“明年春節(jié)后,中國將在全國鋪開器官捐獻(xiàn)分配和共享系統(tǒng)?!?012年11月底,衛(wèi)生部副部長黃潔夫在廣州透露這一消息,并指出人體器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)自啟動(dòng)以來成果明顯,預(yù)計(jì)中國人體器官移植將在一至兩年內(nèi)取消對(duì)死刑犯器官捐獻(xiàn)的依賴。
外界將這一消息解讀為中國器官捐獻(xiàn)和移植事業(yè)即將進(jìn)入轉(zhuǎn)折點(diǎn)。據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)告,中國人體器官移植總量目前已居世界第二位,僅次于美國,與此同時(shí),中國每年約有150萬人需要器官移植,但每年僅有1萬人能夠接受移植手術(shù)。
為緩解差距巨大的供需比,中國過去長期依賴死刑犯器官捐獻(xiàn)。隨著中國各項(xiàng)建設(shè)的推進(jìn),建立公民器官捐獻(xiàn)體系成為必然選擇。
2012年兩會(huì)上,黃潔夫曾表示,器官緊缺是中國器官移植發(fā)展的瓶頸,由于缺乏公民自愿捐獻(xiàn),死囚器官成了器官移植的主要來源。在衛(wèi)生部和紅十字會(huì)組織下,中國即將建立器官移植應(yīng)對(duì)系統(tǒng)。
為了在國家層面建立公民自愿捐獻(xiàn)器官的正規(guī)渠道,自2010年3月以來,中國已陸續(xù)在20多個(gè)城市試點(diǎn)人體器官捐獻(xiàn)。經(jīng)過兩年多的嘗試,這些試點(diǎn)城市摸索出了怎樣的經(jīng)驗(yàn)?中國即將建成的器官捐獻(xiàn)體系還面臨哪些障礙?作為器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)過程中基層的工作人員,每一個(gè)試點(diǎn)城市的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員,無疑有著最深刻的體會(huì)。
“零捐獻(xiàn)”這一年
劉文華是南京市紅十字會(huì)賑濟(jì)救護(hù)部部長助理,從2010年3月開始,他有了一個(gè)新身份:器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。南京是全國第一批人體器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)城市,上述新“工種”應(yīng)需而生。
作為最初接觸到潛在捐獻(xiàn)者的工作人員,協(xié)調(diào)員的設(shè)置被視為建立器官捐獻(xiàn)體系的關(guān)鍵一環(huán)。而在啟動(dòng)試點(diǎn)后的一年半時(shí)間里,南京沒有實(shí)現(xiàn)一例自愿捐獻(xiàn),其他試點(diǎn)的城市也陷入了類似困境。
回想“零捐獻(xiàn)”的壓力,劉文華告訴本刊記者自己從未喪失信心。作為南京市當(dāng)時(shí)唯一的專職協(xié)調(diào)員,他對(duì)試點(diǎn)器官捐獻(xiàn)的艱辛估計(jì)充分。在“零”記錄的日子里,他實(shí)際參與協(xié)調(diào)了20多例,最后都以失敗告終。他分析發(fā)現(xiàn),捐獻(xiàn)未果的主要原因是潛在捐獻(xiàn)者直系親屬和其他近親屬的傳統(tǒng)觀念,“因這一原因失敗的案例占80%”。
劉文華對(duì)本刊記者回憶了一個(gè)令他印象深刻的案例。在試點(diǎn)初期,有一名35歲的女性突發(fā)腦溢血導(dǎo)致腦干功能喪失,上了呼吸機(jī),醫(yī)院的兼職協(xié)調(diào)員把相關(guān)信息告訴了她丈夫,后者與劉文華見了面,了解了具體捐獻(xiàn)程序,基本同意妻子去世后器官用于捐獻(xiàn)。但死者的父母堅(jiān)決不同意,認(rèn)為女兒生前受了苦,一定要完整地回老家辦個(gè)風(fēng)光的葬禮。劉文華最終沒有做通工作。
死者親屬擔(dān)心輿論壓力以及死后火化時(shí)器官要完整等社會(huì)倫理習(xí)俗,始終影響著器官捐獻(xiàn)。“另一個(gè)案例是死者的妻子等直系親屬全部同意,但死者的舅舅不同意。從法律規(guī)定來說,舅舅無權(quán)干涉。但是,這位舅舅是家里說了算的,還給死者的妻子撂下狠話,‘你膽敢在醫(yī)院辦捐獻(xiàn),別怪我不客氣’。”
當(dāng)下的器官捐獻(xiàn)原則要求必須征得家屬同意。劉文華說,有幾次死者的器官適合捐獻(xiàn),卻找不到家屬,比如死亡的流浪漢,即使器官條件再好,如果聯(lián)系不上家屬,也只有放棄捐獻(xiàn)。
還有一例沒實(shí)現(xiàn)是因?yàn)槟臣裔t(yī)院和潛在捐獻(xiàn)者家屬間有私下承諾,表示要在捐獻(xiàn)后進(jìn)行經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。劉文華得知此事,堅(jiān)決中止了該案例的協(xié)調(diào)。他告訴本刊記者,這種私下承諾,說明在協(xié)調(diào)員去醫(yī)院協(xié)調(diào)前,醫(yī)院的前期溝通沒有規(guī)范化,一旦醫(yī)院和家屬之間有不規(guī)范的承諾,就會(huì)對(duì)實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)造成很大的風(fēng)險(xiǎn)。
實(shí)際操作中,有償捐獻(xiàn)的想法總會(huì)不時(shí)出現(xiàn)在協(xié)調(diào)過程中。劉文華說,雖然強(qiáng)調(diào)的原則是“自愿”、“無償”,但一些死者的家屬還是會(huì)提出相當(dāng)高的物質(zhì)補(bǔ)償要求,超出紅會(huì)的實(shí)現(xiàn)能力。
“勸捐”的誤解
2011年7月1日,劉文華終于在南京鼓樓醫(yī)院“見證”(此為器官捐獻(xiàn)工作官方用詞)了試點(diǎn)以來南京首例器官捐獻(xiàn)者的捐獻(xiàn)全過程。這一次,是捐獻(xiàn)者的兒子林濤主動(dòng)與他溝通,替父親林彬填寫了《人體器官捐獻(xiàn)登記表》,同時(shí)林濤自己也填寫了《人體器官捐獻(xiàn)志愿書》。
除了林彬父子自身對(duì)器官捐獻(xiàn)理念的認(rèn)可,林彬的直系親屬較少也使得協(xié)調(diào)工作相對(duì)單純。劉文華坦言,從林彬?qū)崿F(xiàn)捐獻(xiàn)到現(xiàn)在,由他成功協(xié)調(diào)實(shí)現(xiàn)的11例捐獻(xiàn)案例中,多數(shù)情況都是捐獻(xiàn)者的直系親屬比較少。
“器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員最重要的就是做‘人’的工作,了解潛在捐獻(xiàn)者家屬的心理以及家庭結(jié)構(gòu),幫著解決觀念問題?!睂?duì)劉文華來說,每協(xié)調(diào)一例,就要了解一部家庭史,包括潛在捐獻(xiàn)者與配偶的關(guān)系,與孩子的關(guān)系,與兄弟姐妹的關(guān)系?!耙?yàn)榉梢?guī)定得很清楚:配偶、父母和成年子女均要以書面形式表示同意才能實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)?!?br/> “比如捐獻(xiàn)前說是已經(jīng)離婚了,但有些農(nóng)村居民是實(shí)際分居而沒有領(lǐng)離婚證,如果后來妻子跑來說‘你把我丈夫的遺體捐了,沒征得我同意’,那我就違法了?!眲⑽娜A說。
試點(diǎn)以來,有些媒體把協(xié)調(diào)員稱作“勸捐員”,劉文華對(duì)這一稱呼十分反感。“一聽到就覺得毛骨悚然”?!皠瘢f明有利益驅(qū)動(dòng)在里面,但事實(shí)上,我只是告訴他現(xiàn)在有器官捐獻(xiàn)這么一條道路可以選擇,選擇與否完全在于家屬的態(tài)度。一旦選擇,協(xié)調(diào)員協(xié)助著往下走,不選了,協(xié)調(diào)員便退出。我并不‘勸’,只是負(fù)責(zé)傳遞信息?!眲⑽娜A要求本刊記者強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。
“勸捐”的誤解尚未消除,讓劉文華更頭疼的是幾乎每天會(huì)接到要求出賣器官的電話?!皢栁乙鞴賳?,價(jià)格多少等等,說家里經(jīng)濟(jì)困難,想捐一個(gè)腎?!眲⑽娜A總是答復(fù):“自愿、無償、死后捐獻(xiàn)是紅會(huì)的原則,活體捐獻(xiàn)肯定不接受,而且這樣做是違法的,也影響健康?!奔词谷绱?,有些人依然窮追不舍,“說反正有兩個(gè)腎,可以賣一個(gè)”。
“全程見證”考驗(yàn)協(xié)調(diào)員專業(yè)性
盡管劉文華將器捐協(xié)調(diào)員定位成信息傳遞員,在操作中卻遠(yuǎn)不止信息傳遞這么簡(jiǎn)單。一旦捐獻(xiàn)者家屬與紅十字會(huì)簽訂了捐獻(xiàn)協(xié)議,協(xié)調(diào)員就要代表捐獻(xiàn)者的家屬走過器官捐獻(xiàn)的整個(gè)過程:進(jìn)入手術(shù)室后,專職協(xié)調(diào)員首先表明,他將見證器官捐獻(xiàn)整個(gè)過程,并要求醫(yī)生以人道的方式獲取捐獻(xiàn)者的器官。隨后開始對(duì)整個(gè)醫(yī)療過程進(jìn)行組織安排,主要是指技術(shù)上的程序。
“按理說,協(xié)調(diào)員不應(yīng)該來組織這個(gè)過程,怎樣獲取人體組織在醫(yī)學(xué)上本來就有明確程序,但是相關(guān)醫(yī)務(wù)人員第一次常常并不知曉如何操作。這就牽涉到另一個(gè)問題,我國醫(yī)院主管部門對(duì)于怎樣獲取人體組織缺乏必要的專門培訓(xùn),醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員甚至?xí)讷@取組織的過程中向我問及醫(yī)療上的問題?!眲⑽娜A說。
作為全程“見證”者,協(xié)調(diào)員對(duì)于捐獻(xiàn)后的器官如何分配還被賦予了建議權(quán)?!氨热?,市里的某家醫(yī)院確定可以實(shí)現(xiàn)一個(gè)肝兩個(gè)腎的捐獻(xiàn),首先就會(huì)向省一級(jí)的人體器官捐獻(xiàn)辦公室上報(bào),同時(shí)報(bào)給省衛(wèi)生廳,省衛(wèi)生廳根據(jù)綜合考慮,決定將腎臟給某一家醫(yī)院,同時(shí)詢問紅會(huì)的意見:肝臟給另一家可否?這時(shí),協(xié)調(diào)員可以提出建議?!眲⑽娜A解釋。
一般原則是“就近”,器官在A醫(yī)院獲取,就在A醫(yī)院移植,如果A醫(yī)院消化不了,還是本著“就近”原則,在附近醫(yī)院中選擇對(duì)器官捐獻(xiàn)比較積極的醫(yī)院?!皡f(xié)調(diào)員的建議權(quán)在器官分配過程中有實(shí)際作用,目前器官分配的方式還是有‘商量著辦’的感覺?!眲⑽娜A說,“當(dāng)然,實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)后所有器官的分配去向都已存檔,都要經(jīng)得起推敲。而且隨著全國統(tǒng)一的器官分配系統(tǒng)正式出臺(tái),靠人治、靠商量的狀況會(huì)發(fā)生變化。”
2012年9月21日,衛(wèi)生部和中國紅十字會(huì)明確,今后進(jìn)行器官捐獻(xiàn)必須有專職協(xié)調(diào)員見證,這對(duì)協(xié)調(diào)員的專業(yè)性提出了挑戰(zhàn),除了上述涉及的“獲取”、“分配”等關(guān)鍵環(huán)節(jié),協(xié)調(diào)員不僅要具備醫(yī)療知識(shí),還要熟悉相關(guān)法律知識(shí)。
“比如捐獻(xiàn)者死于交通事故,交通事故涉及交通法以及交通事故責(zé)任認(rèn)定等問題。家屬總擔(dān)心器官捐獻(xiàn)后會(huì)否影響到交通事故責(zé)任認(rèn)定,協(xié)調(diào)員要做到確保器官捐獻(xiàn)絕不會(huì)影響交通事故認(rèn)定,這也是一大原則?!眲⑽娜A表示。
他說,對(duì)于協(xié)調(diào)員的“專業(yè)性”,在很多關(guān)鍵問題上,國內(nèi)目前還沒有完整的共識(shí)?!霸圏c(diǎn)初期協(xié)調(diào)員沒有系統(tǒng)化的培訓(xùn)藍(lán)本,都是一邊做一邊整理出來的經(jīng)驗(yàn)。”直到2012年3月召開全國深化器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)會(huì)議,才將協(xié)調(diào)員的工作包括器捐的流程等以國家文件形式正式規(guī)范起來?!耙郧笆歉鞯孛^過河,現(xiàn)在更具可操作性了?!?br/> 部門協(xié)作問題待解
目前,各試點(diǎn)地區(qū)的專職協(xié)調(diào)員人數(shù)一般僅為數(shù)名。在江蘇省內(nèi),除劉文華外還有4名專職協(xié)調(diào)員。而這個(gè)數(shù)字并不代表少,即使在器官捐獻(xiàn)工作領(lǐng)先的香港,也只有7名專職協(xié)調(diào)員。
國內(nèi)的專職協(xié)調(diào)員往往還兼有紅十字會(huì)等機(jī)構(gòu)的正式職務(wù),劉文華所負(fù)責(zé)的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)工作任務(wù)量占到他在紅會(huì)工作總量的五分之一。那么覆蓋甚廣的潛在捐獻(xiàn)者信息,由誰來收集和提供呢?其實(shí)主要依賴醫(yī)院的兼職協(xié)調(diào)員,主要是重癥監(jiān)護(hù)室ICU的主任、副主任、護(hù)士長。
“一線的醫(yī)院工作人員作為兼職協(xié)調(diào)人員發(fā)現(xiàn)潛在捐獻(xiàn)者,需要在第一時(shí)間通知專職協(xié)調(diào)員,時(shí)機(jī)把握很關(guān)鍵。”劉文華說,有一例潛在捐獻(xiàn)者,在某醫(yī)院ICU待了一周以上,用了大量的升壓藥,肝腎功能已被大范圍破壞,這時(shí)醫(yī)院才通知?jiǎng)⑽娜A說家屬支持器官捐獻(xiàn),遺憾的是病人器官已經(jīng)不能使用。
劉文華對(duì)目前的信息工作并不滿意,“每周在醫(yī)院去世的人中,符合器官捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)的潛在人士肯定有,可是信息交流不暢通。眼下部門之間的步調(diào)并不一致,我們得挨個(gè)尋找潛在捐獻(xiàn)者的信息,除非醫(yī)院有移植資質(zhì),才會(huì)在捐獻(xiàn)上表現(xiàn)積極?!?br/> 醫(yī)院方面與隸屬紅十字會(huì)的專職協(xié)調(diào)員在器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)過程中配合還不到位,信息對(duì)接不夠順暢。劉文華在與其他試點(diǎn)城市協(xié)調(diào)員交流中發(fā)現(xiàn),這幾乎是共同面臨的難題。難題背后則是要建立起完整順暢的器官捐獻(xiàn)運(yùn)作機(jī)制。
人體器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)之初是由衛(wèi)生部委托中國紅十字總會(huì)承辦。這種委托執(zhí)行,在劉文華看來,造成一種尷尬情形:在器官捐獻(xiàn)體系中,紅十字會(huì)原本只是作為第三方見證,現(xiàn)在各地紅會(huì)對(duì)器官捐獻(xiàn)事業(yè)介入程度較深,后勁則顯得不足?!爱吘怪皇俏校龅揭欢ǔ潭?,不再受委托了怎么辦?”劉文華說。
“醫(yī)院歸衛(wèi)生主管部門管,紅會(huì)沒有辦法介入醫(yī)療管理,因此主動(dòng)權(quán)和決定權(quán)在衛(wèi)生部門?!眲⑽娜A說,器官捐獻(xiàn)需要完全依靠衛(wèi)生部門的資源,潛在捐獻(xiàn)者在醫(yī)院,器官移植在醫(yī)院,只有衛(wèi)生主管部門在醫(yī)療行為的過程中把器官捐獻(xiàn)的信息傳達(dá)和交換作為日常工作內(nèi)容,器官捐獻(xiàn)才能長遠(yuǎn)發(fā)展。
除了與醫(yī)院之間的協(xié)調(diào),協(xié)調(diào)捐獻(xiàn)工作還會(huì)同時(shí)涉及公安、交通、司法、民政等職能部門,因?yàn)樵谄鞴倬璜I(xiàn)的操作上還沒有建立起有效的聯(lián)動(dòng)機(jī)制,很多時(shí)候需要依賴個(gè)人的人脈資源和積極性去做。
“現(xiàn)在只要碰到因交通事故而形成的捐獻(xiàn)者,我就只能打110告訴警方,醫(yī)院里有一個(gè)交通事故的傷者已經(jīng)判斷中樞神經(jīng)系統(tǒng)不可逆死亡,上了呼吸機(jī),家屬主動(dòng)提出捐獻(xiàn)器官,請(qǐng)交警和法醫(yī)立即到現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行交通事故責(zé)任認(rèn)定。”劉文華坦言,協(xié)調(diào)員的個(gè)人活動(dòng)能力比較有限,深圳一位協(xié)調(diào)員曾經(jīng)花費(fèi)一個(gè)月時(shí)間才協(xié)調(diào)完相關(guān)部門、辦好手續(xù),而捐獻(xiàn)者的遺體也停放了將近一個(gè)月。
值得期待的是,一些地區(qū)在器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)上的部門聯(lián)動(dòng)機(jī)制已開始完善。目前,杭州已經(jīng)在交通事故中給“器官捐獻(xiàn)”開辟綠色通道,民政局免除“捐獻(xiàn)器官者”喪葬費(fèi),財(cái)政上也給予相關(guān)撥款。據(jù)悉,杭州的模式有望在全國推開。
當(dāng)著本刊記者的面,劉文華在辦公室接待了一名青年學(xué)生,幫著他填寫了《人體器官捐獻(xiàn)志愿書》,表情冷靜認(rèn)真。他說,器官捐獻(xiàn)不僅是醫(yī)療事業(yè),也是一項(xiàng)社會(huì)事業(yè)?!斑@涉及誠信,曾經(jīng)有死者的家屬懷疑地問,器官為什么要交給你們,交給你們以后怎么處理?我想,器官捐獻(xiàn)體系的起步,還要從一點(diǎn)點(diǎn)地建立信任開始