楊福娜，韓洪秋，劉 剛，胡 芳

潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)是一種病因尚不十分明確的非特異性腸道炎癥性疾病。UC的臨床問題十分復(fù)雜，內(nèi)科治療效果并不盡如人意，約30%的重癥UC需要手術(shù)治療[1]。難治性UC的定義為經(jīng)過正規(guī)的內(nèi)科治療后癥狀仍無明顯好轉(zhuǎn)，是UC擇期手術(shù)中最常見的原因[2]。國際公認(rèn)的外科治療UC的標(biāo)準(zhǔn)術(shù)式為全結(jié)直腸切除-回腸貯袋肛管吻合(RP-IPAA)手術(shù)，該術(shù)式徹底切除結(jié)直腸靶器官，同時保留肛門自制功能，兼顧了治愈和生活質(zhì)量[3]。因RP-IPAA圍術(shù)期吻合口漏發(fā)生率為5%～10%[4]，故常分二期進(jìn)行手術(shù)。近年來關(guān)于外科治療對UC患者生活質(zhì)量的影響國外研究較多，我國相關(guān)報道則較少。本研究旨在通過問卷調(diào)查的形式研究外科治療對UC患者生活質(zhì)量的影響，以及不同手術(shù)期各生活質(zhì)量維度變化趨勢，以期指導(dǎo)臨床護(hù)理工作，改善UC患者生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2008年9月—2012年3月天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院普外科結(jié)直腸專業(yè)組二期行RP-IPAA手術(shù)治療的難治性UC患者40例為病例組；所有患者診斷明確，均符合2007年發(fā)布的《我國炎癥性腸病診治規(guī)范共識意見解讀》[5]，排除其他重大疾病、認(rèn)知行為異常者。隨機選擇同期于天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院體檢的健康人群40例為對照組。

1.2 研究方法

1.2.1 手術(shù)方法 本專業(yè)組UC患者全部選擇分二期進(jìn)行手術(shù)，即Ⅰ期行RP-IPAA，同時行回腸雙腔造口；經(jīng)過3～6個月的恢復(fù)期，待患者體能恢復(fù)后再行Ⅱ期造口還納術(shù)。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查的形式，對研究對象發(fā)放問卷，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語，當(dāng)場收回并核查問卷。研究設(shè)計：問卷調(diào)查分A、B、C三個時間點進(jìn)行。A點：即行Ⅰ期RP-IPAA手術(shù)入院時，進(jìn)行一般情況及生活質(zhì)量問卷調(diào)查；B點：即擬行Ⅱ期回腸造口還納術(shù)，第二次入院時；C點：即Ⅱ期回腸造口還納術(shù)后12個月，門診隨訪完成第三次調(diào)查；同一時間段調(diào)查40例健康人群生活質(zhì)量。所有研究對象均對本研究知情同意，并簽訂知情同意書。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 患者一般情況調(diào)查表 自行編制，包括患者的性別、年齡、家庭住址、婚姻狀況、文化程度、病程等。

1.3.2 炎癥性腸病生活質(zhì)量專用量表(IBDQ) IBDQ有許多版本，其中以加拿大學(xué)者Guyatt等[6]于1989年設(shè)計的量表應(yīng)用最廣，其量表的信度和效度評價最為完整。該量表包括32個定性和半定量的問題，測量炎癥性腸病患者生活的4個維度：腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會能力?？偡譃?2～224分，分值越高，生存質(zhì)量越好。近年，我國周璐等[7]、周薇等[8]將IBDQ 譯為中文版，為正確評價我國炎癥性腸病患者的生存質(zhì)量提供了較好的工具。我國學(xué)者穆爾扎·別克等[9]的研究指出已完成翻譯的中文版IBDQ的信度和效度均較好：總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.960，4個維度的Cronbach′s α系數(shù)均高于0.8；中文版IBDQ與健康調(diào)查簡表(SF-36)的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.825。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SAS 9.2軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。為便于比較，將總體生活質(zhì)量及4個維度所得粗分按Min-max 標(biāo)準(zhǔn)化方法轉(zhuǎn)化為0～100取值的標(biāo)準(zhǔn)化得分；采用χ2檢驗對患者及健康人群的一般資料分布進(jìn)行分析比較；采用單樣本t檢驗比較患者與健康人群生活質(zhì)量得分在不同時期的差異；采用單因素重復(fù)測量設(shè)計的ANOVA方法對A、B、C三點生活質(zhì)量得分進(jìn)行比較。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 UC患者一般資料與健康人群的比較 兩組在性別、年齡、受教育程度、居住地區(qū)分布上差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05，見表1)。

2.2 UC患者不同手術(shù)時期生活質(zhì)量與健康人群的比較 A點兩組總體生活質(zhì)量及4個維度得分間差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；除總體生活質(zhì)量和社會能力外，B點腸道癥狀、全身癥狀及情感能力維度得分與健康人群相比差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；C點兩組總體生活質(zhì)量及4個維度得分間差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05，見表2)。

2.3 不同手術(shù)時期患者各生活質(zhì)量維度變化趨勢 總體生活質(zhì)量：A、B、C三點間差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=79.59,P<0.01)，其中A點到B點、B點到C點均呈上升趨勢(P<0.05，見圖1a)；腸道癥狀、全身癥狀及情感能力維度：A、B、C三點間差異亦均有統(tǒng)計學(xué)意義(F值分別為92.14、60.64、53.17,P<0.01)，其中A點到B點呈上升趨勢(P<0.05)，B點與C點差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05，見圖1b～d)；社會能力維度：A、B、C三點間差異亦有統(tǒng)計學(xué)意義(F=20.88,P<0.01)，B點到C點呈上升趨勢(P<0.05)，A點到B點雖有所上升，但差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05，見圖1e)。

3 討論

生存質(zhì)量是一個多維的概念，是指個人處于自己的生存環(huán)境中，對本身生存的一種自我感受，它涉及人們在生存中的文化和價值體系所反映出與其生存的目的、期望、標(biāo)準(zhǔn)及關(guān)注的關(guān)系[10]。目前，疾病本身及治療對患者生活質(zhì)量的影響日益受到關(guān)注。盡管RP-IPAA手術(shù)的實施旨在改善患者生活質(zhì)量，但根據(jù)WHO有關(guān)生活質(zhì)量的定義，這一作用還未得到完全證實[11-12]。

表1 兩組一般資料比較

注：-為無

表2 UC患者不同手術(shù)時期生活質(zhì)量與健康人群的比較分)

注：UC=潰瘍性結(jié)腸炎

圖1 UC患者不同手術(shù)時期各生活質(zhì)量維度均值得分變化趨勢

由于治療觀念上的差異，我國大部分UC患者緩解期拒絕手術(shù)治療，病情爆發(fā)加重甚至威脅生命時才被迫接受手術(shù)，據(jù)報道，國外UC手術(shù)比例約30%[1]，而我國接受手術(shù)治療的UC患者比例卻低于5%[13]。此時患者大多存在營養(yǎng)不良、低蛋白血癥，長期應(yīng)用激素導(dǎo)致愈合和抗感染能力較低，免疫功能紊亂，全身生理儲備很差，RP-IPAA術(shù)后吻合口漏等并發(fā)癥發(fā)生率較高。選擇分二期進(jìn)行手術(shù)治療，不僅避免了吻合口漏發(fā)生后導(dǎo)致的盆腔感染，還有利于患者充分恢復(fù)體能、逐步適應(yīng)回腸結(jié)腸化過程，減少了術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率。

UC臨床上主要表現(xiàn)為腹痛、腹瀉、黏液膿血便等，不少患者由于持續(xù)腹瀉、排黏液血便，甚至于稍有增加腹壓的動作就出現(xiàn)排便，而不得不終日臥床，嚴(yán)重影響了日常的生活和工作[14]。UC發(fā)病年齡多為20～40歲，此年齡階段正是家庭、事業(yè)起步和發(fā)展的黃金時期，患者難于接受患病事實，表現(xiàn)出悲觀的心理，對生活質(zhì)量產(chǎn)生顯著影響。另外，病情的嚴(yán)重程度也是影響患者生存質(zhì)量的關(guān)鍵因素[15]，難治性UC臨床表現(xiàn)較重，多呈反復(fù)發(fā)作的慢性病程，遷延不愈，患者長期大量應(yīng)用氨基水楊酸、腎上腺皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等藥物帶來嚴(yán)重副作用，且治療效果欠佳，生活質(zhì)量受到極大影響。本研究顯示，難治性UC患者行I期RP-IPAA術(shù)前，即A點，總體生活質(zhì)量和4個維度得分均低于健康人群，有統(tǒng)計學(xué)差異，說明疾病對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生了重大影響?；颊呓?jīng)正規(guī)內(nèi)科治療未見好轉(zhuǎn)，無法耐受長期腹痛、腹瀉、膿血便、疲乏及激素治療等，急需通過手術(shù)解除病痛。

RP-IPAA手術(shù)徹底切除了全結(jié)腸直腸病灶，于腹壁暫行預(yù)防性回腸造口，患者腹痛、便血等臨床癥狀立即得到完全緩解，腸道癥狀得分明顯提高，使癥狀長期不能緩解的患者看到了希望，增強了患者治愈的自信心；經(jīng)過I期術(shù)后3～6個月的休養(yǎng)，患者營養(yǎng)狀態(tài)及精力均有明顯改善，故Ⅱ期回腸造口還納術(shù)前，即B點，患者的腸道癥狀、全身癥狀及情感能力3個維度得分幾乎接近于健康人群，無統(tǒng)計學(xué)差異；但是，由于回腸雙腔造口的存在，改變了機體正常的排便途徑，患者與社會接觸、業(yè)余娛樂明顯減少，出現(xiàn)社會生活功能限制，同時造口部位的異味、造口本身以及無節(jié)制的排便排氣，加之護(hù)理不當(dāng)還會發(fā)生多種造口并發(fā)癥，出現(xiàn)身體不適，從而困擾著患者的社會生活，使得B點總體生活質(zhì)量，尤其是社會功能仍明顯低于健康人群。而B點與A點相比較，除社會能力無明顯變化外，UC患者總體生活質(zhì)量、腸道癥狀、全身癥狀及情感能力得分均有顯著提高，特別是腸道癥狀。

Ⅱ期回腸造口還納術(shù)后，隨著時間的推移，回腸貯袋逐漸結(jié)腸化，貯袋容量增加，對營養(yǎng)成分的吸收較造口期充分，患者肛門自制功能良好，體能得到恢復(fù)，無需藥物治療，擺脫了沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和精神壓力，恢復(fù)正常的生活和工作，身心健康明顯提高。研究顯示，Ⅱ期術(shù)后12個月，即C點，患者總體生活質(zhì)量及4個維度得分均接近于健康人群，無統(tǒng)計學(xué)差異，與Heikens等[11]、Thirlby等[16]、Polle等[17]的研究相一致；與B點相比較，C點在總體生活質(zhì)量和社會能力上均有提高。

手術(shù)治療是根治UC的有效辦法，分二期RP-IPAA手術(shù)可明顯提高患者生活質(zhì)量，術(shù)后12個月總體生活質(zhì)量及各維度均接近于健康人群；不同手術(shù)時期患者各生活質(zhì)量維度變化趨勢不同，應(yīng)了解其變化規(guī)律，在評估治療效果的同時制定針對性臨床護(hù)理決策。尤其是在Ⅰ、Ⅱ期手術(shù)之間，系統(tǒng)性的健康指導(dǎo)計劃，如根據(jù)食物不耐受指導(dǎo)患者膳食，有計劃的肛門鍛煉，固便、利尿劑的合理應(yīng)用，造口糞便的觀察，造口護(hù)理等，有利于患者肛門功能的恢復(fù)，從而提高生活質(zhì)量。

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