彭振 曾小溪

唇腭裂兒童照顧者性別差異研究①

彭振 曾小溪

本文通過(guò)對(duì)“重生行動(dòng)”所收集的問(wèn)卷資料和訪談資料的分析，發(fā)現(xiàn)唇腭裂兒童的照顧者不僅存在性別差異，同時(shí)還面臨各種壓力。本文著重論述唇腭裂兒童的照顧者存在的性別差異狀況，并從文化和社會(huì)性別的角度分析出現(xiàn)這種狀況的原因。另外從“重生行動(dòng)”社會(huì)心理支持服務(wù)計(jì)劃所開(kāi)展的實(shí)踐活動(dòng)入手，探討社會(huì)工作在唇腭裂兒童照顧者中的介入情況及其作為。

唇腭裂 照顧者 性別差異

由民政部和李嘉誠(chéng)基金會(huì)合作舉辦的、為農(nóng)村貧困家庭唇腭裂兒童提供免費(fèi)醫(yī)療救助的“重生行動(dòng)”公益慈善項(xiàng)目執(zhí)行三年多來(lái)，已經(jīng)取得巨大成效。中國(guó)社會(huì)工作教育協(xié)會(huì)組織15所高等院校社會(huì)工作專業(yè)師生參與“重生行動(dòng)”，為唇腭裂兒童及其家庭提供社會(huì)心理支持方面的專業(yè)服務(wù)，也得到患病兒童與其家人以及相關(guān)醫(yī)護(hù)人員的高度認(rèn)同。在服務(wù)期間，發(fā)現(xiàn)在唇腭裂兒童的照顧方面存在著性別差異，而這種性別差異和其所產(chǎn)生的原因?qū)Υ诫窳褍和彝ザ紩?huì)造成一定的影響。從性別的視角對(duì)此開(kāi)展相關(guān)研究，幫助家長(zhǎng)更好地照顧唇腭裂兒童（下文統(tǒng)稱“患兒”），具有研究和服務(wù)的雙重意義。

一、研究文獻(xiàn)綜述

（一）患兒家長(zhǎng)的心理狀況

以往文獻(xiàn)中，對(duì)患兒照顧者性別差異的研究比較少，對(duì)患兒家長(zhǎng)心理狀況的研究相對(duì)較多，通過(guò)對(duì)患兒家長(zhǎng)心理研究相關(guān)文章的梳理，可以把患兒家長(zhǎng)的心理狀況概括為以下幾個(gè)方面：

1.長(zhǎng)期處于負(fù)性心理狀態(tài)

Dytrych等通過(guò)對(duì)100名唇腭裂患兒家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷式調(diào)查發(fā)現(xiàn)，75%的家長(zhǎng)表示唇腭裂患兒的出生對(duì)他們是個(gè)“心理打擊”，并隨之產(chǎn)生失落、沮喪、焦慮等心理癥狀；鄭雷蕾等（2005）的研究也表明唇腭裂患兒家長(zhǎng)承受的心理壓力較大。龔彩霞等（2011）也指出，唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理負(fù)擔(dān)明顯高于正常人群。此外，（常虹等，2007）也同樣指出唇腭裂患兒的父母存在著廣泛的心理問(wèn)題，尤其是手術(shù)前的心理健康狀況更差。

2.患兒母親的心理狀況更差

鄭雷蕾等（2005）指出，家長(zhǎng)的心理狀況存在性別差異，在生活事件總刺激量、負(fù)性事件刺激量的比較中，女性明顯高于男性，患兒母親的心理狀況比父親差。80%以上的母親在心理上比父親更難以接受這個(gè)事實(shí)，有些母親甚至發(fā)生歇斯底里（龔彩霞等：2010）。汪琦等（2012）的研究也指出在性別因素上，患者母親的心理健康問(wèn)題較為嚴(yán)重。

（二）照顧者的性別差異

關(guān)于照顧者性別差異的研究，主要集中在對(duì)老年人照顧者性別差異的研究上。其中關(guān)于老年人照顧者的性別差異主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面：

1.成年女性是老年人日常生活的主要照顧者

關(guān)于這一結(jié)論，中外都是如此，具有驚人的相似性。在對(duì)老人的日常生活照顧中，女性比男性承擔(dān)更多的責(zé)任和任務(wù)。由于社會(huì)性別規(guī)范和傳統(tǒng)觀念的影響，在負(fù)責(zé)家庭照料的家庭成員中，女性通常是主要的承擔(dān)者，一般為配偶、女兒和兒媳（熊躍根，1998）。有關(guān)數(shù)據(jù)表明，婦女一生中大概花費(fèi)18年時(shí)間來(lái)照顧老年雙親（黃何明雄等：2003）。費(fèi)孝通在《鄉(xiāng)土中國(guó)》一書(shū)中的研究也顯示，雖然男性照顧者承擔(dān)了照顧老人的社會(huì)責(zé)任，但在有關(guān)的日常照料上，其配偶才是主要的貢獻(xiàn)者。家中女性照顧者往往是在缺乏個(gè)人選擇的情況下而不得不成為老人的主要照顧者（梁麗霞等：2010）。哈羅維茲(Horowitz)在其針對(duì)照顧者性別的研究報(bào)告中指出，女性成年子女成為年老體弱父母的主要照顧者的人數(shù)，遠(yuǎn)較男性成年子女為多（唐詠：2007）。黃何明雄等的大型抽樣調(diào)查報(bào)告顯示，女性成年子女(包括兒媳)承擔(dān)照顧家中老人的比例達(dá)62%。中國(guó)老年人口健康調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)老年家庭照料者中2/3或者3/4為女性。

2.性別差異下的照顧內(nèi)容差異

梁麗霞等（2010）認(rèn)為，男性家庭照顧者主要為老人提供經(jīng)濟(jì)方面的照顧，并且其照顧內(nèi)容具有周邊性、偶發(fā)性、臨時(shí)性特點(diǎn)；女性照顧者則為老人提供比較細(xì)致和具體的日常生活照顧和情感照顧，其照顧內(nèi)容更具有密集性、長(zhǎng)期性、持續(xù)性的特點(diǎn)。同樣，唐詠（2007）指出，女兒是老人積極的照顧者或協(xié)助性照顧者，兒媳是老人的主要照顧者，兒子則是老人生活的經(jīng)濟(jì)支撐。熊躍根（1998）的焦點(diǎn)小組訪談，在討論子女照顧父母的具體經(jīng)驗(yàn)時(shí)研究發(fā)現(xiàn)：子女中男女兩性在照顧內(nèi)容、方式和細(xì)節(jié)上有明顯的不同。男性比較側(cè)重在經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)方面的給予，而女性更多是在生活細(xì)節(jié)上對(duì)父母照顧，比如關(guān)心父母的身體和情緒狀況，幫老人做家務(wù)，包括打掃收拾屋子、洗衣被、做飯等。

二、研究方法

本研究采用定性研究和定量研究相結(jié)合的方法搜集資料。具體方法包括以下幾種：

（一）文獻(xiàn)法：通過(guò)搜集相關(guān)文獻(xiàn)了解與本研究相關(guān)的研究成果，總結(jié)已有的研究結(jié)論和基本觀點(diǎn)，發(fā)現(xiàn)以往研究的局限性，在此基礎(chǔ)上提出本研究的觀點(diǎn)。

（二）調(diào)查法：向患兒的家長(zhǎng)發(fā)放照顧者問(wèn)卷。本次研究總共對(duì)174位照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，獲得有關(guān)患兒照顧者的第一手資料。

（三）訪談法：對(duì)接受“重生行動(dòng)”社會(huì)心理支持服務(wù)的37位患兒家長(zhǎng)進(jìn)行訪談，從而獲得有關(guān)他們的第一手資料。

三、患兒照顧者性別差異情況分析

（一）患兒照顧者的基本情況

本次研究總共對(duì)174位照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，其中男性81位，占46.6%，女性93位，占53.4%。

圖1

圖2

從圖1可以看出174位被調(diào)查者中：70位是兒童的父親，占調(diào)查比例的40.2%，77位是兒童的母親，占44.3%，7位是兒童的祖父母，占4%，8位是外祖父母，占4.6%，其他是12位，占6.9%。

從圖2可以看出，被調(diào)查者中：農(nóng)民116位，占總?cè)藬?shù)的66.7%，工人13位，占總?cè)藬?shù)的7.5%，生產(chǎn)運(yùn)輸設(shè)備操作人員是2位，占1.1%，專業(yè)技術(shù)人員是6位，占3.4%，公務(wù)員或機(jī)關(guān)人員是1位，占不到1%，在家做家務(wù)者是13位，占7.5%，其他人員是14位，占8%。其他職業(yè)者共58位，占33.3%。從農(nóng)民占66.7%的比例可以看出，農(nóng)民在我們所調(diào)查的人員中占大多數(shù)。

圖3

圖4

從圖3中可以看出照顧者的文化程度也不高，初中以下文化程度有114位，占65.5%，高中以上文化程度的有57位，占32.8%。由于文化水平不高，他們可能在知識(shí)和資源方面比較缺乏。

從圖4可以看出在我們所調(diào)查的174位對(duì)象中，農(nóng)村戶口者是152人，占87.4%，城鎮(zhèn)戶口者是22人，占12.6%。農(nóng)村居民占調(diào)查對(duì)象的絕大多數(shù)。

（二）患兒照顧者性別差異分析和討論

1.母親是主要的照顧者

在對(duì)照顧者發(fā)放問(wèn)卷的同時(shí)，我們還對(duì)37位照顧者進(jìn)行了訪談，其中有23位母親是患兒的主要照顧者，占到訪談比例的62%。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在以母親為主要照顧者的家庭中，有5位是奶奶或者姥姥協(xié)助母親照顧兒童的日常生活。另外調(diào)查資料還顯示女性在照患兒上花費(fèi)的時(shí)間遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于男性。

自己打工，照顧不到娃，全憑孩子她媽；孩子們都愛(ài)媽媽，媽媽在家主要給娃做飯，看著娃的學(xué)習(xí)啥的。（訪談對(duì)象17，患兒父親）

大部分時(shí)間是我照顧孩子，他奶奶和姥姥也照顧，但是照顧的少一點(diǎn)。（訪談對(duì)象7，患兒母親）

大部分時(shí)間都是我自己看著娃，他爸上班，也就是回來(lái)以后抱抱娃，跟我說(shuō)說(shuō)話，安慰安慰我。（訪談對(duì)象37）

他爸整天在外邊干活呢，一年也在家待不了幾天，所以都是我管他。孩子也跟我親，跟他爸不親，平時(shí)就跟著我，不愛(ài)跟他爸在一塊待。(訪談對(duì)象36，患兒母親)

主要是她媽和奶奶照顧，我得出去掙錢(qián)，現(xiàn)在孩子太費(fèi)錢(qián)啦，就晚上回來(lái)看著，娃現(xiàn)在每天晚上鬧騰，白天睡覺(jué)，可把她們累壞啦！（訪談對(duì)象11，患兒父親）

另外，調(diào)查資料也表明在過(guò)去一年中，照顧患兒的主要是母親。從表1可以看出，在基本生活、家庭教育、帶孩子看病、陪孩子游戲方面母親所占的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)父親。

表1

由表2可知，在照顧孩子的時(shí)間上，女性花費(fèi)的時(shí)間明顯比較多，花費(fèi)6個(gè)小時(shí)以上者所占的比重為59.1%，遠(yuǎn)高于男性的39.5%。

表2

2.奶奶在照顧者方面也扮演者重要角色

在我們的訪談中有9位是奶奶是主要照顧者。

夢(mèng)瑩出生不久父母就離異了，夢(mèng)瑩一直跟著奶奶長(zhǎng)大，基本生活全靠奶奶照料，孩子她爸和她媽基本不管，只是定時(shí)支付學(xué)習(xí)生活費(fèi)用。（訪談對(duì)象25，患兒奶奶）

奶奶照顧的多唄，一直都是她照顧他（訪談對(duì)象9，患兒爺爺）

一般孩子都是她照顧，我沒(méi)有怎么照顧，也就是抱一抱。她也在上班，回來(lái)她管，白天主要是我母親在照顧。（訪談對(duì)象3，患兒父親）

婆婆照顧，我覺(jué)得老人照顧就是起居能體貼點(diǎn)。（訪談對(duì)象10，患兒母親）

3.男主外、女主內(nèi)的家庭內(nèi)部分工

家庭內(nèi)的分工依然按照男主外、女主內(nèi)的傳統(tǒng)方式進(jìn)行，家庭內(nèi)部成了女人的主要生活舞臺(tái)，既要做各種家務(wù)，又要承擔(dān)教養(yǎng)子女的責(zé)任，而男性則主要負(fù)責(zé)掙錢(qián)養(yǎng)家，外出工作，沒(méi)時(shí)間在家照顧孩子。他們的照顧主要是在工作后回家抱一抱孩子或者是逗逗孩子。

我老公基本就是下班之后會(huì)抱抱孩子玩，和他玩玩游戲。（訪談對(duì)象1，患兒母親）

他爸爸常年在外打工，也不能說(shuō)不照顧，就是很少照顧，因?yàn)橐鋈ベ嶅X(qián)，孩子治病需要錢(qián)。（訪談對(duì)象7，患兒母親）

現(xiàn)在生活壓力這么大，養(yǎng)小孩的成本很高的，我平時(shí)要出去打工，一般都是到離家里不太遠(yuǎn)的地方，有時(shí)候也到外地去。（訪談對(duì)象14，患兒父親）

從表3和表4都可以看出，父親更多發(fā)揮家庭經(jīng)濟(jì)支柱的功能，而母親則更多的承擔(dān)了患兒的日常照顧。

表3

表4

4.對(duì)女性的刻板印象

在對(duì)女性的認(rèn)識(shí)中，大多數(shù)人認(rèn)為女性是細(xì)心的，耐心的，有愛(ài)心的，以家庭為中心的等等。在訪談中我們發(fā)現(xiàn)無(wú)論是男性訪談對(duì)象還是女性訪談對(duì)象，他們普遍認(rèn)為女性更細(xì)心，更耐心一點(diǎn)，照顧的更周到，更有優(yōu)勢(shì)照顧孩子。

差異肯定是有的，像女的嘛，可能比較細(xì)心一點(diǎn)就要多照顧孩子一點(diǎn)。（訪談對(duì)象1，患兒母親）還是女的吧，女的細(xì)心，有耐心，娃一鬧騰，我有時(shí)候就發(fā)火啦。（訪談對(duì)象11，患兒父親）

媽媽對(duì)孩子的各方面都比較了解，很細(xì)心，會(huì)給孩子織衣服，知道孩子喜歡什么，什么時(shí)候需要喝奶，睡覺(jué)等等。（訪談對(duì)象12，患兒父親）

女的肯定比較細(xì)心嘛，知道孩子要什么。照顧得周到，不像男人，很粗心，有些事情想不到的。而且她喜歡孩子，看的特別好，平時(shí)也沒(méi)什么事情，就在家里帶帶孩子，基本上一天都跟孩子在一起。（訪談對(duì)象18，患兒父親）

調(diào)查資料也表明，在問(wèn)到“女性是否應(yīng)該承擔(dān)更多的照顧責(zé)任時(shí)”，有52.7%的女性認(rèn)為女性應(yīng)該承擔(dān)更多，有44.4%的男性認(rèn)為女性應(yīng)該承擔(dān)更多；在陳述原因時(shí)，有26.9%的女性認(rèn)為女性細(xì)心，有17.3%的男性認(rèn)為女性細(xì)心。女性所內(nèi)化的自己的刻板印象甚至超過(guò)男性。

5.母親照顧更有優(yōu)勢(shì)

由于傳統(tǒng)思想的影響和對(duì)女性的刻板印象，大部分訪談對(duì)象都認(rèn)為在照顧患兒的過(guò)程中母親是最合適的人選，其他人與母親相比，還是母親最有優(yōu)勢(shì)的。即便從小跟隨爺爺奶奶長(zhǎng)大的孩子，爺爺奶奶也認(rèn)為在照顧方面，母親是最有優(yōu)勢(shì)的。

那肯定媽媽最好么，對(duì)孩子親近。但我家沒(méi)辦法，只有他奶奶照顧，他奶奶也細(xì)心，有經(jīng)驗(yàn)。（訪談對(duì)象21，患兒爺爺）

媽媽更有優(yōu)勢(shì)。因?yàn)槟赣H更細(xì)心些，也更耐心一點(diǎn)。（訪談對(duì)象23，患兒母親）

在照顧孩子這方面，我愛(ài)人有天然的優(yōu)勢(shì)，現(xiàn)在還處在喂奶期，除了這方面外，她心比我細(xì)多了，所以孩子基本是她在帶著，忙不過(guò)來(lái)的時(shí)候會(huì)喊著奶奶一起幫忙。（訪談對(duì)象27，患兒父親）

大多數(shù)家里都是媽媽照顧娃，我覺(jué)得還是媽媽最適合照顧娃了，但是咱這娃從小就沒(méi)媽，我就和他媽一樣，他也很依賴我，把我當(dāng)成他的媽媽了。（訪談對(duì)象19，患兒奶奶）

6.對(duì)患兒就醫(yī)都很用心，聯(lián)系醫(yī)院方面父親負(fù)責(zé)更多

雖然父親和母親在照顧患兒的過(guò)程中存在性別差異，母親往往承擔(dān)更多的任務(wù)。但在就醫(yī)方面卻沒(méi)有性別上的差異，對(duì)孩子看病父母都特別用心，只不過(guò)受傳統(tǒng)家庭角色分工的影響，父親更多地承擔(dān)著聯(lián)系醫(yī)院的任務(wù)。

我們對(duì)孩子的病都很上心的。孩子一出生，我們就到處打聽(tīng)這個(gè)病怎么治，除了你們這個(gè)“重生行動(dòng)”之外，還聽(tīng)說(shuō)過(guò)一個(gè)叫什么殘疾兒童基金會(huì)的好像也給唇腭裂兒童做手術(shù)，記不清是哪個(gè)基金會(huì)了。（訪談對(duì)象14，患兒父親）

在孩子看病這個(gè)事情上主要是我去打聽(tīng)，孩子?jì)寢尯湍棠讨饕诩艺疹櫵?。大家在孩子看病這個(gè)事情上付出都挺多的。（訪談對(duì)象18，患兒父親）

在這些方面，家人都是很努力，到處幫忙打聽(tīng)，當(dāng)然主要是我跟孩子他媽一直在聯(lián)絡(luò)，包括孩子住院也是我們夫妻倆人去的。（訪談對(duì)象26，患兒父親）

從孩子出生下來(lái)我們家人就一直在想辦法給孩子把病治好，做了很多這樣的努力。后來(lái)我們聽(tīng)說(shuō)隔壁村里也有一個(gè)這樣的孩子，去武漢的大醫(yī)院治好了。孩子他爸就去打聽(tīng)了解情況，還挺幸運(yùn)的，打聽(tīng)到有你們這個(gè)“重生行動(dòng)”項(xiàng)目，而且是免費(fèi)的，心里頭一下子輕松了很多。后來(lái)我跟孩子他爸就一起到醫(yī)院去給孩子動(dòng)手術(shù)，結(jié)果第一次去時(shí)孩子感冒了，又回來(lái)養(yǎng)了一陣子，后來(lái)第二次去的時(shí)候才把手術(shù)做了。在這過(guò)程中我感覺(jué)我們家人都挺努力的，為這個(gè)操了很多心。（訪談對(duì)象31，患兒母親）

7.對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)憂存在宏觀和微觀的性別差異

父母都很擔(dān)心孩子，擔(dān)心孩子說(shuō)話、擔(dān)心孩子上學(xué)、擔(dān)心孩子工作等等。但是總的來(lái)看，父母對(duì)患兒的擔(dān)心還是存在宏觀和微觀的差別。父親往往擔(dān)心比較大的方面，母親往往擔(dān)心細(xì)微的方面。

我跟他媽的擔(dān)心有些差異，有時(shí)候我們兩人聊天時(shí)他媽擔(dān)心的事情更細(xì)，而我擔(dān)心的則是比較大的方面。（訪談對(duì)象24，患兒父親）

擔(dān)心倒是不少，比如擔(dān)心這次手術(shù)的情況會(huì)怎樣啊，現(xiàn)在你們說(shuō)“重生行動(dòng)”取消了，那以后這給費(fèi)用還有沒(méi)有補(bǔ)助了？還有就是擔(dān)心孩子以后的生活會(huì)不會(huì)受到影響。孩子她媽倒沒(méi)想這么多，她就是擔(dān)心孩子現(xiàn)在的日常生活和手術(shù)的情況。我們之間還是有些差別的。這可能是我們之間的性別差異引起的吧。關(guān)注點(diǎn)不一樣，她相對(duì)來(lái)說(shuō)關(guān)注更細(xì)的方面。（訪談對(duì)象29，患兒父親）

無(wú)論是問(wèn)卷調(diào)查還是訪談?wù){(diào)查，所收集的資料都顯示出，女性是患兒的主要照顧者。她們花費(fèi)大量的時(shí)間，對(duì)患兒進(jìn)行無(wú)微不至的關(guān)懷和照顧，同時(shí)也面臨著巨大的照顧壓力。在整個(gè)家庭的內(nèi)部分工中，女性依然被視為照顧患兒的最佳人選，而男性則擔(dān)負(fù)起掙錢(qián)養(yǎng)家的責(zé)任，從而退出患兒日常生活照顧者的行列。

四、患兒照顧者性別差異的原因

（一）中國(guó)的傳統(tǒng)文化

中國(guó)的傳統(tǒng)觀念是“夫?yàn)槠蘧V”，中國(guó)的傳統(tǒng)文化對(duì)婚姻制度內(nèi)的角色分工是“男主外，女主內(nèi)”，“賢妻良母”成為最理想的男性伴侶，女性只能局囿在家庭的范圍內(nèi)“相夫教子”。男人要在家庭以外的事情上有所作為，把家庭內(nèi)部的事情完全交給自己的妻子，甚至把男人做家務(wù)當(dāng)作一種不齒的事情看待。而女性就要把自己的時(shí)間和精力放在家庭內(nèi)，把做家務(wù)、養(yǎng)育子女、照顧老人當(dāng)作自己分內(nèi)的事情來(lái)做。它過(guò)分強(qiáng)調(diào)男女的生理差異，強(qiáng)調(diào)男尊女卑，并不斷用這套邏輯來(lái)培養(yǎng)女性，認(rèn)為女性細(xì)心、周到、細(xì)膩，認(rèn)為男人就應(yīng)該外出工作掙錢(qián)養(yǎng)家、男人粗心、沒(méi)耐心。調(diào)查資料顯示，女性應(yīng)該承擔(dān)更多的照顧孩子的責(zé)任，仍然是因?yàn)榇蠹艺J(rèn)為女性細(xì)心。

新中國(guó)成立以來(lái)一直提倡男女平等，解除各種對(duì)女性的壓迫和不公，提倡女性進(jìn)入公共領(lǐng)域。雖然和以前相比，中國(guó)的女性有了很大的解放和改變，但是家庭依然是她們的“主戰(zhàn)場(chǎng)”，因?yàn)樗枷氲霓D(zhuǎn)變是緩慢的，是有“文化墮距”存在的?！澳兄魍猓鲀?nèi)”的思想還深刻地印在人們的心中，男性特質(zhì)和女性特質(zhì)還是被人們所認(rèn)同。雖然在問(wèn)卷的選項(xiàng)中，有46.9%的男性認(rèn)為夫妻二人應(yīng)該公平照顧，但是，持這種觀點(diǎn)的女性卻只有37.6%，男性比女性在選擇公平照顧中所占的比例更多。實(shí)地訪談也發(fā)現(xiàn)，在患兒主要照顧者的大軍中，較少有男人的身影，他們所做的僅僅是在下班之后逗孩子玩?；蛘呤潜б幌潞⒆?。

（二）社會(huì)性別理論

社會(huì)性別是女性主義的一個(gè)重要核心概念，指的是一種文化和社會(huì)建構(gòu)，個(gè)人通過(guò)社會(huì)化習(xí)得與兩種生物性別有關(guān)的一整套規(guī)范期望，以及落實(shí)了的行為。其實(shí)質(zhì)就是把社會(huì)人根據(jù)生物性別分配到兩大陣營(yíng)中，并對(duì)每一陣營(yíng)都有一套希望其遵照實(shí)施的規(guī)范。社會(huì)性別理論認(rèn)為自從農(nóng)業(yè)社會(huì)以來(lái)，大多數(shù)人類社會(huì)都是以“男權(quán)為中心”的“父權(quán)社會(huì)”，整個(gè)社會(huì)按照男性的意志為女性設(shè)置了一整套行為規(guī)范，并從出生就開(kāi)始對(duì)個(gè)人進(jìn)行不斷的培訓(xùn)，直到被社會(huì)化為一個(gè)“合格的”女人。所以男人和女人并不是天生如此，而是被這個(gè)規(guī)范塑造成這樣。在中國(guó)的文化中，每個(gè)人從小就被教育男女有別，把男孩按照一套規(guī)范來(lái)教育，把女孩完全按照另外一套規(guī)范來(lái)教育，從而把男人和女人從社會(huì)上完全區(qū)別開(kāi)來(lái)。在社會(huì)角色分工上，則要求女性為整個(gè)家庭做出犧牲，承擔(dān)起“相夫教子”的“賢妻良母”的角色。女性自然在照患兒的任務(wù)中擔(dān)當(dāng)起日常照顧的角色，而父親則相對(duì)承擔(dān)起在外工作掙錢(qián)養(yǎng)家的責(zé)任。

（三）文化墮距理論

文化墮距是指在社會(huì)變遷中，文化中的物質(zhì)部分首先發(fā)生變遷，其次是文化的精神部分，最后是文化中風(fēng)俗、習(xí)慣發(fā)生變遷，這種現(xiàn)象稱為“文化滯后”或文化墮距（鄭杭生：2007）。雖然中國(guó)一直在倡導(dǎo)男女平等，但是風(fēng)俗習(xí)慣的變化十分緩慢，男主外，女主內(nèi)的傳統(tǒng)角色分工依然在支配著許多家庭的生活，人們的這種意識(shí)還沒(méi)有完全改變過(guò)來(lái)，即便有些人已經(jīng)意識(shí)到，可是在真正的實(shí)踐過(guò)程中卻由于種種原因依然在實(shí)踐著傳統(tǒng)的分工。這就是為什么問(wèn)卷調(diào)查顯示，認(rèn)為兩性應(yīng)該公平照顧的男性受訪者在數(shù)量上占一半以上（56.1%），而實(shí)際生活中主要照顧者卻是女性的原因。

五、患兒照顧者的社會(huì)工作介入

由于唇腭裂疾病帶給患兒生理上和心理上的種種負(fù)面影響，以及周?chē)h(huán)境的影響，社區(qū)居民對(duì)唇腭裂的不了解，對(duì)患兒的歧視，往往會(huì)使照顧者背負(fù)更多的壓力?！爸厣袆?dòng)”心理社會(huì)支持服務(wù)計(jì)劃除了對(duì)患兒的治療提供資金支持以外，還通過(guò)開(kāi)展社會(huì)工作服務(wù)對(duì)患兒照顧者提供心理和社會(huì)支持服務(wù)。社會(huì)工作者對(duì)他們開(kāi)展了小組活動(dòng)、個(gè)案輔導(dǎo)、社區(qū)宣教等專業(yè)服務(wù)，在為患兒照顧者心理減壓、改善其社區(qū)環(huán)境、改變家長(zhǎng)認(rèn)知等方面都取得了一定效果。

（一）改善社區(qū)環(huán)境

農(nóng)村社區(qū)中對(duì)唇腭裂知識(shí)了解較少，傳統(tǒng)上對(duì)唇腭裂的認(rèn)識(shí)帶有迷信的色彩，甚至家長(zhǎng)也背上了道德的十字架，因此從社區(qū)環(huán)境入手減輕照顧者的壓力是必要的。針對(duì)農(nóng)村社區(qū)對(duì)唇腭裂的無(wú)知，項(xiàng)目采取的主要措施是“唇腭裂知識(shí)下鄉(xiāng)”，開(kāi)展”唇腭裂社區(qū)行”活動(dòng),向民眾宣傳唇腭裂的相關(guān)知識(shí)，讓他們了解唇腭裂發(fā)生的原因，治療的辦法，喂養(yǎng)的技巧等相關(guān)知識(shí)和方法，改變他們的認(rèn)知，從而改變患兒成長(zhǎng)的環(huán)境，讓他們能夠在沒(méi)有偏見(jiàn)和歧視的環(huán)境中健康成長(zhǎng)。

（二）改善角色分工

通過(guò)向患兒的家長(zhǎng)介紹兒童成長(zhǎng)的知識(shí)、成長(zhǎng)過(guò)程中的需求以及父母在兒童成長(zhǎng)過(guò)程中應(yīng)扮演的角色，讓父母意識(shí)到自己應(yīng)該如何照顧兒童，轉(zhuǎn)變以往母親負(fù)責(zé)日常照顧和情感支持而父親則主要是掙錢(qián)養(yǎng)家，很少和子女交流的狀況，讓父親也意識(shí)到自己在兒童成長(zhǎng)過(guò)程中的不可或缺性，轉(zhuǎn)變其以往的家庭分工模式，從而也加入到主要照顧者的行列，同時(shí)減輕女性的照顧壓力。

（三）減輕照顧者壓力

通過(guò)患兒家長(zhǎng)互助小組活動(dòng)，為患兒家長(zhǎng)提供一個(gè)訴說(shuō)自己經(jīng)歷的平臺(tái)。同時(shí)也通過(guò)小組過(guò)程，建立小組成員之間相互支持的網(wǎng)絡(luò)，從而緩解家長(zhǎng)心理壓力和自卑、沮喪的情緒，增強(qiáng)其信心，樹(shù)立對(duì)未來(lái)生活的希望。通過(guò)開(kāi)展小組活動(dòng)，發(fā)現(xiàn)與此前相比，家長(zhǎng)中表示“內(nèi)疚，覺(jué)得自己很無(wú)能，對(duì)前途沒(méi)有信心”的比例由小組前的6.25%下降到0。表示“覺(jué)得自己做的還行，堅(jiān)信可以通過(guò)努力改變現(xiàn)狀”的比例從23.44%增加到38.18%。表示“覺(jué)得自己做得很好了，相信未來(lái)會(huì)好起來(lái)的”的比例從20.31%增加到29.03%。

[1]常虹、毛立民，2007，《嬰幼兒期唇腭裂患兒父母心理狀況分析》，《黑龍江醫(yī)學(xué)》第4期。

[2]費(fèi)孝通，1998，《鄉(xiāng)土中國(guó)》，北京：北京大學(xué)出版社。

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[8]唐詠，2007，《成年子女照顧高齡孱弱老人日常生活與居家養(yǎng)老服務(wù)的研究》，《重慶工學(xué)院學(xué)報(bào)》第4期。

[9]汪琦、商磊、方云進(jìn)，2012《社會(huì)網(wǎng)絡(luò)視角下的唇腭裂患者家長(zhǎng)心理健康狀況及社會(huì)影響因素的研究》，《華西口腔醫(yī)學(xué)雜志》，第4期。

[10]熊躍根，1998，《成年子女對(duì)照顧老人的看法》，《社會(huì)學(xué)研究》第5期。

[11]鄭杭生，2007，《社會(huì)學(xué)概論新修》（第3版），北京：人民大學(xué)出版社。

[12]鄭雷蕾、鄭謙、石冰、石文嵐，2005，《唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理分析》，《華西口腔醫(yī)學(xué)雜志》第6期。

編輯/楊恪鑒

C916

A

1672-4828(2013)01-0130-08

10.3969/j.issn.1672-4828.2013.01.011

①本文依據(jù)史柏年教授領(lǐng)銜的、由中國(guó)青年政治學(xué)院、華中師范大學(xué)、西北大學(xué)三校師生參與的“唇腭裂病患照顧者的社會(huì)性別分析”課題撰寫(xiě)而成，課題獲得汕頭大學(xué)女性研究中心資助。

彭振，中國(guó)青年政治學(xué)院社會(huì)工作學(xué)院教師；曾小溪，中國(guó)青年政治學(xué)院社會(huì)工作學(xué)院研究生（北京100089）。