腦卒中是和特定血管疾病相關(guān)的迅速發(fā)展的持續(xù)>24 h的局灶性或大面積的腦功能障礙或?qū)е滤劳龅呐R床綜合征[1]。在世界范圍內(nèi),腦卒中是導(dǎo)致>60歲人群死亡的第二大原因。我國每年有250萬人新發(fā)腦卒中[2-3],社區(qū)67.2%的腦卒中患者年齡>60歲[4]。腦卒中4月后,患者多于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或家中接受三級康復(fù)治療[5]。

目前,我國大部分社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心已經(jīng)認(rèn)識到康復(fù)治療的重要性,但由于缺乏對社區(qū)患者功能需求的認(rèn)識及社區(qū)康復(fù)治療經(jīng)驗不足,導(dǎo)致社區(qū)康復(fù)服務(wù)利用率低,患者信心不足,康復(fù)依從性差[6]。Cochrane系統(tǒng)綜述指出家庭及社區(qū)是腦卒中康復(fù)過程中的重要場所[7]。因此,從個體角度及背景因素了解社區(qū)患者的日常生活參與的功能和能力將有利于生物心理社會模式的康復(fù)治療[8-9]。

腦卒中國際功能、殘疾和健康分類(international classification of functioning, disability and health, ICF)綜合核心組套可用于康復(fù)過程中的功能評估、目標(biāo)設(shè)定及干預(yù)分配,提供個性化的治療方案[10],包含130個二級條目,分為41個身體功能(b)條目(31.54%)、5個身體結(jié)構(gòu)(s)條目(3.85%)、51個活動和參與(d)條目(39.23%)和33個環(huán)境因素(e)條目(25.38%)。患者的觀點是驗證ICF核心組套內(nèi)容效度的一個關(guān)鍵方法,國外多項腦卒中ICF核心組套的質(zhì)性研究促使了在臨床上更好地認(rèn)識患者卒中后功能狀態(tài)及需求,驗證其特定背景下的適應(yīng)性[10-11],而國內(nèi)尚無類似研究。

本文通過質(zhì)性研究來揭示社區(qū)腦卒中患者的生活體驗,從患者角度探索社區(qū)腦卒中康復(fù)的循證依據(jù);應(yīng)用關(guān)聯(lián)規(guī)則將質(zhì)性意義單元的概念與ICF條目進行定性分析,驗證腦卒中ICF綜合核心組套的內(nèi)容效度。

1 資料和方法

1.1 研究對象 收集2013年7～11月期間南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院康復(fù)科及南京市朝天宮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心收治的腦卒中患者21例,診斷符合第四屆全國腦血管疾病會議診斷標(biāo)準(zhǔn),均經(jīng)頭顱CT或MRI 檢查證實。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)主要診斷為腦卒中;(2)年齡≥18歲;(3)簽署知情同意書(可由直系親屬代簽);(4)發(fā)病后曾在社區(qū)居住生活過。排除標(biāo)準(zhǔn):手術(shù)或外傷后傷口未愈。共招募男12例,女9例,年齡61～85歲，平均(68.81±7.85)歲,病程3～24月，平均(10.43±4.25)月。病變性質(zhì):腦出血9例,腦梗死12例。大腦受累側(cè):左側(cè)9例,右側(cè)9例,雙側(cè)3例。

1.2 資料采集 由專業(yè)人員對患者進行個體訪談,通過開放式訪談[12]收集社區(qū)腦卒中患者的信息。訪談采用如下開放式問題引導(dǎo)[11]:(1) 身體功能:你有哪些身體功能上的問題?(2) 身體結(jié)構(gòu):你覺得最大的身體問題在哪里?(3) 活動和參與:你在日常生活中遇到的最大問題是什么?(4) 環(huán)境因素:對于你周圍的和家庭環(huán)境影響因素,你覺得哪些是有利的?哪些是不利的?

開放式訪談旨在刺激患者從病后自身的社區(qū)生活體驗反映功能問題。每個問題患者可自由訴說他們的看法,患者家屬及護理者可現(xiàn)場補充。所有訪談使用SONY IC Recorder ICD-SX713錄音。

1.3 數(shù)據(jù)分析

1.3.1 質(zhì)性分析:逐字轉(zhuǎn)錄所有訪談,采用Shannon等提出的定向內(nèi)容分析法(directed content analysis)對轉(zhuǎn)錄稿進行分析[13]:(1)閱讀訪談轉(zhuǎn)錄稿,從每個訪談中提取與功能相關(guān)的詞、句作為意義單元。(2)由2位專業(yè)人員分別提取意義單元的概念(1個意義單元可包含多個概念),并根據(jù)已建立的聯(lián)系規(guī)則[14]與ICF的二級條目關(guān)聯(lián)。每個意義單元與ICF條目的關(guān)聯(lián)取決于2位評估者的一致性,若2位評估者存在意見分歧,則討論作出統(tǒng)一決策。與轉(zhuǎn)錄文本中提取概念關(guān)聯(lián)的ICF條目視為被證實條目[11]。

1.3.2 篩選社區(qū)實用條目:計算關(guān)聯(lián)條目涉及的訪談頻率,將頻率≥30%的條目作為明顯相關(guān)條目[15-16],代表我國社區(qū)老年腦卒中患者的觀點。

1.3.3 數(shù)據(jù)飽和:研究達到飽和狀態(tài),繼續(xù)做更多的訪談幾乎得不到新信息,才能終止訪談[12]。依據(jù)質(zhì)性研究相關(guān)文獻[10-12],本研究將3個連續(xù)訪談未呈現(xiàn)新的與ICF功能相關(guān)的概念作為數(shù)據(jù)飽和指標(biāo)。

1.3.4 分析的準(zhǔn)確性:為確保數(shù)據(jù)分析的準(zhǔn)確性,綜合Glassel等[10]及Paanalahti等[11]的策略:(1)多重編碼:為了實現(xiàn)關(guān)聯(lián)的一致性,質(zhì)性內(nèi)容分析和ICF條目關(guān)聯(lián)由2位評估者獨立執(zhí)行。(2)對2位專業(yè)人員的概念條目匹配的一致性進行Kappa檢驗[17],計算Kappa值及95%CI。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析 在定性分析的基礎(chǔ)上,采用Kappa檢驗評價2位評估者的ICF關(guān)聯(lián)條目的一致性。數(shù)據(jù)處理使用SPSS 21.0軟件分析。

2 結(jié)果

2.1 數(shù)據(jù)飽和 第18例患者為最后1例有新概念與ICF條目關(guān)聯(lián)的訪談,第21例患者訪談結(jié)束后達到數(shù)據(jù)飽和(圖1)。

圖1 數(shù)據(jù)飽和圖

2.2 訪談提取概念與腦卒中ICF綜合核心組套的關(guān)聯(lián)分析 從轉(zhuǎn)錄文本中共提取社區(qū)腦卒中患者的442個功能相關(guān)的意義單元,識別的概念與腦卒中ICF綜合核心組套的88(67.69%)個條目關(guān)聯(lián),包括32個“身體功能(b)”條目,5個“身體結(jié)構(gòu)(s)”條目,34個“活動和參與(d)”條目,17個“環(huán)境因素(e)”條目。

在被證實的ICF條目中,28個高頻度條目涉及的訪談數(shù)≥30%,包括8個“身體功能”條目,3個“身體結(jié)構(gòu)”條目,12個“活動和參與”條目,5個“環(huán)境因素”條目(表1)。60個低頻度條目涉及的訪談數(shù)<30%,包括24個“身體功能”條目,2個“身體結(jié)構(gòu)”條目,22個“活動和參與”條目,12個“環(huán)境因素”條目。

關(guān)聯(lián)的7個附加ICF條目均屬于腦卒中ICF綜合核心組套的擴展條目,涉及5個“身體功能”條目b147心理運動功能(9.52%)、b160思維功能(9.52%)、b340替代性發(fā)聲功能(4.76%)、b435免疫系統(tǒng)功能(4.76%)、b530體質(zhì)量維持功能(9.52%)和2個“活動和參與”條目d110看(4.76%)、d560喝(4.76%)。

時間、一般生活情況和年齡相關(guān)方面的意義單元,如“我不能再回到年輕時候, 身體回不到以前的狀態(tài)”、“什么事都做不了”等被識別為不能明確定義或一般狀況。

表1 腦卒中ICF綜合核心組套高頻度關(guān)聯(lián)條目

注:“環(huán)境因素”括號中“+”為促進因素,無“+”為阻礙因素

2.3 分析的準(zhǔn)確性 兩位評估者在擴展版腦卒中ICF綜合核心組套的“b”、“s”、“d”組分關(guān)聯(lián)條目一致性檢驗的Kappa值及其95%CI分別為0.90(0.86～0.94)、1.00(1.00～1.00)、0.94(0.91～0.97),“e”組分促進和阻礙因素的Kappa值及其95%CI分別為0.87(0.80～0.92)、0.92(0.86～0.97)。

3 討論

3.1 研究方法 質(zhì)性研究訪談是模擬臨床實踐ICF應(yīng)用背景并記錄患者的個人經(jīng)歷、偏好及價值觀的可信研究方法[18],可精確完整地描述目標(biāo)人群從自身角度對特定問題的看法,通過“自由思想變形”來探索其共同本質(zhì)[12]。定向內(nèi)容分析是一種較易掌握的質(zhì)性數(shù)據(jù)分析方法[13],但不同評估者在概念與條目關(guān)聯(lián)方面可能存在差異,因此需要對關(guān)聯(lián)條目進行一致性檢驗[10]。本研究顯示2位評估者間存在較好的一致性。

3.2 識別概念與腦卒中ICF綜合核心組套的關(guān)聯(lián)

3.2.1 高頻度關(guān)聯(lián)條目:腦卒中ICF綜合核心組套包含了本研究所識別的28條高頻度條目,這些條目也被瑞典社區(qū)老年腦卒中患者的觀點證實[11],但兩者結(jié)果顯示的高頻條目存在差異,這可能與我國和西方社區(qū)醫(yī)療模式和經(jīng)濟水平的不同有關(guān)。不同國家和地區(qū)因其社會文化和經(jīng)濟發(fā)展的差別,相同疾病采用的ICF評價條目會有所不同[11],本研究主要探索了適應(yīng)我國社區(qū)老年腦卒中患者的ICF條目。

ICF條目分析顯示,在“身體功能”組分,與神經(jīng)肌肉骨骼和運動功能有關(guān)的條目(b710、b730、b760、b770)占主導(dǎo)地位,這些功能問題給腦卒中患者的日常生活帶來了很大的負(fù)面影響[19]。該結(jié)果與Wang等[20]結(jié)合我國臨床數(shù)據(jù)的腦卒中ICF綜合核心組套的定量效度研究結(jié)果一致,說明在目前社區(qū)老年腦卒中康復(fù)過程中物理治療(physical therapy, PT)的主導(dǎo)地位[5,21]。

在“活動和參與”組分, d330和d350涉及基本交流能力,d450、d510、d530、d540、d550等均與日常生活活動能力有關(guān),與西方社區(qū)患者要求的經(jīng)濟獨立和精神生活需求[11]相比較,都被高頻識別。提示在社區(qū)康復(fù)過程不能忽視以日常生活能力為主的作業(yè)治療(occupational therapy, OT)和言語治療(speech therapy, ST)。

在“環(huán)境因素”部分,e570、e580在國外研究[11]中未被證實為高頻條目,而在我國被識別為高頻阻礙因素。這是由于西方國家有健全的社區(qū)醫(yī)療中心[10-11]和社會保障制度,患者的后期康復(fù)多由專業(yè)治療師和醫(yī)生直接介入并長期隨訪,但目前我國缺乏社區(qū)腦卒中管理及專業(yè)醫(yī)護人員,社區(qū)腦卒中的三級康復(fù)體系有待進一步完善[5]。e310被高頻識別是因為在腦卒中后遺癥期,患者多蝸居于家中,只能依賴配偶及子女的照料,故直系親屬的支持尤為重要[11]。e150、e155較多地被識別為阻礙因素,而在西方社區(qū)顯示為重要的促進因素[11]。這提示了我國家庭房屋環(huán)境、交通和公共設(shè)施等“硬件環(huán)境”的無障礙程度與西方國家的差距,家庭環(huán)境改造也是社區(qū)康復(fù)所面臨的重要工作。

3.2.2 低頻度關(guān)聯(lián)條目:在“身體功能”組分,瑞典社區(qū)研究結(jié)果顯示“b144記憶功能”為高頻條目[11],但在本調(diào)查中顯示為低頻條目。這可能與我國大多數(shù)人認(rèn)為隨著年齡增長,記憶衰退屬于正常現(xiàn)象有關(guān)。此外,b410或b620等醫(yī)學(xué)專業(yè)性較強或涉及隱私的條目,在Glassel等[10]的研究中需加入ICF章節(jié)誘導(dǎo)才能識別。

在“活動和參與”組分,西方國家研究顯示“d920 娛樂和休閑”為高頻條目,而本研究中僅4例患者提到,這與我國社區(qū)生活的腦卒中患者與周圍環(huán)境的交流機會較少有關(guān)。同樣,d845、d860、d870、d910等涉及工作、經(jīng)濟和社區(qū)生活的條目亦較少為患者及家屬關(guān)注。相反,d630、d640等與家務(wù)事相關(guān)的條目識別頻率略高于西方,在我國女性較男性更常做家務(wù),本研究中反映這些條目的也以女性為主。

在“環(huán)境因素”組分, e120及e340被Paanalahti等[11]識別為高頻的促進因素,而本研究中僅1例患者提到了輪椅使用的方便和1位家屬提到護工的照顧。雖然移動輔助用品可以提高步行的安全性和效率,但由于多數(shù)老年人存在不服老的心態(tài),從心理上不愿意使用這些用具。此外,Grill 等[15]發(fā)現(xiàn),在住院或急診神經(jīng)功能障礙患者中,e325是高頻條目。本研究患者病程均>6月,隨著病程延長,熟人、親戚、朋友等來探望的次數(shù)也會越來越少,e320、e325等直系親屬外的相互關(guān)系均識別較低。

本研究從腦卒中ICF綜合核心組套中篩選出了28個代表我國社區(qū)老年患者主要功能及環(huán)境需求的高頻條目,相對于包含74個條目的中國版腦卒中簡明ICF核心組套[22],更能反映社區(qū)腦卒中患者居家生活的特點和需求,且由于條目數(shù)量的精煉,較易在社區(qū)操作,有利于在社區(qū)實現(xiàn)以患者為中心的個性化治療理念[11]。本研究結(jié)果為下一步實施老年腦卒中患者的社區(qū)康復(fù)評估和治療提供了依據(jù)。

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