如果知道生命只剩下幾年，你會(huì)怎么做？美國資深記者蘇珊·史賓賽溫德，得知患了漸凍人癥后，不怨天尤人，也未自暴自棄。她更珍惜僅存時(shí)光，和自己生命中最重要的7個(gè)人，一起完成7次旅行。她說：這是我最快樂的一年。

旅行結(jié)束，蘇珊用全身唯一能動(dòng)的右手拇指，以iPhone一字字敲下對(duì)生命的熱情，完成《告別之前：我生命中最美好的一年》一書。該書賣出20國版權(quán)，即將拍成電影。

蘇珊的話

別為了結(jié)束哭泣，為既成的事微笑吧。

雖然我的指頭蜷曲，但我還能碰觸，盡管我手不能握，我還有感覺。

我對(duì)這個(gè)世界的愛是漸凍人癥無法奪走的。

我想到我目前的未知：我還能活多久？

我告訴自己：“別去找答案，抱著這個(gè)問題過活吧?！?/p>

因?yàn)槲粗?，更要享受人生?/p>

開始恐懼未來

足有一年以上，我相信我一定能克服難關(guān)，就算我的身體日益虛弱，我還是打起精神做一個(gè)好媽媽、好妻子，努力工作，與親愛的朋友來往，因此還抵擋得住恐懼。

我一直告訴自己，要活在當(dāng)下，但那年春天，我還是棄守了。

我想象自己很快就無法走路，也不能進(jìn)食。我不能擁抱我的孩子，甚至無法開口告訴他們，我愛他們。我將陷入癱瘓，變成殘廢，但我的心智能力卻毫無減損。因此，我會(huì)刻骨銘心地體會(huì)我失去的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。我看不到孩子長大，就要離開人世。

我不管做什么，都一直想著可怕的未來。一坐下來吃飯，我就開始想：不能咀嚼會(huì)是什么樣的情況？半夜，我睡不著，只能盯著天花板，想著：“蘇珊，有一天，你能做的就是這樣，而且這一天很快就會(huì)來到?！?/p>

其實(shí)，我最害怕的倒不是死亡，而是得完全依賴別人才能活下去。對(duì)我的家人和我愛的人，這將是多大的負(fù)擔(dān)。

自殺的想法像蝴蝶，一度在我心底翩然來去。不久，它就飛走了，我也忘了這樣的念頭。但它第二天、第三天又飛回來了，因?yàn)槲业男木拖褚蛔呐嘤?、芬芳繽紛的花園，免不了招蜂引蝶。

我想到雇職業(yè)殺手，在偏僻之地挑個(gè)暗巷，請(qǐng)他謀殺我。我想請(qǐng)朋友幫忙下手，但又擔(dān)心他們會(huì)被逮捕。我在網(wǎng)絡(luò)書店看到幾十本有關(guān)自殺的書，我訂了兩本。我也發(fā)現(xiàn)在瑞士有一家“尊嚴(yán)診所”可協(xié)助得了絕癥的病人安樂死，過程迅速、祥和、合法。

太好了。但我讀到診所的規(guī)定：“請(qǐng)求本診所協(xié)助自殺服務(wù)者，至少要有一點(diǎn)行動(dòng)能力，如自行服藥?！蔽疫B拿杯子都有困難，也吞不下他們?yōu)槲艺{(diào)制的藥物。畢竟，食道也是肌肉組織，有一天將難逃完全僵化的命運(yùn)。

有一天，約翰在我書桌抽屜發(fā)現(xiàn)我買的自殺書籍。

我老實(shí)告訴他：“我只是隨便翻翻。我曾有這樣的念頭，但我不知道要怎么做。”

“拜托，蘇珊……”

“放心，我不會(huì)做這種事的，我不會(huì)讓你承擔(dān)這種痛苦，”我停了一下，又說，“我也舍不得讓孩子痛苦?！?/p>

我想，我的死不至于毀了家人的一生，但是我死亡的方式會(huì)深深影響他們。如果我自殺，死亡的陰影會(huì)永遠(yuǎn)籠罩，剝奪他們往后快樂的權(quán)利。如果我自殺，只是告訴孩子：我是弱者。我不是那樣的人。

別為了結(jié)束哭泣

2011年6月22日，我終于去看了神經(jīng)科醫(yī)生。4天前，我們慶祝奧柏瑞的10歲生日。

我足足有一年沒看醫(yī)生。這樣一拖再拖，也不是辦法。我想，總有一天，壞消息會(huì)像木棍一樣，給我迎頭痛擊。再拖下去，我只會(huì)更焦躁不安。

去看醫(yī)生的前一晚，我不想跟任何人說話，希望一個(gè)人靜一靜。我在心中預(yù)演明天的悲?。喝绻娴氖堑昧藵u凍人癥，一定要堅(jiān)強(qiáng)。不要掉淚，不準(zhǔn)崩潰，從一開始就得讓人刮目相看。

我進(jìn)入候診室。邁阿密大學(xué)醫(yī)院ALS治療中心的主任維瑪醫(yī)生走進(jìn)來，他是個(gè)高大、氣宇不凡的印度人，他翻看我的病歷，問我?guī)讉€(gè)問題，要我做幾項(xiàng)肌力強(qiáng)度測(cè)試，然后靠在椅背上，說：“我認(rèn)為你得了漸凍人癥。”

我早就知道他會(huì)說什么，也計(jì)劃好要怎么反應(yīng)。我要撐住、要堅(jiān)強(qiáng)，打從一開始就展現(xiàn)驚人的爆發(fā)力，直沖終點(diǎn)。

我低下頭……接著，卻哭了起來。我止不住淚，就像停不住的呼吸或心跳。我一直哭、一直哭。

維瑪醫(yī)生拿一盒面紙給我。約翰幫我把臉擦干凈。我好不容易平靜下來，可以說話。我打出我手中的王牌：干細(xì)胞。

全世界的科學(xué)家都在努力研究用干細(xì)胞治療退化性疾病。我想起一則新聞：有個(gè)警察得了漸凍人癥，同事、好友為他募款送他到國外接受干細(xì)胞治療。我的兩個(gè)兒子出生之時(shí)，我也儲(chǔ)存了他們的臍帶血，也許，這些干細(xì)胞可以派上用場(chǎng)？

維瑪醫(yī)生慢慢地說：“問題是，就漸凍人癥而言，研究人員還不知道該把干細(xì)胞注入哪個(gè)部位?！彼f，他的病人當(dāng)中有45個(gè)人到國外接受干細(xì)胞治療，沒有一個(gè)人治好，也沒人得以延長壽命。

我早就想過了，不管如何，絕不為了治好自己的病拖垮一家人。我不想?yún)⒓釉囼?yàn)療法，最后才發(fā)現(xiàn)那只是安慰劑。我不會(huì)為了一個(gè)虛幻的希望亂投醫(yī)，也不會(huì)瘋狂地上網(wǎng)查找。我心已決。

我以無比清明的眼光回顧自己的人生。打從出生至今，總計(jì)44個(gè)年頭，我都是健康的模范生，連傷風(fēng)感冒、蛀牙都很少。44年來，我最不舒服的一次經(jīng)驗(yàn)，就是在南美洲旅行時(shí)吃了不新鮮的雞肉三明治。我懷孕過3次，孕期無特別不適；3次都是剖腹產(chǎn)，因此一點(diǎn)都不痛；3個(gè)寶寶都是紅潤、健壯，而我自己隔天就能下床走路。

我擁有恒久的愛，到世界各地旅游，嫁了個(gè)好老公，還有一份樂在其中的工作。

我知道自己的身世。我在襁褓時(shí)期即被一對(duì)善心夫婦領(lǐng)養(yǎng)，他們對(duì)我視如己出。我在40歲那年終于見到了我的生母，不久我也見到我生父另組的家庭。我知道我得漸凍人癥并非遺傳而來。

我還活著，就算只有一年的時(shí)間或者更久，至少還有一年可以健康、快樂地過日子。我做了個(gè)決定，一定要好好利用剩下不多的時(shí)間，去我一直想去的地方，體驗(yàn)我渴望的每一種快樂。

從今天起，我要為我的家人蓋一座回憶花園，將來他們?cè)谶@里優(yōu)游時(shí)，可以回想快樂的往昔。

這本書寫的不是疾病和絕望，而是我生命中最后一個(gè)快樂的年頭。這本書也是給我孩子的禮物，我希望他們因此了解我是什么樣的人，學(xué)習(xí)在悲劇之后好好活下去。（摘自《告別之前：我生命中最美好的一年》）（編輯/袁紅）