蘆 婳,程 云,夏文蘭,方華英,李 貝,夏 露
在我國經外周靜脈置入中心靜脈導管(peripherally inserted central catheter,PICC)主要運用于腫瘤病人的化療,有調查顯示半數以上病人需要帶管回家[1,2],置管成功后如何帶管生活是病人需要面對的首要問題。PICC從病人肘部靜脈穿刺并固定于前臂,病人的生活因此受到了影響。出院后導管維護不當會導致一系列并發(fā)癥,主要包括導管相關性感染、導管堵塞、靜脈炎等,甚至造成非計劃性拔管,影響病人治療進程,給病人帶來了極大的身體和心理負擔。國內外研究主要關注于并發(fā)癥的預防處理和置管后的健康教育,并且絕大多數為量性研究,以病人視角出發(fā)的研究很少,對帶管病人生活體驗的研究則更為有限。病人對導管的感知體驗是決定病人能否適應帶管生活、實施導管自我維護的重要因素,因此本研究運用質性研究的方法更為深入了解PICC帶管病人的生活體驗并分析各種體驗出現的原因,為臨床護士更好地了解和滿足PICC帶管病人的護理需求提供依據。
1.1 對象 采取目的抽樣法,選取2012年7月—2013年1月在上海市某三級甲等醫(yī)院PICC護理門診及病房留置PICC的腫瘤病人共13例。納入標準:年齡18歲以上;PICC帶管時間1個月以上,已接受院內及院外PICC維護;思維清晰、能夠流暢表達自我感受和經歷,并愿意參加本研究。抽樣過程中盡量選擇能夠為本研究提供最大信息量的人,充分考慮到樣本的人口學特征及帶管特征,如年齡、文化程度、疾病狀態(tài)、置管次數、是否發(fā)生過并發(fā)癥等,受訪者資料重復出現并無新的主題出現時抽樣停止。受訪者(以下簡稱“個案”)基本情況見表1。
表1 受訪者一般資料
1.2 方法 本研究采用質性研究中的現象學研究法。運用半結構式深入訪談法收集資料。擬定初步的訪談提綱:對2例病人進行預訪談,修訂后確定最終訪談提綱,內容圍繞以下方面:①置管后生活發(fā)生的變化;②帶管過程中的軀體和心理感受;③帶管過程中如何進行導管的維護。訪談前向受訪者介紹研究課題,承諾無傷害、保密原則,簽署知情同意書,征得同意后全程錄音。研究者將訪談引入一種“自然狀態(tài)”,訪談過程中盡量避免對相關情景誘導、保持研究者價值觀中立、采用開放式提問、根據現場情況靈活調整提問順序及措辭,及時記錄受訪者非言語信息及訪談過程中的感受、想法、疑惑。訪談以方便受訪者為原則,地點一般選擇在病房或示教室,環(huán)境盡量安靜、干擾少、私密,訪談時間30min~90min。
1.2.1 質量控制 ①訪談前研究者深入研究情景,通過為PICC帶管病人提供維護服務及幫助與受訪者建立信任關系;②參加質性研究方法學、訪談技巧的有關培訓;③應用合眾法分析資料;④將資料反饋給受訪者,向當事人求證資料準確性、真實性。
1.2.2 資料分析方法 訪談結束當日,將錄音資料轉錄為文字資料,反復閱讀訪談記錄、聆聽訪談錄音,并總結現場筆記,對訪談內容獲得總體認識。逐句閱讀訪談記錄,抽取最有力回答研究問題的資料進行登陸,設立碼號,采用類屬分析法深入分析資料,提煉有關主題。分析資料與收集資料同步進行,資料達到飽和狀態(tài)[3]時納入13例訪談對象。
2.1 主題1:不舒適的身體體驗 PICC作為一種外來物體置入人體,本組病人普遍感受到一種不舒適的感覺,主要表現導管的存在感、手臂的脹痛感、與穿刺周圍皮膚及相固定方式相關的不適感。所有病人都能感知到導管的“存在感”,尤其在帶管初期病人這一感覺更為明顯,在生理層面上主要體現為置管側肢體出現的紅腫、穿刺處的疼痛、早期的滲血等。個案D:“剛插好管子時感覺手有點腫,有點紅”;在意識層面上,有的病人認為導管是“一個東西”。個案F:“感覺這里好像有一塊東西,就是放在里面不舒服”。帶管中后期的病人,盡管已經逐漸適應了帶管生活,但意識中還會強化導管的存在。有8例病人表示置管側手臂曾出現過脹痛感,在置管之初更明顯。個案L:“一開始裝上去我覺得這里不舒服,因為這里腫的,總會不舒服的,有個包的”;個案G:“剛開始的時候這里有點痛脹的感覺”;有時脹痛感出現在側肢體過度活動或受壓后。與穿刺處皮膚有關的不適感主要是由對貼膜過敏及皮膚干燥引起的瘙癢感,在夏天這種不適感造成了更大的困擾。個案B:“本來就覺得(貼膜)不舒服……上次我里面還起了一點小疹子……我對橡皮膠也過敏”。導管的固定方式不當會使病人感到皮膚受壓疼痛、影響了手臂活動。個案I:“前頭這個東西(肝素帽)睡覺的時候容易被我的手壓住,放過來一點就好些了”;個案F:“還有要往右斜一點,因為手彎的時候會碰到肉,就不方便了,這樣的話我就不舒服了”。
2.2 帶管過程中的正性體驗
2.2.1 安全感和受益感 所有病人都能夠意識到PICC對于治療的重要意義,導管保護了血管,為化療的實施提供了一條安全的途徑。個案F:“不用它(PICC)否則的話(化療藥)從血管里漏出來,要發(fā)黑的,我看還是比較好的?!睂τ谠浻羞^經外周靜脈化療經歷的病人,感受更為深刻。個案M:“每次這里扎一針那里扎一針,我才第3個療程啊,我的血管傷的太厲害了……用了后,我就后悔(開始沒用PICC)了?!辈∪梭w會到PICC使自己免于頻繁穿刺的痛苦,得到了“解脫”。PICC給治療帶來了方便,方便了自己,也方便了護士,是一種雙贏。個案E:“方便了病人,保護血管,還有護士,不用經常找血管了,現在一插就方便了?!弊銐虻男畔⒅С挚梢约訌姴∪说陌踩?。部分病人以為導管護理不便,容易產生導管并發(fā)癥并會影響到疾病的治療進程,如果此時護士給予足夠的信息支持,再次強化導管的安全性、告知病人全面的護理知識,可以強化病人對導管安全感的感知。個案H:“護士講了很多的,我自己也看了小冊子,寫得很清楚了,按它上面寫的做就行了……用了半年我也沒發(fā)生什么不好的事嘛,很安全的!”護士對PICC安全性的強化教育、情感上的安撫也可以幫助病人減少不確定感。
2.2.2 堅定的護理信念 “導管是治療的生命線”是本組病人對PICC在認知上達成的共識。秉著對生命負責的態(tài)度,他們強烈地意識到必須對自己的導管負責,就像個案F說的“既然裝了這個東西,就要保護好?!辈∪藢Ч艿淖o理信念在行動上體現在:無論寒冬酷暑都能夠定期到醫(yī)院進行導管維護,能夠坦然接受導管對生活帶來的不便,將導管護理事項銘記于心,具有良好的依從性。個案C:“一直在分院做的,基本上風雨無阻的?!眰€案K會每天觀察導管周圍情況,穿刺處是否發(fā)生滲血紅腫、導管是否打折破損、導管是否滑出。為了回報家人的支持,病人采取積極的態(tài)度應對疾病,最直接的行動便是護理好導管,這是促使信念形成的情感動力。個案A:“他們都在付出,活好是對他們的最好的回報,保護好導管繼續(xù)接受治療。”
2.2.3 護理經驗的累積和方法創(chuàng)新帶來的成就感 隨著治療時間的延長,病人逐漸具備導管護理的知識和技能、尋求一種更適合自己的個體化護理方法。如個案J談到對固定重要性的認識以及自己導管固定的方法:“一定要把它粘的牢牢的就不會有事……我出去的話我就用手套,挺好的……肯定拉過才會出來,你不拉它不會掉出來的,橡皮膠要是掉了以后自己要固定好?!比绻∪说木氉o理得到了護士贊揚,這種成就感更加明顯。個案H:“方老師給我換膜的時候都說我這里很干凈,平時我們蠻注意這里的,盡量把旁邊弄干凈?!庇械牟∪嗽谧o理過程中進行方法的小創(chuàng)新,并會向病友分享自己的心得體會。個案B介紹自己洗澡時改用保鮮袋包裹置管側手臂,并向病友積極推薦自己的方法:“這個用保鮮袋,把一頭減掉,套進去,把另一頭封的緊緊的……它正好根據你手臂的大小,又簡便推廣吧,我都教他們的?!眲?chuàng)新帶來的成就感給病人原本灰暗的生活帶來一絲光明,在與病友分享經驗和幫助他人的過程中得到體現。
2.3 帶管過程中的負性體驗
2.3.1 困惑與迷茫 盡管在置管前后護士已告知病人PICC不會影響到正常生活,但是對于置管后1d~3d的病人而言哪些具體的動作能做、可以到達怎樣活動程度、出現滲血情況手臂還能不能活動感到困惑。個案L:“我用這只手梳頭可以嗎?會不會彎的太厲害了?”個案E:“一直在流血,我都不知道該怎么辦,干脆就不動了,后來血管發(fā)炎之后我才知道不能這樣了……”如果病人在帶管過程中發(fā)生了并發(fā)癥,他們會努力回想自己哪些行為導致了并發(fā)癥的發(fā)生,這種茫然感會再次出現。個案F在帶管的第4個月發(fā)生了堵管,在訪談中不斷問到“為什么我的管子就堵了呢?是什么原因呢!”同時當病人面對大量與導管有關的信息,尤其是信息與信息之間有出入時,病人更會感到迷惑不解。
2.3.2 壓力感 病人在長達半年以上的帶管生活期間必須堅持每周進行導管維護,這給病人帶來不少壓力,大多數病人抱怨導管維護很“麻煩”。個案C:“每個星期要去通針,比較麻煩的。”有些病人到醫(yī)院維護導管還意味著需要承受更多的時間和經濟壓力。個案H:“有時候人蠻多的話要等兩三個小時…每次來都要排隊,吃不消了。”病人在治療間歇期還要承受來自疾病和化療后的不適反應所帶來的壓力,如食欲下降、惡心嘔吐、活動耐力下降、頭暈等。個案J:“化療劑量有點大,前面幾天不怎么吃東西的,想吐?!?/p>
2.3.3 擔憂 出于對導管具有較強保護意識,病人對經常會關注到導管,對導管的過度關注會引起擔憂的情緒出現,導管的護理成了自己的一個“心思”。個案L:“就像個心思一樣,每個禮拜要來沖一下,怕它堵塞了。”個案E:“出去的時候怕人家碰到這個胳膊,怕管子會出現問題?!比绻∪嗽趲Ч芷陂g發(fā)生過不良事件,則更加擔心同樣事件是否會再次發(fā)生。個案A曾經在睡醒后發(fā)現導管滑出了幾公分,這次事件給她留下了心理陰影:“這次事件我就怕了,從此以后我睡覺的時候手都不敢動了,怕又出現上次的問題……”(音量變小,情緒低落)。本組病人一般選擇在社交場合穿著長袖或者用袖套遮住導管,個案G:“有熟人的地方就……他們就要問你這是什么東西,你怎么用這種東西……”本組病人大多數為癌癥病人,這種擔憂的負性體驗可能與病人難以接受疾病的事實以及患病所產生的自卑感有關,對他們來說導管就像一個標記,把他們和“正常人”區(qū)分開了,因此他們擔心導管的外露造成病人身份的暴露。
2.3.4 妥協與放棄 為了保護導管,病人在生活習慣不得不做出改變,例如在洗澡問題上有的病人減少洗澡頻率,或讓家屬擦身。個案M將洗澡時間定為每周四上午,因為每周四下午他會去門診做導管維護。為了保護導管有些病人還需要放棄自己的興趣愛好。個案H有跑步的生活習慣:“那段時間沒辦法啊,跑步就要出汗,我怕出汗了影響了這個貼膜,卷邊了得去醫(yī)院處理……我身體倒是吃得消的,為了管子,每天只跑半個小時?!眰€案E:“現在怕壓到胳膊了,趴一下就坐起來了,現在天氣冷,真的很不方便!”對于有孩子的中青年帶管病人,還承受著“盡量不抱小孩”的無奈。個案M的孩子2歲了,當他談到這樣一段經歷時,聲音低沉了下來:“兒子撲過來,本來是雙手迎接他的,但是看到了右手的管子,就把手下意識地縮回來了”,不得不放棄與孩子親近的機會。
3.1 PICC并未成為生活的困擾 在本研究中病人認為PICC對日常生活影響不大,與Molloy等[4,5]研究結果一致。當被問到“PICC給您的生活帶來了什么影響”時,幾乎所有病人表示“洗澡不方便”,這可能與病人擔心手臂受濕造成感染、手臂包裹后活動不便、需要家人協助有關。有調查顯示,部分病人認為PICC給穿衣、個人活動帶來了一定不便,但是在本次訪談中未得以體現,這可能與本組病人帶管時間較長(平均帶管時間5個月),病人已經掌握了一定的應對技巧并適應了帶管生活的狀態(tài)有關[6]。Oakley[5]的研究發(fā)現,PICC給生活帶來的影響會隨著帶管時間的延長而逐漸減少,這一點在本研究中也得到證實。由于本組病人大多數為癌癥病人,生活中的一系列變化是相對于患病之前的,主要還是由疾病和治療引起的。導管對病人生活帶來的影響只占了小部分,并且這種影響只是暫時的,療程結束拔管后即可恢復到原來的生活,這也是病人愿意接受PICC的原因。
相對于老年人,PICC對年輕病人生活帶來的影響更大。年輕病人學習、工作、娛樂生活更為豐富,對生活質量的要求更高,而PICC對該側手臂活動的限制一定程度上影響了他們的生活;尤其對于經常使用雙手工作生活的病人,導管甚至在一定程度上削弱了他們的社會功能。個案E是名33歲的平面設計師,曾經的生活離不開電腦,他認為由于插管的原因右手不能像以前一樣靈活使用鼠標,在訪談中他反復向研究者咨詢輸液港的相關知識,表達出使用輸液港的強烈愿望。他認為使用輸液港一方面可以降低維護導管的頻率,方便了自己的生活;另一方面解放了雙手,可以恢復到以前的生活習慣,還能更多地幫助妻子承擔家庭的責任。建議護士綜合考慮病人生活上對雙手的依賴程度,結合病人經濟情況、個人接受度,推薦更適合病人的靜脈輸液裝置。
3.2 正確看待不舒適的身體體驗
3.2.1 辯證看待導管的“存在感” 當病人意識到導管的存在時會在日常生活中注意保護導管。當導管以“疼痛感”來提示它的存在時,病人警惕到自己不當的活動可能傷害到導管,做出行為上的調整,此時導管的“存在感”是一種保護機制。但是也有病人承認,這種“存在感”更多的是一種心理作用,甚至可能強化為一種“異物感”。例如個案E覺得“這個胳膊弄了一個東西之后感覺很長,比左胳膊長多了”,個案D覺得 “如果拔了,這里肯定有通了的感覺”。在初期這種體驗一般是正常反應,但如果這種感覺持續(xù)存在,則更多是心理因素的作用。如果病人強化了這一體驗,會主動減少或避免穿刺側手臂的活動,增加了血栓形成的風險,手臂長時間缺乏鍛煉也可能導致肌肉萎縮、感覺功能及活動能力減退,帶來更大的危害。
在帶管的中后期,病人逐漸習慣了帶管的生活,在這段時間容易出現一種習慣性忽視,對導管的關注度下降。與腸造口病人長達數月時間適應造口不同[7],本組訪談對象多數認為自己能很快適應導管,平均適應時間為7d,適應良好的病人甚至感知不到導管的存在。病人對導管關注度的下降可能使病人在活動中忽略導管的存在,造成意外事件的發(fā)生。個案G談到做家務時偶爾會忘記手上還帶著管子,直到感覺到疼痛才恍然發(fā)現導管,停止活動。因此,導管的存在感對于帶管中后期的病人來說也是一種保護機制,但是這種保護機制比較被動,應該教育病人不能松懈對導管的關注。
3.2.2 正確識別“不舒適感” 在置管初期,病人身體上的不適感最為明顯,在本研究中病人主訴的不適癥狀主要在置管處局部,如穿刺點紅腫、疼痛,手臂腫脹等,尚未有病人報道心悸、呼吸困難、發(fā)熱等全身癥狀。有些不適感是置管后的常見癥狀,例如發(fā)脹或疼痛感一般出現在置管后1d~3d,置管側肢體疼痛在置管后1h~4h最為明顯[8],若無并發(fā)癥持續(xù)時間一般不超過1周。病人在置管初期的軀體不適感是一種正常的體驗,隨著帶管時間的延長會逐漸消失,但與病人的心理因素、對導管的過分關注也有一定關系。當病人向護士主訴手臂的疼痛時,要加以鑒別區(qū)分,是真性疼痛還是心因性疼痛,是置管后正常的機體反應還是并發(fā)癥出現的征兆,一方面消除病人心理障礙,另一方面早期發(fā)現、早期干預并發(fā)癥。
3.3 導管并發(fā)癥的發(fā)生是帶管過程中的重要應激源 如果帶管過程中未發(fā)生導管相關性并發(fā)癥,病人更容易感知到正性體驗;負性體驗如擔憂、困惑迷茫感與并發(fā)癥的發(fā)生有直接關系,并發(fā)癥的發(fā)生是帶管過程的重要應激源。病人普遍對PICC相關知識了解有限,對置管后的各種并發(fā)癥往往不知所措,獨自承受壓力。如果并發(fā)癥沒有得到良好的解決,容易引起病人焦慮、恐懼的情緒、影響病人對導管的認知和護理導管的信心。病友是病人住院生活中的主要社交對象,病友與病友之間的交流對病人的決策發(fā)揮了重要作用。負性體驗的交流可能影響其他病人的置管前決策和護理信心,不利于PICC在臨床上的推廣。如果并發(fā)癥得到了妥善的解決,能夠激發(fā)病人對PICC的安全感,有助于建立良好的護理信心,并促進病人良好的護理行為,形成良性循環(huán)。
有研究顯示,病人帶管回家護理風險率高,應該加強病人在出院期間的并發(fā)癥應對能力。在居家環(huán)境中病人是導管的直接負責人,而住院期間導管的日常觀察和并發(fā)癥處理更多依賴于護士,因此應該加強病人對導管的護理意識以及并發(fā)癥的監(jiān)測和初步處理的能力。PICC具有留置時間長的特點,置管成功后需要得到長期有效的維護,若處理不當可造成各種并發(fā)癥,因此PICC帶管病人符合慢性病的特點,具有慢性病自我管理的特征[9]。研究表明,病人獲得社會支持越多,自我護理能力越好,其中家庭支持尤為重要,建議讓家屬共同加入置管后的健康教育項目[10]。應該對病人和家屬進行具有“居家”特征的并發(fā)癥教育,告知在院外護理過程中容易發(fā)生的并發(fā)癥種類、高危因素、早期征象,并以安全為原則向病人指導在居家環(huán)境中操作性強應對的方法。
本研究通過對13例PICC帶管病人進行深入訪談,探究病人在帶管過程中的生活體驗,得出3個主題,研究結果可以幫助護理人員了解病人帶管生活中的軀體、心理感受,碰到的困難及潛在的照護需求,提示護理人員應該努力激發(fā)病人的正性體驗、疏導負性體驗以幫助病人更好地適應帶管生活。本研究尚存在一些不足之處,首先,質性研究的方法本身只能作為一種探索性研究,結果無法推廣到總體。其次,訪談對象多為帶管中后期病人,訪談中難以避免回憶偏倚;研究者盡可能以開放的態(tài)度收集和分析資料,仍然難以完全避免主觀因素的影響。建議在今后的研究中對同一病人進行縱向訪談,動態(tài)了解病人在帶管的各個時期對導管的認知體驗,并嘗試加入參與式觀察法,觀察病人導管的自我護理行為。
[1]宋葵,戴雪松.PICC在腫瘤患者應用中的護理問題與對策[J].中華護理雜志,2007,42(8):742-744.
[2]吳紅娟,陳雪峰,張美英,等.腫瘤患者PICC置管主要并發(fā)癥及其相關因素分析[J].中華護理雜志,2008,43(2):134-135.
[3]陳向明.質的研究方法與社會科學研究[M].北京:教學科學出版社,2000:277-278.
[4]Molloy D,Smith LN,Aitchison T.Cytotoxic chemotherapy for incurable colorectal cancer:Living with a PICC-line[J].J Clin Nurs,2008,17(18):2398-2407.
[5]Oakley C,Wright E,Ream E.The experiences of patients and nurses with a nurse-led peripherally inserted central venous catheter line service[J].Eur J Oncol Nurs,2000,4(4):207-218.
[6]袁玲,葉惠華,陶立芳,等.PICC置管患者健康教育需求調查分析[J].護理學雜志,2005,20(1):66-67.
[7]劉硯燕,袁長蓉.腸造口患者術后適應水平影響因素的研究進展[J].中華護理雜志,2012,47(4):379-382.
[8]楊明玉,周玉虹,梅麗娜,等.PICC置管術后患肢疼痛相關因素分析及護理對策[J].護理研究,2007,21(35A):3270-3271.
[9]邢冬婕,單麗霞,邢鳳梅.PICC患者自我管理研究現狀[J].現代腫瘤醫(yī)學,2011,19(9):1900-1902.
[10]劉春麗,顏美瓊,陸箴琦,等.腫瘤患者PICC自我管理能力及影響因素調查[J].中華護理教育,2011,8(7):294-297.