萬佳歡
跟很多癌癥患者一樣,葉丹陽在患病前一直覺得癌細(xì)胞跟自己毫無關(guān)系。直到36歲那年,一次跟年幼的兒子一起洗澡,兒子指著她的胸部問:“媽媽,為什么你這里長(zhǎng)了個(gè)乒乓球?”
從那天開始,葉丹陽的生活與癌癥扯上了關(guān)系。
保衛(wèi)乳房
發(fā)現(xiàn)乳房異常的半年后,葉丹陽接受了乳腺癌手術(shù)。手術(shù)前,她扭頭看到左邊病床的王阿姨正解開衣服做檢查,頓時(shí)嚇了一跳——胸部像一塊搓板,只剩下皮包骨頭。這個(gè)觸目驚心的畫面讓她產(chǎn)生的第一個(gè)念頭是:決不能失去乳房。
在患癌之前,葉丹陽是一個(gè)自律、對(duì)自己極為苛刻并且追求完美的人——后來她發(fā)現(xiàn)很多癌癥患者都有這樣的“癌癥性格”。那時(shí),她認(rèn)為“失掉了乳房,活與死沒有分別”。
比起傳統(tǒng)的切乳手術(shù),新興的保乳治療存在較大風(fēng)險(xiǎn)。盡管一些人認(rèn)為她是在拿自己的生命冒險(xiǎn),但她還是選擇了只切除1/4乳房的手術(shù)方案,最大的希望是醫(yī)生能縫合得好一點(diǎn)兒。
與別的癌癥不同,乳腺癌頗為特殊。它聽起來不如胃癌、肺癌嚴(yán)重,但患者卻必須面對(duì)更為嚴(yán)峻的心理和精神壓力。對(duì)一些女性患者而言,切除乳房失去的不僅是身體的一部分,更有一種女性身份被剝奪的心理陰影,一些人甚至覺得失去乳房是一件諱莫如深的事情。
由于自己就對(duì)乳房的完整特別在乎,所以葉丹陽在患病初期常留意失去乳房的女人們的狀態(tài)。她在博客里形容,她們有的人心灰意冷,完全將自己封閉起來;有的痛苦無奈,抱怨命運(yùn)的不公;有的強(qiáng)顏歡笑,內(nèi)心卻敵視健康人群。
“女人的身體和男人的胸膛”
2003年,作為北京電視臺(tái)的記者,出于職業(yè)本能的敏感,葉丹陽在自己手術(shù)后的第二天就萌生了拍攝乳腺癌病人的想法。但想法實(shí)施起來極為困難,特別是尋找拍攝對(duì)象,患者本人往往十分忌諱,家人也不愿意。
葉丹陽決心讓自己成為第一個(gè)吃螃蟹的人。術(shù)后第十四天,她開始讓同事拍攝自己的化療經(jīng)過。鏡頭里,她給自己剃了個(gè)光頭,樂觀地出門買衣服、打扮自己。
直到2003年9月,借著一個(gè)健康沙龍的機(jī)會(huì),她才尋找到一些敢于出席公開活動(dòng)、向外界敞開心扉的乳癌患者。之后,漸漸有人給葉丹陽寫信、發(fā)短信、打電話,同意成為拍攝對(duì)象。
對(duì)于一直有乳房完整情結(jié)的葉丹陽而言,直到她采訪了一位患早期乳癌、名叫春雪的醫(yī)學(xué)博士后,才最終改變了想法。春雪的病情完全可以選擇保全乳房,但她相信更保險(xiǎn)的手術(shù)方案,堅(jiān)持要做全切手術(shù)。她告訴葉丹陽:“美和身體的完整對(duì)一個(gè)女人來說是挺重要的,但是相對(duì)生命那算不了什么……”
2008年,葉丹陽乳腺癌復(fù)發(fā)。經(jīng)過大半年的內(nèi)心糾結(jié),她決定切除乳房。手術(shù)后,她纏著繃帶回家,惴惴不安地對(duì)兒子說:“看,我已經(jīng)是殘疾人啦?!眱鹤涌戳艘谎郏?zhèn)定地說:“媽,你現(xiàn)在跟我一樣了。”
葉丹陽知道這話里的另一層深意:自己現(xiàn)在也是一個(gè)健康的正常人了,“我有女人的身體,同樣擁有男人的胸膛和胸懷,挺好的?!?/p>
把自己當(dāng)正常人
越來越多的人開始關(guān)注乳腺癌患者這一群體,特別是她們的精神狀態(tài)。在葉丹陽的觀察里,大部分乳癌患者情緒都比較正常,只有極個(gè)別患者出現(xiàn)極端的情緒問題。她采訪過一個(gè)家庭條件特別好的早期乳腺癌病友,她認(rèn)為丈夫不愛她了,大家都輕視她;別人來探病,她關(guān)著門不讓人進(jìn)來。
乳腺癌患者基本上都有一個(gè)短暫的恐懼過程,有人抱有羞愧心理,有人擔(dān)心造成家人的心理壓力。正因?yàn)榇?,很多病患更傾向于加入一些癌癥康復(fù)組織疏解情緒。
如今,這樣的組織非常多,一些醫(yī)院里也有這樣的協(xié)會(huì),參加活動(dòng)的人幾乎都是老年人,有的組織合唱隊(duì)、跳舞,活動(dòng)之后大家聊天減壓。在這里能跟病友說一些不方便跟健康人群和家人說的話。
很多病友會(huì)湊在一起討論一些只屬于乳腺癌患者的私密話題,比如義乳。義乳就是假乳房,現(xiàn)在的義乳做得非常逼真,游泳、穿緊身衣都看不出來,但價(jià)錢比較高,很多上了年紀(jì)的阿姨就選擇自己手工縫制,還與病友分享經(jīng)驗(yàn)。
乳癌患者們都認(rèn)為自己有一個(gè)新生日:自己做手術(shù)那天便算是他們的新生。她們經(jīng)常在網(wǎng)上反復(fù)提起自己已經(jīng)幾歲了,而且每年都會(huì)慶祝。2012年是葉丹陽的“10歲生日”,很多外地的病友都想來北京策劃一個(gè)生日會(huì),可葉丹陽拒絕了,她已經(jīng)忘記自己是一個(gè)乳癌患者了。
“治愈后老待在乳癌患者圈子里不是好事,我們的圈子里幾乎每年都有病友離世?!比~丹陽說。她現(xiàn)在另外開了一個(gè)博客,寫些養(yǎng)魚種花之類的趣事,想給大家做一個(gè)回歸個(gè)人生活的表率。
(摘自《中國新聞周刊》)