楊 敏

乳腺癌是威脅女性健康的主要惡性腫瘤之一，全球每年約有100萬新發(fā)病例。在抗擊癌癥的諸多因素中，病人配偶承擔(dān)了重要角色。他們要在生活中為妻子提供生理的、心理的支持和幫助，并隨時(shí)應(yīng)對(duì)種種來自妻子的需求［1］。有研究者指出，乳腺癌病人的配偶在情緒、心理及生理方面都經(jīng)受著不同程度的壓力，因此他們?nèi)菀壮霈F(xiàn)生理和心理問題，甚至影響生活質(zhì)量（quality of life，QOL）［2］。希望被定義為在未來不確定因素下有逐漸好轉(zhuǎn)的趨勢(shì)和可能性［3］。在各種疾病的長期照顧中針對(duì)照顧者而言，希望是一種有用的心理資源。正性的生理和心理反應(yīng)對(duì)提高應(yīng)對(duì)水平與希望有著密切聯(lián)系［1］?；谇叭肆啃匝芯康幕A(chǔ)上，應(yīng)用質(zhì)性研究方法揭示乳腺癌病人配偶基于希望信念下協(xié)同抗癌的真實(shí)感受，以期為增進(jìn)和維持其希望信念提出合理建議。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用立意取樣法，選取2011年11月—2012年3月接受過乳腺癌根治術(shù)及化療的女性病人的配偶，年齡＞18歲，智力正常，有良好的理解和表達(dá)能力，自愿參加。樣本量以資料信息達(dá)到飽和，資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)，最終訪談對(duì)象13名。訪談對(duì)象年齡35歲～71歲，平均55歲；婚齡6年～50年，平均28年；受教育時(shí)間3年～14年，平均7.5年。病人年齡34歲～69歲，平均53歲；接受完手術(shù)及化療者10例，訪談期間持續(xù)接受化療者3例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以Colaizzi現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，研究生活現(xiàn)象的本質(zhì)。

1.2.2 資料收集 采用電話訪談、電話錄音的方式收集資料。盡管應(yīng)用電話訪談的方式有一些局限，但是這種方式對(duì)于參與者而言更加便利，易于接受［4］。對(duì)于參與者與訪談?wù)叨愿菀自鲞M(jìn)其友好和發(fā)展性的關(guān)系，并最終利于提高訪談資料的質(zhì)量［5］。第1次訪談前設(shè)計(jì)訪談提綱，內(nèi)容有：①能說一下什么是希望嗎？②什么給了你希望？③什么會(huì)改變（包括增加或減少）你的希望？④別人做什么能幫助你獲得希望呢？第2次訪談主要針對(duì)第1次收集的資料進(jìn)行確認(rèn)和澄清，獲取更多深入的資料。

1.2.3 資料分析 研究中處理分析資料與收集資料同時(shí)進(jìn)行。錄音在24h內(nèi)轉(zhuǎn)錄成文字稿。借鑒Colaizzi提出的資料分析法［6］，首先傾聽錄音或做筆記，找出有意義的陳述，其次將有意義的部分轉(zhuǎn)化為一般性陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，導(dǎo)出含義組織為主題、主題群及范疇，將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象完整的敘述，陳述本質(zhì)性結(jié)構(gòu)，最后返還被訪者處求證。

1.2.4 人權(quán)保護(hù) 研究開始前，通過電話方式將本研究的具體情況及保護(hù)個(gè)人隱私的措施向乳腺癌病人及其配偶充分說明，得到其自愿參與研究的口頭承諾后，將知情同意書連同已付郵資的信封一起寄給受訪者，請(qǐng)其仔細(xì)閱讀并署名同意后寄回。

2 結(jié)果

2.1 主題一：希望在協(xié)同抗癌過程中的意義

2.1.1 希望給了受訪者勇氣以承擔(dān)家庭責(zé)任 大多數(shù)被訪者（10名）認(rèn)同男性在家庭中應(yīng)該承擔(dān)更多責(zé)任，部分人（7名）承認(rèn)在真正遇到妻子罹患乳腺癌時(shí)有過動(dòng)搖和恐懼的想法，幫助其重拾家庭責(zé)任的關(guān)鍵因素是希望。個(gè)案2：“我對(duì)她（妻子）和家庭一直抱有希望，……對(duì)，希望一直都在，我不能放棄，我要幫助她?！?/p>

2.1.2 希望是生活中的一種有形力量 對(duì)于部分被訪者（3名）而言，希望是一種存在的、重要而有形的東西，生活當(dāng)中無處不在。個(gè)案7：“希望就像空氣一樣真實(shí)存在，每天早晨一起床看到的就是希望。有時(shí)候也許并沒有感覺到它的存在，但其實(shí)它就在那里，每天都在。我是這樣告訴自己的?！?/p>

2.1.3 希望代表著一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的未來 研究中有被訪者（2名）稱希望在癌癥康復(fù)期病人家庭中扮演著未來的角色，而且是一種動(dòng)態(tài)的、變化的未來，無法預(yù)料。正是由于希望的存在，使被訪者有了努力的動(dòng)力和嘗試的愿望。個(gè)案1：“在‘路上’會(huì)有起起伏伏，事情可不一定一直向著你所期望的那樣發(fā)展，所以就更不能喪失希望！”

2.2 主題二：在協(xié)同抗癌過程中如何尋求希望

2.2.1 滿懷信心地憧憬希望 研究中被訪者（8名）提出希望對(duì)于個(gè)人和家庭而言極其重要，如果沒有希望，未來將失去方向，個(gè)人必須保持對(duì)希望的高度追求與渴望。個(gè)案6：“當(dāng)我看不到希望的時(shí)候，我也不能輕易放棄它（希望），沒有它，我不知道以后路在哪里?！?/p>

2.2.2 不斷調(diào)整和尋求平衡以獲得希望 為了擺脫困境，被訪者（5名）提出在面對(duì)生活時(shí)要保持自身的平衡，當(dāng)負(fù)性情緒或思想開始占主導(dǎo)地位時(shí)，一定要有意識(shí)地加以遏制。個(gè)案5：“你必須承認(rèn)在某段時(shí)間生活中處處不順心，心理上一直處于不平衡狀態(tài)，但是要想確保希望的話，就必須及時(shí)控制，否則（失衡）就會(huì)像野地上的大火，越燒越旺，難以控制。”

2.2.3 發(fā)現(xiàn)行之有效的方法以擴(kuò)大希望 訪談中有被訪者（3名）提出讓自己持續(xù)保持希望狀態(tài)需要利用現(xiàn)有的所有有利資源。個(gè)案12：“實(shí)際上，每次我都會(huì)想盡一切辦法，只要是可能有用的都會(huì)去嘗試來幫助我的妻子，呃，只要做了，還真的有效，這樣可以讓我保持希望?！?/p>

2.2.4 聚焦未來中的積極面以保持希望 研究中被訪者（2名）認(rèn)為，關(guān)注未來生活的積極因素，有助于自身及配偶保持希望狀態(tài)，其中包括自己擁有的支持系統(tǒng)、自身良好的學(xué)習(xí)能力等。個(gè)案6：“我會(huì)不斷尋找自己身上有哪些好的或是優(yōu)勢(shì)的地方，比方說我覺得我人緣還是不錯(cuò)的，這讓我身邊朋友很多。”對(duì)未來擁有樂觀向上的觀念，對(duì)被訪者（2名）和其妻子而言是同等重要的。個(gè)案10：“她的態(tài)度對(duì)我來說很重要，只要她開心我就開心，她對(duì)未來信心滿滿的時(shí)候我也會(huì)感同身受?！?/p>

3 討論

3.1 希望是乳腺癌病人配偶協(xié)同抗癌過程中必備的力量 有研究者稱，在多種慢性疾病的家庭康復(fù)階段，照顧者始終保持希望是協(xié)同病人抗擊疾病的有力武器［1，2］。對(duì)乳腺癌病人配偶而言，希望亦是協(xié)同抗癌的重要元素之一［7］。作為護(hù)理人員，在乳腺癌病人住院期間對(duì)其配偶及其他家屬進(jìn)行必要的增強(qiáng)信心及希望的健康教育十分必要。作為家庭中扮演最重要角色的配偶而言，其對(duì)希望的理解和貫徹直接影響妻子對(duì)希望的認(rèn)識(shí)，進(jìn)而影響疾病的康復(fù)進(jìn)程［8］。因此，增強(qiáng)乳腺癌病人配偶在疾病康復(fù)過程中的希望信念，對(duì)病人及家庭而言都具有重要意義。

3.2 關(guān)于協(xié)助乳腺癌病人配偶獲得希望的建議

3.2.1 提供必要的健康知識(shí)

3.2.1.1 康復(fù)期相關(guān)知識(shí) 研究中有被訪者提出，缺少真正有效的方法去應(yīng)對(duì)妻子在家庭康復(fù)階段面臨的種種問題是影響其希望信念的因素之一，這與Duggleby等［2］的研究結(jié)果一致?？祻?fù)期需要的知識(shí)有術(shù)后病人的康復(fù)鍛煉（如頻率、強(qiáng)度、效果評(píng)估等）、飲食、活動(dòng)、心理調(diào)控等。對(duì)康復(fù)階段失去控制力是部分乳腺癌病人配偶喪失希望信念的原因。因此，護(hù)理人員與院外家庭康復(fù)階段的病人及家屬應(yīng)保持聯(lián)系，通過電話隨訪等方式發(fā)現(xiàn)并幫助解決其康復(fù)階段遇到的各種問題。

3.2.1.2 應(yīng)對(duì)不良情緒的知識(shí) 乳腺癌病人配偶主要的不良情緒有危機(jī)感和對(duì)自我失去控制感［9］。乳腺癌病人配偶的希望信念容易被負(fù)性情緒動(dòng)搖，應(yīng)予以關(guān)注。對(duì)護(hù)理人員而言，首先在疾病健康教育時(shí)應(yīng)明確告知乳腺癌病人配偶在未來康復(fù)階段可能面臨的種種問題，以提高其心理應(yīng)對(duì)水平；其次教授部分行之有效的緩解壓力的方法，如調(diào)整呼吸法、聽音樂、慢跑、聯(lián)想等［10］；再次通過隨訪為其提供信息支持和心理疏導(dǎo)。

3.2.2 協(xié)助乳腺癌病人配偶獲得身心平衡

3.2.2.1 挖掘自身優(yōu)勢(shì) 以欣賞的目光看待自己會(huì)給自己帶來希望［3］。具有開放、樂觀、現(xiàn)實(shí)、善于傾聽及善于學(xué)習(xí)的人較容易在逆境中保持希望［5］。研究中有被訪者提出自己人緣好、擅長講笑話、善于溝通，這些是帶給他們希望的重要因素。因此在護(hù)理中要注意挖掘每個(gè)人的自身優(yōu)勢(shì)，適度放大并利用其增進(jìn)希望信念。

3.2.2.2 尋求支持系統(tǒng)幫助 個(gè)人支持系統(tǒng)主要分為內(nèi)在的和外在的兩部分，內(nèi)在支持系統(tǒng)如信仰，外在支持系統(tǒng)包括親屬、朋友、醫(yī)療護(hù)理系統(tǒng)等。合理利用支持系統(tǒng)將會(huì)給個(gè)人帶來更多的信息和能量，以維持其對(duì)美好生活的希望［8］。作為醫(yī)療護(hù)理系統(tǒng)的支持，除提供健康信息外，還可利用醫(yī)療機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢(shì)集中類似病情和經(jīng)歷的病人及家人共同參與活動(dòng)（如國外研究報(bào)道的病友聯(lián)誼會(huì)［2］），分享與疾病抗?fàn)庍^程中的經(jīng)歷和心得，通過團(tuán)體的力量協(xié)助其保持希望。

3.2.2.3 鼓勵(lì)發(fā)展個(gè)人愛好 有些活動(dòng)如跑步、慢走、游泳、音樂、網(wǎng)絡(luò)等對(duì)于癌癥病人及其家人而言是有效放松身心的方法［8］。由于家庭壓力加重導(dǎo)致部分癌癥病人配偶犧牲了自我的娛樂活動(dòng)，部分人甚至認(rèn)為妻子生病而自己去追求娛樂是不道德的。作為護(hù)理人員，應(yīng)闡明發(fā)展個(gè)人愛好的益處，鼓勵(lì)其通過體育運(yùn)動(dòng)及個(gè)人愛好使身心維持平衡狀態(tài)，以更有力地?fù)?dān)負(fù)起家庭責(zé)任。

4 局限與展望

本研究采用立意取樣的方法，對(duì)被訪者的年齡、婚齡未做限制與區(qū)分。有研究者稱被訪者年齡可能影響其期望值［8］，但年齡如何劃分并對(duì)結(jié)果產(chǎn)生如何影響尚無報(bào)道。今后研究時(shí)是否可以嘗試以年齡、婚齡等客觀因素作為劃分標(biāo)準(zhǔn)，比較不同年齡組、婚齡組被訪者對(duì)希望理解的異同?；诜奖愫屠诓∪思芭渑冀邮艿慕嵌瘸霭l(fā)，本研究采取了電話訪談的方式。相對(duì)于面對(duì)面訪談而言，電話訪談無法捕捉到被訪者的肢體語言和微表情變化，對(duì)于資料收集的全面程度而言略顯不足，但電話訪談的方式可以令被訪者更加放松自如地接受提問，可以避免因被訪者隱瞞和抗拒而造成的信息失真［5］。由此提示，今后研究中應(yīng)根據(jù)需要靈活運(yùn)用研究方法。針對(duì)本研究，是否可以嘗試與被訪者進(jìn)行面對(duì)面交流乃至深度訪談，對(duì)比電話訪談結(jié)果尋找有無新信息出現(xiàn)。

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