“孤獨癥患兒有自己的獨特想法，和他們交流需要一套專門的方法。這就好像我們常人使用的是微軟系統(tǒng)，而孤獨癥患者使用的是蘋果系統(tǒng)，治療者的任務就是要找到系統(tǒng)間的轉換器?！薄慀檪?北京人幼教育中心主任 畢業(yè)于臺灣中正大學心理學系

治療者的任務

去年，美國的研究發(fā)現(xiàn)，每88個人中就有一個孤獨癥患者，和之前的150∶1有了明顯增長。那是不是孤獨癥患者人數(shù)增加了？并非如此，這是因為醫(yī)學、教育學愈來愈發(fā)達，對人的關注程度愈來愈精細所致。以前也有不少孤獨癥患者，只是人們不知道，現(xiàn)在有條件、有能力診斷出來了。

孤獨癥患者的個體差異很大，程度大不相同，有的輕，有的重，有的人無法用語言，但可以用書面文字和人交流；有的人有自己獨特的語言；有的認識自己的家人，雖然不能清楚地叫出爸爸媽媽來，但見到家人異常興奮開心，有的人則用觸摸的方式去感知世界。

同孤獨癥兒童長期接觸就會發(fā)現(xiàn)，他們有自己的獨特想法，和他們交流需要一套專門的方法。這就好像我們常人使用的是微軟系統(tǒng)，而孤獨癥患者則使用蘋果系統(tǒng)，治療者的任務就是要找到系統(tǒng)間的轉換器。比如，有的孤獨癥患者雖然和常人進行語言交流有困難，但經(jīng)過訓練后，他們可以用打字的方式來和常人進行交流。很多孤獨癥患者經(jīng)過訓練后，和別人交流得很好，有的甚至成了詩人、作家。有的孤獨癥患者因為對某一領域特別關注，還成了特殊人才，甚至還成了特教博士；有的成了動物學博士、歷史學家，還有人說愛因斯坦也曾經(jīng)是孤獨癥患者。

現(xiàn)在的康復治療已經(jīng)愈來愈先進，有許多孩子在剛發(fā)現(xiàn)時只能得三四十分，經(jīng)過一段康復訓練后，能得到八九十分，而且不會遺留智力缺陷。但目前對于康復的定義很難界定，研究上依然指出孤獨癥是終生障礙。我們期待的是及早發(fā)現(xiàn)，及早進行康復教育，這樣效果才好。已經(jīng)有越來越多的孩子能夠融入到社會，回歸到一般的教學環(huán)境中，不再讓人看出來有什么與眾不同之處。

PCI，寓教于樂的“系統(tǒng)轉換器”

“人幼”所主張的“PCI”是一種新的康復教育方法，“PCI”是臺北教育大學特殊教育學系楊宗仁副教授開創(chuàng)的一種新的康復教育方法，指play and culture intervention——游戲與文化介入，以游戲的方式介入，并重視文化學習能力。用游戲的方法介入有很多好處，尤其能夠讓孩子在快快樂樂的環(huán)境中學習，也能夠融入到日常生活之中，孩子能夠展現(xiàn)很多主動性的能力，這恰好是孤獨癥孩子最核心的問題。“人幼”目前主要以PCI的理論為基礎，結合TEACCH結構化教學法，RDI人際關系發(fā)展學派，DIR地板時光模式，ABA應用行為分析學派等國內外知名的教育理論，適用于學前到學齡的孩子。

給你講一個故事，有一次，全家到飯館吃飯，還未坐定，淘氣的弟弟就把桌上的碗盤打碎了，哥哥神色慌張地跑去向服務員解釋說：“這不是我干的，是我弟弟，我覺得很不好意思，是我沒教育好弟弟?！蹦隳芟胂筮@是一個發(fā)生在孤獨癥孩子身上的故事嗎？故事的主角就是哥哥小樂，他今年8歲，3年前，他還總是沉溺在自己狹隘的特定興趣之中，只愿意說自己感興趣的話，很難與其他小朋友開展正常的社交互動。因為特有的社交障礙，他從小就與弟弟產生很多摩擦，給照料他們生活的媽媽帶來了很多困擾。他在幼兒園課堂中也很難專注上課的內容，獨自在教室后方轉圈，嬉笑，離座。我們與小樂初次見面時，他只顧著玩自己喜歡的火箭游戲，把積木拼板都做成火箭，模仿火箭發(fā)射的各種過程，并且一直自言自語，很少與人有主動的目光接觸，能維持的注意力也很短暫。

根據(jù)PCI的理論基礎，我們認為小樂當時在社會定向能力方面缺乏，造成了這些問題的表現(xiàn)。通過大量一對一的游戲及互動訓練，提高了小樂與人互動的樂趣與積極性，加上幼兒園班級老師在融合教育上的合作與溝通，密切關注小樂的課程表現(xiàn)及行為記錄，在班級中制造機會，讓小樂能夠多與同學互動交往，一點一滴學習互動的技巧?，F(xiàn)在小樂已經(jīng)能夠獨立在小學就讀，也不需要任何形式的陪讀或協(xié)助，在家也能夠跟弟弟有很多很好的互動。

好孩子多起來，未來才有希望

在歐美、日本，包括中國臺灣，都有一套完善的孤獨癥早期通報系統(tǒng)。一個孤獨癥的孩子后面是一個專業(yè)的康復訓練團隊，先有醫(yī)療人員做出診斷，語言醫(yī)療師、特教老師、職能醫(yī)療師等等都會跟上，然后搭配家長訓練。這一系列的專業(yè)人員都需要經(jīng)過相關考試及職業(yè)訓練，才能夠具備專業(yè)人員的資格，并且每年還規(guī)定嚴格的在職進修。

而在中國內地，這些還不夠完善，沒有相關通報系統(tǒng)和數(shù)據(jù)統(tǒng)計，醫(yī)生和特教教師人數(shù)也太少，對于孤獨癥的宣傳教育也還不夠。家長需要對孩子負完全的責任，家長心理壓力非常大。

好在現(xiàn)在內地已經(jīng)有了很多與孤獨癥相關的NGO組織，也有很多志愿者在照顧孤獨癥兒童，這樣會使愈來愈多的人了解、接納孤獨癥患者。這也不停推動著孤獨癥兒童的家長的自學風氣，對孩子的康復有很大作用。

我們希望能將孤獨癥變成非孤獨癥，讓孩子真正享受到人際關系互動的樂趣。這是個百年樹人的工作，只有“好”孩子多起來，世界的未來才有希望。