高 立 孫海婭 潘興麗 武艷群

濟(jì)寧農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)性研究*

高 立1，2孫海婭1潘興麗1武艷群1

目的 了解濟(jì)寧農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的情況。方法 對(duì)濟(jì)寧農(nóng)村地區(qū)153名出生缺陷患兒家庭進(jìn)行一般調(diào)查，結(jié)合癥狀自評(píng)量表(SCL-90)及生活質(zhì)量綜合問(wèn)卷(GQOLI)調(diào)查，對(duì)出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的情況進(jìn)行綜合研究。結(jié)果 所有家庭用于對(duì)患兒的醫(yī)療支出均超過(guò)家庭收入的70%以上，不少患兒的醫(yī)療支出甚至超過(guò)家庭收入;出生缺陷患兒家庭成員在SCL-90量表的所有因子的得分均高于普通農(nóng)村人口，且在強(qiáng)迫、人際關(guān)系、抑郁、焦慮和精神病性5個(gè)因子得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05);出生缺陷患兒家庭成員在GQOLI量表的總分及物質(zhì)生活維度、軀體健康維度、心理健康維度、社會(huì)功能維度4個(gè)方面得分均低于普通農(nóng)村人口，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。結(jié)論出生缺陷患兒給農(nóng)村家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)，更影響家庭成員的生活質(zhì)量。

農(nóng)村地區(qū) 出生缺陷 家庭負(fù)擔(dān)

1．濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院(272067)

2．山東省高校人文社會(huì)科學(xué)研究基地行為與健康研究基地

根據(jù)最新統(tǒng)計(jì)顯示〔1〕:我國(guó)每年新增出生缺陷患兒80～120萬(wàn)，約占當(dāng)年出生人口總數(shù)的4% ～6%，尤其在偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)，以先天性心臟病、唇腭裂、神經(jīng)管畸形、染色體異常為主的各種出生缺陷已成為導(dǎo)致農(nóng)村地區(qū)兒童患病、傷殘、乃至死亡的重要原因。各種出生缺陷患兒不僅給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更給家庭成員精神上帶來(lái)嚴(yán)重的壓力，進(jìn)一步影響家庭成員的生活質(zhì)量。本研究對(duì)濟(jì)寧農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭成員經(jīng)濟(jì)、心理情況進(jìn)行相關(guān)調(diào)查，旨在對(duì)出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的情況進(jìn)行綜合研究。

對(duì)象與方法

1.研究對(duì)象

(1)出生缺陷患兒組 在2011年3月至2012年3月期間，對(duì)濟(jì)寧市周邊農(nóng)村地區(qū)153個(gè)出生缺陷患兒(先天性心臟病52人，唇腭裂35人，染色體異常48人，先天性聾啞11人，肢體異常2人，其他5人)家庭情況進(jìn)行調(diào)查研究。在簽訂知情同意書(shū)后，由專業(yè)人員進(jìn)行講解，能夠完成全部問(wèn)卷調(diào)查者共359人，其中:患兒父母191人，祖父母125人，兄弟姐妹43人。家庭成員每天用于照顧患兒的平均時(shí)間(6.61±3.24)小時(shí)，照顧患兒的平均年限為(15.30±6.11)月。

(2)對(duì)照組 在濟(jì)寧周邊農(nóng)村地區(qū)參與調(diào)查家庭所在村莊，隨機(jī)選取無(wú)出生缺陷患兒家庭成員400人為對(duì)照組，性別、年齡均與實(shí)驗(yàn)組相仿，在簽訂知情同意書(shū)后，完成與實(shí)驗(yàn)組相同問(wèn)卷調(diào)查，共收回有效問(wèn)卷322人，占發(fā)放問(wèn)卷的80.50%。

2.調(diào)查方法

(1)一般情況調(diào)查 包括家庭成員性別、年齡、職業(yè)、收入、出生缺陷種類等情況。

(2)癥狀自評(píng)量表(SCL-90)〔2〕該量表有較高的信度和效度，能較好的反應(yīng)被測(cè)人群心理健康狀況及變化，目前已廣泛應(yīng)用于各種心理健康狀況檢測(cè)。評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)采用5級(jí)分級(jí)法，分別以1～5分表示為沒(méi)有、很輕、中等、偏重、嚴(yán)重5種不同程度，并計(jì)算軀體化、強(qiáng)迫等9個(gè)因子癥狀的嚴(yán)重程度分值，以單因子≥3分說(shuō)明該因子有問(wèn)題，得分越高，則說(shuō)明心理健康水平越低，心理問(wèn)題越大。

(3)生活質(zhì)量綜合問(wèn)卷(generic quality of lifeinventory，GQOLI)〔3〕該問(wèn)卷包括軀體功能、心理健康維度、社會(huì)功能和物質(zhì)生活狀態(tài)四個(gè)維度16個(gè)因子共64個(gè)條目，每個(gè)因子包括客觀指標(biāo)和主觀指標(biāo)。統(tǒng)計(jì)分析指標(biāo)包括總分、維度分、因子分3個(gè)方面，均以正向計(jì)分的結(jié)果參與分析，即評(píng)分越高，生活質(zhì)量越好。

(4)統(tǒng)計(jì)學(xué)處理所有數(shù)據(jù)均以ˉx±s表示，采用SPSS13.0進(jìn)行方差分析和t檢驗(yàn)，α取0.05。

結(jié)果與討論

1.農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況研究

通過(guò)對(duì)農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭收入和支出情況調(diào)查發(fā)現(xiàn):最近一年來(lái)，所有家庭用于對(duì)患兒的醫(yī)療支出均超過(guò)家庭收入的70%，不少患兒的醫(yī)療支出甚至超過(guò)了家庭總收入，且家庭收入越低，治療費(fèi)用占家庭收入的比例越高(表1)。

2.農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒致家庭精神負(fù)擔(dān)情況研究

通過(guò)將出生缺陷患兒家庭成員與普通農(nóng)村人口SCL-90結(jié)果進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn):出生缺陷患兒家庭成員在SCL-90量表的所有因子的得分均高于普通農(nóng)村人口，且在強(qiáng)迫、人際關(guān)系、抑郁、焦慮和精神病性5個(gè)因子得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)(表2)。

3.農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭成員生活質(zhì)量調(diào)查

通過(guò)將出生缺陷患兒家庭成員與一般人群GQOLI結(jié)果進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn):出生缺陷患兒家庭成員在GQOLI的總分及物質(zhì)生活維度、軀體健康維度、心理健康維度、社會(huì)功能維度4個(gè)方面得分均低于普通農(nóng)村人口，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)(表3)。

表1 農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭收入與治療支出情況

表2 農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭成員SCL-90結(jié)果比較(±s)

表2 農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭成員SCL-90結(jié)果比較(±s)

SCL-90因子 實(shí)驗(yàn)組(n=359)對(duì)照組(n=322)t P軀體化 1．34 ±0．35 1．33 ±0．39 0．35 0．72強(qiáng)迫 1．62 ±0．38 1．54 ±0．33 2．91 0．00人際關(guān)系 1．90 ±0．53 1．79 ±0．37 3．11 0．00抑郁 1．93 ±0．45 1．56 ±0．48 10．38 0．00焦慮 1．65 ±0．42 1．42 ±0．31 8．05 0．00敵對(duì)性 1．60 ±0．36 1．58 ±0．40 0．69 0．49恐怖 1．63 ±0．34 1．60 ±0．32 1．18 0．24偏執(zhí) 1．48 ±0．53 1．47 ±0．29 0．13 0．89精神病性 1．77 ±0．32 1．49 ±0．44 9．56 0．00

表3 農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭成員生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果比較(±s)

表3 農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒家庭成員生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果比較(±s)

項(xiàng)目 實(shí)驗(yàn)組(n=359)對(duì)照組(n=322)t P GQOLI總分 201．05 ±23．82 238．31 ±26．45 19．34 0．00物質(zhì)生活維度 49．67 ±7．39 53．21 ±7．24 6．30 0．00軀體健康維度 46．40 ±7．86 57．63 ±8．46 17．95 0．00心理健康維度 50．37 ±8．43 65．22 ±7．95 23．58 0．00社會(huì)功能維度 54．61 ±7．13 62．25 ±7．02 14．06 0．00

討 論

疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)〔4〕是指由于各種疾病、失能(殘疾)和早死給患者本人及家庭和社會(huì)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)損失，以及為防治疾病而消耗的各種人力資源和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)資源，它針對(duì)人群由于疾病所引起的經(jīng)濟(jì)耗費(fèi)或經(jīng)濟(jì)損失進(jìn)行測(cè)算和分析，進(jìn)而從經(jīng)濟(jì)的層面上研究或比較不同疾病對(duì)人群健康的影響。本研究顯示:農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒會(huì)給家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家庭用于患兒的治療支出均超過(guò)家庭當(dāng)年收入的70%，且部分家庭(37.25%)的全年收入不能滿足患者當(dāng)年的各種醫(yī)療支出，家庭需要通過(guò)其他成員資助或借款的方式才能為患兒進(jìn)行必要治療，這均在很大程度上說(shuō)明了出生缺陷患兒對(duì)家庭造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

出生缺陷患兒家庭成員SCL-90結(jié)果與普通農(nóng)村人口的差異則在很大程度上說(shuō)明了患兒家庭成員的心理壓力較大，其心理健康程度與患兒密切相關(guān):一方面，患兒家屬會(huì)在心理上難以接受，精神壓力較大;另一方面，在日常生活中，對(duì)患兒進(jìn)行照顧無(wú)疑會(huì)耗費(fèi)大量的精力，對(duì)患兒健康的擔(dān)心及治療效果，這一系列問(wèn)題均影響患兒家庭成員的心理健康情況。SCL-90結(jié)果顯示出生缺陷患兒家庭成員的精神狀況總體比普通農(nóng)村人口數(shù)，這也說(shuō)明了出生缺陷患兒會(huì)對(duì)家庭成員的精神健康狀況造成影響〔5－6〕。通過(guò)GQOLI調(diào)查出生缺陷患兒家庭成員生活質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)其家庭成員的生活質(zhì)量遠(yuǎn)低于普通農(nóng)村人口，且在心理健康維度及軀體健康維度方面的差異最大，這在很大程度上反映了出生缺陷患兒造成的負(fù)擔(dān)會(huì)嚴(yán)重影響家庭成員的身心健康〔7〕，帶來(lái)各種負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步影響生活質(zhì)量。

隨著國(guó)家對(duì)出生缺陷重視程度不斷加強(qiáng)，政府也相繼頒布了一系列法律、法規(guī)及政策性文件，為預(yù)防及控制出生缺陷營(yíng)造了良好的政策環(huán)境〔8－9〕。同時(shí)隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展、心理社會(huì)干預(yù)及治療水平的不斷提高，將會(huì)有助于提高患兒的治療效果及預(yù)后，從而一定程度上減輕農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒庭成員的各種負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

1．張穎，丁輝．出生缺陷患兒保健狀況及保健需求分析．中國(guó)兒童保健雜志，2011，19(1):80-82．

2．張作記．癥狀自評(píng)量表(SCL-90)．行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)．北京:中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社，2005:64-67．

3．汪向東．心理衛(wèi)生評(píng)定手冊(cè)．中國(guó)心理衛(wèi)生雜志(增刊)，1993:88-100．

4．程曉明．衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)北京:人民衛(wèi)生出版社，2007:10-52．

5．趙婉文，陳潔，黃輝．出生缺陷兒母親抑郁及應(yīng)付方式調(diào)查．中國(guó)婦幼保健，2012，27(5):717-718．

6．黃廣文，杜其云，劉智昱．出生缺陷兒母親心理健康狀況調(diào)查研究．中華疾病控制雜志，2012，16(2):124-126．

7．高立．農(nóng)村地區(qū)21三體綜合征致家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查研究．中國(guó)優(yōu)生與遺傳雜志，2012，20(4):55-56．

8．祝軻，任榕娜．出生缺陷相關(guān)因素的研究進(jìn)展及干預(yù)措施．醫(yī)學(xué)綜述，2011，17(1):116-118．

9．王軍，殷里平，張照．湖州市1999—2008年出生缺陷監(jiān)測(cè)結(jié)果分析及干預(yù)措施思考．中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)，2011，28(2):63-65．

2011-2012年度山東省醫(yī)藥衛(wèi)生科技發(fā)展項(xiàng)目《農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)性研究》(課題編號(hào):2011QW005);山東省2012年科學(xué)發(fā)展計(jì)劃(政策引導(dǎo)類)醫(yī)藥衛(wèi)生項(xiàng)目《出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)性研究》(課題編號(hào):2012YD18047)

(責(zé)任編輯:劉 壯)