文/喬紅偉

生活中，有些事情是稍一疏忽就會鑄成大錯，而有些事情疏忽的結(jié)果可能是誤了一生?；贾匕Y肌無力的人若忽視病癥或誤認(rèn)為是絕癥而放棄治療、不當(dāng)治療就遺憾了。在第二屆中國慈展會上，愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心理事長張海連對到展臺咨詢的人說，重癥肌無力不是絕癥，千萬別放棄，只要小小努一下力就可以改變一生命運(yùn)。

重癥肌無力是一種由神經(jīng)與肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的自身免疫性疾病，通俗地說，就是神經(jīng)指揮肌肉運(yùn)動的線路發(fā)生了故障，重癥肌無力患者常常晨輕暮重，特點(diǎn)是骨骼肌無力和易疲勞性?；颊咻p則眼瞼下垂、眼球轉(zhuǎn)動不靈，重則四肢無力、全身疲倦、生活不能自理，嚴(yán)重的會呼吸困難、危及生命。但是，重癥肌無力作為神經(jīng)免疫類疾病，最大特點(diǎn)是病情可以逆轉(zhuǎn)，只要經(jīng)過及時治療，大部分病人能夠回歸正常的生活工作。

重癥肌無力患者張海連登上山峰

然而作為罕見病，這一疾病在國內(nèi)錯診、誤診情況非常嚴(yán)重，社會普遍缺乏認(rèn)知，許多病人和家屬也因不了解疾病的可逆性而缺乏康復(fù)信心，甚至放棄治療；大部分病人發(fā)病初期找不到正確的治療方法和正規(guī)治療的醫(yī)院，聽信各種廣告，因此走了許多彎路，錯過最佳的康復(fù)時機(jī)，這個階段也是患者和家庭身心與經(jīng)濟(jì)損失最大的階段。對社會的疾病知識普及急待進(jìn)行。

據(jù)愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心理事長張海連介紹，我國重癥肌無力的發(fā)病率約為十萬分之八，我國有65萬以上病人，發(fā)病人群以20-35歲女性，35-45歲男性為高發(fā)年齡段，男女比例為1:2。目前，重癥肌無力的治療方法全世界基本相同，雖然還沒有醫(yī)學(xué)意義上的“根治”方法，但通過激素、免疫制劑等藥物，以及血漿置換、靜脈注射免疫球蛋白和胸腺切除手術(shù)等治療方式，病人完全可以像普通人一樣正常生活，做一個“帶病的健康人”。

張海連就是一位康復(fù)情況良好的重癥肌無力患者。他雖然已經(jīng)49歲，病程19年，曾經(jīng)“死去活來”，現(xiàn)在卻是一名資深“驢友”，他發(fā)起的“重癥肌無力患者登百座千米山活動”已經(jīng)成功登頂28座次。張海連告訴記者，患病初期，他也曾意志消沉，甚至對生命失去了信心，后來在醫(yī)生和家人的幫助下逐漸走出病魔的陰影。2012年，張海連加入病友發(fā)起的“重癥肌無力關(guān)愛協(xié)會”，倡導(dǎo)病人與疾病和平相處的理念，希望和病友們一起通過自身的努力和群體力量，幫助更多需要幫助和關(guān)懷的重癥肌無力患者。2013年，這個病友組織獲得民非注冊，成為國內(nèi)首個在民政部門注冊的重癥肌無力病人公益組織，正式命名為“北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心”，為重癥肌無力病友群體提供醫(yī)療、生活、心理等各種支持與關(guān)愛服務(wù)，開展的“愛力一對一”小額資助項目、“愛力新生危象”救助基金、“愛力感恩工作室”等項目，正在為“愛力無腺”免費(fèi)手術(shù)項目募集資金，這些項目，直接解決了一些貧困病友的現(xiàn)實生存問題。因此，愛力重癥肌無力關(guān)愛中心也得到了壹基金、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、罕見病發(fā)展中心、透明魚基金會、中國福利基金會天使媽媽基金、美國福特基金會等公益伙伴的支持，愛力發(fā)揮了罕見病公益組織的社會作用，成為病友們強(qiáng)有力的后盾。

目前，愛力中心病友QQ群有來自全國各地近1200名病友與家屬聚集在一起，通過網(wǎng)絡(luò)開展定期的疾病知識講座、病友分享、心理疏導(dǎo)、政策介紹等，并自辦有以YY語音為平臺的“愛力Y電臺”，病友們通過自助互助，相到鼓舞，成為一個充滿正能量的病人群體，樂觀、堅強(qiáng)的生活著。