余云紅，陳 英

在中國(guó)，腦卒中已經(jīng)成為第二大致死原因和第一大致殘疾?。?］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，70%～80%腦卒中幸存者有不同程度的功能缺失，如偏癱、跛行、吐詞不清、失語(yǔ)、反應(yīng)遲鈍、抑郁等［2］。絕大多數(shù)幸存者病情穩(wěn)定后均出院回家，需要他人給予照顧和幫助。研究表明，腦卒中病人照顧者承擔(dān)著巨大的壓力和負(fù)擔(dān)，其抑郁發(fā)生率可高達(dá)52%［3］。因此，這類(lèi)照顧者又被稱(chēng)為“hidden patient”［4］，容易被忽視。在社區(qū)護(hù)理工作中，關(guān)注和幫助腦卒中病人照顧者，使他們更好地面對(duì)腦卒中事件，為病人提供更好的照顧并維持自身的身心健康是非常必要的。國(guó)外一些研究顯示，良好的社會(huì)支持與積極的應(yīng)對(duì)策略都有助于減輕照顧者的抑郁癥狀，提高生活質(zhì)量［5，6］。然而，目前國(guó)內(nèi)關(guān)于腦卒中病人照顧者的社會(huì)支持與應(yīng)對(duì)方式的研究報(bào)道較少。本研究旨在調(diào)查社區(qū)腦卒中病人主要照顧者的社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式狀況及其相關(guān)因素，對(duì)指導(dǎo)社區(qū)護(hù)理工作者如何提高腦卒中病人照顧者的社會(huì)支持水平，促使其采取積極的應(yīng)對(duì)方式去面對(duì)和解決照顧壓力和困難具有重要的實(shí)踐意義。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇在武漢市某3個(gè)社區(qū)衛(wèi)生中心和6個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站建有健康檔案的腦卒中病人及其主要照顧者為研究對(duì)象。腦卒中病人須符合：①經(jīng)腦部CT掃描或臨床檢查明確診斷為腦卒中（包括短暫性腦缺血發(fā)作）；②已出院回家，需要他人照顧；③有家庭照顧者；④無(wú)失語(yǔ)或意識(shí)不清。主要照顧者是指對(duì)腦卒中病人生活照顧和健康狀況觀察起主要責(zé)任的家庭成員，如配偶、成年子女、兄弟姐妹等。照顧者須符合：①當(dāng)前正在照顧腦卒中病人，且時(shí)間不少于4周；②年齡在18歲及以上，愿意參加研究；③無(wú)精神疾病或終末期疾?。ㄈ缒蚨景Y、癌癥晚期等）；④無(wú)物質(zhì)濫用史，如吸毒、酗酒等；⑤無(wú)認(rèn)知障礙。2011年7月—9月共有132例病人及其照顧者符合上述條件，其中16例因?yàn)樘虿桓信d趣而拒絕參與，5例未能完成調(diào)查問(wèn)卷，僅111例（84.1%）病人及其照顧者完成本研究。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2. 一般情況調(diào)查表 包括照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、工作狀況、教育水平、家庭月收入、慢性病數(shù)目、與病人的關(guān)系、每日照顧時(shí)間、總照顧時(shí)間等。

1.2.1.2 Barthel指數(shù)（Barthel index，BI）［7］測(cè)量病人的功能狀況，量表有10個(gè)條目，評(píng)定內(nèi)容包括進(jìn)食、梳妝、洗澡、穿衣、入廁、大便控制、小便控制、床椅轉(zhuǎn)移、行走、上下樓梯，總分100分。分值越高，病人的獨(dú)立性越好；分值越低，依賴(lài)性越強(qiáng)。

1.2.1.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（MSPSS）［8］測(cè)定個(gè)體領(lǐng)悟到的來(lái)自各種社會(huì)支持源如家庭、朋友和其他人的支持程度，同時(shí)以總分反映個(gè)體感受到的社會(huì)支持總程度。該量表有12個(gè)條目，分為家庭支持、朋友支持和其他支持3類(lèi)，每類(lèi)包含4個(gè)條目。

1.2.1.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)量表（BCI）［9］該量表有28個(gè)條目，包含14種人們面對(duì)困難或壓力時(shí)的應(yīng)對(duì)方式。這14種應(yīng)對(duì)方式可分為兩大類(lèi)，即適應(yīng)性應(yīng)對(duì)（包括積極應(yīng)對(duì)、計(jì)劃、有用的支持、情感支持、正性重構(gòu)、宗教信仰、接受和幽默）和適應(yīng)不良性應(yīng)對(duì)（包括發(fā)泄、行為脫離、自我分散、自責(zé)、物質(zhì)濫用和拒絕）。

1.2.2 調(diào)查方法 通過(guò)方便抽樣法獲取樣本。先向參與者簡(jiǎn)單介紹本研究的目的與意義，取得知情同意后開(kāi)始收集資料。問(wèn)卷由照顧者自行填寫(xiě)。對(duì)于不會(huì)讀或?qū)懙恼疹櫿?，由研究者?duì)問(wèn)卷中的每項(xiàng)進(jìn)行閱讀，由照顧者自主選擇。為了避免偏倚，研究者僅讀出各個(gè)條目?jī)?nèi)容而不做任何解釋。所有問(wèn)卷均當(dāng)場(chǎng)收回，共發(fā)放問(wèn)卷116份，收回116份，有效問(wèn)卷111份，有效率為95.7%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS15.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、構(gòu)成比等進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，用Pearson相關(guān)和Spearman等級(jí)相關(guān)分析照顧者人口社會(huì)學(xué)資料、病人功能狀態(tài)與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式之間的關(guān)系。P＜0.05（雙側(cè)）為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的一般情況 腦卒中病人的主要照顧者年齡67.17歲±9.77歲，65歲以上者占68.5%。且女性（70.3%）、配偶（86.5%）、退休（89.2%）、初中及以下文化水平者（72.0%）占多數(shù)。72.1%的照顧者患有1種或多種慢性疾病。多數(shù)照顧者（65.7%）的家庭收入在2 000元／月～3 000元／月。半數(shù)以上（53.2%）的照顧者每日照顧時(shí)間超過(guò)了8h，持續(xù)照顧1年以上者高達(dá)91%。

2.2 腦卒中病人的功能狀態(tài) 腦卒中病人BI為65.86分±35.88分。75例（67.6%）病人存在不同程度的功能依賴(lài)，其中輕度依賴(lài)者4例（5.3%），中度依賴(lài)者27例（36.0%），重度依賴(lài)者24例（32.0%），完全依賴(lài)者20例（26.7%）。

2.3 主要照顧者的應(yīng)對(duì)方式與社會(huì)支持水平（見(jiàn)表1）

表1 腦卒中主要照顧者的應(yīng)對(duì)方式與社會(huì)支持水平（n＝111） 分

2.4 主要照顧者社會(huì)支持的相關(guān)因素（見(jiàn)表2）

表2 影響腦卒中主要照顧者社會(huì)支持的相關(guān)因素（n＝111）

2.5 主要照顧者應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)因素（見(jiàn)表3）

表3 腦卒中主要照顧者應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)因素（n＝111）

3 討論

3.1 主要照顧者的社會(huì)支持及其相關(guān)因素 腦卒中主要照顧者感知到的社會(huì)支持處于中等水平，主要支持來(lái)源是家庭成員和鄰居，而來(lái)自朋友的支持很少。這可能是因?yàn)楸狙芯恐?5歲及以上的老年照顧者占68.5%，老年人的社交圈較小，主要接觸的是家人和鄰居，很少與朋友聯(lián)系；此外，朋友的年齡、體力及健康狀況都與他們自己相似，可以提供的幫助也很少。

本研究結(jié)果表明，照顧者的年齡越大、患有慢性疾病的數(shù)目越多、照顧時(shí)間越長(zhǎng)，其感知的社會(huì)支持就越少；相反，女性、文化水平高、家庭經(jīng)濟(jì)條件好的照顧者感知的社會(huì)支持比男性、文化水平低、家庭經(jīng)濟(jì)條件差的照顧者要多。本組72.1%的照顧者患有一種或多種慢性疾病，表明照顧者自身的身體狀況也較差。有研究顯示，照顧時(shí)間影響照顧者的身心健康，導(dǎo)致社交隔離、身心疲憊［10］。在此情況下，照顧者期望獲得較多的支持和幫助，當(dāng)實(shí)際所得到的支持和幫助未達(dá)到其期望值時(shí)，這種落差也會(huì)影響其感知的社會(huì)支持水平。Visser－Meily等［6］（2009年）發(fā)現(xiàn)腦卒中病人照顧者的社會(huì)支持自病人出院后2個(gè)月開(kāi)始減少，卒中后1年～3年減少更多。女性照顧者比男性照顧者感知的社會(huì)支持多，可能與中國(guó)傳統(tǒng)文化有關(guān)，在面對(duì)困難或壓力時(shí)，男性不善于表達(dá)或礙于面子而不愿意求助于他人。Sit等［11］（2004年）發(fā)現(xiàn)教育程度高的照顧者有更多的機(jī)會(huì)獲得信息支持和疾病相關(guān)知識(shí)，經(jīng)濟(jì)條件好的家庭可能會(huì)雇用保姆來(lái)輔助照顧病人。

本研究結(jié)果還提示，在社區(qū)護(hù)理工作中要?jiǎng)討B(tài)了解腦卒中病人照顧者的社會(huì)支持水平，具體問(wèn)題具體分析，采取個(gè)性化的措施來(lái)提高照顧者的社會(huì)支持水平。比如，對(duì)于老年照顧者、身體狀況或家庭經(jīng)濟(jì)條件較差的照顧者，增加家訪次數(shù)，給予實(shí)質(zhì)性的幫助，或招募義工分擔(dān)部分照顧任務(wù)。對(duì)于男性、不善表達(dá)的照顧者，鼓勵(lì)家人或朋友主動(dòng)幫助分擔(dān)照顧任務(wù)，多給予情感上的支持，介紹同社區(qū)其他照顧者與其認(rèn)識(shí)，鼓勵(lì)其互相學(xué)習(xí)交流，互相幫助。對(duì)于文化水平低的照顧者，應(yīng)給予相關(guān)信息和知識(shí)的指導(dǎo)，鼓勵(lì)其參加腦卒中健康俱樂(lè)部、社區(qū)健康教育大講堂等活動(dòng)。

3.2 主要照顧者的應(yīng)對(duì)方式及其相關(guān)因素 接受、積極應(yīng)對(duì)、正性重構(gòu)和計(jì)劃屬于積極的、適應(yīng)性的應(yīng)對(duì)方式，是腦卒中病人主要照顧者經(jīng)常采用的幾種應(yīng)對(duì)策略。這與先前的研究結(jié)果一致［12］。而物質(zhì)濫用、行為脫離和自責(zé)屬于消極的、適應(yīng)不良性的應(yīng)對(duì)方式，是腦卒中病人主要照顧者很少使用的幾種應(yīng)對(duì)策略。表明腦卒中病人主要照顧者通常采取積極的方式去面對(duì)或處理他們所遇到的困難或壓力，而很少使用消極的方式。宗教信仰是一種適應(yīng)性應(yīng)對(duì)策略，但在本研究中照顧者卻很少使用，這與國(guó)外的研究結(jié)果不一致［13，14］，可能與照顧者所處的社會(huì)文化背景不同有關(guān)。另外，照顧者的性別、教育水平、感知的社會(huì)支持均與適應(yīng)性應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)。這表明女性、文化水平高的照顧者更傾向于采取積極的應(yīng)對(duì)方式；照顧者感知的社會(huì)支持水平越高，越有可能采取積極的應(yīng)對(duì)方式。本研究未發(fā)現(xiàn)感知的社會(huì)支持與適應(yīng)不良性應(yīng)對(duì)方式有相關(guān)性。在影響照顧者應(yīng)對(duì)方式的3個(gè)相關(guān)因素中，照顧者的性別、文化程度是不可控制、無(wú)法改變的因素，而社會(huì)支持是可控、可變的因素。社會(huì)支持作為個(gè)體尋求健康支持的一種資源，對(duì)個(gè)體應(yīng)對(duì)方式的選擇有重要影響。因此，在社區(qū)護(hù)理工作中，可通過(guò)提高照顧者感知的社會(huì)支持水平來(lái)促使照顧者主動(dòng)選擇一些積極的、正性的應(yīng)對(duì)方式去面對(duì)照顧壓力和負(fù)擔(dān)。

3.3 本研究的局限性 本研究采用方便抽樣且樣本量不大，樣本來(lái)源僅限于武漢市的幾個(gè)社區(qū)，這使研究結(jié)果的推廣受到一定限制。此外，本研究所使用的調(diào)查量表均來(lái)自國(guó)外，由于中西方文化的差異，可能會(huì)影響調(diào)查結(jié)果。

［1］ 朱玉，鄭瑋娜.專(zhuān)家指出腦卒中成為我國(guó)第一大致殘疾?。跡B／OL］.［2006－12－15］.http：／／news3.xinhuanet.com／health／2006211／29／content＿5408496.htm.

［2］ 中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部.2005年全國(guó)防治高血壓日主題：血壓與卒中［EB／OL］.［2005－10－08］.http：／／www.moh.gov.cn／publicfiles／／business／htmlfiles／wsb／index.htm.

［3］ Han B，Haley W.Family caregiving for patients with stroke：Review and analysis［J］.Stroke，1999，30（7）：1478－1485.

［4］ Hill J.The hidden patient［J］.Lancet，2003，362（9396）：1682.

［5］ Grant JS，Elliott TR，Weaver M，etal.Social support，social problem－solving abilities，and adjustment of family caregivers of stroke survivors［J］.Archives of Physical Medicine and Rehabilitation，2006，87：343－350.

［6］ Visser－Meily A，Post M，van de Port I，etal.Psychosocial functioning of spouses of patients with stroke from initial inpatient rehabilitation to 3years post－stroke：Course and relations with coping strategies［J］.Stroke，2009，40：1399－1404.

［7］ Mahoney FI，Barthel D.“Functional evaluation：The Barthel Index”［J］.Maryland State Medical Journal，1965，14：56－61.

［8］ Zimet GD，Dahlem NW，Zimet SG，etal.The multidimensional scale of perceived social support［J］.Journal of Personality Assessment，1988，52：30－41.

［9］ Carver CS.You want to measure coping but your protocol’s too long：Consider the brief COPE［J］.International Journal of Behavioral Medicine，1997，4：92－100.

［10］ 趙雪萍，薛詠紅，楊惠花，等.社區(qū)腦卒中病人照顧者照顧能力現(xiàn)狀及影響因素分析［J］.護(hù)理研究，2011，25（10A）：2551－2553.

［11］ Sit JWT，Wong TKS，Clinton M，etal.Stroke care in the home：The impact of social support on the general health of family caregivers［J］.Journal of Clinical Nursing，2004，13：816－824.

［12］ Qiu YR，Li SJ.Stroke：Coping strategies and depression among Chinese caregivers of survivors during hospitalization［J］.Journal of Clinical Nursing，2008，17：1563－1573.

［13］ de Leon Arabit L.Coping strategies of latino women caring for a spouse recovering from a stroke：A grounded theory［J］.The Journal of Theory Construction ＆ Testing，2008，12 （2）：42－49.

［14］ Jones－Cannon S，Davis BL.Coping among African－American daughters caring for aging parents［J］.Journal of the Association of Black Nursing Faculty，2005，16（6）：118－123.