陳敬芳 ，王惠珍

（1.南方醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510515；2.深圳市第三人民醫(yī)院 護(hù)理部，廣東 深圳 518112）

高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療 （highly active antiretrovival therapy，HAART，以下簡稱抗病毒治療）是艾滋病的最主要治療手段，雖然不能徹底治愈艾滋病，但能夠降低艾滋病相關(guān)的發(fā)病率和病死率；減少HIV的傳播，預(yù)防母嬰傳播；使患者重建或者維持免疫功能，獲得正常的期望壽命,改善生活質(zhì)量[1]。但艾滋病患者抗病毒治療是一項(xiàng)需要長期堅(jiān)持甚至終生維持的治療措施，而且對(duì)患者的服藥依從性要求也很高，一般95%以上才能達(dá)到治療目標(biāo)[2]。艾滋病患者抗病毒藥物治療依從性（簡稱服藥依從性）是指艾滋病患者遵醫(yī)囑按時(shí)按量服藥的比例和程度，包括在正確時(shí)間服用正確劑量的藥物，強(qiáng)調(diào)患者在維持一種治療方案中的持續(xù)性和參與性[3]。影響艾滋病患者的服藥依從性的因素非常復(fù)雜，包括治療相關(guān)因素、患者本身因素及社會(huì)因素等。本研究旨在了解艾滋病患者服藥依從性與社會(huì)支持狀況，及其相互關(guān)系和影響，探討更有效的社會(huì)支持方式以提高艾滋病患者的服藥依從性。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 為2012年2月—2013年4月263例在深圳市某三級(jí)醫(yī)院艾滋病門診接受國家免費(fèi)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的艾滋病患者。年齡≥18歲，接受抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療≥1個(gè)月，自愿接受并能完成訪談?wù)?。排除聽說或日常交流障礙患者、病情危重不能接受訪談?wù)吆途芙^訪談患者。

1.2 方法

1.2.1 社會(huì)支持程度評(píng)價(jià) 采用社會(huì)支持評(píng)定量表（Social Support Rating Scale,SSRS）。 該量表主要用于測量個(gè)體的社會(huì)支持度，通過對(duì)10個(gè)問題進(jìn)行評(píng)分，從客觀支持、主觀支持和對(duì)社會(huì)支持的3個(gè)維度來評(píng)價(jià)個(gè)體的社會(huì)支持程度[4]，其中客觀支持3個(gè)問題，記分為第2、第6、第7個(gè)問題評(píng)分之和，第2個(gè)問題只選 1 項(xiàng)，選 1、2、3、4 項(xiàng)分別計(jì) 1、2、3、4 分，第 6、第7個(gè)問題如回答“無任何來源”則計(jì)0分，回答“下列來源”者，有幾個(gè)來源就計(jì)幾分，最高記8分，客觀支持總分最高20分；主觀支持4個(gè)問題，記分為1、3、4、5個(gè)問題評(píng)分之和，其中第1、第3、第4個(gè)問題計(jì)分方法同第 2個(gè)問題,第 5個(gè)問題分 A、B、C、D、E 5 個(gè)亞項(xiàng)，每個(gè)亞項(xiàng)從無到全力支持分別計(jì)1-4分,主觀支持總分最高32分;對(duì)社會(huì)支持的利用度3個(gè)問題,記分為第8、第9、第10個(gè)問題評(píng)分之和，計(jì)分方法同第2個(gè)問題，對(duì)社會(huì)支持的利用度最高12分。社會(huì)支持程度總分最高64分，得分越高，說明其得到的社會(huì)支持越多[5]。

1.2.2 抗病毒治療服藥依從性評(píng)價(jià) 采用美國社區(qū)艾滋病臨床研究抗逆轉(zhuǎn)錄病毒用藥自陳式問卷(Community Programs for Clinical Research on AIDS Antiretroviral Medication Self-Report，CPCRA)， 簡稱為用藥依從性自陳式問卷，該問卷采用7 d回憶法來評(píng)估患者的服藥依從性[6]。即調(diào)查者要求患者回憶過去7 d中服藥的次數(shù)和量，用患者在過去1周實(shí)際服藥量與處方藥量相比，得出患者的用藥依從性?；颊哂盟幰缽男?90%者為依從性好，依從性≤90%以下者，為依從性差或不依從。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 用SPSS 17.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推斷，用Spearman秩相關(guān)分析對(duì)社會(huì)支持度與服藥依從性進(jìn)行相關(guān)性分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 接受訪談的263例抗病毒治療患者，男 202 例，女 61 例；年齡 17～66（31.9±15.3）歲；小學(xué)及以下文化程度8例，初中70例，高中及中專80例，大專44例，本科及以上61例；戶籍城鎮(zhèn)125例，農(nóng)村136例，缺失2例；漢族245例，少數(shù)民族18例；已婚120例。所有的患者均按2011版艾滋病診療指南接受聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物聯(lián)合治療。

2.2 艾滋病患者社會(huì)支持現(xiàn)狀 受訪患者社會(huì)支持總分（31.27±5.91）分，低于國內(nèi)常模（34.56±3.73）分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=9.028，P＜0.01）。 本組患者中客觀支持和社會(huì)支持的利用度相對(duì)較低，主觀支持得分較高，說明艾滋病患者在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解的情感體驗(yàn)較好。見表1。

表1 抗病毒治療艾滋病患者社會(huì)支持得分情況（n=263，分）

2.3 艾滋病患者抗病毒治療服藥依從性 自陳式服藥依從性問卷測得值顯示：263例訪談對(duì)象根據(jù)1周實(shí)際服藥量計(jì)算，平均服藥依從性為95.1%；其中189例（71.8%）患者用藥依從性為 100%，74 例（28.1%）患者在過去7 d中至少漏服1次或以上的藥物：大部分按時(shí)服藥的患者71例，小部分按時(shí)服藥的患者2例，幾乎不按時(shí)服藥的患者1例；263例研究對(duì)象中服藥依從性＞90%者224例 （85.2%），服藥依從性≤90%者39例（14.8%）。盡管近年來抗病毒治療藥物種類及服藥次數(shù)上以有明顯改進(jìn)，但影響患者服藥依從性的主要原因仍為藥物不良反應(yīng)，其次為外出和太忙。

2.4 艾滋病患者社會(huì)支持得分與服藥依從性的相關(guān)性，見表2、表3

表2 不同服藥依從性艾滋病患者社會(huì)支持得分比較（±S，分）

表2 不同服藥依從性艾滋病患者社會(huì)支持得分比較（±S，分）

表3 艾滋病患者服藥依從性與社會(huì)支持得分的相關(guān)性

從表2、表3可見：艾滋病患者服藥依從性與社會(huì)支持得分呈正相關(guān)（P<0.01）。

3 討論

3.1 接受抗病毒治療的艾滋病患者總的社會(huì)支持度偏低 本研究接受調(diào)查患者社會(huì)支持水平為（31.27±5.91）分，低于國內(nèi)常模水平（P＜0.01），但高于國內(nèi)大部分調(diào)查結(jié)果，其中主觀支持得分最高；影響社會(huì)支持度的因素主要包括居住年限、職業(yè)、婚姻、家庭年收入等。隨著我國防治艾滋病工作的全面深入開展，各種反歧視行動(dòng)的大力提倡，使社會(huì)歧視程度減輕，大量的艾滋病患者得到免費(fèi)的抗病毒治療和救助等服務(wù)，艾滋病患者的社會(huì)支持度整體在提高，患者在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解的情感體驗(yàn)在逐漸上升，這也是本調(diào)查中患者主觀支持度較高的原因。但由于艾滋病的傳染性及特殊的感染背景，社會(huì)人群對(duì)艾滋病患者的恐懼、歧視和排斥并為完全消除，致使艾滋病患者在獲得醫(yī)療機(jī)構(gòu)以外的支持上存在一定障礙,導(dǎo)致整體社會(huì)支持度偏低[7]。同時(shí),大中城市流動(dòng)人口比例大，導(dǎo)致艾滋病患者獲得客觀支持和利用社會(huì)支持的連續(xù)性下降，也是導(dǎo)致整體支持度偏低的原因之一。

3.2 艾滋病患者抗病毒治療服藥依從性較高 由于國家免費(fèi)治療政策的實(shí)施，求醫(yī)意愿以及治療費(fèi)用已經(jīng)不再是影響服藥依從性的重要因素，但艾滋病患者由于抗病毒治療需多次服藥、每日?qǐng)?jiān)持，而且可能產(chǎn)生多種不良反應(yīng)，尤其是在開始抗病毒治療的前3個(gè)月，藥物的不良反應(yīng)是導(dǎo)致病例失訪和服藥依從性差的主要原因，因此患者長期的服藥依從性由于受多種因素的影響而很難保證，需要包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)在內(nèi)的社會(huì)各方面的支持。本組263例抗病毒治療患者依從程度的平均水平為95.1%，服藥依從性≤90%者39例（14.8%），整體服藥依從性略高于我國其他部分調(diào)查結(jié)果[6，8]。這與我市落實(shí)國家對(duì)所有艾滋病患者的免費(fèi)治療政策并建立了艾滋病患者隨訪系統(tǒng)，加強(qiáng)公眾宣傳以及社會(huì)義工組織和草根組織的支持和開展工作密不可分：首先，通過“艾滋病抗病毒治療數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)”對(duì)每個(gè)進(jìn)行抗病毒治療的艾滋患者實(shí)施一對(duì)一檔案式管理，在服用抗病毒治療藥物開始時(shí)及第0.5、第1、第2、第3、第6、第9、第12個(gè)月及之后的每3個(gè)月由專職護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行隨訪，采集患者治療信息，監(jiān)測患者服藥的不良反應(yīng)，鼓勵(lì)患者按時(shí)按量服藥。這種醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)抗病毒治療患者隨訪和干預(yù)的日趨完善，對(duì)提高患者整體的服藥依從性起決定性作用。其次，通過“彩虹”義工組織及草根組織“A+A互助組織”，加強(qiáng)患者間的分享、鼓勵(lì)和互助，并對(duì)抗病毒治療患者同伴、家屬等進(jìn)行宣傳教育來提高患者的服藥依從性。再次政府通過大眾媒體宣傳減少了民眾對(duì)艾滋病患者的歧視。這些對(duì)提高艾滋病患者抗病毒治療服藥依從性都起著積極正面的作用。

3.3 社會(huì)支持程度與患者抗病毒治療的服藥依從性的相關(guān)性 本研究中，服藥依從性好（＞90%）的患者224例（85.2%），服藥依從性差（≤90%）的患者39例（14.8%）。不同依從性患者在社會(huì)支持總分及其3個(gè)維度的差異都存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，社會(huì)支持程度高的患者服藥依從性好（P＜0.01）。社會(huì)支持總分及其各維度與服藥依從性呈正相關(guān)（P＜0.01），說明艾滋病患者的社會(huì)支持水平對(duì)其抗病毒治療的服藥依從性的作用不容忽視。

3.4 對(duì)策

3.4.1 本研究結(jié)果顯示，艾滋病患者的社會(huì)支持水平雖已在逐漸提高，但仍低于正常人群，且成為影響其抗病毒治療服藥依從性的重要因素之一，因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)團(tuán)體及政府等應(yīng)在提高艾滋病患者的社會(huì)支持度的各個(gè)方面采取進(jìn)一步的措施，建立艾滋病患者的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)[9]。政府及大眾媒體可通過公益活動(dòng)及加強(qiáng)宣傳消除大眾對(duì)艾滋病患者的歧視與誤解，促進(jìn)大眾尤其是患者家屬正確理解艾滋病的傳播途徑及藥物治療的重要性與作用。有助于患者家屬正確面對(duì)艾滋病，掌握正確的共同生活知識(shí)、自我保護(hù)措施及患者的服藥及治療信息等。從而增強(qiáng)患者主動(dòng)求醫(yī)的意愿及增加患者獲得主觀支持的途徑和信心。對(duì)于已開始抗病毒治療的艾滋病患者，則可像糖尿病、高血壓等慢性病患者一樣，在面對(duì)藥物不良反應(yīng)等困難時(shí)主動(dòng)獲取家人、朋友、鄰居等的幫助。

3.4.2 醫(yī)療機(jī)構(gòu)是艾滋病患者獲得社會(huì)支持的重要資源，也是患者獲得規(guī)范免費(fèi)抗病毒治療的基本保障，因此醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)建立嚴(yán)謹(jǐn)全面的隨訪體系[10]，并通過建立由專科醫(yī)生、護(hù)士和心理學(xué)者等組成的工作小組，加強(qiáng)臨床醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)培訓(xùn)，嚴(yán)格保護(hù)患者隱私，增加主動(dòng)與患者溝通次數(shù)，為患者提供心理輔導(dǎo)等措施建立與患者的干預(yù)督導(dǎo)關(guān)系。培養(yǎng)患者照顧、管理、認(rèn)知、行動(dòng)的能力，幫助患者調(diào)整壓力、宣泄情緒、主動(dòng)尋求支持。同時(shí)為特殊患者提供個(gè)性化服務(wù)比如免費(fèi)寄藥、或允許出差或外出患者提前取藥、為老人或服藥困難患者提供免費(fèi)小藥盒，參與對(duì)公眾的健康教育等措施，進(jìn)一步增強(qiáng)患者的社會(huì)支持度來提高患者的服藥依從性。

3.4.3 除了家庭支持和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持以外，社會(huì)團(tuán)體的支持也不容忽視。社會(huì)團(tuán)體包括義工組織、草根組織、社區(qū)服務(wù)站等模式，義工組織可協(xié)助醫(yī)療機(jī)構(gòu)為患者提供個(gè)性化督導(dǎo)服務(wù)，也可通過組織“愛心之家”“紅絲帶之家”等形式加強(qiáng)患患交流及患者與家屬之間的交流。草根組織大多數(shù)由艾滋病患者自發(fā)組成，以“A+A互助組織”為代表，近年來在為艾滋病患者提供經(jīng)濟(jì)支持、生活援助、健康教育、社區(qū)宣傳等，促進(jìn)患者間的相互支持與交流方面的作用越來越受到重視。

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