林永俊

溫暖的陽光照進(jìn)協(xié)和醫(yī)院外科病房，24歲的江西撫州小伙何志亮靠在病床上，希望他身體的“太陽”——心臟也能回到“正常軌道”，自己的生活也能回到正軌。

何志亮患有心臟外露綜合癥，心臟僅被一層薄薄的皮膚保護(hù)著，隔著衣服就可看到心臟跳動。醫(yī)生說，九成患上此癥的新生兒出生不久就夭折，何志亮從16歲就漸漸能自食其力，并頑強(qiáng)地活到24歲，是個奇跡。專家們正在研究醫(yī)療方案，希望能讓他心安。

患有先心病不能劇烈運動

何志亮出生在江西撫州南豐縣一個農(nóng)民家庭。剛出生，醫(yī)生便發(fā)現(xiàn)他的異狀，胸腔處長有一個包——心臟裸露在此，隨即確定為先天性心臟病。當(dāng)時，醫(yī)生表示，這類孩子活不了多久。

聽到這個消息，何志亮的父母雖然內(nèi)心痛苦，但無論如何都舍不得自己的孩子，堅持把何志亮帶回家，悉心照顧。他們帶著孩子跑了當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院，均被告知難以醫(yī)治，但他們從未放棄希望。因心臟問題，何志亮連簡單的體育活動也不能參加，有時呼吸也不通暢。幸運的是，在父母的呵護(hù)下，他沒吃任何藥物，奇跡般地活了下來。

上小學(xué)時，何志亮不能像別的孩子一樣瘋鬧，也很少有朋友。2005年，讀完初一，何志亮便輟學(xué)，跟隨父母到杭州桐廬，在理發(fā)店學(xué)習(xí)理發(fā)。

學(xué)好了手藝，何志亮便在理發(fā)店打工。但每到夏天，因衣服穿得少，他就會被顧客用驚異的目光盯著看，甚至指指點點，讓他本來就脆弱的心“很受傷”。他一度前往哈爾濱的理發(fā)店打工，因為哈爾濱一年大部分時間非常冷，可以穿兩件衣服，那樣別人就很難發(fā)現(xiàn)他的異樣。

自食其力攢錢籌醫(yī)療費

2011年8月，在家人的支持下，何志亮花了1萬元盤下了朋友一間17平方米的理發(fā)店。他一個人給客人洗頭、剪發(fā)、吹發(fā)，勤快的他每天能有百多元的收入，只為了能多攢些錢治好自己的病。

期間，在家人的陪同下，何志亮四處求醫(yī)，杭州、北京、上海、哈爾濱等地都有他求醫(yī)問診的身影，然而每次得到的答案類似：“手術(shù)風(fēng)險很高，不一定能成功”。

這么多年來，何志亮也不敢戀愛。他說：“我這個樣子，即便有女孩喜歡我，我也不敢答應(yīng)。我不能害了人家?！?/p>

近年來，何志亮明顯感到病情加重。2013年7月，他在網(wǎng)上看到，2012年，與他病情很相似的河南光山人黃榮明，在武漢協(xié)和醫(yī)院成功接受了裸露心臟復(fù)位合并復(fù)雜先心修補(bǔ)手術(shù)。10月，他轉(zhuǎn)掉了自己的理發(fā)店，來到武漢協(xié)和醫(yī)院求醫(yī)。

醫(yī)生稱他創(chuàng)造生命奇跡

協(xié)和醫(yī)院心外科主任董念國表示，何志亮患的是心臟外露綜合癥，并有復(fù)雜先天性心臟病。該疾病發(fā)病率很低，僅十萬分之一。因心臟僅一層皮膚保護(hù)，感染風(fēng)險極高，90%以上的新生兒出生不久就會夭折?！翱吹?4歲的何志亮，，他還能自食其力，這簡直就是生命的奇跡。”

不過，董念國教授表示，“因為伴有復(fù)雜先天性心臟病，手術(shù)風(fēng)險非常高?！蹦壳?，最重要的是要改善何志亮的缺氧狀況，他的心臟常年“漂浮”胸腔外，原本心臟的位置已被肺和脂肪組織“占領(lǐng)”，要盡可能讓心臟“歸位”。目前，協(xié)和醫(yī)院正在對何志亮進(jìn)行術(shù)前檢查。專家將精確“定位”外露心臟與附近肝、肺、胃腸等重要器官的位置，并觀察常年缺氧對其腦、肺、肝、腎功能的影響，隨后討論手術(shù)方案。