從1943年《美國(guó)臨床醫(yī)學(xué)家》首次對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行了報(bào)道

至今整整70年

孤獨(dú)癥群體是一個(gè)很容易被誤解的群體

盡管醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有治愈孤獨(dú)癥的辦法

但早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)

依然可以正向改變孩子的命運(yùn)

換一個(gè)角度去欣賞

你還可以發(fā)現(xiàn)他們身上有各種可愛(ài)的優(yōu)點(diǎn)

一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子身后

不應(yīng)再是一個(gè)絕望的家庭

隨著科學(xué)與社會(huì)的進(jìn)步

以及社會(huì)認(rèn)知度、關(guān)注度的提高

讓我們一起營(yíng)造一個(gè)和諧有愛(ài)的多元社會(huì)

可以讓更多孤獨(dú)癥患者活得不再“孤獨(dú)”

“孤獨(dú)”的真相

如果家里有個(gè)孤獨(dú)癥兒童，自學(xué)能力強(qiáng)的家長(zhǎng)們一般會(huì)很快成為這方面的半個(gè)專家。但是如果是朋友或不相干的人的孩子呢？以下簡(jiǎn)單的科普介紹，有助于幫你了解這些星星的孩子。

1.孤獨(dú)癥是一個(gè)“譜系”障礙

孤獨(dú)癥患者的病癥程度有輕有重。有些患者可能很聰明，說(shuō)話滔滔不絕；而另一些患者可能心智遲鈍，有些可能無(wú)語(yǔ)言。人們將這種不同患者之間差異很大的障礙稱為“譜系”障礙。隨著研究的深入，目前學(xué)者們已總結(jié)出12個(gè)診斷性行為特征和非診斷性行為特征。

2.交流是最大的障礙

孤獨(dú)癥譜系障礙，一般起病于3歲以內(nèi)，患者最顯著的共同特征是與他人交流困難（比如不能維持眼神交流、不能維持談話，或者不能從他人的角度看問(wèn)題等等。）主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀，即：社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

3.孤獨(dú)癥患者各不相同

如果你看過(guò)《雨人》或《海洋天堂》，你可能認(rèn)為你知道孤獨(dú)癥患者“看上去”是什么樣子。實(shí)際上，你只是見(jiàn)到了“一個(gè)”孤獨(dú)癥患者，而每個(gè)孤獨(dú)癥患者情況都各自不同，有人存在消化系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、感覺(jué)系統(tǒng)等方面的問(wèn)題，有人表現(xiàn)為痛覺(jué)遲鈍、對(duì)某些聲音或圖像特別恐懼或喜好；有人有便秘、尿頻或小便失控、消化不良和營(yíng)養(yǎng)偏差、皮膚易生濕疹、易感冒、睡眠障礙等問(wèn)題；還有人多動(dòng)、注意力分散、愛(ài)發(fā)脾氣、攻擊、自傷等。

4.阿斯伯格綜合征VS高功能型孤獨(dú)癥

阿斯伯格綜合征（AS）被認(rèn)為是孤獨(dú)癥譜系的一部分。阿斯伯格綜合征與高功能孤獨(dú)癥唯一的區(qū)別是：阿斯伯格綜合征患者語(yǔ)言正常發(fā)育，高功能孤獨(dú)癥患者則有語(yǔ)言發(fā)育遲緩的問(wèn)題。阿斯伯格綜合征患者一般非常聰明，并且語(yǔ)言能力很好，但是存在非常顯著的社交能力低下。

5.至今未解的成因

到目前為止，其病因尚不明確，多數(shù)學(xué)者認(rèn)為，孤獨(dú)癥很可能存在著根本的遺傳原因或遺傳缺陷，并有許多不同的遺傳機(jī)制和遺傳基因，而不是由一個(gè)或少數(shù)幾個(gè)主要基因和環(huán)境因素引起的?？赡艿囊蛩赜校哼z傳學(xué)因素、免疫因素、生化因素、孕產(chǎn)期因素等，造成了特定腦結(jié)構(gòu)或腦功能的損傷所致。至于損傷的具體部位、機(jī)制如何，仍待進(jìn)一步研究。

6.療法很多，但是無(wú)法“根治”

孤獨(dú)癥的診斷通常是伴隨終身的。到目前為止，醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有治愈孤獨(dú)癥的辦法。即使孤獨(dú)癥患者學(xué)會(huì)了一些技能，他們?nèi)匀挥泄陋?dú)癥，也就是說(shuō)，他們的想法和感知仍然與眾不同。目前有各種各樣針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的療法。這些療法可能是生物醫(yī)學(xué)的，感官的，行為的，發(fā)育的，或者是基于藝術(shù)的方式。有的療法對(duì)某些孩子有效，而對(duì)另一些孩子就無(wú)效，這完全取決于孩子的具體情況。

7.認(rèn)識(shí)他們的強(qiáng)項(xiàng)和能力

孤獨(dú)癥患者看上去仿佛一無(wú)是處，但是幾乎所有的孤獨(dú)癥患者都有不少優(yōu)點(diǎn)。孤獨(dú)癥患者是一些最直率、最少評(píng)判他人、最專心致志的人，他們還是某些職業(yè)的理想人選。

8.孤獨(dú)癥孩子與正常孩子有什么不同？

患有孤獨(dú)癥的兒童由于大腦出現(xiàn)了問(wèn)題，他們的思維和行動(dòng)都會(huì)與正常孩子有所不同，因此他們可能不善于交流、缺乏學(xué)習(xí)能力、難以融入小朋友的玩耍圈子。但是，他們也與普通的孩子有著相似的地方，他們?cè)诤芏喾矫嬗兄约旱奶厥獠拍?，也同樣有著?lái)自家庭的溫暖和關(guān)愛(ài)，他們可能與你一樣有著共同的愛(ài)好，比如游泳、看視頻或者騎馬……我們所說(shuō)的話以及我們的面部表情含義，對(duì)孤獨(dú)癥的兒童來(lái)說(shuō)確實(shí)難以理解，但是，這并不意味著你就應(yīng)該放棄和他們的交流。有時(shí)候，給他們一張圖片或者一個(gè)實(shí)物，都有助于他們理解你的意思。例如，如果你在談?wù)摪羟虻臅r(shí)候指著棒球卡片的話， 他就會(huì)明白你的意思。一些孤獨(dú)癥兒童看問(wèn)題、聽(tīng)聲音、感受事物的方式還是與普通孩子有很大的不同，例如，下課鈴聲或游行隊(duì)伍的喧鬧聲都有可能傷害到他們的聽(tīng)力。而另一方面，那些讓我們擔(dān)心的事情，比如蜜蜂叮蜇，卻并不會(huì)給他們帶去傷害。

9.孤獨(dú)癥家庭需要全社會(huì)的幫助和支持

對(duì)父母來(lái)說(shuō)，孩子即使是“高功能”孤獨(dú)癥也是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。如果是“低功能”孤獨(dú)癥，則有可能使整個(gè)家庭陷入危機(jī)。這些家庭可能正在承受著巨大的壓力，他們需要朋友、親戚以及相關(guān)服務(wù)提供者乃至整個(gè)社會(huì)不帶評(píng)判眼光的所有可能的協(xié)助，哪怕是在公共場(chǎng)合制造寬容、理解、有愛(ài)的氛圍，也是一種對(duì)孤獨(dú)癥家庭的支持，而并非不問(wèn)青紅皂白的批評(píng)或獵奇圍觀。

10.孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)有以下異常表現(xiàn)：

不善言語(yǔ)，經(jīng)常發(fā)出奇怪的聲音，甚至默默不語(yǔ)；

拍手、旋轉(zhuǎn)或者大笑；

行為異常；

有時(shí)會(huì)很活躍，有時(shí)會(huì)很沉默，喜歡獨(dú)來(lái)獨(dú)往；

不會(huì)直視其他人；

反復(fù)做或者說(shuō)同一件事。

11.孤獨(dú)癥兒童是否會(huì)感到沮喪？

與所有人一樣，孤獨(dú)癥兒童也會(huì)沮喪，也會(huì)發(fā)脾氣，只是通常很少告訴我們緣由。他們主要是通過(guò)行動(dòng)而不是語(yǔ)言來(lái)表達(dá)自己的感受。當(dāng)他們難過(guò)、疑惑或者厭煩的時(shí)候，可能會(huì)制造出各種噪音或在原地打轉(zhuǎn)；當(dāng)他們激動(dòng)或者高興的時(shí)候，他們就會(huì)拍手、蹦蹦跳跳，或者跑圈。許多孤獨(dú)癥兒童在周邊環(huán)境或者原定計(jì)劃出現(xiàn)改變的時(shí)候會(huì)變得難過(guò)，因?yàn)樗麄儗?duì)新的事物有抵觸或者恐懼感。他們可能會(huì)大哭、捂著耳朵，或者亂跑。由于孤獨(dú)癥兒童難以理解或者處理身邊的事物，他們很難控制自己的行為。

12.怎樣和孤獨(dú)癥孩子一起上學(xué)？

如今，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童去普通的學(xué)校上學(xué)，并與同學(xué)、朋友、鄰居參加各種各樣的課外活動(dòng)。你可能在自己的班級(jí)見(jiàn)過(guò)專門為孤獨(dú)癥兒童安排的活動(dòng)節(jié)目。他/她可能有自己專門的座位，或者使用圖片與你和老師溝通交流。有一些孩子甚至帶有可以“說(shuō)話”的電腦。友好的同學(xué)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)是最大的幫助。

13.如何才能成為孤獨(dú)癥患者的朋友？

當(dāng)你成為了孤獨(dú)癥患者的朋友時(shí)，你們可以從雙方身上學(xué)到很多東西。下面是一些有助于你成為孤獨(dú)癥患者朋友的方法：

接受他們的不同

為他們排憂解難

與他們交談要用簡(jiǎn)單明了的語(yǔ)句

用圖片或者把自己的意思寫下來(lái)，以便于他們理解

參加他們認(rèn)為有趣的活動(dòng)

對(duì)他們要耐心，理解他們并不意味著讓你自己厭煩

邀請(qǐng)他們與你一同玩耍

無(wú)論何時(shí)盡可能挨著他們坐，以便在他們需要你的時(shí)候給予幫助

通過(guò)講述他們的故事幫助其他兒童了解孤獨(dú)癥

如果您的孩子在兩歲左右行為與普通孩子差異較大，如語(yǔ)言遲緩、不能與人直視、對(duì)物比對(duì)人更有興趣……請(qǐng)掃描二維碼后登陸網(wǎng)頁(yè)為孩子進(jìn)行孤獨(dú)癥自檢。請(qǐng)記住，早發(fā)現(xiàn)、早診斷，能為孩子贏來(lái)更多寶貴的治療時(shí)間。

…我們所說(shuō)的話以及我們的面部表情含義，對(duì)孤獨(dú)癥的兒童來(lái)說(shuō)確實(shí)難以理解，但是，這并不意味著你就應(yīng)該放棄和他們的交流。有時(shí)候，給他們一張圖片或者一個(gè)實(shí)物，都有助于他們理解你的意思。例如，如果你在談?wù)摪羟虻臅r(shí)候指著棒球卡片的話， 他就會(huì)明白你的意思。一些孤獨(dú)癥兒童看問(wèn)題、聽(tīng)聲音、感受事物的方式還是與普通孩子有很大的不同，例如，下課鈴聲或游行隊(duì)伍的喧鬧聲都有可能傷害到他們的聽(tīng)力。而另一方面，那些讓我們擔(dān)心的事情，比如蜜蜂叮蜇，卻并不會(huì)給他們帶去傷害。

9.孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)有以下異常表現(xiàn)：

不善言語(yǔ)，經(jīng)常發(fā)出奇怪的聲音，甚至默默不語(yǔ)；

拍手、旋轉(zhuǎn)或者大笑；

行為異常；

有時(shí)會(huì)很活躍，有時(shí)會(huì)很沉默，喜歡獨(dú)來(lái)獨(dú)往；

不會(huì)直視其他人；

反復(fù)做或者說(shuō)同一件事。

10.怎樣和孤獨(dú)癥孩子一起上學(xué)？

如今，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童去普通的學(xué)校上學(xué)，并與同學(xué)、朋友、鄰居參加各種各樣的課外活動(dòng)。你可能在自己的班級(jí)見(jiàn)過(guò)專門為孤獨(dú)癥兒童安排的活動(dòng)節(jié)目。他/她可能有自己專門的座位，或者使用圖片與你和老師溝通交流。有一些孩子甚至帶有可以“說(shuō)話”的電腦。友好的同學(xué)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)是最大的幫助。

11.如何才能成為孤獨(dú)癥患者的朋友？

當(dāng)你成為了孤獨(dú)癥患者的朋友時(shí)，你們可以從雙方身上學(xué)到很多東西。下面是一些有助于你成為孤獨(dú)癥患者朋友的方法：

接受他們的不同

為他們排憂解難

與他們交談要用簡(jiǎn)單明了的語(yǔ)句

用圖片或者把自己的意思寫下來(lái)，以便于他們理解

參加他們認(rèn)為有趣的活動(dòng)

對(duì)他們要耐心，理解他們并不意味著讓你自己厭煩

邀請(qǐng)他們與你一同玩耍

無(wú)論何時(shí)盡可能挨著他們坐，以便在他們需要你的時(shí)候給予幫助

通過(guò)講述他們的故事幫助其他兒童了解孤獨(dú)癥

孤獨(dú)癥早期干預(yù)方式名詞解釋

ABA 應(yīng)用行為分析法（Applied Behavior Analyses）。 1962年，美國(guó)的洛瓦斯（Lovaas）教授開(kāi)始使用ABA對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行早期訓(xùn)練。研究證明，采用ABA方法進(jìn)行早期干預(yù)訓(xùn)練，可有效地改善患兒癥狀，提高其社會(huì)能力，為其學(xué)習(xí)能力和智力潛力的良性發(fā)展奠定基礎(chǔ)。盡管ABA也受到爭(zhēng)議，但至今仍被大多數(shù)孤獨(dú)癥專業(yè)人員包括家長(zhǎng)認(rèn)可。

TEACCH 美國(guó)史考布勒教授等人自1966年起發(fā)展出“孤獨(dú)癥及有相關(guān)溝通障礙兒童的治療與教育計(jì)劃”（TEACCH ）。該計(jì)劃是通過(guò)家長(zhǎng)的參與和社區(qū)的配合，把結(jié)構(gòu)化學(xué)習(xí)由課題擴(kuò)展到家庭及社會(huì)。為了給孤獨(dú)癥兒童制定TEACCH的個(gè)別化教育計(jì)劃，患兒必須先接受測(cè)驗(yàn)與評(píng)估。這種結(jié)構(gòu)化教學(xué)的設(shè)計(jì)是利用兒童的優(yōu)勢(shì)，彌補(bǔ)其本身欠缺之處。

DIR “地板時(shí)光”療法 （DIR ），是一種系統(tǒng)的、以發(fā)展為取向、以家庭環(huán)境和人際互動(dòng)為主的孤獨(dú)癥干預(yù)和治療模式。創(chuàng)始人是著名的兒童精神病學(xué)家士丹利·格林斯潘?！皻w納其要點(diǎn)，就是在家庭環(huán)境中，父母和兒童通過(guò)共同參與的創(chuàng)造性活動(dòng)，以兒童獨(dú)特的知覺(jué)和興趣作為引導(dǎo)，促進(jìn)兒童情感體驗(yàn)的形成，提高兒童象征性的表達(dá)能力，促進(jìn)兒童人際關(guān)系和智慧的發(fā)展。

RDI 人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)療法（RDI）是近年來(lái)由美國(guó)臨床心理學(xué)家Steven Gutstein博士針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的核心缺陷提出的訓(xùn)練方法。該方法著眼于孤獨(dú)癥兒童人際交往和適應(yīng)能力的發(fā)展，強(qiáng)調(diào)父母的“引導(dǎo)式參與”，在評(píng)估兒童當(dāng)前發(fā)展水平的基礎(chǔ)上，采用系統(tǒng)的方法，循序漸進(jìn)地觸發(fā)孤獨(dú)癥兒童產(chǎn)生運(yùn)用社會(huì)性技能的動(dòng)機(jī)，進(jìn)而使其學(xué)到的技能在不同的情境中遷移，最終讓患兒發(fā)展出與他人分享經(jīng)驗(yàn)、享受交往樂(lè)趣及建立長(zhǎng)久友誼關(guān)系的能力。