白雨冉 高澤敏 馬競

摘 要：老年期癡呆是指老年人（>60歲）出現(xiàn)持續(xù)時間較長的智力損害，表現(xiàn)為記憶、計算、思維、定向力、情感障礙及人格改變，并出現(xiàn)社會活動能力和自身活動能力的減退?；疾『蟪１憩F(xiàn)為認(rèn)知能力、自理能力下降，并伴有不同程度的行為精神癥狀，嚴(yán)重危及老人晚年的健康，對家庭、社會也造成巨大的負(fù)擔(dān)。本文通過定性研究的方法，在文獻閱讀和整理的基礎(chǔ)上，系統(tǒng)分析我國現(xiàn)階段老年癡呆癥患者的現(xiàn)狀，希望通過調(diào)查研究，使社會開始關(guān)注老年癡呆癥患者群體，杜絕歧視和偏見。也警醒人們開始關(guān)注該病的病癥、康復(fù)治療、護理。并最終探索構(gòu)建出完善的對于老年癡呆癥患者的社會支持體系。

關(guān)鍵詞：老年癡呆癥；群體困境；社會支持

作者簡介：1、白雨冉，1989年生，女，云南昆明人，云南大學(xué)公共管理學(xué)院11級社會保障專業(yè)碩士研究生；2、高澤敏，1989年生，女，云南楚雄人，云南大學(xué)公共管理學(xué)院11級社會保障專業(yè)碩士研究生；3、馬競，1989年生，女，云南曲靖人，云南大學(xué)公共管理學(xué)院11級社會保障專業(yè)碩士研究生。

[中圖分類號]：C913.6 [文獻標(biāo)識碼]：A

[文章編號]：1002-2139（2014）-05--03

2012年9月21日世界老年癡呆日當(dāng)天，中央電視臺新聞中心聯(lián)合中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會、中國人口福利基金會，推出關(guān)愛全國癡呆老人群體的公益行動，作為央視應(yīng)對老齡化社會特別策劃的系列公益行動“我的父親母親”的年度主題。此次公益行動以喚起社會各界對老年癡呆癥的關(guān)注和對患者及家屬的關(guān)愛、改善癡呆老人的醫(yī)療保障和生存環(huán)境為目的，發(fā)起了“為癡呆改名”、“普及幫助走失老人回家的黃手環(huán)”、“推動老年癡呆檢查進入體檢必檢項目”核心倡議，通過生動的個案、豐富的報道和全面的調(diào)查、權(quán)威的數(shù)據(jù)，充分展現(xiàn)作為世界唯一的老齡人口過億的國家對老齡化社會的充滿感情與智慧的應(yīng)對。至此，老年癡呆癥群體開始走進人們的視線。

隨著社會人口老齡化，老年癡呆患病率逐年增加。據(jù)有關(guān)調(diào)查顯示，我國 55歲以上人群患病率接近 3%，65歲以上人群患病率超過 6%，現(xiàn)有老年癡呆患者估計超過年500萬人，給家庭和社會造成沉重負(fù)擔(dān)。然而，其并沒有得到應(yīng)有的重視，特別是農(nóng)民、低學(xué)歷者對該疾病嚴(yán)重性認(rèn)識不夠，以至就診率低，延誤病情。

對于患有老年癡呆癥的老人來說，這不僅是其個人應(yīng)當(dāng)承擔(dān)的事情更是牽扯到一個家庭的責(zé)任，亦可大到一個社區(qū)、一個國家。老年癡呆癥不同于其他的病癥，它除了帶給患者和其家庭身體上的病痛外，最主要的還是精神上、經(jīng)濟上的沉重負(fù)擔(dān)。然而就我國目前的情況來看，對于老年癡呆癥患者的護理、照顧和支持還是主要依靠家庭來完成。伴隨著該群體的不斷擴大并且更加趨于年輕化的發(fā)展趨勢，社會養(yǎng)護—社會支持的體系構(gòu)建顯得尤為重要和迫切。

一、研究對象和內(nèi)容

（一）研究對象

采用滾雪球的抽樣方式選取調(diào)查對象。首先對已知的兩位老年癡呆癥患者及其家屬（主要照顧者）和患者的主治醫(yī)生進行了結(jié)構(gòu)化訪談和非結(jié)構(gòu)化訪談相結(jié)合的調(diào)查，并通過醫(yī)院的主治醫(yī)生提供的信息找到了來醫(yī)院就診的一些患者，經(jīng)過與患者家屬的溝通協(xié)調(diào)后確定了其中4名患者及其家屬（主要照顧者），并進行了跟蹤調(diào)查和深入訪談。由于受調(diào)查范圍以及調(diào)查人員能力的限制，所選的4名患者及其照顧者將作為本研究的個案，通過對這4個個案進行較為深入的分析和探究，最后總結(jié)和梳理調(diào)查資料。

（二）研究內(nèi)容

1、老年癡呆癥患者的自身困境

在接觸到的10位患者中，其中女性患有老年癡呆癥的有6人，男性4人，10位患者的年齡范圍為60-82歲，癥狀較為明顯和嚴(yán)重的在60-75歲年齡段。在10位調(diào)查對象中僅有3位患者對自身的病情有較為清楚的認(rèn)識并采取了預(yù)防措施，沒有錯過最佳的治療期。其余的7位患者對該病癥并沒有意識，也未能主動采取預(yù)防措施，而是在患病后期才到醫(yī)院進行檢查治療，這7位患者中的6位為中期患者1位為晚期患者，均出現(xiàn)了不同程度的失語、失認(rèn)、失用等多種大腦皮層的功能障礙，晚期的那一位二便失禁，生活不能自理。10位中早期和中期患者對自身病情的發(fā)展都有擔(dān)憂且存在不同程度的心理壓力，但為了減緩病情的惡化速度他們在平日的生活中還是會做一些康復(fù)運動，大部分還是靠藥物在維持。在這10位患者中兒女能每天照顧在身邊的只有4位，其余的6位只能是兒女抽空來照顧，每次照顧時間也只有幾個小時，另外幾位老年人則是依靠社區(qū)日托服務(wù)。缺乏適當(dāng)?shù)恼疹櫼步o患者自身的生活帶來很大的不便再加上心理的壓力更是給患者的生活雪上加霜。心理壓力、經(jīng)濟壓力、他人的偏見歧視等因素都讓患者陷入了困境之中。

2、家庭照顧者的困境

10位患者中兒女能夠每天照顧的只有4位，在這4位中兒女有相關(guān)醫(yī)學(xué)和護理常識的僅有1位，其余的3位只能提供最基本的生活照顧，而其余6位老人只能依靠子女抽空進行照顧或者接受社區(qū)照顧。家屬普遍感到陪護的任務(wù)過重體力不濟，力不從心。隨時要面對患者的一些病癥行為時，由于缺乏專業(yè)的理論知識無法正確地處理和疏導(dǎo)患者情緒，對于減緩患者的病情沒有任何作用。照顧者的正常生活也受到了不同程度的影響。除了時間，照顧者面臨的另一個大問題就是經(jīng)濟問題。如果自己沒時間照顧患者只有請人照顧或者將患者送到專業(yè)的機構(gòu)，另外患者所服用的活化腦細(xì)胞的藥物價格普遍較高?？梢钥闯黾彝フ疹櫿呷狈I(yè)的知識和陪護技能；需要承受巨大的心理壓力；沒有太多時間來陪護患者；經(jīng)濟壓力的加大，這些因素使得家庭照顧者困境重重。

3、社會困境

通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)人們對老年癡呆癥的認(rèn)識還比較單薄，沒有形成預(yù)防和控制老年癡呆癥發(fā)展的氛圍。對于老年癡呆癥的病癥大部分人都會誤認(rèn)為這只是人在步入老年階段會出現(xiàn)的自然狀態(tài)，比如健忘、某些生理機能的退化。所以沒有采取一定的預(yù)防和控制，任其發(fā)展。同時，相對滯后的醫(yī)療保障制度也給患者及家庭帶來了極大的無助感。對該病一般都采取保守的治療方式，患者住院治療只報銷一定比例的住院費，然而老年癡呆癥患者住院治療中最大的花費卻是護理費和藥費，護理費大部分都是由家庭自行承擔(dān)，一些進口藥藥費也是由家庭負(fù)擔(dān)，這對普通的工薪家庭以及那些生活貧困并無醫(yī)療保險的患者來說確實是不小的壓力。可以看出人們對老年癡呆癥認(rèn)識不到位而帶來的歧視；缺乏專業(yè)的針對老年癡呆癥患者的診斷和康復(fù)訓(xùn)練；醫(yī)療保障制度的不健全等復(fù)雜的問題，造成了老年癡呆癥患者的社會困境。

二、研究方法

1、文獻法

以“老年癡呆”為檢索詞在CNKI內(nèi)進行主題檢索，并對檢索出的文獻進行篩選。篩選的標(biāo)準(zhǔn)為：（1）通過閱讀摘要剔除與老年期癡呆研究主題毫無關(guān)聯(lián)的文獻；（2）剔除非學(xué)術(shù)文獻，包括文摘、書評、讀后感、新聞消息、新聞訪談等。這類文獻缺少學(xué)術(shù)性和理論性，不能反映國內(nèi)老年期癡呆研究的情況；（3）剔除重復(fù)文，將符合要求的文獻認(rèn)真閱讀，對有關(guān)老年癡呆癥患者精神、家庭困境、護理方式、居家安全、生活質(zhì)量、患者親屬心里健康狀況等方面的書籍文獻以及電子文獻分類并加以分析。

2、訪談法

采用滾雪球抽樣的方法選取調(diào)查對象，并對其進行深入訪談作為個案進行研究。訪談的對象包括：患者本人、患者主要家庭成員、醫(yī)護人員。訪談內(nèi)容：了解患者的基本信息，比如自身病情的認(rèn)識、心理承受能力、就醫(yī)情況、病程、受教育程度、職業(yè)等；對患者家庭中家庭成員的構(gòu)成、經(jīng)濟狀況、工作狀況、心理狀況、照顧負(fù)擔(dān)、需求狀況進行訪談，尤其關(guān)注主要的家庭照顧者；對醫(yī)護人員現(xiàn)階段對老年癡呆癥的預(yù)防及救治措施、治療情況、護理人對患者的護理方式等進行訪談。

三、個案分析

案例一

馬某某，女，82歲，回族，原百貨公司退休職工，四名子女均有正式工作。馬奶奶退休以來大部分閑暇時間都在清真寺學(xué)習(xí)阿拉伯語，家人一直都很支持。隨著年紀(jì)的不斷增加，馬奶奶說，明顯感覺到記憶力快速減退，阿拉伯語剛學(xué)完就忘記，家里人和她說過的話轉(zhuǎn)身就忘記。在訪談中馬奶奶自己對她現(xiàn)在的情況也比較擔(dān)憂，有一定的心理壓力，對自己現(xiàn)在的狀態(tài)表現(xiàn)得很恐慌，為了不讓家人覺得自己沒用馬奶奶會盡量做一些她能做的事情，在阿拉伯語學(xué)習(xí)上她一直在堅持。醫(yī)療費用方面馬奶奶本人除了有退休金外還也參加了城鎮(zhèn)退休職工的醫(yī)療保險，并且子女也承擔(dān)了一部分開銷壓力不算大。馬奶奶目前面臨的最大問題就是缺乏日常的照顧，子女均在工作幾乎沒有時間陪伴自己，因為民族的原因和生活習(xí)慣上的差距馬奶奶也不愿意請人照顧自己。在面對這樣的情況，馬老奶奶也主動提出讓子女送她到回族敬老院，但回族敬老院數(shù)量有限幾經(jīng)周折找到了一家，雖然有醫(yī)生，但由于老人比較多，得不到很全面的照顧，也不利于病情的緩解和恢復(fù)。就這樣兩個月之后馬老奶奶還是回到了家中。

案例二

林某，男，62歲，中學(xué)文化程度，退休干部，每月的治療費用和生活費用主要來源于2835元的退休工資，自確認(rèn)患病以來大概10個多月的時間，患病時間不長加上藥物治療的幫助，他的患病程度不算重，簡單的生活自理能力尚存，失語、失任、失用等功能障礙不明顯。由于子女都有工作且生活在同一城市，林老患病后的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和前期治療負(fù)擔(dān)還不算十分沉重。林老的老伴兒告訴我們：由于子女工作繁忙且都已成家立業(yè)，平日照顧林老的擔(dān)子就落在自己身上，遇到周末假期，子女們才有時間回家來照顧二老，雖然孩子孝順關(guān)心倆老的生活且每個月都負(fù)擔(dān)一半治療費用，但是她擔(dān)心隨著患病程度的加深，自己照顧老伴兒的能力也將越來越有限，隨之而來的后期治療費用也讓她十分發(fā)愁，自確認(rèn)老伴兒患病以來，每天都憂心忡忡，自己原有的老年活動也都不參加了。林老的子女也對我們表示壓力很大，現(xiàn)在都到了上有老下有小的年紀(jì)，孩子、工作、父母、家庭都是他們得操持的方面，精力有限，也沒辦法全身心的照顧林老，他們也表示十分后悔，在林老確診前期表現(xiàn)出的記憶力不好，反復(fù)嘮叨的情況沒有在意，以為是年紀(jì)大了的關(guān)系。當(dāng)問到是否接受過社會相關(guān)組織的幫助時，他們都表示很詫異，社會組織也管這事？

案例三

楊某，女，76歲，未受過教育，無工作單位，老伴兒在世時主要依靠老伴兒的退休工資和子女的補貼作為生活來源，老伴兒去世后與同在一個城市的二兒子一起生活。三年前患病后，惡化速度較快，加上子女都無正式工作，只有二兒子在城市打工支撐整個家庭，兩個女兒都嫁到了外地，二兒子在堅持了4個月后，無力照顧老人，于是尋求社區(qū)幫助?，F(xiàn)在楊老的照顧主要依靠A社區(qū)，白天基本是由社區(qū)進行日托照顧，由于患病程度偏重，已經(jīng)出現(xiàn)了不同程度的失語、失任、失用等，生活基本不能自理。社區(qū)工作人員談到楊老時說老人精神狀態(tài)時而清醒，時而糊涂，輔助的藥物治療也看不到較大成效，社區(qū)只能保證做好老人生活看護方面的工作，對于阻止病情惡化也感到束手無策。社區(qū)工作人員也袒露，現(xiàn)階段對于老年癡呆這一疾病的宣傳普及力度也十分有限，再加上疾病潛伏的隱蔽性和人們意識上的不重視，很容易造成對病情的忽視，錯過最佳的治療時間，這種疾病目前是不可治愈的，所以不管對于條件好或條件差的家庭來說，其帶來的壓力都是巨大的，給患者和家庭都造成了難以復(fù)原的傷痛。

案例四

王某某，男，52歲，漢族，云南汽車廠病退工人。王師傅的愛人告訴我們“半年前王師傅在工作期間就發(fā)現(xiàn)對于平時的工作顯得力不從心，還經(jīng)常忘事兒，導(dǎo)致工作中頻頻失誤，精神狀態(tài)較之以往變得很差，于是到醫(yī)院進行檢查，結(jié)果被告知其患有腦退化癥，也就是人們常說的老年癡呆癥?！蓖鯉煾嫡f當(dāng)時他自己瞬間感到特別絕望和異常的恐懼，尤其在聽了醫(yī)生說了病情的后期發(fā)展后，他不知道自己下半生要怎樣渡過。為了抑制病情的發(fā)展王師傅開始吃一些活化腦細(xì)胞的藥物，為了保證療效他選擇了進口藥品，費用的昂貴可想而知。王師傅的愛人說：“他們廠效益不好，雖然有醫(yī)療保障，但每個月還不夠支付藥費”。但后來情況一直不好嚴(yán)重影響到工作，廠里的一些同事還嘲笑他，面對各方面的壓力就辦理了病退。王師傅的愛人說：“孩子們很少回家，現(xiàn)在只能是我在家里照顧他，我們現(xiàn)在的生活只能是靠他那點退休工資和我打零工的錢生活，現(xiàn)在他又得了這病經(jīng)濟壓力太大了，我一個人照顧他太累”。當(dāng)我們問到有沒有考慮把王師傅送敬老院時，王師傅的愛人說“他現(xiàn)在的情況不是很好，不清楚的時候占多數(shù)，擔(dān)心將他送到一個陌生的環(huán)境后反而會不利于恢復(fù)，還有一個就是費用的問題?！痹谠L問中我們也發(fā)現(xiàn)王師傅和我們說話語無倫次，有的話要重復(fù)好多遍，只有靠他的愛人在旁邊不斷的提示幫助他，他才能記起來。

從上面的個案不難看出，老年癡呆癥不僅影響著患者的身心健康，還對其照顧者的生活、經(jīng)濟狀況等也有很大影響。通過調(diào)查我們發(fā)現(xiàn)不管是患者還是照顧者都希望政府有好的政策能夠覆蓋到老年癡呆癥患者這個群體，并且也希望社會對于老年癡呆癥患者的歧視和偏見能少些，給予他們更多的關(guān)心和愛。

四、研究結(jié)論

（一）我國對于老年癡呆癥的研究現(xiàn)狀

1.研究未形成特定的領(lǐng)域

文獻來源期刊的比例顯示，超過半數(shù)的文獻來源于期刊。主要包括中華神經(jīng)科雜志、中華老年醫(yī)學(xué)雜志、中國老年學(xué)雜志、中國神經(jīng)精神疾病雜志、中華老年心腦血管病雜志、中風(fēng)與神經(jīng)疾病雜志、中華精神科雜志等期刊。這些期刊涵蓋了臨床醫(yī)學(xué)、精神醫(yī)學(xué)、流行病學(xué)、老年醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、心理醫(yī)學(xué)、中醫(yī)學(xué)甚至全科醫(yī)學(xué)等各個醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，并未形成相對集中的來源。老年期癡呆的研究目前尚未形成特定的領(lǐng)域，大多數(shù)研究者只是在原有的領(lǐng)域中加以擴展，延伸到對老年期癡呆的研究。

2.老年癡呆的研究內(nèi)容不均衡

文獻整理發(fā)現(xiàn)，研究內(nèi)容包括3個部分：（1）老年期癡呆的篩查、診斷方法及流行病學(xué)研究；（2）在影響因素研究的基礎(chǔ)上，探討疾病發(fā)病機制；（3）老年期癡呆干預(yù)、治療、護理、社會支持的研究。從構(gòu)成比來看，對疾病影響因素及發(fā)病機制層面的研究開展比例最高；而對于干預(yù)、治療、護理、社會支持等方面的研究最少，需要社會和學(xué)者給予更多的關(guān)注。

通過調(diào)查我們發(fā)現(xiàn)老年癡呆癥患者的患病年齡逐漸年輕化，多數(shù)人因為缺乏對此類病癥的認(rèn)識而延誤最佳治療期，往往是在患病的中后期才有意識到醫(yī)院就診。不論是對患者本人還是照顧者，社會都缺乏一套完善的體系來對這樣的弱勢群體進行幫助和扶持。沒有專門的社會組織為這類人群提供相關(guān)的服務(wù)與支持。所以可以發(fā)現(xiàn)現(xiàn)階段老年癡呆癥患者家庭養(yǎng)護問題的治本之策在于——完善老年癡呆癥患者社會支持體系。

（二）社會支持體系的構(gòu)建

伴隨著老年癡呆患者群體的擴大及現(xiàn)階段醫(yī)學(xué)層面研究的局限性，其養(yǎng)護問題必將成為社會今后不可忽視的問題。在治愈方法沒有研發(fā)出來前，只有依靠整個社會養(yǎng)護機制——社會支持體系的建立，來幫助患者進行前期預(yù)防、獲得專業(yè)的護理和照顧，讓家庭照顧者能夠?qū)W習(xí)掌握相關(guān)的護理技巧以及如何與患者進行交流溝通放入方法。由社會組織進行適當(dāng)正確的宣傳可以讓社會上更多人了解老年癡呆癥這樣一個特殊的群體，消除社會對他們的歧視和誤解，讓整個社會共同參與到對老年期癡呆患者的照護中來。因此現(xiàn)階段構(gòu)建社會支持體系才是治本之策，而文獻中對老年期癡呆患者社會支持體系的研究開展很少，尚無文獻進行系統(tǒng)的論述。當(dāng)前開展老年期癡呆患者社會支持體系研究不僅具有積極的現(xiàn)實意義，也具有迫切性。

目前，由于我們國家地區(qū)性差異比較明面，只有少數(shù)經(jīng)濟發(fā)達省區(qū)已經(jīng)建立了較為完善的社會支持體系，而我省對癡呆患者及照料者提供的社會支持性服務(wù)仍處于空白狀態(tài)。因此，我省應(yīng)積極構(gòu)建起由政府部門、社會組織和患者家庭相互輔助的社會支持體系。

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