沈 波，譚 妹，吳時靈，陳 芳

支氣管哮喘是一種氣道的慢性炎癥性疾病，臨床上以反復發(fā)作為主要特征。目前，規(guī)范化的治療是全球哮喘防治創(chuàng)議推薦的以吸入糖皮質(zhì)激素為主要手段的綜合治療管理方法[1]。哮喘吸入治療藥物使用相對比較復雜，未經(jīng)系統(tǒng)教育和監(jiān)測的患者很難正確使用吸入藥物，致使治療效果受限；同時，由于病情反復發(fā)作，需要長期使用藥物等多種原因，使患者在治療過程中極容易產(chǎn)生焦慮、懷疑等不良心理情緒，最終放棄用藥，導致治療管理失敗[1-2]。哮喘日記被認為是一種監(jiān)測哮喘治療管理的有效手段[3-4]。我院自1994年起就設(shè)計了哮喘日記，在實際應(yīng)用中收到良好的效果[5]。哮喘日記可以客觀反映治療效果，使患者養(yǎng)成良好的用藥習慣并可判定吸入藥物是否正確有效，可以幫助了解誘發(fā)因素等[3-5]。目前研究表明，疾病不確定感(illness uncertainty)是導致焦慮的主要原因之一，國內(nèi)外均有疾病不確定感與焦慮關(guān)系的研究，確定了二者普遍存在于哮喘患者[6-8]。本研究利用疾病不確定感和焦慮量表了解以哮喘日記為個體化的哮喘健康教育是否能夠有效減輕患者疾病不確定感和焦慮的心理問題。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2007年1月—2011年12月在我院哮喘門診明確診斷并定時參加哮喘教育活動的7～14歲哮喘患兒129例。所有患兒及其家長均知情同意，按單雙號分為哮喘日記個體化教育組(日記組，65例)和對照組(64例)，所有患兒及其家長均不知道自己的分組情況。

1.2 研究方法

1.2.1 健康教育方法 對照組采用常規(guī)的教育方法，首診患兒由主診醫(yī)生初步交待疾病的發(fā)病機制及診斷注意事項，給患兒及家長發(fā)放相應(yīng)的教育手冊，然后定時在哮喘學校接受相應(yīng)的哮喘防治知識的專門互動教育；日記組除了接受對照組相同的教育課程外，另外接受哮喘日記的教育訓練，按照要求定時記錄哮喘治療的相關(guān)活動。哮喘日記內(nèi)容主要包括峰流速、哮喘體征、合并癥、臨床用藥、天氣變化等[5]。

1.2.2 數(shù)據(jù)收集 本研究經(jīng)醫(yī)院倫理道德委員會同意。所有參加研究的人員均經(jīng)過嚴格的培訓，掌握相關(guān)量表的使用方法和意義。采用專門的表格獲取患兒的個體資料。所有量表數(shù)據(jù)均由培訓的研究人員詢問患兒獲得，個別指標由家長提供。本研究采用個體患兒干預前后的數(shù)據(jù)進行比較，第一次數(shù)據(jù)獲取是在診斷前并經(jīng)門診醫(yī)生初步交待相關(guān)病理及主要治療措施之后實施；第二次數(shù)據(jù)獲取則在使用哮喘日記6個月后，此時已經(jīng)完成健康教育所有課程內(nèi)容。

1.2.3 疾病不確定感的評價 采用中文版的Mishel疾病不確定量表，通過評分方法測定患者的疾病不確定感。該量表分為不明確性(ambiguity)、復雜性(complexity)、不一致性(inconsistency)、不可預測性(unpredictability)4個維度，包含33個條目，是一個5分制的Likert量表。最低得分為33分，最高得分為165分，總分和各維度得分越高疾病不確定感程度越高。具體評價方法按照文獻[8]報道的方法進行。

1.2.4 焦慮程度的評價 采用中文版焦慮量表評分測定患者的焦慮程度。該量表是一個4分制的Likert量表，包含20個條目。得分20～39分為低度焦慮，40～59分為中度焦慮，60～80分為高度焦慮。具體評價方法按照文獻[8]報道的方法進行。

1.2.5 滿意度評價 采用直觀模擬標度尺(visual analogue scale，VAS)對患兒健康教育服務(wù)質(zhì)量效果和所獲得的哮喘知識滿意度進行評價[8]。標尺長度為10 cm，有一個可以兩端移動的標志，一端表示完全不滿意，另一端則表示完全滿意。患兒根據(jù)感覺將標志移動到認為最適當?shù)奈恢?，以標尺?shù)值量化患兒的滿意度。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用SPPS 14.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析，采用的統(tǒng)計學方法有χ2檢驗、獨立樣本t檢驗及雙因素重復測量方差分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 129例患兒中1例因為家長工作調(diào)離、另外1例因不能堅持全程研究而退出，2例均來自對照組。127例患兒年齡為7～14歲，平均為(11.4±4.2)歲；男78例(占61.4%)，女49例(占38.6%)；小學1～3年級48例(占37.8%)，4～6年級42例(占33.1%)，初中37例(占29.1%)。日記組與對照組在年齡、性別和讀書年級的分布上差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05，見表1)。

2.2 疾病不確定感 兩組在教育實施前后不確定感總分及4個維度得分上差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)；而兩組間在疾病不確定感總分及不明確性得分上差異亦均有統(tǒng)計學意義(P<0.05，見表2)。

2.3 焦慮情況 兩組焦慮得分在教育實施前后及兩組間差異均有統(tǒng)計學意義(F總=32.47，P<0.001，見表2)。

表1 兩組基本情況的比較

注：*為t值，余檢驗統(tǒng)計量值為χ2值

表2 兩組疾病不確定感和焦慮程度的比較分)

注：*P<0.05，△P<0.001

2.4 滿意度情況 試驗結(jié)束后，用標尺量化對患兒服務(wù)滿意度和獲得哮喘防治知識滿意度進行評價。結(jié)果發(fā)現(xiàn)日記組和對照組患兒對服務(wù)滿意度分別為(8.7±1.6)、(8.9±1.8)cm，二者間差異無統(tǒng)計學意義(t=1.593,P=0.116)；對哮喘防治知識的滿意度分別為(9.8±1.3)、(8.7±1.7)cm，二者間差異有統(tǒng)計學意義(t=2.475,P=0.016)。

3 討論

疾病不確定感和焦慮被認為是各種疾病患者普遍存在的一種影響預后甚至加重疾病進程的不正常心理狀態(tài)，二者可互相影響和促進[8-10]。本研究發(fā)現(xiàn)，接受健康教育前哮喘患兒均存在極高水平的疾病不確感和焦慮心理，日記組和對照組患者疾病不確定感均值都超過118.5分、焦慮水平均值超過41.9分，說明疾病不確定感和焦慮心理普遍存在于哮喘患兒。以往研究表明，多種疾病診斷確診后患者都普遍存在疾病不確定感，并且造成疾病不確定感均有許多共性的因素[6-8]。這些共性因素包括不熟悉的醫(yī)院環(huán)境、治療的復雜性、疾病和治療措施相關(guān)知識缺乏等。本研究對象為14歲及以下兒童，多半是小學生。此前我們認為兒童接觸社會較少，屬于無憂無慮的一個群體，患病后不良心理應(yīng)少于成年人患者。但本研究結(jié)果表明，哮喘患兒表現(xiàn)的疾病不確定感和焦慮心理并不異于成年人。因此，我們認為疾病不確定感可能普遍存在于各種兒童患者，在類似哮喘這類慢性疾病兒童患者中可能更加明顯。本研究結(jié)果表明，應(yīng)該重視兒童患者不正常心理的干預。目前，在我國兒科臨床醫(yī)護人員大多數(shù)忙于繁重的具體臨床工作，對兒童患者的心理異常關(guān)注少得可憐，如果有可能，醫(yī)院應(yīng)當配備專職心理醫(yī)生負責糾治這種不健康的心理[11]。

目前，有關(guān)哮喘日記在哮喘管理中的作用已經(jīng)有較多的正面報道，認為哮喘日記是哮喘治療管理的有效手段[3-5]。但是，當前哮喘日記有效的相關(guān)研究一般都是經(jīng)驗性描述，缺乏系統(tǒng)的對照研究，更罕見哮喘日記與患者心理和疾病認知方面的對照試驗研究。本研究通過隨機對照設(shè)計，從心理學層面發(fā)現(xiàn)哮喘日記可以有效改善哮喘患兒疾病不確定感和焦慮心理，同時提高患兒獲取哮喘防治知識的能力，受到哮喘患兒好評。如果將直觀模擬標度尺數(shù)值轉(zhuǎn)化為百分比(這種轉(zhuǎn)化不一定完全合理)，使用哮喘日記患兒的滿意度為98%，非使用哮喘日記對照患兒滿意度為87%。因此，本研究結(jié)果從心理學層面更進一步說明哮喘日記是一個有效管理治療哮喘的手段，應(yīng)該進一步推廣并鼓勵患者使用。

志謝：本文在研究資料和統(tǒng)計分析方面得到海南省熱帶病重點實驗室主任譚光宏教授(原海南醫(yī)學院附屬醫(yī)院兒科副主任)的幫助，特此志謝!

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