經(jīng)驗(yàn)交流

面對(duì)糖尿病患者，授之以魚(yú)不如授之以漁

糖尿病是一種慢性疾病，糖尿病的管理是一項(xiàng)長(zhǎng)期的、復(fù)雜的、艱巨的任務(wù)，因此，臨床醫(yī)生的職責(zé)不應(yīng)僅僅是檢查和開(kāi)藥，還應(yīng)教會(huì)患者如何正確的進(jìn)行自我管理。糖尿病自我管理本身就是糖尿病護(hù)理的一個(gè)關(guān)鍵組成部分。而醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)療單位和衛(wèi)生保健系統(tǒng)為患者自我管理提供的幫助則稱(chēng)為自我管理支持。

弄清幾個(gè)名詞的區(qū)別

糖尿病自我管理（DSM）

DSM指的是糖尿病患者為應(yīng)對(duì)病情所采取的行動(dòng)和選擇，包括使用一系列技能、知識(shí)和應(yīng)對(duì)策略。簡(jiǎn)單地講，患者自身為管理疾病所做的事情即自我管理。DSM的主體是糖尿病患者，廣義上應(yīng)該也包括其照護(hù)者，如家屬、護(hù)工。

糖尿病自我管理教育（DSME）

美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)（ADA）和美國(guó)糖尿病教育工作者協(xié)會(huì)（AADE）對(duì)DSME的定義是，促進(jìn)糖尿病和糖尿病前期患者獲取和應(yīng)用疾病自我照護(hù)必要的知識(shí)、技能和能力的持續(xù)過(guò)程。該過(guò)程應(yīng)結(jié)合患者需求、目標(biāo)和生活經(jīng)歷，并通過(guò)基于證據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)指導(dǎo)。DSME的總體目標(biāo)是提高患者知情決策、自我照顧行為、解決問(wèn)題、與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)積極協(xié)作的能力，最終提高臨床療效、健康狀況和生活質(zhì)量。我們常說(shuō)的糖尿病綜合治療五駕馬車(chē)之一的糖尿病教育類(lèi)似于DSME。

糖尿病自我管理支持（DSMS）

ADA和AADE對(duì)DSMS的定義是，幫助糖尿病或糖尿病前期患者實(shí)施和維持自我管理疾病所必需的行為的所有活動(dòng)，超越正規(guī)自我管理訓(xùn)練，必須持續(xù)進(jìn)行。DSMS的類(lèi)型包括行為支持、教育支持、社會(huì)心理支持和臨床支持。從定義不難看出，DSMS比DSME所包含的內(nèi)容更多，DSMS以DSME為前提，但不只是教育，而是一個(gè)持續(xù)的過(guò)程，應(yīng)為患者提供長(zhǎng)期的、持續(xù)的幫助和支持。

糖尿病自我管理發(fā)展史

DSM和DSMS的研究和發(fā)展主要集中在美國(guó)。早在上世紀(jì)初，Joslin博士就已經(jīng)指出，接受過(guò)糖尿病教育的患者血糖控制最好。到了上世紀(jì)30年代，現(xiàn)代糖尿病教育和管理的早期形式出現(xiàn)，病友團(tuán)體開(kāi)始發(fā)展，在四十年代的英國(guó)首先出現(xiàn)了妊娠糖尿病教育。上世紀(jì)80年代，隨著糖尿病專(zhuān)科的逐步建立，糖尿病教育者在美國(guó)正式成為一種職業(yè)。早在1983年，美國(guó)就制定了“糖尿病患者教育項(xiàng)目國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)”，1995年“美國(guó)糖尿病自我管理教育項(xiàng)目標(biāo)準(zhǔn)”問(wèn)世，隨后十年DSME研究飛速發(fā)展。

DSME可幫助患者學(xué)會(huì)如何實(shí)現(xiàn)有效的自我管理，進(jìn)而預(yù)防和延緩糖尿病及其慢性并發(fā)癥的發(fā)生和發(fā)展。然而，此后的一系列研究卻發(fā)現(xiàn)，DSME盡管在短期內(nèi)能改善糖尿病相關(guān)健康狀況，但因缺少持續(xù)的跟進(jìn)和支持，效果常無(wú)法長(zhǎng)期維持，對(duì)患者代謝指標(biāo)的改善作用可維持6個(gè)月左右。因此，在與糖尿病的長(zhǎng)期抗?fàn)幹校挥谐掷m(xù)的DSMS才能幫助患者保持DSM的有效性。

DSMS的概念和方法由美國(guó)密歇根大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)教育系Tang等在2005年首先提出。2007年《美國(guó)糖尿病自我管理教育國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)》即開(kāi)始引入DSMS概念。強(qiáng)調(diào)DSME盡管有效，但不足以維持糖尿病患者終身自我照護(hù)。絕大部分患者需要持續(xù)的DSMS，維持自我管理行為，以滿(mǎn)足有效管理糖尿病的需求。2009年，國(guó)際糖尿病聯(lián)盟（IDF）修訂的第三版《國(guó)際糖尿病教育標(biāo)準(zhǔn)》將DSME和DSMS放在同樣重要的地位，并制定了相應(yīng)的規(guī)范。從2013年更新的糖尿病診療標(biāo)準(zhǔn)開(kāi)始，ADA和AADE基于2012標(biāo)準(zhǔn)修訂工作組決議將“糖尿病自我管理教育國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)”更名為“糖尿病自我管理教育和支持國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)”。這一更名明確了和DSME一樣，DSMS也是提升DSM的必要策略，在指南中DSMS和DSME被同時(shí)強(qiáng)調(diào)和推薦。DSMS作為一個(gè)結(jié)構(gòu)化的干預(yù)方式，越來(lái)越普遍的被用來(lái)幫助患者學(xué)會(huì)更好地管理糖尿病。

DSMS的三大要點(diǎn)

核心——持續(xù)支持

IDF第三版《國(guó)際糖尿病教育標(biāo)準(zhǔn)》中對(duì)于DSME和DSMS的定義略有不同：DSME指糖尿病患者、其家屬和(或)相關(guān)的重要社會(huì)聯(lián)系人積極參與知識(shí)、問(wèn)題解決及應(yīng)對(duì)能力的獲取和應(yīng)用，以達(dá)到最佳健康效果的過(guò)程。而DSMS是指糖尿病患者所需的持續(xù)項(xiàng)目和聯(lián)系人，以達(dá)到其健康目標(biāo)。這些項(xiàng)目和聯(lián)系人包括支持小組、約見(jiàn)醫(yī)務(wù)人員（通過(guò)面對(duì)面方式、電話(huà)或電子郵件方式聯(lián)系）、教育更新、體育鍛煉活動(dòng)或壓力管理項(xiàng)目等。

盡管ADA/AADE與IDF對(duì)DSMS的定義出發(fā)點(diǎn)不同，但可以看出，兩個(gè)定義都強(qiáng)調(diào)了需要提供持續(xù)的支持。

對(duì)象——兼顧防治

在ADA/AADE的定義中，DSMS不僅針對(duì)糖尿病患者，也針對(duì)糖尿病前期患者。研究表明，向糖尿病前期患者提供行為改變策略、推薦健康行為方式能達(dá)到和糖尿病患者相同的效果。盡管目前向糖尿病前期患者提供自我管理支持有很多困難和障礙，但我們依然有必要而且必須對(duì)他們進(jìn)行教育和培訓(xùn)，指導(dǎo)他們維持健康的知識(shí)和技能，以期預(yù)防和延緩糖尿病的發(fā)生。

特點(diǎn)——靈活多樣

DSMS的內(nèi)容主要包括提醒隨訪和檢查、藥物治療管理、自我管理教育、制定行為目標(biāo)、社會(huì)心理支持、與社區(qū)資源對(duì)接等。而DSMS的形式和地點(diǎn)靈活多樣，可在糖尿病教育教室，也可在門(mén)診、社區(qū)等。提供DSMS者可是專(zhuān)業(yè)的糖尿病教育工作者，也可是社區(qū)衛(wèi)生工作者甚至是患者。

DSMS的具體形式

目前已證實(shí)有效的DSMS提供方式有很多種，例如，通過(guò)疾病管理項(xiàng)目、通過(guò)訓(xùn)練有素的同伴和社區(qū)衛(wèi)生工作者、基于社區(qū)的項(xiàng)目、信息技術(shù)、持續(xù)教育、支持團(tuán)體以及醫(yī)學(xué)營(yíng)養(yǎng)治療等。下面重點(diǎn)介紹其中的五種形式。

依托研究項(xiàng)目

以著名的糖尿病預(yù)防計(jì)劃（DPP）研究為例，在研究期間，糖尿病前期受試者接受了DPP的系統(tǒng)糖尿病預(yù)防干預(yù)和隨訪。為保持干預(yù)的持續(xù)性，DPP為強(qiáng)化生活方式干預(yù)組的患者配備了個(gè)案管理師或“生活方式教練”，開(kāi)設(shè)16節(jié)核心課程，使每位參與者學(xué)習(xí)到改變生活方式所需的知識(shí)和技能，并采取諸多提高患者依從性的措施，確?；颊邔慕逃蝎@得的知識(shí)應(yīng)用到生活實(shí)踐中去，從而實(shí)現(xiàn)持續(xù)的支持。

開(kāi)展持續(xù)教育

雖然DSME發(fā)揮作用的時(shí)效性有限，但不能否認(rèn)它在提高患者自我管理水平、改善血糖控制方面的作用?？紤]到DSME的作用可維持半年，有學(xué)者認(rèn)為，在半年后再次為患者提供DSME，以延續(xù)DSME的效果。一項(xiàng)評(píng)估糖尿病教育者實(shí)施DSME的有效性研究發(fā)現(xiàn)，接受過(guò)多次（≥2次）DSME的患者與未接受過(guò)DSME或僅接受過(guò)1次DSME的患者相比，醫(yī)療花費(fèi)更少，且隨病程延長(zhǎng)，花費(fèi)增加的程度更低，治療依從性更高，尤其是各項(xiàng)檢查包括并發(fā)癥篩查的頻率更接近指南推薦的水平。因此，反復(fù)多次的DSME是可行的、經(jīng)濟(jì)有效的DSMS形式。

同伴互助支持

大量研究已經(jīng)證實(shí)醫(yī)生或糖尿病教育者對(duì)患者進(jìn)行健康教育可在一定程度上提高患者自我管理疾病的能力，但在當(dāng)前糖尿病發(fā)病率逐漸增高而醫(yī)療資源愈發(fā)緊缺的條件下僅靠醫(yī)護(hù)人員去幫助和管理，顯得越來(lái)越困難。此時(shí)，同伴（病友）作為非專(zhuān)業(yè)人員被引入糖尿病患者的自我管理支持中，同伴支持以其較低的成本和靈活的方式彌補(bǔ)了醫(yī)護(hù)人員對(duì)糖尿病患者的支持，作為患者自我管理的有效模式，成功應(yīng)用于糖尿病的管理。而且，同伴通常和患者具有相似的背景或經(jīng)歷，這一點(diǎn)正是醫(yī)務(wù)人員不具備的。同伴采取小組或一對(duì)一的形式，針對(duì)患者的自身情況，以“過(guò)來(lái)人”身份分享自己的困惑，幫助患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)或提供解決問(wèn)題的建議。一項(xiàng)對(duì)糖尿病同伴支持的系統(tǒng)綜述表明，同伴支持能夠改善患者臨床控制、心理社會(huì)學(xué)、行為學(xué)等方面的指標(biāo)，如糖化血紅蛋白、自我管理行為、生活質(zhì)量和自我效能等，有利于糖尿病的控制。另外，由于和患者具備相似的身份背景，或是二者原本就熟識(shí)，患者更易于將自己的困境向同伴傾訴，也更易于接受其建議和指導(dǎo)。一項(xiàng)對(duì)比同伴支持和護(hù)士管理的研究中，同伴支持組的糖化血紅蛋白水平更低，更多患者開(kāi)始接受胰島素治療，這在一定程度上說(shuō)明同伴比護(hù)士在DSMS中更具優(yōu)勢(shì)。

基于社區(qū)管理

著名的斯坦福慢性病自我管理項(xiàng)目（CDSMP）是一項(xiàng)以社區(qū)為基礎(chǔ)的自我管理支持項(xiàng)目。CDSMP指出成功的行為改變需要人們對(duì)自己的能力有足夠的信心（即自我效能），并且對(duì)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)存在期望（即結(jié)果期待）。相比常規(guī)護(hù)理，CDSMP能夠在短期內(nèi)改善疼痛、疲勞、抑郁、健康困擾、自我報(bào)告健康和健康相關(guān)的生活質(zhì)量。CDSMP包括每周1次的小組會(huì)議，每組10～15人參加，通常在社區(qū)進(jìn)行，如教堂、老年活動(dòng)中心、圖書(shū)館或社區(qū)醫(yī)院。會(huì)議由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員或志愿者主持，協(xié)助參與者實(shí)現(xiàn)自我疾病管理的目標(biāo)。

利用信息平臺(tái)

信息技術(shù)的飛速發(fā)展和糖尿病患者群的低齡化趨勢(shì)加速了網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)等技術(shù)在糖尿病患者教育和管理中的廣泛應(yīng)用。研究表明，利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行患者自我管理能達(dá)到與面對(duì)面教育同樣的效果。一項(xiàng)研究分析了13項(xiàng)與網(wǎng)絡(luò)干預(yù)相關(guān)的DSM研究，發(fā)現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)干預(yù)方式可改善患者癥狀，提高其健康行為、自我效能，并能提高醫(yī)療滿(mǎn)意度。在過(guò)去的十年里，基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的DSMS項(xiàng)目因其節(jié)約費(fèi)用、節(jié)省人力、物力資源的優(yōu)勢(shì)得到迅速發(fā)展。和網(wǎng)絡(luò)支持的方式類(lèi)似，基于電話(huà)的DSMS可以克服遠(yuǎn)距離溝通交流障礙，使患者能夠以較低的花費(fèi)增加接觸頻率，從而提高自我管理效果。電話(huà)支持既可使用電話(huà)或短信作為溝通交流的平臺(tái)，也可選擇專(zhuān)門(mén)針對(duì)慢病管理的互動(dòng)電話(huà)平臺(tái)（IVR），患者可利用電話(huà)或信息隨時(shí)隨地與教育者或同伴進(jìn)行溝通交流。有調(diào)查稱(chēng)，目前針對(duì)糖尿病的智能手機(jī)應(yīng)用軟件超過(guò)1,800種，智能手機(jī)應(yīng)用軟件可記錄血糖、服藥、飲食、運(yùn)動(dòng)等自身管理情況，根據(jù)患者情況提供個(gè)性化教育、知識(shí)推送和診療計(jì)劃，患者與醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)短信和語(yǔ)音的形式進(jìn)行醫(yī)患對(duì)話(huà)，克服了遠(yuǎn)距離教育的限制，可提高患者的參與度。

中國(guó)的DSMS之路

我國(guó)DSMS起步較晚，但發(fā)展較快，目前已初步開(kāi)展了多種形式的教育管理和支持項(xiàng)目，如糖尿病結(jié)構(gòu)化管理、同伴支持、遠(yuǎn)程管理、個(gè)案管理等。例如，糖尿病胰島素治療結(jié)構(gòu)化管理項(xiàng)目（OPENING研究）對(duì)來(lái)自全國(guó)40個(gè)中心的約1,500例2型糖尿病患者進(jìn)行結(jié)構(gòu)化管理，結(jié)果發(fā)現(xiàn)起始胰島素治療16周后患者HbA1c水平顯著降低，且結(jié)構(gòu)化教育組顯著低于對(duì)照組；同時(shí)，結(jié)構(gòu)化管理可進(jìn)一步提高胰島素治療患者的療效和依從性。糖尿病同伴支持計(jì)劃自2009年引入我國(guó)以來(lái)也得到了一定程度的發(fā)展，相關(guān)研究探索了在社區(qū)或住院患者中開(kāi)展小組、一對(duì)一或志愿者支持形式的糖尿病同伴支持，結(jié)果表明，同伴支持能夠在一定程度上幫助糖尿病患者改變自我管理行為，有效控制血糖水平，提高生活質(zhì)量。另外，有學(xué)者嘗試借助網(wǎng)絡(luò)、電話(huà)或短信等平臺(tái)對(duì)糖尿病患者進(jìn)行遠(yuǎn)程管理支持，患者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)上傳日常監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)和飲食、運(yùn)動(dòng)信息，研究者或網(wǎng)絡(luò)管理者轉(zhuǎn)達(dá)教育指導(dǎo)內(nèi)容，提醒檢查項(xiàng)目，還可實(shí)時(shí)互動(dòng)，3個(gè)月后網(wǎng)絡(luò)管理組患者的HbA1c、血脂、體重指數(shù)等代謝指標(biāo)均得到改善。近年來(lái)，智能手機(jī)的普及促進(jìn)了基于智能手機(jī)軟件的DSMS，患者通過(guò)糖尿病管理軟件可以獲得個(gè)性化的指導(dǎo)，同時(shí)實(shí)現(xiàn)與醫(yī)生、教育者和病友之間的互動(dòng)交流。

綜上所述，DSMS在糖尿病治療中具有舉足輕重的地位。我國(guó)對(duì)DSMS已有初步研究，但仍存在一些問(wèn)題。例如，僅依靠醫(yī)護(hù)人員實(shí)施的研究可持續(xù)性差，覆蓋面窄，且多數(shù)研究項(xiàng)目時(shí)間較短，未能實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期持續(xù)支持的目標(biāo)，無(wú)法評(píng)估長(zhǎng)期干預(yù)的效果。另外，缺乏標(biāo)準(zhǔn)的DSMS模式，難以大規(guī)模推廣實(shí)施。因此，廣大糖尿病教育工作者需要注重對(duì)患者的后續(xù)支持，加強(qiáng)對(duì)糖尿患者群全面的DSMS。在今后的DSMS研究中，應(yīng)依托網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)軟件等信息技術(shù)，充分發(fā)揮患者的作用，利用同伴支持彌補(bǔ)醫(yī)療系統(tǒng)對(duì)患者支持的不足，從而實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的全面、全程、個(gè)體化管理。

10.3969/j.issn.1672-7851.2014.07.006