黃麗輝

媽媽給聰聰取這個小名，就是希望他將來能夠耳聰目明，可是誰能想到，這個可愛乖巧的孩子居然有聽力障礙！新生兒聽力篩查和復(fù)查都沒通過，經(jīng)過醫(yī)生檢查和診斷，聰聰被確診為中度聽力障礙，對于這個新的三口之家來說，這個診斷無疑是個晴天霹靂！兩個年輕的爸爸媽媽不知道應(yīng)該怎么辦了，好在醫(yī)生告訴他們：“發(fā)現(xiàn)得早，可以做到早期干預(yù)，孩子以后恢復(fù)聽力還是很有希望的！”

如果你家里也有這么一個失聰?shù)膶殞?，心里肯定不好受。無論如何，最重要的，還是盡早干預(yù)，盡早治療?，F(xiàn)在，我們就跟著聰聰?shù)母改敢黄穑チ私饴犃φ系K，去幫助患病的寶寶，讓他們能盡早進入有聲世界。

A兒童語前聾會影響他的言語語言發(fā)育，對孩子的學(xué)習(xí)和生活會產(chǎn)生較大影響。隨著新生兒聽力篩查的廣泛實施，越來越多的先天性聽力障礙嬰幼兒被早期發(fā)現(xiàn)，而早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是非常重要的。干預(yù)時間越早，對孩子聽覺康復(fù)、言語語言發(fā)育越好。聽力障礙嬰幼兒的干預(yù)，一般分為手術(shù)干預(yù)和非手術(shù)干預(yù)兩種。傳導(dǎo)性聽力障礙多選擇外科手術(shù)治療和跟蹤隨訪，感音神經(jīng)性聽力障礙，早期往往選擇非手術(shù)干預(yù)和跟蹤隨訪。

干預(yù)人員都有哪些？

Q早期干預(yù)這么重要，可我們都不懂怎么做，還得靠你們醫(yī)生。

A聽力障礙干預(yù)是一個多學(xué)科參與的過程，目前有學(xué)者提出先天性（或早期獲得性）感音神經(jīng)性聽力障礙的多學(xué)科小組這一概念，即包括兒科醫(yī)生、耳鼻咽喉科醫(yī)生、臨床聽力師、遺傳學(xué)家、言語語言矯正師、聾兒教師、心理醫(yī)生和社會工作者等，小組人員的具體分工歸納如下：

兒科醫(yī)生

以兒科醫(yī)生為中心，因為他們最先接觸到孩子及家庭，需要帶領(lǐng)家長進行相關(guān)檢查以及其他潛在合并疾病的統(tǒng)籌管理。

耳鼻咽喉科醫(yī)生

聽力障礙的診斷、手術(shù)干預(yù)、決定保守治療途徑、聽力學(xué)隨訪及相關(guān)康復(fù)。

言語語言矯正師

參與言語發(fā)育和語言學(xué)習(xí)。

遺傳學(xué)家

提供包括嬰幼兒聽力障礙的潛在基因、可能的其他殘疾、以后懷孕的基因咨詢等信息。

臨床聽力師

聽力測試、助聽器或耳蝸的調(diào)試。

聾兒教師

依據(jù)孩子的需要和潛能，考慮家長的觀點以及教育系統(tǒng)的局限，設(shè)計科學(xué)的教育方案。

心理醫(yī)生

解決患兒的個人問題、情感問題和社會關(guān)系的整合。

社會工作者

幫忙解決社會及經(jīng)濟的一些問題。

家長

家長是參與人員中非常重要的非專業(yè)人員，家長在聽力篩查、診斷、干預(yù)、隨訪的整個過程中影響巨大，家長對聽力障礙的認識、與孩子的交流方法、配合專業(yè)人員的工作等方面都需要給予專門的培訓(xùn)，以提高干預(yù)效果。

聽力障礙程度不同，干預(yù)方法也不同

Q那我們孩子的情況，具體應(yīng)該怎么干預(yù)？

A輕度聽力障礙

極輕度聽力障礙的孩子一般不主張佩戴助聽設(shè)備，對輕度聽力障礙的孩子至少隨訪至8～10個月，確定為永久性聽力障礙后，再選配助聽器。

中度聽力障礙

助聽器是首選的干預(yù)方法，效果往往很好。我們的建議是，如果兩次確診為中度聽力障礙，到孩子6個月時聽力仍沒有明顯改善，應(yīng)該開始選配助聽器。選配后要進行1～1.5個月的聽能訓(xùn)練，評估聽力，之后進行助聽器調(diào)試，調(diào)試后繼續(xù)訓(xùn)練。

重度聽力障礙

主張首選助聽器。依據(jù)助聽器的效果評估，隨時改變干預(yù)方式。如果聽力漸漸好轉(zhuǎn)，則繼續(xù)佩戴助聽器和跟蹤隨訪。如果效果不佳，則應(yīng)考慮人工耳蝸植入手術(shù)，進入手術(shù)干預(yù)環(huán)節(jié)。

極重度聽力障礙

可以首先嘗試選配助聽器，如果無效，再考慮人工耳蝸植入手術(shù)。

聽神經(jīng)病

對于這類孩子的處理因人而異，應(yīng)依據(jù)孩子的具體進展來改變方案。一般首選助聽器，人工耳蝸植入手術(shù)作為最后的選擇，越來越多的證據(jù)支持人工耳蝸植入手術(shù)對聽神經(jīng)病有顯著的幫助。

遲發(fā)性或進

一般建議進行周期性的檢查，依據(jù)聽力情況和孩子的需求來選擇不同的干預(yù)途徑。新生兒聽力篩查時應(yīng)密切關(guān)注具有遲發(fā)性或進行性聽力損失危險因素的嬰幼兒，對這些孩子應(yīng)納入定期檢查程序中來，及早發(fā)現(xiàn)聽力變化和給予及時的干預(yù)。

語言培訓(xùn)很重要

Q我們很擔(dān)心孩子今后說話會受影響，可以通過什么方法給孩子做語言培訓(xùn)？

A我國新的《新生兒聽力篩查技術(shù)規(guī)范》規(guī)定，對使用人工聽覺裝置的兒童，應(yīng)當(dāng)進行專業(yè)的聽覺及言語康復(fù)訓(xùn)練，定期復(fù)查并調(diào)試。嬰幼兒時期是學(xué)習(xí)言語-語言的關(guān)鍵期，早期佩戴助聽器或其他干預(yù)手段是讓嬰幼兒最大限度獲得所有言語聲，幫助孩子獲得最佳言語-語言能力，但助聽手段不能代替人耳，助聽后的聲音強度或聲音特性會發(fā)生改變，這就需要幫助患兒學(xué)會聆聽言語聲、學(xué)會適應(yīng)助聽設(shè)備、學(xué)會正確發(fā)音，這是一個長期的過程。

經(jīng)過培訓(xùn)，有的孩子和正常同齡孩子相比依然有差距，尤其在極重度、重度聽力障礙患兒中比較突出。即使早期發(fā)現(xiàn)，如果沒有早期干預(yù)和長期訓(xùn)練，也不能達到理想的效果。不過，經(jīng)過長期言語-語言培訓(xùn)的孩子，比沒有或較少培訓(xùn)的孩子言語發(fā)育還是要好。

我家寶寶查出有聽力障礙時，全家人都蒙了！這之后，我們經(jīng)歷了漫長的治療和康復(fù)的過程，為了照顧孩子，我辭職了。孩子小，治療和訓(xùn)練有時候并不配合，哭鬧，這需要家長有很大的耐心和信心，好在我們堅持

下來了，寶寶現(xiàn)在2歲多，說話基本沒問題，看著他咿咿呀呀地說話，再辛苦我也覺得值了。

小妞的媽媽

我在電梯里經(jīng)常能看到一個5歲多的小姑娘，我第一次聽她開口說話，就知道她說話不正常，不像別的孩子那么清晰。

她很愛說話，很愛跟人打招呼，總是高高興興的，在電梯里說個不停。陪著她的不管是她的爸爸還是媽媽，總是耐心地跟她對話。時間長了，我也愛逗她說話，她也很有興趣地跟我聊天。我想，小姑娘這么樂觀和自信，和她爸爸媽媽的照顧關(guān)系很大。如果他們覺得自己的孩子和別的孩子不一樣，就不愿意讓她當(dāng)著大家的面說話，她一定不是現(xiàn)在這個樣子！

清清媽媽

求助的機構(gòu)

中國聾兒康復(fù)研究中心

http：//www.chinadeaf.org/

在這里，有專門的家長社區(qū)，里邊有申請救助、康復(fù)服務(wù)和各地機構(gòu)，通過這些服務(wù)，給寶寶更多的支持和幫助，比如人工耳蝸救助項目和助聽器救助項目，可以根據(jù)上面的提示進行申請。還有熱點問答、家長筆記等。項目負責(zé)：中國聾兒康復(fù)研究中心全國工作處

中國殘聯(lián)聾兒康復(fù)研究中心啟聰幼兒園

作為現(xiàn)代學(xué)前教育的補充和發(fā)展，承擔(dān)聾兒早期康復(fù)教育任務(wù)的啟聰幼兒園，針對3～7歲患有聽力語言障礙的兒童實施醫(yī)學(xué)、教育康復(fù)。該園融醫(yī)、教、研于一體，以康復(fù)、教育、發(fā)展為主題。教師們不斷實踐、總結(jié)、研究、探索，編了全國第一本《學(xué)說話》教材，開發(fā)了國內(nèi)第一臺可視化漢語發(fā)音訓(xùn)練系統(tǒng)，多項課題榮獲了國家科研進步獎。聯(lián)系電話：010-84632979