孫玉倩，孫秉賦，王鳳玲，溫穎娜，崔 穎，郝 晶，劉瑞華

近30年來，世界范圍內(nèi)兒童惡性腫瘤的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，已經(jīng)成為僅次于意外傷害的第二大兒童致死原因［1－2］。醫(yī)療技術(shù)水平的提高已使惡性腫瘤患兒的生存時(shí)間延長(zhǎng)，大部分患兒能生存至成年［3］，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾?。?］。這將意味著會(huì)有更多的腫瘤患兒生存者將由父母及家庭提供最基本的照護(hù)和社會(huì)支持。惡性腫瘤患兒家庭是如何采取一系列對(duì)策及行為將患兒的治療和護(hù)理融入到正常的家庭生活中去，即惡性腫瘤患兒的家庭管理方式已日益被關(guān)注。國(guó)外對(duì)惡性腫瘤患兒家庭管理方式的研究已日趨成熟［5］。國(guó)內(nèi)相關(guān)研究只針對(duì)惡性腫瘤患兒父母壓力、心理健康等方面進(jìn)行了探討［6－7］，而壓力、焦慮等單個(gè)變量很難全面解釋家庭作為一個(gè)整體對(duì)疾病的反應(yīng)方式。本研究以家庭管理模式框架為指導(dǎo)，探討國(guó)內(nèi)惡性腫瘤患兒的家庭管理方式及其影響因素，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)工作者正確認(rèn)識(shí)惡性腫瘤患兒家庭對(duì)患兒疾病的反應(yīng)方式，為惡性腫瘤患兒家庭提供支持。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采取整群隨機(jī)抽樣方法，抽取北京市4家和唐山市4家三級(jí)甲等醫(yī)院2011—2012年就診的白血病、腦瘤、淋巴瘤等惡性腫瘤患兒的母親或父親280名為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒年齡為1～16歲;(2)患兒疾病為惡性腫瘤;(3)患兒由家屬照顧，每位患兒選取1位照顧著，母親或父親;(4)母親或父親具有閱讀能力。其中，患兒的母親184名 (占65.7%)，父親96名 (占34.3%);患兒母親的年齡22～44歲，平均 (34.1±3.5)歲，患兒父親的年齡26～47歲，平均 (36.1±4.5)歲。惡性腫瘤患兒中，男148例 (占52.9%)，女132例 (占47.1%);年齡1～16歲，平均 (9.1±3.5)歲;疾病種類:白血病96例 (占34.3%)，腦瘤73例 (占26.1%)，惡性淋巴瘤57例 (占20.3%)，其他惡性腫瘤54例 (占19.3%)。

1.2 測(cè)量工具 應(yīng)用家庭管理測(cè)量量表 (FaMM)［8］中文版［9］進(jìn)行調(diào)查。該量表以家庭管理模式框架 (FMSF)［5，10］為指導(dǎo)，F(xiàn)MSF框架包括境遇界定、管理行為和結(jié)果預(yù)測(cè)3個(gè)維度，將家庭管理方式分為樂觀、適應(yīng)、忍耐、矛盾和悲觀5個(gè)類型。FaMM分為6個(gè)分量表，共53個(gè)條目，包括患兒日常生活狀況 (5個(gè)條目，表示家長(zhǎng)認(rèn)為患兒是正常的、弱勢(shì)的或疾病的)、父母疾病管理能力 (12個(gè)條目，表示父母對(duì)疾病治療和自己管理能力的看法)、父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況 (10個(gè)條目，表示父母關(guān)注疾病的程度)、父母疾病管理困難狀況 (14個(gè)條目，認(rèn)為照顧患兒是負(fù)擔(dān)、有壓力，還是完全融入到每天的家庭生活中)、父母疾病精力消耗狀況 (4個(gè)條目，表示父母對(duì)管理疾病投入的時(shí)間和精力)、父母相互支持狀況 (8個(gè)條目)。量表采用Likert等級(jí)評(píng)分法，從非常不同意到非常同意5個(gè)等級(jí)，賦予1～5分，每一分量表的分值為各條目分?jǐn)?shù)相加的總和。6個(gè)分量表的總分越高分別說明父母認(rèn)為患兒越正常、疾病越容易管理、父母關(guān)注疾病的程度越高、父母照顧疾病越困難、父母管理疾病需投入的時(shí)間和精力越多、家長(zhǎng)越能相互支持。國(guó)內(nèi)尚沒有FaMM的常模，本研究以中間值作為參照，得分高于中間值認(rèn)為測(cè)量?jī)?nèi)容處于較高水平。中文版FaMM的Cronbach'a系數(shù)為0.52～0.86，內(nèi)容效度 (CVI)為0.84，具有很好的信度和效度，適合在中國(guó)使用［9］。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 15.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理。相關(guān)性采用Pearson相關(guān)性分析;多因素分析采用多元逐步回歸分析。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 FaMM各分量表得分情況 患兒日常生活狀況 (5個(gè)條目)得分為 (14.5±2.5)分 (中間值為3分×5=15分);父母疾病管理能力 (12個(gè)條目)得分為 (38.5±7.5)分(中間值為3分×12=36分);父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況 (10個(gè)條目)得分為 (38.7±4.6)分 (中間值為3分×10=30分);父母疾病管理困難狀況 (14個(gè)條目)得分為 (50.2±10.7)分 (中間值為3分×14=42分);父母疾病精力消耗狀況 (4個(gè)條目)得分為 (16.1±5.2)分 (中間值為3分×4=12分);父母相互支持 (8個(gè)條目)得分為 (34.2±6.4)分(中間值為3分×8=24分)。

2.2 FaMM各分量表之間的相關(guān)關(guān)系 Pearson相關(guān)性分析顯示，患兒日常生活狀況與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈正相關(guān) (P＜0.05)，與父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況和父母疾病精力消耗狀況均呈負(fù)相關(guān) (P＜0.05);父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況與父母疾病管理困難狀況和父母疾病精力消耗狀況均呈正相關(guān) (P＜0.05)，與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈負(fù)相關(guān) (P＜0.05);父母疾病管理困難狀況與父母疾病精力消耗狀況呈正相關(guān) (P＜0.05)，與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈負(fù)相關(guān) (P＜0.05);父母疾病精力消耗狀況與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈負(fù)相關(guān)(P＜0.05);父母疾病管理能力與父母相互支持呈正相關(guān) (P＜0.05，見表1)。

2.3 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素分析 以FaMM各分量表的得分為因變量，以年住院次數(shù)、父母教育水平、患兒年齡、家庭月收入、患病時(shí)間、疾病種類、與祖輩同住為自變量 (見表2)，按α=0.05水準(zhǔn)，進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果顯示，年住院次數(shù)＞3次、父親大專及以上文化、患兒13～16歲、家庭月收入＞5 000元、患病時(shí)間＞3年、與祖輩同住進(jìn)入回歸模型 (見表3)。

表1 惡性腫瘤FaMM各分量表之間的相關(guān)分析Table 1 Pearson correlation analysis of 6 subscales of FaMM

表2 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素賦值Table 2 Variable assignment about influencing factors for family management style

表3 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素多元逐步回歸分析Table 3 Multiple regression analysis of influencing factors for family management style

3 討論

3.1 FaMM在惡性腫瘤患兒家庭管理方式中的應(yīng)用 本研究應(yīng)用FaMM中文版對(duì)惡性腫瘤患兒的家庭管理方式進(jìn)行研究。FaMM以FMSF為指導(dǎo)，是目前惟一用來標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估慢性病患兒家庭管理方式的量表［8］。由于國(guó)內(nèi)外針對(duì)惡性腫瘤患兒家庭管理方式的測(cè)評(píng)工具較少，而惡性腫瘤患兒的生存期延長(zhǎng)，對(duì)于多數(shù)患兒來說，惡性腫瘤已經(jīng)成為一種慢性的生命狀況，而且FMSF框架已于2006年被Deatrick等［5］研究者用于腦瘤惡性腫瘤患兒家庭管理方式的研究。因此，本研究嘗試應(yīng)用FaMM對(duì)中國(guó)惡性腫瘤患兒的家庭管理方式進(jìn)行研究，期望能更真實(shí)、客觀地反映我國(guó)惡性腫瘤患兒的家庭反應(yīng)方式和照護(hù)狀況。

3.2 惡性腫瘤患兒的家庭管理方式特點(diǎn) 在本研究中，患兒日常生活狀況的得分低于中間值，說明惡性腫瘤患兒父母認(rèn)為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，和健康孩子相比尚有很大差距;父母疾病管理能力的得分稍高于中間值，說明患兒父母在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡;父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況和父母相互扶持的得分均高于中間值，說明父母對(duì)患兒疾病的擔(dān)心和關(guān)注程度、父母管理疾病對(duì)生活造成的困難程度、父母對(duì)疾病投入的時(shí)間和精力以及父母互相支持、共同管理疾病的程度都處于較高水平。由此可知，國(guó)內(nèi)惡性腫瘤患兒父母認(rèn)為患兒的疾病不樂觀，疾病對(duì)家庭生活的影響較大，負(fù)擔(dān)較大，投入的時(shí)間和精力較多，屬于忍耐型，這和中國(guó)傳統(tǒng)的東方文化背景密切相關(guān)。在中國(guó)，家庭是處理人類重要事件的基本單位，家屬有很強(qiáng)的保護(hù)家庭成員的責(zé)任感。在這種背景下，家庭通常過于看重疾病對(duì)患兒生理、心理、社會(huì)方面的負(fù)面影響，對(duì)患兒“自責(zé)”、“負(fù)罪感”和“過高的希望”［11］導(dǎo)致父母對(duì)疾病管理理念的偏差，造成父母過度以患兒疾病為中心，過度保護(hù)患兒的行為。國(guó)外文獻(xiàn)顯示，大部分惡性腫瘤患兒家庭最終能將患兒和家庭生活視為正常，有效維持家庭生活與患兒疾病照顧之間的平衡［5］;生活在被看成是負(fù)責(zé)、正常孩子、持樂觀態(tài)度家庭中的患兒，其社會(huì)能力比生活在被看成和正常孩子不同、悲觀家庭中的患兒高［12］。因此，針對(duì)中國(guó)惡性腫瘤患兒家庭以患兒疾病為家庭生活中心、不樂觀的管理方式，醫(yī)務(wù)人員及社區(qū)工作者應(yīng)幫助患兒家長(zhǎng)改變疾病觀念、調(diào)整人生目標(biāo)，由過于關(guān)注疾病給患兒帶來的弱勢(shì)和負(fù)面影響向關(guān)注患兒的自身能力轉(zhuǎn)變，從而實(shí)現(xiàn)家庭以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉(zhuǎn)變，使患兒及家庭生活盡量正?；?。本研究家庭管理模式各分量表之間的相關(guān)分析結(jié)果得出，患兒日常生活狀況、父母疾病管理能力和父母相互支持各分量表之間呈正相關(guān);患兒日常生活狀況、父母疾病管理能力和父母相互支持狀況分別與父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況和父母疾病精力消耗狀況呈負(fù)相關(guān)，同樣說明父母越將患兒日常生活正?；⒃綐酚^，父母的疾病管理能力就越強(qiáng)、就越有信心、越能夠相互支持，從而父母為疾病消耗的精力就越少，管理疾病就越容易，疾病對(duì)生活的影響也就越小。

3.3 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素 在惡性腫瘤患兒家庭管理方式的影響因素中，患兒年住院次數(shù)＞3次的父母將患兒疾病看得更嚴(yán)重，管理疾病使他們的家庭生活更困難，患兒患病時(shí)間＞3年的父母照顧疾病消耗的精力更多。的確，惡性腫瘤病程長(zhǎng)，反復(fù)發(fā)作，甚至要長(zhǎng)期面對(duì)死亡的威脅之下，因而病情反復(fù)發(fā)作、患病時(shí)間長(zhǎng)的患兒父母負(fù)擔(dān)大、消耗精力多;大專及以上文化程度的父親疾病管理能力高，說明家長(zhǎng)受教育越多，越愿意參與疾病管理，管理疾病的信心和能力越高;家庭月收入＞5 000元的父母對(duì)疾病及孩子的擔(dān)心、憂慮程度低，說明家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位除了影響患兒的健康外，還會(huì)影響患兒父母的情緒以及疾病管理方式;因而，全社會(huì)應(yīng)進(jìn)一步關(guān)注惡性腫瘤患兒的醫(yī)療保健問題，通過改善患兒家庭福利待遇和社會(huì)支持的方法來減輕醫(yī)療費(fèi)用給惡性腫瘤患兒家庭造成的影響;13～16歲患兒的父母有較強(qiáng)的能力和信心來管理孩子的疾病，說明隨著患兒年齡的增長(zhǎng)，患兒治療依從性及自我管理能力的提高使家長(zhǎng)越容易管理疾病。與祖輩共同居住的父母相互支持程度低，如果與祖輩同住，患兒父母的信息、觀點(diǎn)和決策容易產(chǎn)生分歧，因而相互支持的程度會(huì)相應(yīng)減低。

本研究應(yīng)用FaMM對(duì)國(guó)內(nèi)惡性腫瘤患兒的家庭管理方式及影響因素進(jìn)行了調(diào)查和分析。由于FaMM應(yīng)用于國(guó)內(nèi)惡性腫瘤患兒家庭管理方式領(lǐng)域較少，以及時(shí)間、地點(diǎn)和樣本的限制，使本研究的結(jié)果有一定的局限性。建議進(jìn)行大樣本研究以進(jìn)一步驗(yàn)證FaMM的信效度，并開展針對(duì)惡性腫瘤患兒家庭管理方式干預(yù)方法的研究，以實(shí)現(xiàn)惡性腫瘤患兒家庭管理方式的正?；龠M(jìn)惡性腫瘤患兒的心理社會(huì)行為健康。

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