『一路走來(lái)，我們家的星兒與我們的感情正一點(diǎn)一點(diǎn)變得深厚，交流也越來(lái)越多、越來(lái)越好，盡管他還有許多能力需要提高，他的前路還很漫長(zhǎng)崎嶇，布滿濃霧。這，并不是奇跡，只要家長(zhǎng)與社會(huì)夠努力，他們就一定能行。』——何澤凌 互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)人員

1年2個(gè)月——因誤診而浪費(fèi)的黃金時(shí)間

星兒2歲6個(gè)月時(shí)，語(yǔ)言好，但跟小朋友玩不起來(lái)，總覺(jué)得哪有點(diǎn)不對(duì)勁；幼兒園老師也覺(jué)得他有點(diǎn)特別，于是去首都兒研所，檢查了一番后醫(yī)生告訴我們孩子沒(méi)問(wèn)題，是我們多慮了。

星兒3歲8個(gè)月，再去北醫(yī)六院，大夫斬釘截鐵地告訴我們他是孤獨(dú)癥患兒，還給我們推薦了康復(fù)機(jī)構(gòu)。孩子當(dāng)時(shí)的情況已經(jīng)糟透了，原有的語(yǔ)言退化了，只會(huì)大喊大叫，不會(huì)你、我、他代詞；幼兒園里別的小朋友在上課，他要么四處游蕩，要么自顧自原地轉(zhuǎn)圈，要么自己摳吃墻皮；叫他的名字就跟沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣，沉浸在自己的世界中；帶他去超市，他走他的，我們走我們的。有一次我們故意放慢腳步走開(kāi)，躲在他看不見(jiàn)我們的地方觀察他，過(guò)了二十多分鐘，他還在原地逡巡，嘴里念念有詞，發(fā)出那些我們聽(tīng)不懂的聲音，手上還做著他腦子里想著的動(dòng)作，卻沒(méi)有一絲一毫要找爸爸媽媽的意識(shí)……總之，剛確診時(shí)，兒子的狀態(tài)就像一個(gè)斷了線的風(fēng)箏，我感覺(jué)兒子、個(gè)人、家庭都沒(méi)有未來(lái)了，這是心里話。如果當(dāng)時(shí)孤獨(dú)癥能更普及，醫(yī)生更專業(yè)，避免誤漏診，為患兒的康復(fù)爭(zhēng)取到寶貴的時(shí)間，就不會(huì)像我這樣浪費(fèi)了1年多的時(shí)間，至今仍懊惱。

一波三折的康復(fù)之路

北京官方認(rèn)證的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)很多，星星雨、五彩路……家長(zhǎng)的選擇挺多，但質(zhì)量略有保證的機(jī)構(gòu)，就需要大排其隊(duì)，小機(jī)構(gòu)又良莠不齊，為了生存各顯神通，是不是靠譜，一般家長(zhǎng)又很難鑒別。同時(shí)，它們的教學(xué)核心都偏向ABA與感統(tǒng)方向，這些康復(fù)理念及措施對(duì)各階段孩子的康復(fù)來(lái)說(shuō)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，而且這些機(jī)構(gòu)更多的只是忙于自身生存，難以顧及家長(zhǎng)和孩子的真正需要。

基于這些綜合因素，自星兒2009年從五彩路機(jī)構(gòu)出來(lái)后，我就開(kāi)始在家對(duì)他進(jìn)行RDI訓(xùn)練，應(yīng)該說(shuō)還是有一定效果，語(yǔ)言有恢復(fù)，狀態(tài)也在改善。但過(guò)了一段時(shí)間，我發(fā)現(xiàn)孩子開(kāi)始停滯不前，通過(guò)去聽(tīng)臺(tái)灣專家的課，我才明白，家長(zhǎng)的能力畢竟是有限的，還需要借助相關(guān)領(lǐng)域的專家，用科學(xué)的方法與經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行訓(xùn)練，才能讓孩子獲得更大、更快的進(jìn)步。有了這個(gè)認(rèn)識(shí)，我和一些家長(zhǎng)牽頭，請(qǐng)臺(tái)灣相關(guān)機(jī)構(gòu)的專家走進(jìn)普通幼兒園，對(duì)星兒進(jìn)行“融合教育”，請(qǐng)注意，“融合教育”不意味著他沒(méi)有進(jìn)行特殊訓(xùn)練，而是由專家和老師為他制訂特教計(jì)劃并進(jìn)行訓(xùn)練，效果挺好。

特別想提到的是，北京市政府給予孤獨(dú)癥兒童的優(yōu)惠政策是：0至16歲之間在北京指定機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，每月補(bǔ)貼500元（據(jù)說(shuō)2011年起，該補(bǔ)貼上限已增長(zhǎng)至2000元/月，詳見(jiàn)《北京市殘疾兒童少年康復(fù)補(bǔ)助辦法》），但是我家星兒卻享受不到這個(gè)政策。原因很簡(jiǎn)單：指定的機(jī)構(gòu)并不適合我們家星兒，所以那筆錢一分錢也沒(méi)拿到——而我還是一個(gè)很需要錢的家長(zhǎng)。

未來(lái)：希望與挑戰(zhàn)并存

如今，星兒像普通小孩一樣走進(jìn)了小學(xué)課堂，在我們的幫助下，學(xué)業(yè)完全能跟上進(jìn)度，但問(wèn)題在于“朋友”。他興趣相對(duì)狹窄，缺乏與同學(xué)之間的共同話題與共同興趣，缺乏交朋友的基本技能。孤獨(dú)癥孩子因?yàn)樵谂c人的世界相聯(lián)結(jié)過(guò)程中有這樣那樣的天生缺憾，情感方面的發(fā)展相對(duì)來(lái)說(shuō)是很短的短板。

有的家長(zhǎng)認(rèn)為：聰明的天才級(jí)阿斯皮（ASPIES，阿斯伯格癥患者的昵稱，孤獨(dú)癥中智商比較高的一種，我一直懷疑我家星兒是個(gè)阿斯皮）在意的是真理、永恒這些不會(huì)隨時(shí)變化的事實(shí)，當(dāng)訓(xùn)練把阿斯皮的社會(huì)性提高了的時(shí)候，也可能同時(shí)讓他們遠(yuǎn)離了真理。

但我首先并不認(rèn)為社會(huì)性提高會(huì)讓他們遠(yuǎn)離真理，所謂“真理”只是他們內(nèi)心的興趣；其次，相反的，一旦情感、社會(huì)性發(fā)展不好，常常伴有心理問(wèn)題、精神類疾病，這樣的結(jié)果更令人心痛。真正“優(yōu)秀”的兒童是能做到“聰明”+“社會(huì)性”的全面發(fā)展，重點(diǎn)是根據(jù)兒童的特點(diǎn)因材施教。因而從長(zhǎng)期來(lái)看，我堅(jiān)持相信老師們、家長(zhǎng)們需要更多地通過(guò)“融合教育”來(lái)優(yōu)先幫助他們發(fā)展情感，幫助發(fā)展他的“朋友”。顯然，這種幫助對(duì)家長(zhǎng)、老師、學(xué)校來(lái)說(shuō)都并非易事，孤獨(dú)癥孩子的融合教育在國(guó)內(nèi)義務(wù)教育階段中的實(shí)施仍然感覺(jué)困難重重。

有賴于國(guó)內(nèi)前一代孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)展現(xiàn)無(wú)窮的智慧，在努力進(jìn)行著自救與發(fā)聲，讓社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注度越來(lái)越高，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)也讓信息快速傳播，讓我對(duì)未來(lái)多了一些想象與了解：甄岳來(lái)老師的女兒結(jié)婚了，方靜老師的兒子在澳門上大學(xué)了，田惠萍老師的兒子拍電影了……我也從中受到了很大鼓舞，雖然我希望并相信孩子有朝一日能擁有朋友、愛(ài)人、家庭、事業(yè)，但是兒子的“未來(lái)”之路注定不會(huì)平坦。未來(lái)與挑戰(zhàn)正如電影《自閉歷程Temple Grandin》中她的科學(xué)老師Dr.Carlock鼓勵(lì)Temple所說(shuō)的“一扇門”，打開(kāi)就是一個(gè)全新的世界，你需要做的只是決心打開(kāi)它。是的，家長(zhǎng)決心為孩子打開(kāi)希望之門，同時(shí)也需要鼓勵(lì)他們不斷打開(kāi)自己的希望之門。