鄧彭博,李京霞,李園園,楊華平,胡成平
(中南大學湘雅醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科,湖南 長沙 410008,yogurt1015@163.com)
肺癌的發(fā)病率和死亡率居世界上常見惡性腫瘤之首,全球平均每年有140萬人因肺癌而死亡。我國肺癌患者的死亡率在過去的30年內(nèi)激增464.8%。[1-2]對于終末期肺癌患者,現(xiàn)有醫(yī)療水平無法將其完全治愈,治療的重點不再是僅僅針對疾病本身,更多的是在于緩解患者的生理、心理上的痛苦,根據(jù)患者的身體耐受條件、經(jīng)濟狀況等綜合制定個體化的治療方案,最大限度地改善患者臨終生存質(zhì)量。
2002年4月國務(wù)院頒布的《醫(yī)療事故處理條例》第二章第十一條明確規(guī)定:“在醫(yī)療活動中,醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風險等如實告知患者,及時解答其咨詢,但是,應(yīng)當避免對患者產(chǎn)生不利后果。”《侵權(quán)責任法》第五十五條也有類似規(guī)定。所以,醫(yī)護人員應(yīng)采用藝術(shù)的方式向患者告知病情。
知情同意權(quán)是患者的基本權(quán)利之一?!夺t(yī)療機構(gòu)管理條例實施細則》第六十二條規(guī)定:醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)當尊重患者對自己的病情、診斷、治療的知情權(quán)利。知情同意不僅僅是簽字,更是一個過程,強調(diào)醫(yī)生負責揭示信息、提出醫(yī)療決策方案,患者在充分理解醫(yī)生提出的診療方案的基礎(chǔ)上所作出的授權(quán)同意。也就是說,現(xiàn)代醫(yī)患關(guān)系模式由傳統(tǒng)的家長主義轉(zhuǎn)變?yōu)楣餐瑓⑴c式。[3-4]醫(yī)生基于專業(yè)優(yōu)勢,在提出診療意見方面仍占主導地位,而患者在了解疾病的性質(zhì)、治療手段、預(yù)后、費用后有權(quán)自己決定是否治療以及如何治療。
保護性醫(yī)療是指在醫(yī)療過程中的某些特定情況下,醫(yī)務(wù)人員和患者家屬對患者實施的“隱瞞”病情真相、治療手段、治療風險等相關(guān)醫(yī)療信息,以避免對患者造成不良后果或?qū)χ委熜Чa(chǎn)生不利影響的醫(yī)療行為。[5]雖然保護性醫(yī)療在法律上尚無統(tǒng)一界定,但我國醫(yī)事立法中已有相關(guān)原則性的規(guī)定。如《醫(yī)療機構(gòu)管理條例實施細則》第六十一條:“醫(yī)療機構(gòu)在診療活動中,應(yīng)當對患者實行保護性醫(yī)療措施,并取得患者家屬和有關(guān)人員的配合”。《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十六條:“醫(yī)師應(yīng)當如實向患者或其家屬介紹病情,但應(yīng)當注意避免對患者產(chǎn)生的不利后果?!北Wo性醫(yī)療在歐美國家被明令禁止,但一項調(diào)查顯示,[6]在一些發(fā)達國家,90%的醫(yī)生將壞消息直接告訴患者本人,導致89.3%的人對此舉表示非常不滿。近年來,隨著人們法律意識的日益增強,我國這種善意的“保護性醫(yī)療”也成了引發(fā)醫(yī)患糾紛的潛在導火索,其存在的現(xiàn)狀和產(chǎn)生的矛盾讓醫(yī)生們陷入兩難的窘境。
鑒于癌癥的特殊性,在充分評估患者生理、心理、社會承受能力的基礎(chǔ)上,實行有計劃、有技巧地告知;醫(yī)生要在“保密避談”和“坦誠溝通”二者間取得平衡,依照不同患者病情輕重、對疾病的認識程度、心理承受力、身體狀況及醫(yī)護期望等差異,進行“個體化”的醫(yī)患溝通。必要時請心理專科醫(yī)生介入,幫助癌癥患者平穩(wěn)度過“腫瘤心理休克期”,讓患者有一定的心理準備,尊重其自主權(quán),完成未了的心愿。[7]對于一些患者,與其讓其長期猜測、逃避,不如主動告知實情,使其正視現(xiàn)實,積極配合治療。但是對于性格內(nèi)向、文化程度低的老年肺癌患者,一旦得知確診肺癌,隨即難以接受、產(chǎn)生恐懼感,對于這類不愿或者害怕知道診斷結(jié)果的患者,醫(yī)護人員應(yīng)采取保護性醫(yī)療措施,合理隱瞞,以防患者精神崩潰。知情同意權(quán)和保護性醫(yī)療并非完全對立,二者的根本宗旨都是為了維護患者利益,制定最優(yōu)的治療方案。因此,從醫(yī)學人道主義的角度出發(fā),保護性醫(yī)療是在特殊狀態(tài)下處于對患者利益的保護,是正確而且必要的。在提高醫(yī)務(wù)人員認識、尊重患者的基礎(chǔ)上,需要盡快完善立法,細化保護性醫(yī)療的適用原則,保障醫(yī)患雙方各自的權(quán)益,根據(jù)患者具體情況調(diào)整告知方案,才有可能從根本上解決患者知情同意權(quán)和保護性醫(yī)療之間的矛盾。[6]
醫(yī)生對待晚期肺癌患者除了在告知病情時需要三思,亦可在診療的過程中從多角度體現(xiàn)。根據(jù)疾病的不同階段,可以在早期實行支持治療,中期實行姑息治療,終末期實行臨終關(guān)懷,[8]各階段無絕對的分界線,可有平行、交叉。有學者提出,[9]癌癥治療中應(yīng)該遵循尊重、有利無傷、公正、公益、身心并治、整體綜合與心靈關(guān)懷結(jié)合、醫(yī)術(shù)精湛與醫(yī)德高尚并行、臨床療效與經(jīng)濟利益同重八大醫(yī)學倫理學基本原則。因此,筆者認為,晚期肺癌患者的治療決策大致可以從個體化、人性化這兩個方面來進行綜合考量。
制定晚期肺癌患者的治療方案時,除了患者目前的肺癌類型、疾病分期,還要同時考慮到患者的經(jīng)濟狀況及其對治療方案的耐受程度,從醫(yī)生的角度體現(xiàn)對患者知情同意和自主選擇權(quán)的保護。最終的治療決策,需要醫(yī)生和患者及其家屬共同商討決定。
面對肺癌患者,如果疾病分期和經(jīng)濟狀況允許,手術(shù)治療是首選。然而晚期肺癌患者往往已失去手術(shù)機會,余下的經(jīng)典治療方案主要包括放療和(或)化療、免疫治療、結(jié)合中醫(yī)治療以及最佳營養(yǎng)支持治療等綜合治療。最大限度地延長肺癌患者的生命,改善患者生存質(zhì)量。對于晚期肺癌患者,在制定具體的治療方案時,要將每種方案的利弊告知患者或其家屬,尊重他們的選擇。
近年來,口服靶向藥物給EGFR突變陽性的晚期肺癌患者帶來了希望的曙光,極大減少了傳統(tǒng)化療帶來的毒副作用,從而提高了患者服藥的依從性,改善了患者生活質(zhì)量。在一組分析中,雖然一線使用化療、二線使用靶向藥物與一線使用靶向藥物、二線使用化療,從總生存期來看沒有明顯差異,但后者能在一定程度上提高患者的生活質(zhì)量,也體現(xiàn)了在晚期肺癌治療方案中的人文關(guān)懷。
晚期肺癌患者往往忍受著不同程度的軀體和精神的雙重折磨。研究調(diào)查顯示:晚期癌癥患者最常出現(xiàn)的三種癥狀依次是:疼痛(92%)、乏力(89%)、胃口差(87%);低齡組患者出現(xiàn)疼痛、精神癥狀的幾率高于老齡組,而后者更常見的是乏力和健忘;男性患者食欲減退、失眠、精神抑郁等癥狀發(fā)生風險較高,而女性患者更易出現(xiàn)惡心、嘔吐。[10]因此在治療的過程中,更應(yīng)強調(diào)“以人為本”,將患者視為一個完整的統(tǒng)一體,而非單純治療疾病。在目前治療手段無法達到肺癌根治目的或肯定抗癌治療弊大于利時,臨床醫(yī)生就應(yīng)審時度勢,選擇以改善患者生存質(zhì)量為主要目標的姑息治療(亦稱為最佳支持治療),通過控制癥狀從而實現(xiàn)支持和改善晚期患者的生活質(zhì)量。[11]對于終末期患者,最突出也是最常見的問題就是疼痛,因此提高對無痛化治療的重視程度、提供更有效的鎮(zhèn)痛治療都迫在眉睫。近年來提出的癌痛多因素概念指出,患者對疼痛的認識,對“死”的恐懼,情緒的憂傷,心理上的憂郁和絕望,都會影響痛的感覺。因此,在使用藥物控制癌痛的同時,應(yīng)注意輔以心理治療,其中也包括音樂療法,為患者播放適合的音樂,分散對疼痛的注意力,從而減輕疼痛感。除此之外,關(guān)于在患者臨終前是否應(yīng)積極搶救,譬如插管、胸外按壓等搶救措施,應(yīng)尊重患者及其家屬的意愿。因為很多患者或家屬希望患者在離開人世時不需再經(jīng)受不必要的痛苦,而是順其自然,讓患者平靜的離開,體現(xiàn)生命的尊嚴。
臨終護理是現(xiàn)代化護理的需要和人性化護理的充分體現(xiàn),是社會進步的標志之一。臨終護理需由具備高度責任感與同情心的護士來實施,顧及晚期肺癌患者生理、心理和社會等多方面的需求,采取有效的護理措施,同時使家屬也得到安慰。
借鑒國外的做法,組建臨終關(guān)懷機構(gòu):附屬于醫(yī)院,附屬于基層保健,依托于家庭和社會護理,獨立的臨終關(guān)懷機構(gòu)。[12-13]設(shè)立臨終關(guān)懷病房,由醫(yī)德高尚、經(jīng)驗豐富的醫(yī)生、護士、陪護人員組成專門的治療關(guān)懷團隊,給臨終患者提供最佳的關(guān)懷照護。
病房布置應(yīng)寬敞明亮、干凈整潔,并且陽光充足。協(xié)助患者采取舒適體位,防止壓瘡發(fā)生;注意飲食安排的合理性、多樣化;防止嗆咳、誤吸;口腔護理要積極,睡眠要保證;利用PICC技術(shù)建立專門的靜脈通路,盡可能控制疼痛等,把患者的舒適度提升到最高。
面對死亡,患者往往會經(jīng)歷以下三個階段:求生、止痛、平靜離世。護士要用真誠取得患者的信任,用愛心、細心、耐心與患者交流、溝通。
一項調(diào)查晚期癌癥患者的研究結(jié)果顯示,對病情毫不知情的患者比部分知情、完全知情的患者的抑郁程度高三倍。[14]因此對待臨終患者應(yīng)專心傾聽,誠實而和藹地回答問題,評判患者的心理承受能力,對患者病情循序漸進、合理的告知,鼓勵患者及其家屬參與疾病的治療和護理計劃決策的制定過程,從而消除患者緊張、恐懼、絕望的情緒,樹立信心,提高治療依從性,加強醫(yī)患的相互信任,還可以讓患者有尊嚴、安寧的接受死亡的到來。親屬的陪伴、遺囑書寫、了卻心愿、追求美好(花和音樂)等,都應(yīng)該盡量滿足。還可用潛移默化的方式進行死亡教育,幫助臨終患者樹立正確的死亡觀,讓其認識到死亡是人生的一個過程,與其痛苦掙扎,不如順其自然,“安樂”地接受死亡。[13]
醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)舉辦相關(guān)的知識講座或成立患者俱樂部,幫助入院患者與病友及時溝通,并定期邀請專家與患者進行面對面的交流,鼓勵家庭成員或親朋好友定期探視患者,以此幫助晚期肺癌患者獲得良好的社會支持及病友、親人的安慰。只有讓患者正確認識疾病,才能從根本上克服恐懼絕望心理,保持積極樂觀情緒。Willis認為,晚期肺癌患者家庭或臨終關(guān)懷機構(gòu)還可以讓患者接觸互聯(lián)網(wǎng),以獲得健康資訊、病友支持、控制疼痛、便捷咨詢,溝通交流。
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