李宇芳，鄒劍瑩，駱 堅(jiān)，謝秀英，袁艾東，劉美梅

（韶關(guān)市第一人民醫(yī)院 a.骨科；b.腫瘤科，廣東 韶關(guān) 512000）

惡性腫瘤患者終末期如何治療及照護(hù)是困惑醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者的社會(huì)問(wèn)題。國(guó)外及我國(guó)臺(tái)灣等地區(qū)實(shí)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃 （advance directives,AD）為腫瘤患者終末期的處置提供了依據(jù)?，F(xiàn)階段，我國(guó)對(duì)晚期癌癥患者臨終時(shí)是否積極搶救還是放棄，由醫(yī)生、家屬或患者當(dāng)中的誰(shuí)來(lái)決定，尚無(wú)明確法律規(guī)定。參照國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，引進(jìn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃為晚期癌癥患者的終末期治療提供依據(jù)為可行的方法。我國(guó)王麗英等[1-2]已在經(jīng)濟(jì)相對(duì)發(fā)達(dá)的上海地區(qū)開(kāi)展針對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度及影響因素調(diào)查?；洷钡貐^(qū)是廣東省經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后山區(qū)市，非城鎮(zhèn)人員相對(duì)較多，整體文化素養(yǎng)與發(fā)達(dá)地區(qū)存在差距，其醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度及影響因素與發(fā)達(dá)地區(qū)是否相同，尚無(wú)文獻(xiàn)報(bào)道。為此，本研究對(duì)粵北山區(qū)某三級(jí)甲等醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員、惡性腫瘤患者及家屬進(jìn)行調(diào)查，分析三者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度及相關(guān)影響因素，為將來(lái)制定符合我國(guó)國(guó)情的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃內(nèi)容及實(shí)施方法提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 2012年3—12月，對(duì)本院210名醫(yī)護(hù)人員、105名患者家屬及103例住院患者進(jìn)行調(diào)查。本院為粵北地區(qū)大型綜合三級(jí)甲等醫(yī)院，一定程度上可代表粵北地區(qū)情況。醫(yī)護(hù)人員：采用便利隨機(jī)抽樣抽取本院醫(yī)生115名，護(hù)士95名；患者納入標(biāo)準(zhǔn)：病理確診為惡性腫瘤，臨床處于臨終階段（預(yù)期壽命6個(gè)月），且性格開(kāi)朗,對(duì)自己病情知情并愿意接受調(diào)查；家屬：伴侶72名，子女21名，其他12名。

1.2 調(diào)查工具及方法 自行設(shè)計(jì)一般問(wèn)卷,內(nèi)容包括性別、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、住院經(jīng)歷、處置死亡經(jīng)歷（醫(yī)護(hù)人員）、喪親經(jīng)歷、對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)知等，其中對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃態(tài)度相關(guān)條目選項(xiàng)分為贊同及不贊同。影響實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃原因的調(diào)查問(wèn)卷參照王麗英等[1]文獻(xiàn)設(shè)計(jì)而成，內(nèi)容包括2部分：（1）支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因，包括患者有權(quán)選擇、因腫瘤喪失親人等7個(gè)指定條目及其他自我認(rèn)為的原因（可多選）。（2）不支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因，包括沒(méi)有法律支持等6個(gè)指定條目及其他自我認(rèn)為的原因（可多選）。3名受訓(xùn)護(hù)理人員向醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者說(shuō)明調(diào)查目的和意義，采取現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查、現(xiàn)場(chǎng)回收的方法。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度及認(rèn)知 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃認(rèn)知率分別為16.7%、9.5%及6.8%；醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者贊同實(shí)施率分別為85.7%、51.4%及88.3%；單因素分析顯示，不同文化程度、宗教信仰、住院經(jīng)歷及喪親原因的家屬對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

表1 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度及認(rèn)知

2.2 醫(yī)務(wù)人員、家屬及患者支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因 醫(yī)護(hù)人員支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因前3位：患者有權(quán)選擇、無(wú)治療意義及臨終時(shí)應(yīng)減輕痛苦；家屬支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃原因前3位：臨終時(shí)應(yīng)減輕痛苦、疾病長(zhǎng)期折磨及患者有權(quán)選擇；患者支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃原因前3位：疾病長(zhǎng)期折磨、患者有權(quán)選擇、臨終時(shí)應(yīng)減輕痛苦及無(wú)治療意義，見(jiàn)表2。

表2 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因（n，%）

2.3 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因 醫(yī)護(hù)人員不支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因前3位：沒(méi)有法律支持、應(yīng)救死扶傷及倫理道德；家屬不支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因前3位：倫理道德、沒(méi)有法律支持及相信醫(yī)生有能力醫(yī)治；患者不支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因前3位：有事未了、求生欲望及相信醫(yī)生有能力醫(yī)治，見(jiàn)表3。

表3 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因（n，%）

3 討論

3.1 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者對(duì)實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)不足 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance directives，ADS）是指有決定能力的患者對(duì)自身將來(lái)喪失表意愿能力時(shí)怎樣選擇醫(yī)療護(hù)理的計(jì)劃。它包含生前預(yù)囑（living will）和預(yù)立醫(yī)療代理人（durable power of attorney）2 個(gè)層面。 生命意愿（living will）是指人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件；醫(yī)療委托人是指患者在無(wú)法做出決策而預(yù)先又沒(méi)有設(shè)立有效生命意愿時(shí)可以代表患者做醫(yī)療決策的委托人[3-4]。設(shè)立生前預(yù)囑對(duì)患者有如下好處[5]：自己決定什么樣的生命和死亡；給患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員提供了一個(gè)更利于交流的機(jī)會(huì)，使家屬和醫(yī)護(hù)人員更可能遵照患者的愿望；患者可以避免接受如心肺復(fù)蘇、呼吸機(jī)維持呼吸等自己不想要的過(guò)程等。1976年8月美國(guó)加州首先通過(guò)了“自然死亡法”，也就是允許患者依照自己的意愿自然死亡。我國(guó)臺(tái)灣省2005年5月也通過(guò)了“安寧緩和醫(yī)療條例”，條例允許患者在疾病終末期拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)。我國(guó)大陸地區(qū)尚未對(duì)開(kāi)展預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃及立法，王麗英等[1-2]及樓建華等[6]調(diào)查研究指出：預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在我國(guó)有需求，醫(yī)護(hù)人員及患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃表現(xiàn)積極認(rèn)可和支持態(tài)度。但具體實(shí)施受多種因素影響。本研究調(diào)查表明：我院醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃認(rèn)知率分別為16.7%、9.5%及6.8%；醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者贊同實(shí)施率分別為85.7%、51.4%及88.3%；說(shuō)明本院大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃認(rèn)知不足，而家屬及患者知之甚少，與經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)有差距[7]。雖然我院醫(yī)護(hù)人員及患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃認(rèn)知率低，但對(duì)實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的支持率較高，與王麗娟等調(diào)查上海經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)一致[1]。家屬接受率較低，可能與本調(diào)查對(duì)象多為患者伴侶更難以割舍及本地區(qū)經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后，部分邊遠(yuǎn)山區(qū)家屬有封建思想等倫理道德有關(guān)，望以后通過(guò)大樣本調(diào)查進(jìn)一步研究。單因素分析結(jié)果顯示：不同文化程度、宗教信仰、住院經(jīng)歷及喪親原因的家屬對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），家屬文化程度越高，更支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，因文化程度高者，更可以通過(guò)書(shū)刊、網(wǎng)絡(luò)等了解預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃情況等，更易接受。如有因腫瘤喪親經(jīng)歷的家屬對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃持更積極的態(tài)度，因?yàn)榧覍僭谂阕o(hù)腫瘤患者治療過(guò)程中及目睹已逝患者臨終時(shí)的狀態(tài)，深深體會(huì)腫瘤患者在放化療過(guò)程中的身心痛苦，認(rèn)為在無(wú)治療價(jià)值的情況下，更應(yīng)使患者早日解脫,更要理性地對(duì)待生命與死亡。而有宗教信仰的家屬對(duì)待生命和死亡更坦然。如：道教將人死稱為魂歸道山，駕鶴西去；佛教則稱死是進(jìn)入生命輪回[8]。這種豁達(dá)的生死觀使他們更易接受預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。本組不同文化程度等一般資料患者對(duì)實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），與王麗英等[1-2]報(bào)道不同，筆者認(rèn)為可能癌癥患者經(jīng)歷了緊張、焦慮，心態(tài)從否認(rèn)到認(rèn)可，委屈和怨恨及失望和掙扎等心理歷程，以及手術(shù)、放化療過(guò)程中身體及心理的痛苦，在治療過(guò)程中不斷了解自己病情及預(yù)后，能平靜面對(duì)死亡，任何因素都比不上減輕痛苦更重要，更易接受預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。所以，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)識(shí)，深入了解預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的內(nèi)容及理念等。并在今后的醫(yī)護(hù)過(guò)程中，加強(qiáng)對(duì)家屬及患者宣傳，提高對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)識(shí)，促進(jìn)觀念的轉(zhuǎn)變，為以后立法及實(shí)施奠定良好的基礎(chǔ)。

3.2 醫(yī)務(wù)人員、家屬及患者支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因不一 本調(diào)查結(jié)果表明，本院醫(yī)護(hù)人員支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃原因前3位：患者有權(quán)選擇、無(wú)治療意義及臨終時(shí)應(yīng)減輕痛苦，絕大多數(shù)的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為腫瘤患者到終末期無(wú)治療價(jià)值的情況下，當(dāng)患者想放棄治療時(shí)應(yīng)支持，無(wú)需再增加患者痛苦、浪費(fèi)醫(yī)療資源及增加患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，應(yīng)將生存質(zhì)量放在首位。家屬贊同實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃原因前3位：臨終時(shí)應(yīng)減輕痛苦、疾病長(zhǎng)期折磨及患者有權(quán)選擇。大多家屬認(rèn)為所有醫(yī)療手段醫(yī)治無(wú)果情況下，不忍心讓自己親人繼續(xù)遭受疾病折磨及接受無(wú)意義的創(chuàng)傷性治療，應(yīng)采取手段減輕患者痛苦，讓患者走得安靜坦然。而患者贊同實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃原因前3位：疾病長(zhǎng)期折磨、患者有權(quán)選擇及無(wú)治療意義。所以，不同的角色，對(duì)實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃態(tài)度原因不一，只有充分了解三者對(duì)支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因，才能對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的制定更加詳細(xì)、完善，更具可行性。

3.3 醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的原因眾多 本組醫(yī)護(hù)人員不支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃主要原因?yàn)椋簺](méi)有法律支持、應(yīng)救死扶傷及倫理道德。醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為雖然預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃給醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者提供了選擇依據(jù)，但我國(guó)目前尚無(wú)對(duì)應(yīng)的法律，醫(yī)生若尊重患者及家屬的意見(jiàn)放棄治療，則會(huì)被認(rèn)為是變相的謀殺,加上在現(xiàn)階段醫(yī)患關(guān)系緊張情況下，還是持慎重態(tài)度。另一方面，這也有悖于醫(yī)生救死扶傷，治病救人的職業(yè)道德和職責(zé)。顯示醫(yī)護(hù)人員對(duì)晚期腫瘤患者的終末治療存在矛盾心理。需要一部有關(guān)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃方面的法律來(lái)指引。家屬不支持實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃主要原因?yàn)椋簜惱淼赖?、沒(méi)有法律支持及相信醫(yī)生有能力醫(yī)治。大多數(shù)家屬認(rèn)為迫于社會(huì)、宗族及親戚等壓力會(huì)選擇無(wú)效的搶救，避免誤為“不孝”及“怕花錢”等；另一方面，難處理家庭成員的分歧意見(jiàn)，怕親屬誤解，家屬成員中誰(shuí)都不愿意做主，避免以后被埋怨等。而患者方面，患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的主要原因?yàn)橛惺挛戳藳Q及求生欲望等，例如小孩未升學(xué)或結(jié)婚、或遺產(chǎn)或家事未安排好及人的求生本能。所以，制定預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃時(shí)，要充分考慮醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者所擔(dān)心的問(wèn)題，制定對(duì)應(yīng)解決方案，以便更好的實(shí)施。

4 結(jié)論

總之，在國(guó)外，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施雖然很大程度上緩解了患者家屬及醫(yī)護(hù)人員的倫理決策負(fù)擔(dān)，但其產(chǎn)生的背景與我國(guó)國(guó)情及文化背景不同。雖然我國(guó)醫(yī)護(hù)人員、患者及部分家屬對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃表現(xiàn)積極認(rèn)可和支持，也是以后姑息照護(hù)的方向，我國(guó)學(xué)者也提出成立“生前預(yù)囑注冊(cè)中心”，說(shuō)明預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在我國(guó)應(yīng)用及發(fā)展有現(xiàn)實(shí)意義[9]，但實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃與社會(huì)道德觀念、倫理、法律等諸多問(wèn)題密切相關(guān)。不同地區(qū)的醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)識(shí)可能不同，并受多方面不同因素影響，接受尚需一定時(shí)間，立法時(shí)需綜合各方面因素，實(shí)施前尚需廣泛宣傳。

[1]王麗英,胡 雁,陸箴琦,等.腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對(duì)晚期腫瘤患者實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃態(tài)度及影響因素調(diào)查[J].護(hù)理研究,2012,26(5):1177-1180.

[2]王麗英,胡 雁,陸箴琦，等.晚期腫瘤患者及家屬對(duì)生命支持治療預(yù)先委托接受度的調(diào)查分析[J].中華護(hù)理雜志,2012,47(3):197-200.

[3]Anderson J M,Ballestas H C.Nursing Know-how:Charting Patient Care[M].Philadelphia:Lippincott Williams&Wilkins,2009:183-184.

[4]Avillion A E,Bozarth P.Chart Smart:the A-to-Z Guide to Better Nursing Documentation[M].Philadelphia:Lippincott Williams&Wilkins,2007:10-11.

[5]崔 靜,周玲君,趙繼軍.生前預(yù)囑的產(chǎn)生和應(yīng)用現(xiàn)狀[J].中華護(hù)理雜志,2008,43(9):860-861.

[6]樓建華,朱海英,徐 紅,等.護(hù)理人員應(yīng)對(duì)家屬要求不告知癌癥患者病情的倫理思考及策略[J].中華護(hù)理雜志,2010,45(10):940-942.

[7]彭美慈,汪國(guó)成,戴樂(lè)群,等.香港市民和護(hù)士對(duì)預(yù)前指示及末期病患者采用維持生命治療看法的調(diào)查研究[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理,2006,19(3):11-15.

[8]張麗萍,方雪梅,鄭曉珍.晚期癌癥患者家屬優(yōu)逝認(rèn)知的質(zhì)性研究[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2013,20(4A):73-76.

[9]程義峰.凌鋒委員：成立“生前預(yù)囑注冊(cè)中心”讓“尊嚴(yán)死”成現(xiàn)實(shí) [EB/OL].[2011-03-11].http://www.legaldaily.com.cn/indexarticle/content/2011-03/10/content_2509597.htm.