫(yī)院，蓋得豪華極致，六星級享受，我就覺得，??！怎么會這樣？其實你就實際些就好了。最主要是因為他錢太多，政府有規(guī)定，這種基金會每年要耗掉70%的資產(chǎn)，不能累計資產(chǎn)，他必須要耗掉非常多的資源，耗不掉的話，肯定有很多其他方式在規(guī)避。這是個問題。我覺得他們也想要做點事，但沒想到錢來得這么容易，其實看到大家愿意做公益的動機是好的，但做了很多事之后你怎么做到不忘初衷？我覺得很難，這對每一個做公益的人來說都是考驗。”

張平宜稱自己是個“熱情又固執(zhí)的金牛座女人”。她生于臺灣中南部云林的公務員家庭，早年在臺師大修學社教，回家鄉(xiāng)中學執(zhí)教一年后轉戰(zhàn)新聞界，曾任《時報周刊》、《中國時報》記者，12年的職業(yè)生涯中，憑借作品《臺灣艾滋病防治經(jīng)驗》、《終戰(zhàn)五十年省思日本三大反人道罪行》，先后獲得臺灣新聞界最高榮譽“吳舜文新聞獎”和“行政院新聞局金鼎獎”。

“我是一個非常奇怪的記者，選的都是非常底層和邊緣的題材，總想去碰觸一些別人很少碰觸的東西。我喜歡做長篇報道，那時第一個全面報道艾滋病，我還報道同志議題，打到同志圈，去GAY吧……現(xiàn)在想來很平常，那時都是新鮮題材，我第一個采訪性工作者，第一個報道校園艾滋感染者，很多個第一。”

“為了準備《終戰(zhàn)五十年》，我花了一個月搜集素材，去中國東北、南京，還去了日韓等國采訪慰安婦。身為女人，我無法理解她們怎么熬過來的?；叵肽嵌螝v史，雖是咬牙切齒，但你看她們都挺過來了，現(xiàn)在看來一個個都還挺優(yōu)雅，但這種痛到底有多痛？當下你很難理解，過后你會非常痛苦。寫這個報道，我是活在1937年，整個思維都跟人家不一樣，陷在里面出不來，但在報社你有寫稿壓力，逼迫你必須走出來，因為有新的議題要進去。”

1999年夏之前，張平宜尚未意識到麻風康復村會與自己的生命有何聯(lián)系。當時，她已是資深記者，工作穩(wěn)定；家中有一棟4層樓的依山別墅，并配備傭人，開跑車，愛時髦，生活無憂。隨著小兒子的降生，她正打算回家當全職主婦。辭職前，她安排了最后一次采訪：跟隨國際救援組織到云南、四川一帶的麻風康復村考察。

“在川、滇邊界少數(shù)民族分布區(qū)，有不少解放后建立在山巔水涯的麻風村，幾十年來孤懸在外，就像與世隔絕的神秘禁地。翻山越嶺，1999年初次踏進這些不曾有過訪客的麻風村，不見神秘，只見破敗。即使外面世界已邁入21世紀，但由土墻危屋建構而成的麻風村內，一切卻仍停滯在無水無電、刀耕火種的原始社會?！?/p>

“村內病人以無家可歸的老殘病人為主，經(jīng)年累月在惡劣環(huán)境下自力更生，遭疾病侵襲后，深烙身上的傷痕仍叫人觸目驚心，有人眼瞎、鼻殘、五官嚴重扭曲變形；有人則缺手斷腳，只能在地上匍匐爬行。他們身上衣衫襤褸，容顏蒼涼凄苦，不敢奢望生命的尊嚴，活著對他們而言，就是夜以繼日的折磨?！?/p>

“最叫人痛心的是，村內有不少年輕健康的生命正茁壯成長，他們是麻風病人的子女們，生在麻風村、長在麻風村，除了集體戶口外沒有個體身份證，背負著麻風病人的宿命，他們走不出麻風村，生命也被冷漠地拒絕在文明社會之外?！?/p>

1999年至2001年，張平宜的足跡踏遍廣東、云南、四川共二十多個麻風村，光涼山彝族自治州17個縣市的麻風村，至少親自探訪了10個?！案_灣一樣，在大陸，麻風村也是個冷僻議題，除了衛(wèi)生部門有關人員外，鮮少人付出關懷，我?guī)啄陙淼靡躁J蕩麻風村，主要還是跟著海外慈善團體的腳步，一開始他們不知我是臺灣記者，后來發(fā)現(xiàn)我頻繁進出麻風村，有人猜測起我的身份，教會人士、志愿者、社會工作者？ 后來干脆在我面前開玩笑，問我是不是在搞‘特務’工作，從此我就幽自己一默，稱自己是‘麻風特務一號’?！?/p>

回臺北發(fā)完稿，張平宜刻意不去想苦難的麻風村，“但不知怎么，那一群骨瘦如柴、肚大如鼓的小孩，那一張張臟兮兮的小臉上，空洞無知的眼神更像鬼魅般追著我到處跑?！?/p>

“以前在臺灣報道樂生療養(yǎng)院，我看到的是老人，到大陸麻風村來，我沒預計自己會見到一群孩子，那時我自己的孩子才3個月大，當媽媽的心很強烈，你覺得這些孩子根本沒有長開就沒有未來，或許就是為人母的不忍心和放不下，就想我可以為那些孩子做些什么，然后慢慢做下來，我也沒有想過會做十幾年這么久，后來跟那些孩子有了情感，看著他們長大，看他們的需要，就跟一般母親是一樣的，沒想多年后突然得了個獎?！?/p>

2000年冬，張平宜接獲電話，聽聞越西縣有所特別的麻風子女專屬小學，她二話不說，立刻收拾行囊直奔涼山。“越西縣位于涼山彝族自治州北部，屬麻風病高流行縣，因地處偏僻，民風閉塞，這里不僅麻風病人多，麻風病人子女更多，長年與社會隔絕，幾成文盲村。”

建于1987年的“大營盤小學”是四川涼山第一所也是惟一一所官辦麻風小學?！皠e看它校名叫‘大營盤’，其實不過是兩間蓋在水塘地的‘小危屋’，占地十來坪左右，全部校產(chǎn)就是教室內幾扇只有鐵條不見玻璃的木窗、兩塊嵌在墻上的黑板、兩張講桌和17套破舊桌椅。從創(chuàng)校至今，每年高達七八十名學生入學，卻沒一個正式老師，也沒出現(xiàn)過一個正式畢業(yè)生?！?/p>

那一天，雪花飄渺，代課老師王文福率領一群衣衫襤褸的小孩站在村頭，他們臟兮兮的小臉凍得兩頰泛紅，有些還殘留著兩行濕答答的鼻涕，引頸盼望的是遠來的臺灣旅客，黑黝黝的眼神閃爍著興奮與好奇。

“與越西麻風村的邂逅，完全是大營盤孩子的呼喚，做夢也沒想到我跟越西的因緣會如此深遠，有意思的是越西縣胡書記的夫人，正是衛(wèi)生局副局長，第一次見她，她就拿了兩千元人民幣托我?guī)退I臺灣的衣服，冥冥中似乎注定我還要再返回越西；而第一次拜訪大營盤小學，更怕極了麻風病，建校以來不曾踏入大營盤、分管教育的那個甲卡副縣長被逼上了麻風村，他站在大營盤小學，與村民保持距離的冷漠模樣，到現(xiàn)在還歷歷在目。”

對這位來自臺灣的都市女子而言，大營盤村真是個化外之地。最讓她感到心力交瘁的不是環(huán)境的惡劣，而是和當?shù)毓賳T的斡旋?！皬埿〗愫茈y纏的，”曾有當?shù)毓賳T這樣評價她。

“他們完全不懂得什么叫人道關懷，他們不理解，你張平宜又沒名又沒利，還拿錢出來想干嘛？他們有很多想象空間，動機上把你想得比較不單純。就建麻風村小學這事而言，他們不太愿意觸碰，這真的是額外的東西，而且官員5年就換一屆，他們自己進麻風村也像外界一樣避開，后來才慢慢發(fā)現(xiàn)其實沒他們想的那樣。你說現(xiàn)在政府對我們支不支持？支持?。》浅ＶС郑∵@個學校真的給他們帶來很大的聲譽?！?/p>

剛到那幾年，為申請學校用地、經(jīng)費，張平宜和官員經(jīng)常起沖突。有次，某個官員在她辦公室里，因征地事宜兩人大吵起來，那個官員還“呸”的一聲吐了口痰。

深入了解大營盤小學來龍去脈后，張平宜被麻風父母卑微的心愿感動。這些父母被社會歧視了一輩子，惟一盼望的是他們無辜的下一代能夠有點文化，走出麻風村，被社會接納?！拔覜Q定發(fā)動臺灣社會人道救援的力量，成立一個溫馨的小團體，為這群被麻風烙印的小孩，耕耘一份真正的希望?！?/p>

“中華希望之翼服務協(xié)會”草創(chuàng)之初，一無所有，沒知名度也沒資金。這個在臺灣小而單薄的團體，想要幫的又是大陸對岸藏在社會邊緣的麻風村孩子，不少人認為張平宜“有勇無謀”，但她義無反顧，辭去報社工作，拿出一線記者拼搏的本事，一肩扛起協(xié)會大小事務。除了訴諸媒體，喚起社會對麻風村希望工程的共識，為開辟財源，張平宜反復演講、游說，通過賣蠟燭、賣書展開自力救濟，尋求各種募款可能。

“蠟燭跟麻風病人之間有其特殊意義，在印度，麻風病人被稱為‘candleman’，因為他們肢殘形穢，皮膚潰爛，像燃燒過的蠟燭，所以也被稱為蠟燭癥病患；賣蠟燭幫助麻風病人，不僅是種善行，同時更有點燃他們生命亮光的意義。如今我已很久沒賣蠟燭了，可在我募款歲月中，蠟燭幫我創(chuàng)下‘一百萬的奇跡’。第一次的蠟燭奇跡，我用來重建大營盤小學，為越西麻風村的孩子點燃第一個快樂與希望。第二次的蠟燭奇跡，我用來出版《悲歡樂生》，記錄了臺灣麻風病人在時代變遷中走過疾病烙印的悲歡歷史?！?/p>

因媒體和政府的關注，2005年涼山地區(qū)的麻風村告別了“幽靈村”的歷史，在完成一輪戶口普查后，大營盤成為正式的行政村。經(jīng)過十多年努力，張平宜在大營盤建立了國內麻風村第一所正規(guī)學校。從小學到中學，從大山到大海，她還在青島建立職訓基地，接待來自四川、云貴各地四五個民族的18個麻風村出來的大孩子們。“我想推動的職學教育，有點像溫世仁先生生前推動的‘Last Mile’，從校園到企業(yè)的最后一里學程?！?/p>

張平宜的“志業(yè)”一干就是十多年，這個不曾下廚、愛逛街、喝下午茶的臺灣太太，在大營盤學會給百多個孩子做午餐，甚至將咖喱、麻油雞這些孩子從沒嘗過的食物帶進大山里的食堂?！拔覐氖侣轱L村的希望工程幾乎跟著大營盤第一屆的孩子們一起成長，開始的起心動念，學?？斓沽司椭亟?，小學畢業(yè)了，就做中學，中學畢業(yè)了又做職訓。我的朋友聽到我還在做大營盤，幾乎都是不可置信地嚷嚷：‘你到底要做多久？是什么力量，讓你無怨無悔地堅持下去？’其實我也說不出一個偉大的道理，就是一種單純的信念吧，我相信只要有人愿意給予一個真正的機會，麻風村的孩子便能擺脫宿命，走入社會，活出生命的價值與尊嚴?！?/p>

我覺得這個很難，因為它其實也有幾千年了，大家都只知道麻風病這個名字，看過一些照片，然后就比較害怕。19世紀一個挪威醫(yī)生韓森（Armauer Hansen）發(fā)現(xiàn)，其實麻風病是由麻風桿菌傳染的，他證明，大概95%以上的人對這個病天生免疫，但這方面沒有被廣為宣傳。而且醫(yī)學證明，麻風病不會遺傳，但一般的麻風療養(yǎng)院只收容麻風病人，孩子必須送到親戚家或由社會慈善界撫養(yǎng)長大。所以，麻風病人除了受被歧視的苦，還備受骨肉分離之苦。

應該是百分之百，但必須要早期發(fā)現(xiàn)，因為一旦病變，已破壞的神經(jīng)不會再長回來，眼睛或眉毛被吃掉就不會再長回來，所以必須要早，早期發(fā)現(xiàn)治愈率百分百。這個藥物的發(fā)現(xiàn)引起全球麻風病的重大轉變，它一周內能殺死你體內99%的細菌，但是后續(xù)要照顧好，如果營養(yǎng)不行，身體免疫力很差，它會復發(fā)，如果照顧得好，一輩子都不會復發(fā)。

有啊，他們講迷信嘛！我以前不懂什么是講迷信，聽起來似乎是一種不好的行為。其實就是一種風俗，像我們漢族有時要稍微燒一燒拜一拜。我學生常請假，說要回去講迷信。他牙齒痛，媽媽在家宰牲口讓他回去吃，我說一天到晚講迷信，牙齒痛就去治嘛。他們大部分都是親戚，每次一請假，1/3的人都不上課了，小病殺雞，大病殺豬宰羊，嚴重的病就宰一只牛。開始我不理解、反對，后來慢慢知道就會予以尊重?，F(xiàn)在我都不太管，只要不太囂張。

我這人很性情，沒什么商人朋友，要我太沒自我地去跟別人要贊助，我做不到。在臺灣，我們都有提案，每年要做概算，這和那些名人做公益不一樣，辦個豪華party，一晚上募到一年要用的錢。我們這些小組織做公益是比較深入底層的，跟民眾站在一起。所以，那些大組織如果吸金能這么快，我真希望他們能輔佐一些小組織。我知道要錢的痛苦。我今天出來如果能要到錢，我愿意跟其他草根組織一起分享，因為我走過這些痛苦的經(jīng)歷。

有些大老板，永遠沒時間看你提案，案子遞過去就是丟掉。臺灣有個大佬非常有錢，他老婆有次辦了個名人派對，我朋友帶我去，我就單純地拿我們的會刊給她看，你知道她怎么樣？用手一擋，不用講了，我會捐！你知道那種感覺嗎？我就跟她說，我不用你捐，只要給我一分鐘，我把會刊給你，只是告訴你我們在做這件事。這個會刊最后肯定也被她丟進垃圾桶，但任何人再跟我提這人，就死我都不會再向她募款，那種感覺，就像別人看見麻風病人——不要靠近我，不要說了，我只是把錢給你。這就是有錢人的嘴臉，我很害怕跟有錢人講話，他會聽你講麻風病人的痛苦嗎？他會聽你講這些孩子需要教育嗎？我要的是真正的關心和參與，而不是施舍。我太了解了！有錢人之所以有錢，是因為他把所有時間拿去賺錢，他怎么可能拿去做公益？我常跟人講，跟別人要錢，不如自己賺錢快。我很簡單，我以前自力救濟，賣蠟燭、寫提案、出書，我覺得賣書很尊嚴啊！

很多東西點到就可以了。每個人都和我說，你為什么不去找陳光標？很多人牽線，但我不愿意。我覺得他有他的方式，他的慈善是種表演，但這不是我的方式。臺灣最有錢的郭臺銘，那時候有人為了保護流浪狗，募不到款，就去跟郭臺銘下跪，跪公司門口。這成了個新聞。郭臺銘看到后馬上出來捐了5000萬，可我跟你講，叫我為了5000萬下跪，打死我都不干！

因為那天我去領一個獎，在上面也說我賣書我捐版稅，希望能賣到30萬本，陳光標他聽了也沒說那我買一本啊。閻連科老師花了一萬塊錢買了560本，和閻老師比，陳光標有錢太多了！但閻老師他愿意盡那樣的心力。

每個人都跟我講說，你應該得到很多幫助吧？沒有！因為我的個性，我那時還沒決定是否要在大陸成立一個基金，這對我等于多了個壓力，因為所有東西不是成立就好，你要讓它走遠走長，所以我也沒有因為這個事去拜訪過大陸企業(yè)界，我依然沒有企業(yè)界的朋友。

我覺得有些基金會有太多表演成分在里面，我不是那么喜歡。任何一個人的苦痛都不該拿來作為一種募款的絕對的方式。窮或苦都是迫不得已的，每個人都有他原始的善良，這個善良怎么用？我們做公益的都要好好思考。就像我不贊成施舍的態(tài)度。當你可以給別人一點東西時，不要常流露出一種比別人高一等的驕傲，人和人是彼此的，施比受更有福。你可以施與，就要懂得珍惜跟感恩。