絕癥患者的新抉擇

2001年年底，正當(dāng)劉正琛在北京大學(xué)滿懷信心地準(zhǔn)備博士資格考試時，卻被查出患了慢性粒細(xì)胞性白血??！

住院后，父母趕來照顧他，劉正琛不想在父母面前流淚，于是抓起一條毛巾跑到病房外面的陽臺上。那里只有他一個人，他感到身體在顫抖，淚水止不住地流，他無法抑制內(nèi)心的不平衡：“怎么偏偏是我得了白血病呢？”等眼淚停了后，他才回到病房。

劉正琛知道，治療白血病的首選方案是進(jìn)行骨髓移植，但國內(nèi)的骨髓庫非常小，配型很難成功，他只能依靠藥物治療。

當(dāng)時，《環(huán)球時報》有一則報道，說一個英國女孩雖然四肢殘疾了，但依然坐在輪椅上為慈善事業(yè)募捐籌款，總共募捐了100萬英鎊。劉正琛的病情穩(wěn)定后，看到了這則報道，他有了建立骨髓庫或者基金會的想法?！拔也幌Ｍ约喝邕^客般匆匆離開這個世界?！碑?dāng)天晚上，他向父母說了這個想法，父母都很支持他。

當(dāng)時正值冬天，在那個季節(jié)里，陽光有著特別的含義，象征著生命和希望；對于絕癥患者來說，希望是他們堅持的唯一動力。劉正琛喜歡陽光，被陽光照耀著的生命會洋溢出一種祥和與幸福，他開始謀劃自己的“陽光100”計劃。

劉正琛決定建立中國第一個民間骨髓庫，建骨髓庫最需要的是資金，每個捐獻(xiàn)者的檢測費(fèi)用是500元，實(shí)現(xiàn)“陽光100”計劃需要5萬元的檢測費(fèi)。父母拿出5萬元，幫他解決了第一筆資金。

2002年1月底，“陽光100”骨髓捐獻(xiàn)活動正式啟動，兩個月后，目標(biāo)實(shí)現(xiàn)，所有捐贈者的信息都放到了網(wǎng)上以方便患者查詢。6月9日，在劉正琛的帶領(lǐng)下，北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會成立，并啟動了“陽光1000”骨髓捐獻(xiàn)計劃。

作為非盈利的公益機(jī)構(gòu)，陽光志愿者協(xié)會沒有任何經(jīng)濟(jì)來源。為了解決資金難題，劉正琛找了數(shù)十家企業(yè)，結(jié)果只有一家企業(yè)愿意捐助。

除了資金難題，劉正琛還得尋找愿意捐獻(xiàn)骨髓的志愿者。許多人對捐獻(xiàn)骨髓不太了解，認(rèn)為會損害身體。陽光志愿者協(xié)會去學(xué)校搞骨髓捐獻(xiàn)的報名活動時，許多學(xué)生看到捐獻(xiàn)者的一點(diǎn)點(diǎn)骨髓就可以拯救患者生命的宣傳后，都會激動地報名。但當(dāng)陽光志愿者協(xié)會聯(lián)系他們進(jìn)行檢測的時候，多數(shù)人卻放棄了捐獻(xiàn)。

雖然艱難，劉正琛從來沒有想過放棄。這一年，塞舌爾一家漁業(yè)公司的首席代表?xiàng)罘路聫囊粋€同事那里聽說了白血病患者劉正琛和北大陽光志愿者協(xié)會的故事。看完同事隨身攜帶的“陽光1000”計劃宣傳冊后，他立即跟劉正琛取得聯(lián)系，并有了辭職參與到陽光志愿者協(xié)會做公益的想法。

隨后，正在廣州治病的劉正琛見到了楊仿仿。楊仿仿對他說：“我在你身上看到了中國人的一種精神，我認(rèn)為你面對自己的遭遇表現(xiàn)出來的處變不驚，絕不是裝出來的。你建立骨髓庫也不是為了自己，而是為了幫助別人?！?003年，楊仿仿辭去塞舌爾的工作，加入到陽光志愿者協(xié)會，主要工作是對協(xié)會進(jìn)行規(guī)劃，與合作伙伴談判，舉辦巡回演講，組織推廣活動等。

劉正琛帶領(lǐng)志愿者進(jìn)行了第一次義演后，有人在網(wǎng)上發(fā)帖，說他們的工作人員很不專業(yè)，引起了不小風(fēng)波。對于協(xié)會未來的發(fā)展方向，內(nèi)部也出現(xiàn)了分歧。劉正琛認(rèn)為，必須走專業(yè)化道路，聘用全職人員，才能避免學(xué)生志愿者的局限，但遭到其他人反對。

拒絕了要回扣的100萬捐助

2003年“非典”過后，協(xié)會里的骨干紛紛離去，劉正琛幾乎成了光桿司令。這時，他產(chǎn)生了動搖：“我還能堅持下去嗎？”

“我必須堅持，那么多病友還在病房里等著救命的骨髓！”憑著這樣的信念，劉正琛咬牙堅持了下來。但2006年，隨著得力助手楊仿仿的離開，劉正琛的公益事業(yè)跌入谷底。看著采集來的上千份血樣，他只能一個人唉聲嘆氣。

痛定思痛后，劉正琛決定重整旗鼓。2007年6月，一家國企表示愿意給陽光志愿者協(xié)會骨髓庫提供100萬元的捐助，不過，附加條件是要30萬元回扣?！靶值?，你愿意和我們這樣合作嗎？”對方問劉正琛。

劉正琛迎著對方的目光對視了許久，才慢慢地低下了頭：“讓我想想，回頭答復(fù)你，好嗎？”盡管，劉正琛深知拉到100萬元贊助不容易，如果同意了，馬上可以解決骨髓庫的資金難題，但他更明白對方所說的“合作”的含義，他有些拿不定主意。

劉正琛請教父親和舅舅，他們說：“可以合作啊，這是潛規(guī)則。”但劉正琛思來想去，還是覺得這樣做不太好。

猶豫了兩個月，直到那家國企最終不愿意提供贊助后，劉正琛才如釋重負(fù)。后來，回想此事，他終于明白：“這種事情絕對不能做，一旦曝光，對公益組織的聲譽(yù)將是毀滅性的打擊?！彼J(rèn)為自己的募捐，只能建立在陽光的層面上。之后，他重新建立了新陽光慈善基金會，發(fā)起了人人都做“閃光俠”的倡議，以此為白血病患者募集資金。

此后的一天，劉正琛在北京海淀教堂的小廣場上舉辦了一場特別的募捐活動——“愛光頭 i Shave”，他帶著全體基金會成員剃成光頭，通過傳遞明信片、白血病患兒畫作義賣等方式，為白血病患者募集善款。在愛的感召下，人們慷慨解囊，基金會當(dāng)天就募集到了9088.2元。

劉正琛的堅持不懈感動了社會各界，《北京青年報》等幾家報紙免費(fèi)刊登了他的公益廣告，并做了相關(guān)報道；各大高校志愿者團(tuán)體也和他們合作，在學(xué)校里招募志愿捐贈者；中科院等一些單位和企業(yè)紛紛為他們提供了資金支持。歷經(jīng)艱難，劉正琛的“陽光1000”骨髓捐獻(xiàn)目標(biāo)終于實(shí)現(xiàn)了！隨后，他開始描繪更大的“陽光10000”骨髓捐獻(xiàn)計劃。

“我必須行動起來?！眲⒄≡谝环夤_信中寫道，“現(xiàn)在將骨髓庫建設(shè)的緩慢歸咎于某個人或某個組織已經(jīng)毫無意義?！彼挠媱澥?，建立一個民間骨髓數(shù)據(jù)庫，為更多白血病患者帶去希望，但要做到這些，需要大筆資金。

為了籌款，劉正琛四處奔波，但新陽光慈善基金會并不像大多數(shù)民間公益組織那樣，向國外的基金會申請捐款。劉正琛有自己的骨氣：“外國人給我們捐款很好，但是，如果我們的慈善事業(yè)由外國人來做的話，我們就成了叫化子。如果我們都不愿意把錢拿出來幫助自己同胞，還談什么社會責(zé)任感呢？人生有比生命和死亡更重要的東西值得我們?nèi)プ非??！?/p>

建立骨髓庫歐洲裔分庫

隨著社會影響力的不斷擴(kuò)大，注冊成為新陽光慈善基金會必做的一件事。但因主管單位經(jīng)常更換領(lǐng)導(dǎo)，注冊一事遲遲未能解決。

2008年，劉正琛被選為奧運(yùn)火炬手，跟隨國家代表團(tuán)去希臘迎接圣火。在從希臘返回北京的飛機(jī)上，很多人去找時任北京市委書記劉淇簽名。劉正琛猶豫再三，抱著試試看的心情，來到劉書記面前，遞上了新陽光慈善基金會的資料，說出了新陽光慈善基金會注冊面臨的困難。

劉書記慎重地接過資料，仔細(xì)翻閱了一會，抬起頭打量著劉正琛說：“小伙子，做公益很難的，特別是像你這樣身患重病的人……”

新陽光慈善基金會注冊一事得到了劉書記的支持，當(dāng)年十月在北京市民政局成功注冊。新陽光慈善基金會終于有了合法身份，成為一家非公募基金會。

有了合法身份后，劉正琛做的第一件事，是使陽光骨髓庫成功加入世界骨髓庫，這是中國內(nèi)地第一家加入世界骨髓庫的骨髓庫。2010年他又加入了“世界骨髓捐獻(xiàn)者協(xié)會”，這是陽光骨髓庫發(fā)展的重要一步，意味著今后可以共享全球骨髓資源了。

2012年6月初，法國人陶一鳴先生通過網(wǎng)絡(luò)查詢到了陽光骨髓庫。為了拯救自己身患白血病的朋友，他找到劉正?。骸拔蚁氚l(fā)動在中國的法國人和這些人的歐洲朋友，為我朋友招募造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者，但沒有執(zhí)行機(jī)構(gòu)?！?/p>

對此，新陽光慈善基金會內(nèi)部有不同意見，新任執(zhí)行長帶頭反對：“我們的骨髓庫應(yīng)該救助的是中國人！”但劉正琛有自己的想法：“新陽光慈善基金會的使命是抗擊白血病，只要是白血病患者，就是新陽光慈善基金會的救助對象。而且，歐美國家的骨髓庫都建有亞裔分庫，我們的骨髓庫為什么不能建立歐洲裔分庫呢？”最終，他說服了大家。于是，新陽光慈善基金會迅速運(yùn)作，為在國內(nèi)的歐洲人捐贈骨髓承擔(dān)了檢測、查詢等工作。這是陽光骨髓庫第一次接受外籍人士的樣本數(shù)據(jù)，陽光骨髓庫歐洲裔分庫從此正式建立。

與此同時，劉正琛調(diào)整了新陽光慈善基金會的工作重點(diǎn)，開始加大對白血病患者及家屬的經(jīng)濟(jì)資助和心理疏導(dǎo)，共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬元的資助。一位被救助過的農(nóng)村孩子的奶奶，專門請老家的面點(diǎn)師傅做了二十多斤月餅送到了劉正琛辦公室，她感激地說：“你們就像菩薩一樣，拯救了我的孫子?！?/p>

通過十幾年的堅持與奮斗，劉正琛不但克服了病痛的折磨，還為眾多病友帶來了新生。現(xiàn)在，陽光骨髓庫已經(jīng)為白血病患者成功配型四十多對，完成了九例骨髓移植，“陽光10000”骨髓捐獻(xiàn)的報名者也超過了一萬人。“新陽光”正邁著大步走向全國，走向未來。劉正琛堅信，他的人人都做“閃光俠”的夢想，終有一天會變成現(xiàn)實(shí)。

編輯 家英宏