赫光中，楊 勇，王 臻，袁麗君

胎兒期的心血管疾病，尤其是先天性心臟病，已經(jīng)成為新生兒致死、致殘的重要原因。有資料顯示我國每年約有2 000萬新生兒，其中先天性心臟病患兒占新生兒的0.8%～1.2%［1－3］。雖然新生兒心血管疾病的治療已經(jīng)取得長足進(jìn)展，但由于患兒父母缺乏對心血管疾病產(chǎn)前診斷的專業(yè)咨詢建議，導(dǎo)致多數(shù)患兒在求醫(yī)時(shí)已錯(cuò)過最佳治療 (手術(shù))時(shí)期，給其家庭及社會(huì)帶來不必要的損失和負(fù)擔(dān)［4－6］。另外，隨著超聲醫(yī)學(xué)的飛速發(fā)展，胎兒超聲心動(dòng)圖檢查已在臨床普遍開展，超聲醫(yī)師可無創(chuàng)地觀察和評價(jià)胎兒心血管系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)和功能，可對一些心血管疾病如先天性心臟病及時(shí)做出產(chǎn)前診斷。從時(shí)間上來講，超聲醫(yī)師能在第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)宮內(nèi)胎兒心血管系統(tǒng)結(jié)構(gòu)或功能上的異常。作為最早知曉產(chǎn)前診斷信息的人，超聲醫(yī)師為患兒家庭提供專業(yè)的咨詢或建議及幫助其做出科學(xué)的醫(yī)療決策具有極為重要的意義。

1 我國心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)與倫理關(guān)懷現(xiàn)狀

20世紀(jì)70年代胎兒超聲心動(dòng)圖應(yīng)用于臨床，隨著超聲技術(shù)的不斷發(fā)展，胎兒超聲心動(dòng)圖技術(shù)目前已成為臨床惟一能夠無創(chuàng)、快速、準(zhǔn)確地顯示胎兒心血管系統(tǒng)結(jié)構(gòu)和功能的產(chǎn)前診斷檢查方法［7］。應(yīng)用胎兒超聲心動(dòng)圖檢查不僅能對適齡胎兒進(jìn)行心血管疾病的診斷，還能對疾病的危險(xiǎn)等級、臨床治療和預(yù)后進(jìn)行評估，有利于臨床醫(yī)生和患兒家庭及時(shí)做出正確的醫(yī)療決策。另外，臨床接受胎兒超聲心動(dòng)圖檢查的孕婦及家屬往往缺乏足夠的心理準(zhǔn)備與心理建設(shè)，對于胎兒異常的診斷一時(shí)較難接受，心理、情感上較為脆弱，此時(shí)更需要來自臨床醫(yī)務(wù)人員的倫理關(guān)懷與支持幫助。心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷已經(jīng)在國外成熟開展，如美國費(fèi)城兒童病醫(yī)院兒童心臟病診療中心有專門的咨詢服務(wù)小組，在臨床開展了數(shù)百例的咨詢服務(wù)，積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)［8］。然而，目前我國心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷尚未在臨床正式開展，也沒有得到醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員的足夠重視。

1.1 心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的意識較薄弱

目前，大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)和產(chǎn)前診斷的相關(guān)科室對于心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷缺乏足夠的重視，這方面的意識還較薄弱，在臨床中較難通過制度要求、輿論引導(dǎo)、檢查監(jiān)督等手段促使其在產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員中有效開展。超聲醫(yī)師等產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員對于向產(chǎn)前診斷有心血管疾病的胎兒家庭提供咨詢服務(wù)的認(rèn)識不足，又沒有充分認(rèn)識其重要的醫(yī)學(xué)價(jià)值和倫理意義。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)快速的診斷模式下，部分超聲醫(yī)師沒有意識到咨詢服務(wù)對于缺乏相關(guān)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識的患者及其家庭的重要性，沒有仔細(xì)、詳盡地解答家屬的問題，也沒有深入地為他們提供醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷與支持。以上現(xiàn)象源于一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)的產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員醫(yī)德素養(yǎng)薄弱，未能將患兒家庭的咨詢服務(wù)與給予倫理關(guān)懷深化為醫(yī)德要求，上升為義不容辭的責(zé)任［9］。

1.2 心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的條件還不充分 目前，我國大部分醫(yī)院的超聲科室還沒有專門的胎兒超聲心動(dòng)圖診室和咨詢服務(wù)辦公室。胎兒超聲心動(dòng)圖檢查多在心臟超聲檢查室進(jìn)行，這里每天要接受數(shù)十例的超聲檢查，對于診斷出胎兒有心血管疾病的孕婦來說，由于后面還有很多等待檢查的患者，超聲檢查室是不適合進(jìn)行相關(guān)醫(yī)學(xué)信息咨詢的。這就需要有專門的胎兒超聲心動(dòng)圖診室以便于超聲醫(yī)師結(jié)合具體的圖像表現(xiàn)解答孕婦及其家屬的疑問和咨詢。一個(gè)安靜、溫馨的檢查環(huán)境對于孕婦的心理也能起到一定的安慰作用。另外，多數(shù)產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員如超聲醫(yī)師，雖然具備高深的專業(yè)知識，但是與孕婦的交流技巧還不夠嫻熟，缺乏與心血管疾病胎兒家庭有效溝通的經(jīng)驗(yàn)。再次，相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對于產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員咨詢服務(wù)的相關(guān)培訓(xùn)還嚴(yán)重不足。

1.3 心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的制度還未建立 目前，臨床上還沒有關(guān)于實(shí)施咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的具有建設(shè)性的指南或相關(guān)制度規(guī)范，心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的相關(guān)制度在我國尚屬空白。

2 開展心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的重要性

以醫(yī)學(xué)超聲成像為主的產(chǎn)前診斷技術(shù)使在妊娠期診斷胎兒先天性缺陷成為可能，并能對心血管疾病胎兒出生后的治療和預(yù)后提供重要的信息，這對于生育一個(gè)健康的嬰兒起到了重要的作用［10］。對于胎兒心血管疾病做到早期篩查、早期診斷和早期治療是非常重要的。在我國，胎兒期先天性心臟病的早期診斷、預(yù)后與風(fēng)險(xiǎn)評估是關(guān)鍵［6］。產(chǎn)前診斷時(shí)的咨詢服務(wù)能夠向患者及家庭提供詳細(xì)、通俗的診斷信息，解答他們的問題，為疾病的治療和預(yù)后提供科學(xué)的評估，從而指導(dǎo)其家庭做出正確的醫(yī)療決策，避免在胎兒出生后錯(cuò)過最佳的治療時(shí)機(jī)。

從妊娠以來，孕婦及其家庭沉浸在迎接新生命的喜悅之中，尤其在心理上，他們已經(jīng)做好了迎接胎兒出生的準(zhǔn)備。但是，突如其來的疾病診斷往往令他們陷入不知所措與痛苦中。所有對未來的期望都有可能喪失，從喜悅的高峰到悲傷的低谷這樣的落差會(huì)使孕婦及其家庭遭受不小的打擊，從而產(chǎn)生諸多的壓力、焦慮與悲痛，他們的心理會(huì)變得異常脆弱。在這種情形下，給予他們?nèi)诵曰膫惱黻P(guān)懷是十分有必要的，也是非常重要的。

3 心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)與倫理關(guān)懷的主要內(nèi)容

3.1 對目前診斷的通俗、詳細(xì)的說明 絕大多數(shù)心血管疾病胎兒家庭缺乏專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識，對臨床的診斷，尤其是一些復(fù)雜的先天性心臟病的診斷結(jié)論難以理解。這就要求臨床超聲醫(yī)師能夠用通俗的語言詳細(xì)地向孕婦家庭做出解釋。在這個(gè)過程中，臨床超聲醫(yī)師可以和心血管疾病胎兒家庭進(jìn)行談話，若心血管疾病胎兒家庭有問題隨時(shí)都可以提問，對于一些診斷要點(diǎn)、難點(diǎn)可以詳細(xì)或反復(fù)解釋，必要時(shí)可以結(jié)合圖片及影像資料等。通過與正常心臟結(jié)構(gòu)的對比，讓孕婦及其家庭形象地了解疾病的情況，清楚這一診斷具體意味著什么。醫(yī)師在向孕婦解釋的過程中，注意詢問孕婦及其家庭的接受情況。

3.2 該診斷對妊娠的影響和治療選擇 在向心血管疾病胎兒家庭解釋了胎兒所患疾病后，還要向他們說明該疾病對接下來妊娠的影響和治療問題。對妊娠的影響主要包括對分娩方式的影響、必要的檢查、后期妊娠中應(yīng)注意的問題等。疾病的治療往往是其家庭關(guān)注的重點(diǎn)，如該疾病能否治愈、治療方法、治療的費(fèi)用、治療的時(shí)機(jī)及復(fù)雜程度等。關(guān)于這部分的咨詢，應(yīng)該如實(shí)向其家庭提供盡可能多的醫(yī)學(xué)信息，以幫助他們做出合理的醫(yī)療決策。對于一些嚴(yán)重的心血管疾病，如18號染色體三體綜合征合并復(fù)雜心臟疾病、單心室型的先天性心臟病合并巨大膈疝等，可以建議孕婦終止妊娠，但同時(shí)要尊重其家庭的醫(yī)療決策自主權(quán)［11］。另外，很多家庭在遇到一些較復(fù)雜的疾病，或者經(jīng)濟(jì)情況較差的家庭因不能承擔(dān)昂貴的治療費(fèi)用往往會(huì)選擇終止妊娠，這時(shí)，醫(yī)務(wù)人員也要客觀、公正，尊重其家庭符合法律的決策，不能將自己的觀念強(qiáng)加給心血管疾病胎兒家庭。

3.3 該疾病的預(yù)后情況 對于選擇繼續(xù)分娩、治療的家庭，超聲醫(yī)師應(yīng)該讓其了解該疾病短期和長期的預(yù)后情況，如疾病的生存率、以后可能的功能發(fā)育情況等。大多數(shù)家庭都會(huì)關(guān)心該疾病對于孩子今后生活的影響，咨詢的問題有時(shí)可能很具體，例如孩子還能不能從事某項(xiàng)活動(dòng)等，此時(shí)超聲醫(yī)師應(yīng)該給予耐心的分析和細(xì)致、客觀的解答。預(yù)后方面的咨詢服務(wù)可能會(huì)涉及兒科學(xué)、遺傳發(fā)育等多學(xué)科的知識，超聲醫(yī)師或其他咨詢服務(wù)的醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該積極掌握這方面的知識，增加相應(yīng)的知識儲(chǔ)備。

3.4 開展倫理關(guān)懷的要點(diǎn) 對于心血管疾病胎兒家庭的成員，尤其是對于胎兒母親來說，面對這樣的一個(gè)診斷結(jié)果，她們都會(huì)處于或大或小的壓力之中。對新生命的期望和疾病的診斷之間的落差會(huì)造成情緒上的巨大波動(dòng)。所以，倫理關(guān)懷的要點(diǎn)就是要減少她們的心理壓力，撫慰其心靈創(chuàng)傷。臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采取各種積極的，人性化的措施來開展對這些家庭成員的倫理關(guān)懷。倫理關(guān)懷往往貫穿在咨詢服務(wù)之中。在面對處于失落與悲傷中的家庭成員時(shí)，臨床醫(yī)務(wù)人員不僅應(yīng)該對他們的行為和處境表示尊重和理解，還應(yīng)給他們以鼓勵(lì)和支持。

4 心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)應(yīng)遵循的倫理原則

4.1 尊重心血管疾病胎兒家庭的自主權(quán) 在咨詢服務(wù)過程中，產(chǎn)前診斷的超聲醫(yī)師要充分尊重孕婦及其家庭的自主權(quán)，特別是對于嚴(yán)重心血管疾病胎兒的取舍，醫(yī)務(wù)人員既要尊重孕婦的意見，又要向其提供充分的醫(yī)學(xué)信息和具有法律依據(jù)的建議［12］，不能將自己的意見強(qiáng)加給孕婦及其家庭，也不能通過一些言語、表情等方式左右胎兒家庭成員做出符合醫(yī)師自身利益的醫(yī)療決策。這就要求超聲醫(yī)師等醫(yī)務(wù)人員提高人文、法律素養(yǎng)，構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系［13］。

4.2 保密原則 對于胎兒的診斷信息、孕婦及其家庭的相關(guān)信息，臨床超聲醫(yī)師等咨詢服務(wù)人員不得將這些信息泄露給他人。在沒有獲得允許的情況下，也不得把孕婦及其家庭成員的某些涉及隱私的信息，在咨詢服務(wù)中透漏給其他胎兒家庭。在臨床中應(yīng)注意保護(hù)胎兒家庭成員的隱私。

4.3 注重心理關(guān)懷 在咨詢服務(wù)過程中，孕婦及其家庭成員往往會(huì)承受著巨大的心理負(fù)擔(dān)和悲痛，臨床超聲醫(yī)師或其他醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)在傳達(dá)醫(yī)學(xué)信息的同時(shí)，通過各種積極的手段或方式來關(guān)懷和撫慰他們的心理，減輕其心理壓力、焦慮與悲痛，贏得孕婦及其家庭的信任。注重心理關(guān)懷不僅符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的要求，還能提高疾病咨詢服務(wù)的效果，建立和諧、深厚的醫(yī)患關(guān)系。

綜上所述，當(dāng)前心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷在我國尚未系統(tǒng)開展，及時(shí)填補(bǔ)這一空白有著重要的科學(xué)和倫理學(xué)意義。為心血管疾病胎兒家庭提供科學(xué)的咨詢服務(wù)和充滿人性的倫理關(guān)懷，不僅是醫(yī)學(xué)倫理、生命倫理發(fā)展的要求，也將會(huì)切實(shí)造福廣大家庭和社會(huì)。

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