劉瑞琳 王 健

（東北大學(xué) 科學(xué)技術(shù)哲學(xué)研究中心，遼寧 沈陽 110819）

醫(yī)療科技的進(jìn)步，挽救了無數(shù)晚期重癥患者的生命，也帶來了無效救治和過度醫(yī)療等問題。隨著臨終關(guān)懷在中國(guó)的發(fā)展，以人為本，尊重晚期病人的生命、權(quán)利和尊嚴(yán)以及保障患者的生存質(zhì)量和自主選擇的權(quán)利等觀念越來越受到人們的重視。中國(guó)的醫(yī)療環(huán)境和文化背景具有特殊性，本文借鑒和采用價(jià)值敏感設(shè)計(jì)的三重方法論，研究國(guó)內(nèi)外預(yù)先指示制度的認(rèn)知和應(yīng)用現(xiàn)狀，分析和闡釋預(yù)先指示制度中涉及的人類價(jià)值，以期為中國(guó)背景下預(yù)先指示的制度安排提供依據(jù)。

一、價(jià)值敏感設(shè)計(jì)和預(yù)先指示

價(jià)值敏感設(shè)計(jì)由美國(guó)華盛頓大學(xué)信息學(xué)院教授芭堤雅·弗里德曼等人于20世紀(jì)90年代中期提出，假設(shè)設(shè)計(jì)過程是負(fù)載價(jià)值和道德相關(guān)的，認(rèn)為出于倫理道德的相關(guān)考慮對(duì)技術(shù)人工物世界的塑造產(chǎn)生了一定影響。價(jià)值敏感設(shè)計(jì)旨在以一種原則的和綜合的整體視角方法去說明貫穿設(shè)計(jì)過程的人的價(jià)值，采用一個(gè)綜合性的三重方法論，包括概念、經(jīng)驗(yàn)和技術(shù)調(diào)查的方法。概念性方法，對(duì)涉及的人類價(jià)值問題進(jìn)行深入研究和哲學(xué)闡釋；經(jīng)驗(yàn)性方法，在概念研究的基礎(chǔ)上，使用觀察、訪談、調(diào)查、實(shí)驗(yàn)操作、相關(guān)文件收集、用戶行為和人體生理測(cè)量等定量或定性方法分析人類社會(huì)中的技術(shù)人工物和評(píng)估某個(gè)特定技術(shù)設(shè)計(jì)成果；技術(shù)調(diào)查方法，研究現(xiàn)有技術(shù)性能及相關(guān)機(jī)制如何支持或阻礙人的價(jià)值和用系統(tǒng)的主動(dòng)設(shè)計(jì)來支持概念研究中的價(jià)值考量［1］。

預(yù)先指示最初是由在臨終關(guān)懷過程中允許自我決定發(fā)展而來的。預(yù)先指示是一種制度設(shè)計(jì)，是患者有效行使知情同意權(quán)和自我決定權(quán)的一種途徑。生前預(yù)囑和預(yù)立醫(yī)療代理人，是預(yù)先指示的兩種形式。預(yù)先指示的內(nèi)容包括:疼痛的管理、死亡地點(diǎn)的選擇、醫(yī)療的重點(diǎn)或延長(zhǎng)生命的干預(yù)等。預(yù)先指示，又稱預(yù)先醫(yī)療指示、生前預(yù)囑、個(gè)人指示或者預(yù)先決定，是指由個(gè)人預(yù)先作出的當(dāng)其因疾病或殘疾等原因無法做決定時(shí)，為了他們的健康應(yīng)當(dāng)采取相關(guān)醫(yī)療措施的指示，以及指定他人代表他們作出這種決定［2］。患者的預(yù)先指示分為兩大類:一是代理型指示，即患者可事先指定一人，當(dāng)患者將來喪失決定能力時(shí)，該人將代表患者意志行使對(duì)醫(yī)療干預(yù)的同意權(quán)；二是指令型指示，即患者直接就將來可接受和不可接受的治療措施和方案做出意思表示。根據(jù)內(nèi)容，后者又可分為兩種:一種為消極指示，即患者事先拒絕某種醫(yī)療干預(yù)；另一種為積極指示，即患者事先同意或要求特定的治療干預(yù)［3］。

我國(guó)《醫(yī)療機(jī)構(gòu)處理?xiàng)l例》第33條規(guī)定:醫(yī)療機(jī)構(gòu)施行手術(shù)、特殊檢查、特殊治療時(shí)，必須征得患者同意，并應(yīng)取得其家屬或關(guān)系人同意并簽字；該條例第62條規(guī)定，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者對(duì)自己的病情、診斷、治療的知情權(quán)。目前國(guó)內(nèi)的醫(yī)療實(shí)踐過程中，實(shí)施治療和手術(shù)前，并未做到完全尊重患者的自主權(quán)，比如在知情同意告知書上簽字的往往是患者家屬而不是患者本人。社會(huì)的傳統(tǒng)觀念和患者親友的情感因素，導(dǎo)致一旦患者的某位家庭成員提出尊重患者意愿，拒絕接受某些治療，其他家庭成員很可能極為反感甚至強(qiáng)烈譴責(zé)。基于上述情況考慮，患者在意識(shí)清醒時(shí)通過預(yù)先指示傳達(dá)自身真實(shí)的意愿，或者指定患者喪失決策能力時(shí)代為行使決定權(quán)的代理人，決定臨終時(shí)期望得到的治療措施，以及是否放棄一些對(duì)患者毫無意義的治療，充分體現(xiàn)了臨終關(guān)懷充分考慮和尊重患者意愿，既不強(qiáng)行延長(zhǎng)臨終患者的生命，也不刻意地人為結(jié)束臨終患者的生命，而是以致力于提高患者的生存價(jià)值和生存質(zhì)量為宗旨，代表了患者自行自主選擇醫(yī)療護(hù)理的權(quán)利，保障了患者做出臨終抉擇時(shí)的自主權(quán)。

二、國(guó)外預(yù)先指示的發(fā)展和應(yīng)用

預(yù)先指示源于20世紀(jì)70年代的美國(guó)，1976年8月美國(guó)加利福尼亞州通過《自然死亡法》，允許放棄使用生命支持系統(tǒng)延長(zhǎng)不可治愈患者的臨終進(jìn)程。1990年，在Cruzan v.Director，Missouri Department of Health一案中，治療拒絕權(quán)第一次得到聯(lián)邦法院的認(rèn)可。這就意味著，患者有機(jī)會(huì)對(duì)未來所接受的醫(yī)療服務(wù)，表達(dá)自己的意愿［4］。1991年，加拿大曼尼托巴省法律委員會(huì)提出了關(guān)于醫(yī)療照護(hù)中生前預(yù)囑和預(yù)立醫(yī)療代理人的討論案，對(duì)立法中可能存在的困難進(jìn)行討論，并聽取民眾對(duì)此的反應(yīng)。同年，美國(guó)國(guó)會(huì)頒布了病人自主權(quán)法案，授權(quán)所有注冊(cè)的醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)提供關(guān)于正確書寫預(yù)先指示格式的書面信息，并制定貫徹該法案的政策［5］。從1991年到2006年期間，美國(guó)已有27個(gè)州先后對(duì)此進(jìn)行立法規(guī)范。

新加坡1996年頒布的《預(yù)先醫(yī)療指示法案》適用的范圍更加明確和具體，主要針對(duì)疾病末期、沒有任何治愈希望時(shí)，垂危患者將撤銷還是維持特殊的生命延續(xù)治療措施，是否允許其就自然死亡事項(xiàng)作出指示［6］。

在英國(guó)，1998年立法機(jī)關(guān)在推行歐洲大會(huì)通過的人權(quán)法案時(shí)，將生前預(yù)囑的相關(guān)法律條款包括在內(nèi)。與美國(guó)的相關(guān)規(guī)定有所不同，此規(guī)定認(rèn)為任何形式的生前預(yù)囑都是有效的，包括口頭的、書面的、甚至是以含蓄的詞匯表達(dá)的方式，生前預(yù)囑的有效性和可應(yīng)用性是對(duì)患者的自主權(quán)和愿望達(dá)成的尊重。2006年，英國(guó)政府發(fā)布了允許民眾訂立生前預(yù)囑的詳細(xì)計(jì)劃［7］。

三、預(yù)先指示制度的價(jià)值考量

預(yù)先指示所秉持的思想順應(yīng)了姑息治療和臨終關(guān)懷的理念，對(duì)患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員乃至醫(yī)學(xué)專業(yè)和整個(gè)社會(huì)的發(fā)展都有一定的積極作用，但其應(yīng)用和推廣也會(huì)遇到一些阻礙。為了使預(yù)先指示能更有效地在中國(guó)得以實(shí)施和推廣，應(yīng)基于以下的價(jià)值考量。

1.患者的自我管理權(quán)和自主權(quán)

患者有權(quán)參與自己疾病治療的全過程，有權(quán)在意識(shí)清醒和具備理性判斷能力時(shí)，自主決定所接受的治療和護(hù)理，有權(quán)提出放棄某些患者認(rèn)為無效無意義或反感的治療。預(yù)先指示的制定使患者能夠正視即將到來的死亡，能夠有效減少患者的壓力和焦慮，使得患者在具備理性判斷能力時(shí)對(duì)重要事項(xiàng)做出預(yù)先安排；并且這些決定和安排也會(huì)得到尊重和實(shí)施，讓患者獲得自尊和安全感，增進(jìn)患者及家屬的福利和自由。

2.醫(yī)患關(guān)系

傳統(tǒng)的醫(yī)療模式中，醫(yī)生具有絕對(duì)的權(quán)威性，即使法律規(guī)定醫(yī)患雙方同為平等民事主體，應(yīng)以患者為中心，由于醫(yī)療過程的特殊性，醫(yī)患關(guān)系仍然難以達(dá)到真正的平等。例如，醫(yī)學(xué)知識(shí)有一定的專業(yè)性和復(fù)雜性，患者往往缺乏醫(yī)學(xué)方面的專業(yè)知識(shí)，只能被動(dòng)接受醫(yī)療服務(wù)的價(jià)格和質(zhì)量，導(dǎo)致雖然患者對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的期望很高，但對(duì)醫(yī)生的信任不足，醫(yī)患關(guān)系往往十分緊張。預(yù)先指示是建立在醫(yī)生和患者互相理解合作的基礎(chǔ)上，專業(yè)醫(yī)生參與預(yù)先指示的制定過程，能夠增強(qiáng)患者的信心，促進(jìn)健康的醫(yī)患關(guān)系，有效減少患者的焦慮和負(fù)面情緒。

3.患者的最佳利益

大多數(shù)情況下，具備自由理性行為能力、能夠完全正確理解醫(yī)生所告知的醫(yī)療信息的患者的預(yù)先指示都是符合自己的最佳利益的，并且法律假定每個(gè)人都是自己最佳利益的管理者。但由于對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的認(rèn)識(shí)和理解、對(duì)病情的判斷以及個(gè)人信仰等原因，患者基于自治原則做出的自由選擇有時(shí)會(huì)和醫(yī)生基于患者病情和醫(yī)學(xué)知識(shí)做出的判斷不一致［8］。因此，預(yù)先指示要求醫(yī)生在給出更符合患者生命健康要求的判斷和治療方案時(shí)，應(yīng)對(duì)相關(guān)知識(shí)和信息作出詳盡、合理的告知和說明，確?；颊叩倪x擇是其自身意愿的真正表達(dá)，保障患者的最佳利益。

4.與固有觀念的博弈

預(yù)先指示提倡患者本人有權(quán)在意識(shí)清醒的狀態(tài)下提出放棄某些治療，平靜而有尊嚴(yán)地迎接死亡，與中國(guó)“重生、貴生”和“人命至重，有貴千金”等傳統(tǒng)觀念相悖，有可能會(huì)引起某些患者及家屬的不良情緒，增加患者對(duì)死亡的恐懼；預(yù)先指示的代理人制度是患者指定一人在患者喪失決定能力時(shí)代表患者意志做出醫(yī)療決定，患者的代理人大多是近親屬，而近親屬的決定很難界定是否代表了患者本人的真實(shí)意愿，中國(guó)的孝道思想和親情人情等因素使得患者家屬認(rèn)為若不“竭盡全力，遍訪名醫(yī)”進(jìn)行救治就是不孝不仁，往往不惜一切代價(jià)延長(zhǎng)病?；颊叩纳词够颊弑救俗鞒隽朔艞壊槐匾委煹闹甘?；預(yù)先指示是建立在承認(rèn)醫(yī)療技術(shù)具有局限性、放棄無謂治療并非醫(yī)療失敗的前提之下，但患者和家屬往往對(duì)醫(yī)療效果期望過高，醫(yī)生提出的預(yù)先指示的建議可能會(huì)被認(rèn)為見死不救、醫(yī)術(shù)不夠高明和醫(yī)院設(shè)備不夠先進(jìn)等。

四、我國(guó)預(yù)先指示制度的缺失與推進(jìn)

2004年香港法律改革委員會(huì)代作決定（預(yù)立醫(yī)療代理人）及預(yù)前指示小組委員會(huì)發(fā)布咨詢文件，對(duì)所有可行性方案進(jìn)行比較研究之后，做出不改變現(xiàn)有法律并以非立法的方式推廣“預(yù)立指示”概念的結(jié)論，同時(shí)提出了在香港地區(qū)建議使用的預(yù)立指示表格。臺(tái)灣于2005年5月通過了“安寧緩和醫(yī)療條例”，條例允許患者在疾病終末期拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)［7］。我國(guó)內(nèi)地目前尚未確立預(yù)先醫(yī)療指示制度，普通民眾和患者也對(duì)預(yù)先指示了解不足，醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示存在矛盾心理，理性上認(rèn)可和支持，卻又對(duì)具體實(shí)施的阻力和困難表示顧慮。近年來已有醫(yī)學(xué)相關(guān)人士對(duì)預(yù)先指示和生前預(yù)囑予以關(guān)注，倡議在我國(guó)確立此項(xiàng)制度，切實(shí)保障患者的自主權(quán)和醫(yī)療知情同意權(quán)等，維護(hù)患者利益，有效緩解醫(yī)患矛盾等問題?！斑x擇與尊嚴(yán)”是中國(guó)內(nèi)地首家倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站，自2006年成立以來，始終“強(qiáng)調(diào)通過建立‘生前預(yù)囑’來實(shí)現(xiàn)個(gè)人對(duì)死亡方式的選擇。這是一種以個(gè)人為主體對(duì)臨終尊嚴(yán)的訴求，盡管也需要社會(huì)和他人的幫助，但最終要主體的明確表達(dá)和簽署來實(shí)現(xiàn)”①參見北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)網(wǎng)站（http:／／www.Xzyzy.com／page／guanyuwomen／）.。

2011年3月兩會(huì)期間，全國(guó)政協(xié)委員、北京宣武醫(yī)院凌峰教授提出在我國(guó)成立有相關(guān)職能部門指導(dǎo)的“中國(guó)生前預(yù)囑注冊(cè)中心”，“通過本人事先簽署的生前預(yù)囑，在生命末期按照盡量自然的方式，有尊嚴(yán)地離世，是對(duì)生命的最大尊重。……這種建立在個(gè)人知情同意權(quán)基礎(chǔ)上的死亡方式，是緩和醫(yī)患矛盾的良藥”［9］。復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院的王麗英等人于2011年3月至5月，對(duì)8名上海某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員開展質(zhì)性訪談，旨在調(diào)查我國(guó)醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度。訪談結(jié)果顯示，訪談對(duì)象認(rèn)為預(yù)先指示是“晚期腫瘤患者的福音”、“病患家屬的減壓閥”、“醫(yī)學(xué)發(fā)展偏差的糾正”、“社會(huì)文明發(fā)展的順應(yīng)”；但“具體實(shí)施仍有一定的困難”，主要原因有預(yù)先指示“本身的一些缺點(diǎn)或不成熟性”、“社會(huì)文化的障礙”、“法律政策的不支持”、“人群意識(shí)及相關(guān)知識(shí)的缺乏”、“來自家屬的阻攔”［10］等。2012年兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表、北京大學(xué)臨床腫瘤醫(yī)院結(jié)腸腫瘤外科主任顧晉也建議我國(guó)建立“生前預(yù)囑注冊(cè)中心”，并通過合適的行政法規(guī)或行政規(guī)章，使個(gè)人填寫的生前預(yù)囑具有必要的法律效力［6］。

預(yù)先指示在中國(guó)內(nèi)地的實(shí)施將面臨一系列的倫理難題，使得許多醫(yī)護(hù)人員和患者在是否實(shí)施預(yù)先指示這個(gè)問題上呈現(xiàn)出一定的矛盾心態(tài)。構(gòu)建適應(yīng)中國(guó)國(guó)情的預(yù)先指示關(guān)懷制度，借鑒國(guó)外相關(guān)規(guī)定，結(jié)合我國(guó)具體實(shí)際情況，應(yīng)當(dāng)明確以下幾點(diǎn)核心內(nèi)容。

1.開展死亡教育，宣傳預(yù)先指示制度

對(duì)死亡觀念的改變是預(yù)先指示推行的前提。受傳統(tǒng)儒家文化等因素的影響，中國(guó)人往往缺乏理性對(duì)待死亡的勇氣和態(tài)度。應(yīng)該通過正確的有關(guān)死亡的哲學(xué)教育及生與死的醫(yī)學(xué)、心理、社會(huì)、宗教、倫理等方面知識(shí)的宣傳，倡導(dǎo)人們珍惜生命，正視死亡。積極有效地宣傳推進(jìn)臨終關(guān)懷和預(yù)先指示，使預(yù)先指示制度為醫(yī)療工作人員、患者及家屬了解和接受，使患者能夠?qū)ψ约簩淼尼t(yī)療事務(wù)事先作出安排，才能保障患者有效行使知情同意權(quán)，節(jié)約醫(yī)療資源，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

2.政策和法律保障

醫(yī)護(hù)人員是推行和踐行預(yù)先指示的主力軍。預(yù)先指示所秉持的放棄無效積極搶救、減少無效醫(yī)療、承認(rèn)醫(yī)學(xué)極限的理念與我國(guó)現(xiàn)如今各種醫(yī)療法案所鼓勵(lì)的和法官在裁定醫(yī)療糾紛時(shí)所依據(jù)的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)救死扶傷的思想形成沖突，這種直接關(guān)乎自身利益的沖突讓醫(yī)護(hù)人員在實(shí)施預(yù)先指示的面前卻步了［10］。預(yù)先指示的普遍推廣需要健全有力的法律保障和政策支持，應(yīng)在醫(yī)療衛(wèi)生體制改革中制定相應(yīng)的政策和法律，使預(yù)先指示制度化、合法化。

3.告知、討論和制定預(yù)先指示

病情及其預(yù)后的完全告知是讓患者簽署預(yù)先指示的基本前提，而是否告知、在什么時(shí)候告知、由誰告知等問題是國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員面對(duì)一名晚期腫瘤患者時(shí)非常敏感且會(huì)盡量繞開的一個(gè)話題，國(guó)內(nèi)尚未達(dá)成共識(shí)［10］。很多晚期患者，尤其是有過伴侶或者同齡人因病去世經(jīng)歷的，在了解預(yù)先指示后都表示愿意接受和嘗試預(yù)先指示。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)自然而恰當(dāng)?shù)嘏c患者及家屬談?wù)撍劳鰡栴}，幫助他們做出符合患者最佳利益原則的合理決策，促進(jìn)預(yù)先指示的制定與實(shí)現(xiàn)。

4.多方會(huì)談

國(guó)外的預(yù)先指示是在具備自主民事行為能力的患者在神志清醒且在對(duì)事物有判斷能力的前提條件下，通過醫(yī)生的指導(dǎo)，在見證人見證的情況下簽署的。為了使患者所作出的應(yīng)當(dāng)?shù)念A(yù)先醫(yī)療指示能夠得到順利落實(shí)，在制定和簽署預(yù)先指示時(shí)，應(yīng)采取多方會(huì)談的方式，在尊重患者自主性的前提條件下，秉著行善、最低程度的傷害等原則，由神志清醒具備民事行為能力的患者、患者指定的具備代理能力的代理人、專業(yè)醫(yī)生和見證人共同參與。

5.可變更性

預(yù)先醫(yī)療指示的生效時(shí)間應(yīng)當(dāng)在指示人失去同意能力之后，在此之前指示人有權(quán)隨時(shí)撤銷和更改預(yù)先指示。當(dāng)做出撤銷和更改時(shí)，也應(yīng)遵循制定和簽署預(yù)先指示時(shí)的合法程序。另外，當(dāng)預(yù)先指示與醫(yī)學(xué)科學(xué)相沖突、違反醫(yī)學(xué)倫理原則或違背醫(yī)務(wù)人員的良心時(shí)，醫(yī)務(wù)人員有權(quán)拒絕實(shí)施該預(yù)先指示。

隨著臨終關(guān)懷事業(yè)在中國(guó)的發(fā)展，預(yù)先指示在中國(guó)文化背景下的應(yīng)用和發(fā)展也越來越具有現(xiàn)實(shí)意義。我國(guó)構(gòu)建預(yù)先醫(yī)療指示制度所面臨的障礙主要是傳統(tǒng)觀念的影響、缺乏理性看待死亡的正確態(tài)度等。價(jià)值敏感設(shè)計(jì)充分考慮患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員等利益主體的不同需求，結(jié)合中國(guó)傳統(tǒng)觀念和法律體系等實(shí)際情況，為中國(guó)的臨終預(yù)先指示制度安排提供合理建議和方法指導(dǎo)，有助于推動(dòng)中國(guó)預(yù)先指示制度的建立。

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