鉆進(jìn)被窩的吳桂頓覺一股涼意襲來。三月下旬停了暖氣，女兒徐靚的腳顯得愈發(fā)冰涼。吳桂抱起女兒的腳放在胸口，拍了拍說“睡吧，晚安”。

吳桂根本無法入睡。2005年3月8日，徐靚被確診為股骨頭壞死。她這才明白為什么從小湯山醫(yī)院出院后，女兒的雙腳慢慢變得沒有溫度，甚至感受不到溫度。

一年多時間，吳桂一直像沒頭蒼蠅般亂求醫(yī)，卻沒有查出徐靚腿疼、腳冷的原因。她只好每晚和女兒頭對腳睡在一張床上，抱著徐靚的腳，用體溫給女兒的腳保溫。

確診后，吳桂又帶女兒看了七家醫(yī)院的骨科主任。她攢了一大沓子住院單，可只得到兩種治療方案：一種是立即置換股骨頭，另一種是開一大堆止疼藥，“忍到四十歲再換”。

女兒才24歲就要換掉股骨頭，吳桂幾乎絕望，直到三0一醫(yī)院骨科主任告訴她：“看骨壞死，應(yīng)該去望京醫(yī)院啊。”

遲到的“溫度”

吳桂從來不知道望京醫(yī)院是全國治療股骨頭壞死最權(quán)威的中醫(yī)醫(yī)院。她想，如果不是因?yàn)橛杏H戚在三0一，提前給主任打過招呼，恐怕也得不到這個信息。

細(xì)問之下，吳桂才知道望京醫(yī)院有一個治療“非典”后遺癥股骨頭壞死的國家項(xiàng)目，“骨傷科的陳衛(wèi)衡主任是這方面權(quán)威，你去找他吧”。

沒想到，第二天吳桂又聽到了同樣的名字。她知道農(nóng)工黨是在醫(yī)院發(fā)展黨員，所以對醫(yī)療口熟悉，女兒一確診她就托在農(nóng)工黨工作的同學(xué)打聽治療骨壞死最權(quán)威的醫(yī)生，得到的答案也是陳衛(wèi)衡。

吳桂一聽，兩邊信息一致，又燃起了希望。第二天帶著女兒坐了一個多小時的車到了望京醫(yī)院，直接找陳衛(wèi)衡。

徐靚從診斷臺上下來，母女倆等著陳衛(wèi)衡的“宣判”：左腿骨壞死二期，可以保守治療，其實(shí)不一定需要手術(shù)；右腿骨壞死三期，需要做置換手術(shù)。

“保守治療就是忍著？”已經(jīng)習(xí)慣了醫(yī)院治療方案的吳桂問。

陳衛(wèi)衡被問得一楞。

“中藥多途徑介入治療”，吳桂只聽到坐在自己對面的大夫用濃濃的福建腔普通話講出一個從來沒聽說過的詞兒。介入治療原本并不是什么高深的治療方法，靜脈滴注就是一種治療方法，但吳桂卻搞不懂什么是中藥多途徑。

“全是中藥，沒有任何西藥，中藥的動脈給藥，靜脈的點(diǎn)滴也是用中藥，口服、外敷也用中藥”，門診時間，陳衛(wèi)衡也只能簡單介紹，他給徐靚開了五服中藥，“保守治療可以在我這兒，手術(shù)去定點(diǎn)醫(yī)院，你知道哪里是定點(diǎn)醫(yī)院吧？”

哪里是定點(diǎn)醫(yī)院沒有人比“非典”后遺癥患者知道得更清楚了。北京市政府已經(jīng)將東直門醫(yī)院、積水潭醫(yī)院、北醫(yī)三院、垂楊柳醫(yī)院、小莊醫(yī)院等一批醫(yī)院設(shè)為公費(fèi)治療“非典”后遺癥的定點(diǎn)醫(yī)院，可以免去骨壞死、肺纖維化的治療費(fèi)用。

但他們不知道的是，科技部啟動了“非典”后遺癥國家研究項(xiàng)目，望京醫(yī)院是項(xiàng)目基地之一，而陳衛(wèi)衡正是骨壞死項(xiàng)目研究的牽頭人。

回家的路上，吳桂手里拿著陳衛(wèi)衡給開的被稱為“823科學(xué)成果”的中藥，一直拍著女兒的手，“咱的左腿保住了”?？墒撬睦飬s也忿忿不平，女兒徐靚是北京市在冊的“非典”后遺癥患者，國家一直有“非典”后遺癥項(xiàng)目，甚至還有獲了獎的藥，卻從來沒有人告訴過她們這個消息。

“如果早一點(diǎn)知道，也許兩條腿都能保住?！辈∏橥狭艘荒?，已經(jīng)讓徐靚完全喪失了工作能力。一次被廁所門磕了一下手背，右手就粉碎性骨折了，她甚至不能抱起自己剛出生的兒子喂奶。

想著女兒這些年來受的罪，吳桂不禁聲音哽咽。

徐靚喝完一服中藥，那天晚上，吳桂又像往常一樣鉆進(jìn)被窩抱住女兒的腳。徐靚等了很久也沒聽到吳桂說那句，“睡吧，晚安?！?/p>

“媽？”徐靚輕輕地喚了一聲。

“有溫度了，有溫度了！是暖的！徐徐，感覺到了嗎？”吳桂興奮得叫出了聲，把隔壁的丈夫都嚇得跑了過來。

吳桂抱著徐靚哭了，她長久以來在女兒面前故作堅(jiān)強(qiáng)的防線瞬間傾塌。

第二天，吳桂帶著女兒到望京醫(yī)院辦住院，“哪兒治得好我就到哪兒去，你們能幫我（報銷）就報銷，不能報銷我也要（先考慮）我的孩子住?！?/p>

特別診室2114

4月，在望京醫(yī)院住院三個多星期后，徐靚置換了右胯股骨頭，手術(shù)非常成功。

徐靚保住了左腿的喜訊和陳衛(wèi)衡的名字，很快在“非典”后遺癥的小圈子里傳播開來，相熟的幾個病友都來找陳衛(wèi)衡大夫，說，“主任，我要做介入治療”。

不到半年，患友間口口相傳，望京醫(yī)院接收的“非典”后遺癥患者從兩三個漲到了幾十個，但望京醫(yī)院不是“非典”后遺癥定點(diǎn)醫(yī)院，卻讓不少病友倍感壓力。于是，“非典”后遺癥患者多了一個愿望：增設(shè)望京醫(yī)院為定點(diǎn)醫(yī)院。

沒料想，這個很快便成真了。

2005年國慶節(jié)后，吳桂再到望京醫(yī)院去給女兒抓藥，竟然發(fā)現(xiàn)增設(shè)了一個專為“非典”后遺癥患者開設(shè)的方便門診：每周二下午，一塊錢掛陳衛(wèi)衡主任的專家門診。她趕緊去找陳衛(wèi)衡主任，才知道望京醫(yī)院已經(jīng)收到衛(wèi)生部通知，納入定點(diǎn)醫(yī)院。

“這是我們努力爭取來的”，吳桂頗為自豪地跟陳衛(wèi)衡說，陳衛(wèi)衡只是笑了笑。

陳衛(wèi)衡沒有向吳桂和其他正在自豪努力有所成功的患友解釋，他不忍心講明患者們的努力只是一個恰逢時機(jī)的微弱推力。

“一年的時間對一個骨壞死患者家庭來說，確實(shí)是無比漫長的”，但按照陳衛(wèi)衡的經(jīng)驗(yàn)判斷，國家對于“非典”后遺癥的反應(yīng)速度和力度已經(jīng)是非常迅速的了。

2004年，醫(yī)院推薦陳衛(wèi)衡參加專家組項(xiàng)目。骨科專家組有三個中醫(yī)、三個西醫(yī)，“‘非典’研究的項(xiàng)目本該是一個非常復(fù)雜的項(xiàng)目，”按照往常的流程從投標(biāo)、審標(biāo)、再撥款立項(xiàng)少說都要一年?！暗堑洹@事很特別，為了加快速度就直接指定了。剛剛確認(rèn)‘非典’后遺癥，我就拿到立項(xiàng)，很快就撥了五十萬元的經(jīng)費(fèi)。只不過，那時候還沒有想定點(diǎn)不定點(diǎn)的事情。”

后來，望京醫(yī)院的方便門診調(diào)整到每周四下午。等到所有后遺癥患者骨壞死治療基本到了后期保養(yǎng)階段，陳衛(wèi)衡又讓自己的學(xué)生專門到自己診室對面開了一個診室，只為后遺癥患者看病、抓藥，如果遇到病情加重可以直接再到他的診室治療。

每到周四下午，后遺癥患者們都會趕來望京醫(yī)院骨科室2114，看病取藥、交流近況。他們中只有一小部分人知道陳衛(wèi)衡主任專門為他們開設(shè)2114診室的緣由。

“他們不愿意跟別人一起看病，不想讓別人知道自己是‘非典’病人”，陳衛(wèi)衡正是因?yàn)閾?dān)心這些后遺癥患者有心理壓力，才為他們單設(shè)病房。

陳衛(wèi)衡的病人中有十幾人也是“非典”時用激素過量而骨壞死，但是他們卻沒有登記“非典”后遺癥患者，他們不領(lǐng)國家任何補(bǔ)償和救濟(jì)，“我猜他們是想忘記過去?！?/p>

不通達(dá)的信息

陳衛(wèi)衡理解制度和流程的重要性，卻不能理解為什么等待的時間里沒有人告訴后遺癥患者應(yīng)該如何面對疾病。

方便門診開通后，更多“非典”后遺癥骨壞死病人找到陳衛(wèi)衡，他發(fā)現(xiàn)這些人中很多人因?yàn)榍捌诓恢雷约菏枪菈乃蓝e過最佳治療時間，有些甚至接受了錯誤的治療。

徐靚曾聽別的醫(yī)院的醫(yī)生建議要多運(yùn)動，可當(dāng)她跌倒在羽毛球館里爬不起來時，才引起了全家注意，開始四處尋醫(yī)。

更多的人像李志慧夫婦這樣——不知道自己得了什么病，或者不知道到哪里去治病。

住在東壩鄉(xiāng)的李志慧和丈夫都是“非典”后遺癥患者，夫婦倆一直挨到2010年才知道有骨壞死定點(diǎn)醫(yī)院，開始接受治療。此時，李志慧已經(jīng)完全喪失工作能力，丈夫只能在小區(qū)里干些雜貨，供養(yǎng)馬上要讀大學(xué)的兒子。

2003年底，“非典”痊愈的李志慧和丈夫都開始覺得腿疼，去醫(yī)院照了片子發(fā)現(xiàn)沒什么。到了2005年實(shí)在忍不住才去大醫(yī)院照核磁，照完之后才知道是骨壞死。夫婦倆都是新農(nóng)合，心想手術(shù)只能報銷一半，兒子要上學(xué)，根本治不起，就放棄了治療。

她想自己是“非典”后遺癥患者，當(dāng)初出院時都做了登記，2004年還有人打電話到她家核實(shí)過信息?！耙苍S會有特殊政策”，于是李志慧找到東壩鄉(xiāng)政府和殘聯(lián)，得到的答復(fù)都是沒有通知，也沒人知道。

直到2010年，朋友拿著一份報紙跑到李志慧家說，“你看望京醫(yī)院有方便門診”。李志慧這才知道自己一直可以在定點(diǎn)醫(yī)院免費(fèi)治療，也才知道可以申請殘疾人證享受很多救助和優(yōu)惠。至今，申請了三年多，可李志慧的殘疾人證還沒有申請下來。

即便是在醫(yī)療體系內(nèi)，信息仍然是不通達(dá)的。

2013年3月15日，陳衛(wèi)衡應(yīng)付了一撥前來檢查的醫(yī)保督察隊(duì)。上一次督察隊(duì)來檢查，扣了他們科室大夫1700元的獎金：理由是過度醫(yī)療。

督察隊(duì)到陳衛(wèi)衡的科室一定會問：“你們治療股骨頭的科室，開這么多免費(fèi)的治咳嗽藥是怎么回事兒。我們得罰你們?！?/p>

第一次的時候，陳衛(wèi)衡心想這藥是開給“非典”后遺癥患者的，國家有政策，他們怕什么。沒想到月底真的被扣了獎金。他找到民政系統(tǒng)解釋，醫(yī)院有五十多名“非典”后遺癥患者長期治療，給他們開的是緩解肺纖維化的藥，這才消除了“過度醫(yī)療”的嫌疑。

但是醫(yī)保督察隊(duì)只要重新?lián)Q一個領(lǐng)導(dǎo)，同樣的事情就又會上演一次，而陳衛(wèi)衡科室被扣掉的獎金也從來別想拿回來。

（應(yīng)采訪者要求，文中吳桂、徐靚為化名）