肖適崎，孫向紅，范 玲

生活質(zhì)量是個(gè)體對(duì)現(xiàn)實(shí)生活經(jīng)歷良好狀態(tài)的主觀感覺，是一類新的健康指標(biāo)。臨終關(guān)懷是指對(duì)臨終患者和家屬提供姑息性和支持性醫(yī)護(hù)措施，通過臨終關(guān)懷，使臨終患者及其家屬達(dá)到最高可能的生活質(zhì)量。在臨終關(guān)懷范疇內(nèi)，患者家屬生活質(zhì)量受到了高度關(guān)注，如何有效提升臨終患者家屬生活質(zhì)量需要進(jìn)一步探索。健康教育是改善、維持和促使個(gè)體健康的重要手段，是提升個(gè)體生活質(zhì)量的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，本院通過制定臨終患者及家屬健康教育路徑，為健康教育找到了可供依據(jù)的途徑，有效提高了臨終患者家屬的生活質(zhì)量?，F(xiàn)將其報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2011年1月—2012年7月在中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院寧養(yǎng)病房住院的臨終患者家屬60例。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者癌癥診斷明確，預(yù)計(jì)生存期<6個(gè)月；患者家屬意識(shí)清楚、能正確表達(dá)；患者家屬同意參加調(diào)查并填寫相關(guān)調(diào)查表。

1.2 研究方法

1.2.1 臨終患者家屬一般情況及生活質(zhì)量調(diào)查 一般情況調(diào)查采用自行設(shè)計(jì)調(diào)查表，調(diào)查表信度系數(shù)為0.90，效度系數(shù)為0.86，信效度較高。內(nèi)容包括：家屬性別、年齡、婚姻情況、文化程度、職業(yè)、月均收入、與患者關(guān)系。生活質(zhì)量調(diào)查采用生活質(zhì)量健康調(diào)查量表(SF-36量表)，共36個(gè)條目，含8個(gè)維度(生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康),每個(gè)維度含2～10個(gè)條目。此外，還包括一項(xiàng)健康變化指標(biāo)，每個(gè)問題根據(jù)其代表的功能損害嚴(yán)重程度，賦予相應(yīng)的權(quán)重，并將各維度得分轉(zhuǎn)換成百分制。8個(gè)維度評(píng)分之和為綜合評(píng)分，得分越高，表明功能損害越輕，生活質(zhì)量越好。兩份問卷由病房責(zé)任護(hù)士于患者入院當(dāng)日向患者家屬發(fā)放，解釋研究目的及填寫方法，由患者家屬自行填寫，患者家屬不能填寫的，由護(hù)士采取一問一答的方式協(xié)助完成。共發(fā)放問卷60份，回收有效問卷60份，有效率為100%。

1.2.2 臨終患者及家屬健康教育路徑 自患者入院責(zé)任護(hù)士即按制定的臨終患者及家屬健康教育路徑進(jìn)行健康教育，主要內(nèi)容見表1。

表1 臨終患者及家屬健康教育路徑

1.2.3 觀察指標(biāo) 記錄臨終患者家屬一般資料；記錄臨終患者入院當(dāng)日及健康教育路徑實(shí)施2周后其家屬SF-36量表評(píng)分。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 診斷為肺癌的患者22例，胃癌9例，腸癌8例，胰腺癌4例，肝癌3例，食管癌2例，乳腺癌2例，宮頸癌2例，膀胱癌2例，其他部位癌6例。臨終患者家屬年齡45～64歲者居多(占58.3%)，多為職員(占58.3%)，月均經(jīng)濟(jì)收入多為1 000～3 000元(占60.0%)，與患者多為子女關(guān)系(占50.0%，見表2)。

表2 患者家屬一般資料(n=60)

2.2 臨終患者入院當(dāng)日及健康教育路徑實(shí)施2周后家屬SF-36量表評(píng)分比較 入院當(dāng)日臨終患者家屬SF-36量表評(píng)分為(381.85±148.61)分，低于健康教育路徑實(shí)施2周后的(471.57±129.54)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=8.434，P<0.001)。

2.3 臨終患者入院當(dāng)日及健康教育路徑實(shí)施2周后家屬在不同情況下SF-36量表評(píng)分比較 入院當(dāng)日臨終患者家屬SF-36總評(píng)分及不同年齡段和不同分化程度SF-36評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。健康教育路徑實(shí)施2周后臨終患者家屬SF-36總評(píng)分及不同年齡段和不同分化程度SF-36評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表3)。

3 討論

3.1 健康教育路徑實(shí)施前后臨終患者家屬生活質(zhì)量的比較 本研究中，臨終患者家屬入院當(dāng)日SF-36量表總評(píng)分為(381.85±148.61)分，自患者入院開始責(zé)任護(hù)士即按制定的臨終患者及家屬健康教育路徑對(duì)臨終患者及家屬進(jìn)行健康教育，2周后再次調(diào)查臨終患者家屬生活質(zhì)量，SF-36量表總評(píng)分為(471.57±129.54)分，較入院當(dāng)日升高，提示健康教育路徑的實(shí)施可明顯提高臨終患者家屬生活質(zhì)量。臨終患者的重要需求之一是與家屬在一起[1]，希望有家屬的陪伴和關(guān)心[2]，而臨終患者家屬在滿足患者需求的過程中，面臨著嚴(yán)峻的心理、生理、社會(huì)考驗(yàn)，在親人即將離世時(shí)，臨終患者家屬往往比患者本身更難以接受死亡事實(shí)[3]，臨終患者家屬常感到很無助[4]，這些均可影響其對(duì)現(xiàn)實(shí)生活的主觀感覺，即臨終患者家屬生活質(zhì)量往往會(huì)受到影響，需要紓緩、指導(dǎo)與安撫。健康教育路徑是為滿足健康教育需求制定的健康教育的路線圖或表格[5]，臨終患者及家屬健康教育路徑正是發(fā)揮了積極作用，緊密結(jié)合臨終患者及其家屬特點(diǎn)制定，沿時(shí)間軸線合理安排教育內(nèi)容，健康教育對(duì)象除臨終患者外還包括其家屬，逐步滲透臨終關(guān)懷理念，適時(shí)開展死亡教育，教育重點(diǎn)個(gè)性化，教育形式多樣化，教育內(nèi)涵不斷拓展，減少隨意性，促進(jìn)健康教育的標(biāo)準(zhǔn)化、精細(xì)化，全面、全程的臨終關(guān)懷，能在提高臨終患者生存質(zhì)量的同時(shí)，保護(hù)和增強(qiáng)患者家屬的身心健康[6]，臨終患者及家屬健康教育路徑的有效執(zhí)行，使臨終患者家屬得到自己所需的健康教育，同時(shí)臨終患者身心紓緩有利于減輕其家屬壓力及負(fù)荷，此過程貫穿關(guān)愛，全方位滿足需求，可使臨終患者家屬生活質(zhì)量得到有效提高。

3.2 臨終患者入院當(dāng)日及健康教育路徑實(shí)施2周后家屬在不同情況下SF-36量表評(píng)分比較 本研究發(fā)現(xiàn)，入院當(dāng)日臨終患者家屬SF-36總評(píng)分及不同年齡段和不同分化程度SF-36評(píng)分比較有明顯差異，且健康教育路徑實(shí)施2周后臨終患者家屬SF-36總評(píng)分及不同年齡段和不同分化程度SF-36評(píng)分比較亦有明顯差異；其中患者家屬的年齡為45～64歲時(shí)SF-36評(píng)分最低，患者家屬的年齡為16～44歲時(shí)SF-36評(píng)分最高，患者家屬的文化水平越高，SF-36評(píng)分越高。提示入院當(dāng)日及入院2周，患者家屬的年齡為45～64歲時(shí)生活質(zhì)量最低，患者家屬的年齡為16～44歲時(shí)生活質(zhì)量最高，患者家屬的文化水平越高，生活質(zhì)量越高。臨終患者家屬的文化程度越高，對(duì)于死亡教育、臨終關(guān)懷理念的理解更深入，其生活質(zhì)量隨著文化程度的增高而增高。按照路徑實(shí)施健康教育時(shí)，應(yīng)結(jié)合臨終患者家屬的文化程度選擇恰當(dāng)?shù)姆绞脚c方法，降低由文化水平差異導(dǎo)致的健康教育效果差距[7]。臨終患者家屬的年齡為45～64歲時(shí)，其面臨的身體、心理、社會(huì)等各方面的壓力最大，其生活質(zhì)量在此年齡段最低。護(hù)士尤其需關(guān)注文化程度低及年齡在45～64歲的臨終患者家屬，在實(shí)施健康教育路徑時(shí)使用通俗易懂的語言，輔以圖文并茂的資料，配合生動(dòng)形象的示范，并注重評(píng)估與反饋，不斷完善健康教育路徑。

表3 臨終患者入院當(dāng)日及健康教育路徑實(shí)施2周后家屬在不同情況下SF-36量表評(píng)分比較分)

注：*為各項(xiàng)目SF-36評(píng)分均與患者家屬比較；與45～64歲組比較，△P<0.05；與大專及以上組比較，▲P<0.05

3.3 提高臨終患者家屬生活質(zhì)量，詮釋臨終關(guān)懷理念 當(dāng)患者進(jìn)入臨終關(guān)懷范疇時(shí)，其家屬也需要臨終關(guān)懷[8]，臨終關(guān)懷對(duì)臨終患者家屬很有價(jià)值[9]。護(hù)士在臨終關(guān)懷中發(fā)揮著重要的作用，在護(hù)理臨終患者的同時(shí)，也應(yīng)為臨終患者家屬提供適時(shí)的生活照顧、情感需求及心理支持[10]，引導(dǎo)臨終患者家屬尋求一定的社會(huì)支持，幫助其安然度過陪伴親人的最后時(shí)光，安寧地面臨別離，跨越哀傷，重投生活[11]。臨終患者家屬的生活質(zhì)量作為臨終關(guān)懷領(lǐng)域重要群體的主要指標(biāo)，護(hù)士應(yīng)高度關(guān)注，在臨床工作中應(yīng)注重踐行臨終關(guān)懷理念，進(jìn)一步探索如何更好地滿足臨終患者家屬需求[12]，識(shí)別其生活質(zhì)量影響因素，采取有效應(yīng)對(duì)策略，持續(xù)改進(jìn)健康教育路徑，提高其科學(xué)性與可操作性，改善臨終患者家屬生活質(zhì)量。

綜上所述，本研究通過制定并實(shí)施臨終患者及家屬健康教育路徑，有效提高了臨終患者家屬的生活質(zhì)量，為健康教育找到了可供依據(jù)的途徑，對(duì)臨終關(guān)懷實(shí)踐有重要的指導(dǎo)意義。探索臨終患者家屬中低生活質(zhì)量人群的具體干預(yù)方案可作為今后進(jìn)一步的研究方向。

1 Kumar G,Markert RJ,Patel R.Assessment of hospice patients′ goals of care at the end of life[J].Am J Hosp Palliat Care，2011,28(1):31-34.

2 葉蓮俠.住院晚期癌癥患者的臨終需求調(diào)查及護(hù)理對(duì)策[J].安徽醫(yī)學(xué),2012,33(4):501-502.

3 劉海瑛.臨終關(guān)懷的研究新進(jìn)展[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2010,16(33):4091-4092.

4 Smith S,Pugh E,McEvoy M.Involving families in end of life care[J].Nurs Manag，2012,19(4):16-22.

5 李萍,賴紅梅,程薇.應(yīng)用臨床護(hù)理路徑對(duì)骨科住院病人進(jìn)行健康教育[J].中華護(hù)理雜志,2001,36(11):832-833.

6 沈彩芳,曹燕亞.居家舒緩療護(hù)對(duì)臨終患者生活質(zhì)量影響的對(duì)比研究[J].上海醫(yī)藥,2012,33(16):35-37.

7 李侗桐，韓靜，吳志軍，等.影響健康教育服務(wù)均等化的社會(huì)因素研究[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2013，16(11)：3665-3667.

8 Foreva G, Assenova R.Hidden patients: The relatives of patients in need of palliative care[J]. J Palliat Med,2014,17(1):56-61.

9 劉俊霞，吳伯娟，李朝霞，等.實(shí)施臨終關(guān)懷對(duì)肺癌臨終患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響[J].河北醫(yī)藥，2011,33(8)：1267.

10 倪麗虹,沈玉琴.對(duì)腫瘤臨終患者家屬教育服務(wù)的探討[J].天津護(hù)理,2012,20(2):103-104.

11 李穎,孫曉薏,張麗君.舒緩療護(hù)病房30例癌癥臨終患者安寧護(hù)理[J].上海醫(yī)藥,2013,34(20):30-32.

12 Wittenberg-Lyles EM,Sanchez-Reilly S.Palliative care for elderly patients with advanced cancer：A long-term intervention for end-of-life care[J].Patient Educ Couns，2008，71(3):351-355.