“不像其他早期干預(yù)機(jī)構(gòu)，要么學(xué)前機(jī)構(gòu)只做學(xué)前的，學(xué)齡機(jī)構(gòu)只做學(xué)齡的，大齡機(jī)構(gòu)只做大齡的，我們關(guān)注的是生命全程?！薄獪睾?中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席 中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)主任委員 康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心發(fā)起人

生命全程都需要支持

和我一樣，“康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心”的所有發(fā)起人都是一些孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)。最初考慮建立這個(gè)機(jī)構(gòu)，是因?yàn)槲覀冞@些家長(zhǎng)面臨著一個(gè)非常實(shí)際的問題：患孤獨(dú)癥的孩子年齡大了，在向孤獨(dú)癥成人過渡，整個(gè)社會(huì)包括全世界對(duì)這個(gè)年齡段的孤獨(dú)癥人群關(guān)注度都不夠，尤其是國內(nèi)，很多孤獨(dú)癥成人康復(fù)無望，由于各種問題，自己的、社會(huì)的，而無法出門，被家人鎖在屋子里一輩子，境遇非常悲慘。那些有孤獨(dú)癥孩子的家庭，小孩會(huì)漸漸長(zhǎng)大，這樣的問題也會(huì)越來越突出，如果有人能為這些群體做些什么，也會(huì)讓很多家庭受益。

因此，康納洲有了自己緊迫的第一要?jiǎng)?wù)——探索孤獨(dú)癥生命全程的康復(fù)路徑，支持大齡孤獨(dú)癥患者職業(yè)技能訓(xùn)練并在庇護(hù)下就業(yè)。我們?cè)趧?chuàng)建康納洲的時(shí)候，也做了一些具體的規(guī)劃：1、為大齡孤獨(dú)癥患者做職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持，開辦烹飪、電腦錄入、手工等適合他們的職業(yè)培訓(xùn)班，今后可能還會(huì)為他們創(chuàng)造就業(yè)環(huán)境，為不同程度的孤獨(dú)癥成年人尋找出路。2、建立家長(zhǎng)驛站，以小組家庭的模式實(shí)施重度孤獨(dú)癥孩子臨時(shí)或短期托養(yǎng)及康復(fù)訓(xùn)練。3、大齡孤獨(dú)癥患者康復(fù)方法研究。為早期沒有機(jī)會(huì)得到專業(yè)訓(xùn)練的大齡孩子或有需要的家庭進(jìn)行一對(duì)一的ABA康復(fù)方法試驗(yàn)。這些規(guī)劃的建立，也是去發(fā)達(dá)國家和地區(qū)考察后，參考借鑒別人的優(yōu)勢(shì)長(zhǎng)處而來的，比如在日本，24個(gè)縣市都有托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，臺(tái)灣的孤獨(dú)癥社區(qū)模式也不錯(cuò)，我們想把他們好的理念推廣開，未來我們可能會(huì)開辦一個(gè)基地，就是生命全程一條龍的服務(wù)模式。

任重道遠(yuǎn)

康納洲的誕生和“中國精協(xié)”的關(guān)系密不可分?！爸袊珔f(xié)”全稱叫“中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)”，它是中國殘聯(lián)的5大主體協(xié)會(huì)之一。說到我在“中國精協(xié)”任孤獨(dú)癥委員會(huì)主任一職，可能與我的整個(gè)從業(yè)經(jīng)歷有關(guān)，我在國家機(jī)關(guān)從事政策法規(guī)研究20年，在行業(yè)媒體正式從事新聞采編20年，從事行業(yè)性社團(tuán)負(fù)責(zé)工作10年，我又是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親，所以進(jìn)入精協(xié)也算順理成章了。坦白講，我在“中國精協(xié)”的工作完全是義務(wù)的，不拿一分錢工資，這樣我可以站在一個(gè)公正的立場(chǎng)，而不是單純的官方角度，這樣對(duì)于工作的推進(jìn)反而有利。

有時(shí)候，我也會(huì)面臨崩潰，也會(huì)有猶豫、放棄的想法，顧大家就得舍小家，每天為孤獨(dú)癥人群忙碌奔波的工作，讓我沒時(shí)間照顧自己的孩子，她又不是一個(gè)正常的孩子，有時(shí)候我也會(huì)覺得對(duì)自己的孩子有愧疚之感。但怎么辦呢？擦干眼淚第二天還得接著忙。不過有時(shí)候我會(huì)這樣想，對(duì)于像我這樣的孤獨(dú)癥孩子的家庭成員，也許事業(yè)上的小成，可以平衡生活上的缺失，讓我們的內(nèi)心可以有一個(gè)充實(shí)的寄托吧。

不怨、不靠、不等

也有很多跟我們一樣面臨困境的家長(zhǎng)，或者比我們還難，他們會(huì)抱怨國家為他們做得太少，政策法規(guī)不健全，福利保障制度太少或者根本無法享受到，社會(huì)對(duì)他們有各種歧視……但是光抱怨是沒用的，我們幾個(gè)家長(zhǎng)都有一個(gè)共識(shí)——不怨、不靠、不等，我們決定建立康納洲這個(gè)NGO組織，就是決心由家長(zhǎng)來推動(dòng)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注和支持，也是推動(dòng)政府去為這部分人群做一些實(shí)事。我們幾個(gè)家長(zhǎng)自籌資金解決了注冊(cè)資金和起步經(jīng)費(fèi)問題，短短不到一年時(shí)間，就有了自己的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，我們通過了社會(huì)公開競(jìng)標(biāo)，接受北京市殘聯(lián)購買服務(wù)項(xiàng)目，還舉辦了北京市孤獨(dú)癥應(yīng)用行為分析國際研討會(huì)；我們還得到中國殘疾人福利基金會(huì)資助，開辦了大齡孤獨(dú)癥患者職業(yè)培訓(xùn)烘焙及電腦錄入學(xué)習(xí)班……不到一年時(shí)間，康納洲做了不少事情，讓我們對(duì)未來也更有信心了。

要做的事還很多

至于康納洲的未來，我們的愿景是“行業(yè)引領(lǐng)，國內(nèi)領(lǐng)先，國際接軌”。不像其他早期干預(yù)機(jī)構(gòu)，要么學(xué)前機(jī)構(gòu)只做學(xué)前的，學(xué)齡機(jī)構(gòu)只做學(xué)齡的，大齡機(jī)構(gòu)只做大齡的，我們關(guān)注的是生命全程，我們的目標(biāo)不是培訓(xùn)了多少個(gè)孩子，而是重在出模式、出技術(shù)、出人才、出理念、出一些典型的示范性的東西。將來我們還要和國際機(jī)構(gòu)合作，創(chuàng)造出一些好的模式在國內(nèi)推廣，再加上一些教師培訓(xùn)，還有一些國際交流，承接一些政府的項(xiàng)目。我們還要面對(duì)社會(huì)招聘這方面的志愿者，不同于其他領(lǐng)域的志愿者，我們的志愿者要從內(nèi)心愿意接納這樣的孩子、愿意全心地去愛他們、幫助他們。但光有這些是不夠的，必須得有一定的專業(yè)性，當(dāng)然，我們也會(huì)對(duì)這些志愿者進(jìn)行專業(yè)上的培訓(xùn)。

愿望是好的，想要實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)，還需要全社會(huì)的關(guān)注和支持，也希望更多慈善機(jī)構(gòu)能給康納洲實(shí)際的幫助。