2011年，44歲的美國(guó)《棕櫚灘郵報(bào)》資深法庭記者蘇珊得知自己患了肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS ，俗稱漸凍人癥）。這種病原因不明、無藥可醫(yī)，會(huì)慢慢蠶食她的神經(jīng)系統(tǒng)，令她癱瘓直至幾年內(nèi)死亡。一開始，她想雇殺手殺了自己，也買了兩部關(guān)于自殺的書。

但面對(duì)著愛她的丈夫與3名子女，她轉(zhuǎn)念一想：如果自殺，他們將活在死亡的陰影之下，不能快樂地活下去。

她決定活下去，還要活得比以前快樂。知道自己還剩一年可行動(dòng)自如，她辭去工作，并安排了7次不同意義的旅行，分別與生命中最重要的7個(gè)人同行。。

蘇珊和好友赴加拿大追逐極光，與先生重回新婚之地布達(dá)佩斯度蜜月，帶著9歲兒子和海豚共泳，到賽普勒斯追尋生父足跡。她甚至帶著正值青春期的女兒前試婚紗，一圓看著女兒披嫁衣的夢(mèng)想。

每回旅行回來，醫(yī)生勸她放棄，她總斷然拒絕。寫作與報(bào)道是蘇珊一生的志業(yè)，她在老東家《棕櫚灘郵報(bào)》開辟專欄，記下她努力逐夢(mèng)的這一年。

我還能活多久？蘇珊說：別去找答案。因?yàn)槲粗?，更要享受人生?/p>

本文節(jié)選自《告別之前：我生命中最美好的一年》其中部分內(nèi)容，以饗讀者。

珍惜當(dāng)下的每一刻

2012年9月9日是我兒子韋思禮的9歲生日。他的生日愿望是：和海豚一起游泳。

我答應(yīng)我3個(gè)孩子，他們可在這一年的夏天任選一個(gè)地方，我會(huì)帶他們?nèi)ネ?。我希望與他們共度歡樂時(shí)光之時(shí)，在他們心中灑下記憶的種子，讓這些種子在他們的未來萌芽、開花。

這不只是給他們的禮物，也是給我自己的。

7月，我和我女兒瑪莉娜去紐約旅行。8月，我們?nèi)胰シ鹆_里達(dá)西岸的薩尼貝爾島玩了一個(gè)禮拜——這是我11歲的兒子奧伯瑞的心愿。

這幾次旅行其實(shí)只是我計(jì)劃的一部分：這一年，我下定決心要快樂過活。于是，我在這一年和我生命中最重要的7個(gè)人完成7趟旅行。我去了加拿大育空、匈牙利，也去了巴哈馬、塞浦路斯。

這一年，我不只走訪天涯海角，也在我內(nèi)心深處探索：我在剪貼簿貼上這一生珍藏的相片、寫下我的感觸，還在自家后院用棕櫚葉當(dāng)屋頂蓋了座棚屋，創(chuàng)造了一個(gè)舒適的小天地。我常坐在那里召喚回憶，或是與朋友相聚。

韋思禮的愿望是最簡(jiǎn)單的，這也是我最后一次出門游玩。我們開自家的小休旅車，從家里出發(fā)，3個(gè)小時(shí)后，即抵達(dá)南佛羅里達(dá)奧蘭多的探索灣。

探索灣主題樂園中有一個(gè)巨大的人工瀉湖，除了沙灘那邊，其他則由巖石環(huán)繞。園區(qū)枝葉茂密，青嫩翠綠，當(dāng)中有著一棵棵高聳挺拔的棕櫚樹。在我眼中，棕櫚樹的葉子就像綠色煙火，預(yù)示即將來到的歡樂時(shí)光。

天空飄起了蒙蒙細(xì)雨。我們站在沙灘上，盯著瀉湖另一端的游戲區(qū)，看海豚的鰭劃過水面。

“哪一只是我們的？”韋思禮問，“哪一只是我們的？”

一位海豚訓(xùn)練師來帶我們。一只灰撲撲的巨獸冷不防在我們眼前冒出來：它有張平滑的灰色臉龐，加上亮晶晶的黑眼珠和長(zhǎng)長(zhǎng)的吻部，嘴角微微上揚(yáng)，好像在微笑。它上上下下擺動(dòng)瓶狀的鼻子，告訴我們：“快來跟我一起玩吧！”

韋思禮簡(jiǎn)直樂瘋了，胡言亂語地跳來跳去，興奮到不知所措。他留著金色長(zhǎng)發(fā)，身穿潛水衣，一雙眼睛湛藍(lán)、清澈——令我想起自己少女時(shí)期迷戀的沖浪男孩。

兒子，生日快樂！

我們?cè)谟?xùn)練師的引導(dǎo)下與海豚接觸。海豚叫辛迪。辛迪慢慢游過我們身邊，讓我們撫摸它那咕溜咕溜的身軀。它好龐大，身長(zhǎng)2.6米，重達(dá)227公斤，肌肉像巖石一樣堅(jiān)實(shí)。

訓(xùn)練師要我們舉起手來，就像要收釣線一樣，辛迪看了，就會(huì)發(fā)出快樂的聲音。韋思禮在訓(xùn)練師的幫助下抓住辛迪的背鰭，把身體放平，跟它一起游泳。辛迪就這樣把我們帶過去。孩子先，然后是史蒂芬妮和約翰。

輪到我的時(shí)候，我說：“我不用了。韋思禮代替我就好了?！碑吘菇裉焓撬纳?，這個(gè)小壽星盡興最重要。每次辛迪與他擦身而過，他就一臉驚奇。

我們那天照了很多相片。韋思禮、奧伯瑞和瑪莉娜都照了不少，還有我們一家站在雨中沙灘相擁、微笑的照片。

我很愛這張：約翰在水中抱著我，讓我可以親吻辛迪。

那一刻，我想的只是眼前這只溫柔的巨獸，它那瓶鼻吻起來滑滑、冰冰的。此記憶已成永恒。

日后，我每次看到這張照片，總想到每天把我抱起來的那個(gè)溫柔的巨人。我也想到我的孩子——他們的快樂豐富我的人生。我還想到不時(shí)逗我開懷大笑的姐姐和友人。

我想到韋思禮。我大概無緣和他共度10歲生日了。

我不能走，因此家人用輪椅把我推到瀉湖邊。

我不能站，在水中也一樣，約翰只好把我從輪椅上抱到水中。他得一直抱著我，我才不會(huì)沉下去。

我不能拿叉子或湯匙吃飯，也不能抱我的孩子。我的肌肉漸漸死去，永遠(yuǎn)動(dòng)彈不得。我連舌頭都動(dòng)不了，不能清晰地說出：“我愛你?！?/p>

每次看到自己親吻海豚的那張照片，我沒落淚，也沒為我失去的一切悲傷，反之，我因陶醉在快樂的回憶之中，不由得露出微笑。

從幸福的巔峰跌落

坐在輪椅上的我，接著使盡氣力，低頭，親吻照片上的約翰。如今思及我過去馬不停蹄的人生，真有恍如隔世之感。

我熱愛工作，每周工作40個(gè)小時(shí)，為《棕櫚灘郵報(bào)》跑犯罪新聞。另外40個(gè)小時(shí)一樣忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，像是做家事、在我那幾個(gè)孩子吵架時(shí)當(dāng)仲裁，還有跑診所——帶小孩看小兒科、送他們?nèi)パ泪t(yī)那里矯正牙齒，我自己去看心理醫(yī)生，孩子學(xué)樂器，我還得開車接送。

就像每一個(gè)人，我以為幸?？鞓纺芤恢毖永m(xù)——看著孩子一天天長(zhǎng)大，參加高中舞會(huì)、大學(xué)畢業(yè)典禮，看他們結(jié)婚生子，接下來自己退休——就這樣慢慢地過完幾十年的人生。

但在2009年夏天的一個(gè)晚上，我正換睡衣準(zhǔn)備上床時(shí)，不禁盯著自己的左手。

“噢，天??！”我叫道。我舉起左手，看起來蒼白干癟。我再舉起右手。這只手倒是完全正常。

“你該去看醫(yī)生。”丈夫約翰說。

我驚愕得說不出話來。我的左手好像已經(jīng)枯萎，即將死去。然而，我擔(dān)心的卻不是我的手，而是想著：我怎么擠得出時(shí)間看醫(yī)生？

我去看了我的家庭醫(yī)生。她非常親切，用5種方式問我左手或左手臂會(huì)不會(huì)痛？

“不會(huì)?！蔽掖鸬馈?/p>

“既然如此，或許不是腕隧道癥候群。你去看神經(jīng)科吧。”

我去神經(jīng)科那里初診回來，約翰查了資料，提到一個(gè)病名：肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥。為了證明我不是得了這種病，我開始長(zhǎng)達(dá)一年的醫(yī)院之旅，希望找到不同的答案。

我的左手萎縮只是起點(diǎn)，這種病癥會(huì)蔓延到我的手臂，乃至我的全身。我將一塊接著一塊地失去我的身體，直到全身癱瘓，為疾病完全凍結(jié)。通常在初次癥狀出現(xiàn)后，病人只能再活3到5年。

不可能，我不可能是漸凍人。這個(gè)診斷不對(duì)，我一定要找出真正的答案。

說不定，這是受傷造成的？幾個(gè)月前，我溜直排輪到我媽家，在路上狠狠摔了一跤，左手擦傷的紅印子一個(gè)小時(shí)后才消。對(duì)了，我腰椎間盤也有點(diǎn)突出……

過去半年，我已經(jīng)看了4個(gè)神經(jīng)專科醫(yī)生。我甚至走訪賽普勒斯，希望在遺傳方面找到蛛絲馬跡。

由于一無所獲，我不再接受檢查。接下來是長(zhǎng)達(dá)一年的逃避，我不承認(rèn)自己是漸凍人。

2010年春天，我拖著一身老骨頭練瑜珈。我完成熱瑜珈的26式，一個(gè)朋友幫我把所有的姿勢(shì)都拍下來。日后，我大概不可能再做這樣的事了。

11月，我父母過50周年結(jié)婚紀(jì)念日，我們一起用餐慶祝，約翰幫我切肋眼牛排。我還是可以享受如此佳肴，只是手中的刀叉再也無法跳一支優(yōu)美的探戈。

我變得虛弱無力，提不動(dòng)公文包，改用有拉桿的商務(wù)箱。同事跟我開玩笑：“你是不是覺得這樣的行頭比較像律師？”我無言以對(duì)。

2011年1月，我注意到我在刷牙的時(shí)候，舌頭會(huì)抽搐，而且抽搐得厲害，怎樣都停不下來。

幾個(gè)星期后，我和約翰去我姐姐史蒂芬妮家吃飯。約翰拿湯匙一口一口喂我，姐姐還笑我們太“閃”了。我拒絕投降。至少，在我意識(shí)清楚之時(shí)，我不認(rèn)輸。但我們都會(huì)被下意識(shí)操弄。于是，我買了《佛學(xué)入門》，希望用禪學(xué)安撫我那急躁的心。（待續(xù)）（編輯/袁紅）