“孤獨癥兒童是最尊重內(nèi)心的人，沒有一點掩飾與虛偽，他們活在自己的世界里，是回到最初與自我的人。因為喜禾的與眾不同，讓我更欣賞。我也沒有迫切的心情去改變喜禾，我希望康復是通過努力使他活得更像自己。如果將來的社會包容性強一點，他們活下去是沒問題的?！薄坛瘯?喜禾爸爸 自由職業(yè)者

天賜喜禾

最初，因為內(nèi)心的壓力無處釋放，就在微博上匿名寫下只言片語，獲得自我釋放，但關(guān)于喜禾的任何文字，我都保持一個原則：不煽情，不寫很苦的事情，不體現(xiàn)悲觀情緒，不希望獲取同情。后來通過微博追來的讀者越來越多，就集結(jié)成冊，有了《爸爸愛喜禾》這本書。

我們家迄今未享受一分錢國家補貼，一方面是因為有資質(zhì)的康復機構(gòu)對戶口有限制，一方面，我個人拒絕給喜禾辦殘疾證，我認為這種定性是對孤獨癥兒童的侮辱，被稱為“殘疾人”不是社會應(yīng)該體現(xiàn)的多元性和對他們的尊重，我個人從情感上也無法接受。

我不喜歡參加任何圈子，很少聽孤獨癥講座，也害怕與專業(yè)人士交流，覺得自己也沒有什么成功經(jīng)驗可以提供。作為一個文字工作者，老天賜予了我喜禾，我可以盡量用筆去書寫孤獨癥兒童這個群體的狀態(tài)，使更多的人了解他們，了解孤獨癥。同時我也很矛盾，我不愿意過多曝光，倒不是出于“保護”孩子的動機，而是不希望一種接近于像是在利用喜禾獲得關(guān)注與利益的感覺。

多一點包容，他們就能活下去

在成為喜禾爸爸之前，像大部分人一樣，我不能理解一些貌似變態(tài)的行為舉止，會去譴責當事人的不當言行，而很少去想他們身處的困境與痛苦。即使從事的職業(yè)屬于接觸信息量較大的，我也認為自己在有喜禾之前，對孤獨癥的點滴了解全部建立在誤解之上，因為社會對孤獨癥的認知還不夠充分和科學。不久前報道了一則新聞，一個少年在公交車上對著窗外解褲子當眾撒尿，而網(wǎng)友的評論之聲幾乎一邊倒地指責該少年缺乏公德，家庭教育缺失。我可以一眼就看出來這少年是一名孤獨癥患者。我知道他的行為并不是因為他的父母管教不嚴，他們只是生活在自己的世界里，他們需要更多正常人的理解和關(guān)愛。

在成為喜禾爸爸之后，我的整個觀念也變了。在別人眼里進步有限的喜禾，在我眼里進步很大。因為喜禾的與眾不同，讓我更欣賞，同時，也更絕望，一個“簡單到不能再簡單”的人，該怎么在這個世界生存下去？他們其實只是對社會規(guī)范不理解，但不會去騙人害人，如果將來的社會包容性強一點，他們活下去是沒問題的。深深感動于一部美國關(guān)于孤獨癥兒童的紀錄片，紀錄片里，一對夫婦帶著孤獨癥患兒在餐廳吃飯，席間孩子不僅哭鬧還打碎了餐具，周圍的人依然神態(tài)自若，沒有人去指責這對夫婦。我覺得我們的社會對于孤獨癥兒童的包容性還非常欠缺，甚至是在北京這樣屬于中國文明程度較高的城市。大多數(shù)父母不敢把孤獨癥兒童帶到餐館吃飯或者公共場合，只能待在家里，和父母在一起。盡管如此，我還是會帶喜禾去看電影、籃球賽，給喜禾盡可能的一切機會到人群中。

康復訓練是為了讓他活得更像自己

在對待喜禾的康復訓練方面，我只采納一兩種相對保守、有效的方法。其實，所謂的康復訓練不可能改變孤獨癥兒童的核心特質(zhì)，只是盡可能使他們的行為、想法與主流人群吻合。從我們的角度來講訓練似乎是一件好事，但站在宇宙、生命的角度，這種人為干預也許是粗暴的。換個角度講，孤獨癥兒童是最尊重內(nèi)心的人，沒有一點掩飾與虛偽，他們不懂得交流，活在自己的世界里，是回到最初與自我的人。他們是怎么活在自己的世界的？每個孤獨癥兒童各有各的方式。

我也沒有迫切的心情去改變喜禾，上天賦予了每個人獨特的氣質(zhì)與品格，為什么非要通過強行干預去改變？我們自己被改變不是一樣很難受嗎？我覺得喜禾只是個普通的小孩，我希望康復是通過努力使他活得更像自己。

自然地活著就好

隨性地活了四十年，我對自己從來不做任何人生規(guī)劃，對喜禾的將來也沒有什么具體的規(guī)劃與期待，只要掌握了“道”（道理、規(guī)律等形而上的概念），自然地活著就可以，不必拘泥于“術(shù)”（具體實現(xiàn)的手段、方法）。我不會過多地去想有一天我們都離開了，喜禾獨自活在世界等無能為力的事情，也不愿意給喜禾添一個弟弟妹妹來照顧喜禾，因為這是不公平的，憑什么讓這個孩子一出生就比別人多了一份沉重的責任？

目前，我在寫一個關(guān)于孤獨癥孩子的劇本，不帶任何主觀色彩地呈現(xiàn)孤獨癥孩子眼里的真實世界——我認為這對我們正常人有巨大的情感力量，也正是東方人體現(xiàn)情感的一種含蓄的方式。