我所在的貝絲以色列女執(zhí)事醫(yī)療中心(Beth Israel Deaconess Medical Center),其新生兒重癥監(jiān)護病房(NICU)的入口處兩旁都貼滿了孩子們的照片,這些孩子曾經都是早產兒。
比如比正常嬰兒提早十六周、在二十四周就出生的耶利米,剛降臨人世時體重僅為623克。在照片上,坐在一架鋼琴上的他已經長成了一位健壯少年。
旁邊是卡羅琳的照片,她是個十歲的金發(fā)小美女,身穿藍色制服,手里握著一根曲棍球棒。卡羅琳出生于二十五周,當時她母親的胎盤突然發(fā)生了脫落。雖然卡羅琳罹患大腦性麻痹,右腿上還安裝了一根踝足支架,但通過照片下方的文字說明,我們知道現在的她不僅“能夠跳舞、游泳、騎兩輪自行車和玩曲棍球”,而且“很愛交朋友”。
門廳對面是杰姬的照片,照片上的她正在蕩秋千。杰姬母親的胎盤在二十四周時受到了感染,她出身時全身青紫,而且伴有肺功能衰竭。醫(yī)生當時預計杰姬撐不過二十四小時?,F如今,她已經長到八歲了,雖然肺部的問題并沒有得到徹底解決,但在母親的眼中,她是個“非常漂亮的女孩子,精力旺盛,從來不挑食。”
幾步開外的墻上,畫著一棵樹,樹上掛滿了紙做的葉子。每片紙樹葉上都寫著一個早夭嬰兒的名字。
今天,NICU中的各種技術挽救了越來越多肺、大腦胃腸道、皮膚和免疫系統(tǒng)還未做好子宮外生活準備的早產兒們。雖然經過長達數月的特護,但嬰兒死亡仍時有發(fā)生。每種治療手段都會帶來一系列的風險;很多幸存下來的孩子都帶有神經系統(tǒng)的問題,例如大腦性麻痹或嚴重認知缺陷等。他們很可能眼盲、耳聾、智障或患有慢性肺病。
究竟父母和醫(yī)學專業(yè)人士該如何做出痛苦的決定:到底要不要讓早產兒待在NICU中,接受幾個月的治療?
在世界范圍內,每年大約有1200萬的嬰兒——約占新生兒總數的10%——是早產兒。在美國,這一比例達到了更高的12.3%。在過去二十五年間,早產率上升了36%,其部分原因在于,大齡母親的增加和諸如體外受精等輔助生育技術的使用,這些都增加了雙胞胎、三胞胎乃至更多胞胎出現的幾率。
截止到2010年12月,美國疾病控制和預防中心發(fā)布的統(tǒng)計數據顯示,三十歲和三十四歲之間女性的生育比例達到了自有報道三十多年以來的最高水平。
從1980年至2004年,雙胞胎的出生率上升了70%,而現在的3.26%更是達到了有記錄以來的最高水平;三胞胎或更多胞胎的出生率在1980年至1998年間攀升了百分之四百以上。
非裔美國嬰兒的早產率是白人嬰兒的1.5倍,這也是導致黑人嬰兒死亡率遠遠高出白人嬰兒的原因之一。
在美國,每年有50萬以上的早產兒出生,另外還有110萬“提前分娩”的嬰兒,即在三十七周和三十八周之間出生的嬰兒。
早產的原因并沒有被完全弄明白。有時候是因為孕婦患上了高血壓,即通常所謂的先兆子癇,致使供應胎盤的血流出現中斷,進而導致早產。此外,胎盤無法生長或意外分離(例如卡羅琳母親的遭遇)也是誘發(fā)早產的原因。還有些孕婦是因為“子宮頸管機能不全”而出現早產,這種缺陷會導致子宮頸過早擴張,繼而出現臨產。感染,尤其是母親生殖泌尿系統(tǒng)的感染,也會誘發(fā)早產。還有些案例并不具備明顯的突發(fā)性。
多年以來,新生兒科專家基本上是依靠胎齡來決定是否予以特護或“重新定位”,后者即意味著采用限制性的姑息療法。
“這是一種通行的做法,美國多數的醫(yī)學中心大都采用這種方式,”維克森林大學的新生兒學家邁克爾·奧謝(Michael O’Shea)醫(yī)生告訴我說,他曾經對NICU的治療方式進行過臨床研究上的評估?!坝捎谘芯克C實的不良預后,”荷蘭專門接收早產兒的主導機構萊頓大學醫(yī)學中心(University Medical Centre in Leiden)的專家說,“已經原則上決定終止對胎齡不足二十五周的早產兒進行主動特護?!敝挥挟敻改敢髸r,早產兒才會得到“強力救助”。隨著相關技術的發(fā)展,到了2007年,這家機構又頒布了一條新指導方針,將上限從二十五周降至二十四周。
休斯頓德克薩斯大學的喬恩·泰森(Jon Tyson)醫(yī)生對此亦表示贊同。“上限的設定與某種心理防御機制有關,只有在上限之下,你才會相信自己能夠作出重要決策,且不出任何差錯?!彼嬖V我說。
但如果考慮到早產兒的生存幾率時,如此刻板的限制就會產生誤導。2008年,由泰勒領導的國家兒童健康與人類發(fā)育研究所新生兒研究網絡(National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network)在《新英格蘭醫(yī)學雜志》(New England Journal of Medicine)上發(fā)表了一篇研究報道,他們以4446名在二十二周至二十五周胎齡出生,并在專業(yè)醫(yī)療中心接受過護理的早產兒作為研究對象,評估年齡確定為十八個月至二十二個月之間,研究的目的旨在探索早產兒的生存幾率,以及神經或發(fā)育受損的可能性。
該項研究的結果表明,與較低死亡或殘疾風險相關聯的因素包括單胞胎,母親產前接受過皮質類固醇治療,以及胎兒性別為女并擁有較高的體重。根據這些發(fā)現,研究者們構思了一個基于網絡的算法計算器,醫(yī)生可以將早產兒的相關特征輸入其中,然后得出其死亡和殘疾的可能性。
這套算法表明,新生兒科專家們對胎齡在二十二周和二十五周之間早產兒的命運是多么的不確定,這也是當前NICU特護治療的優(yōu)勢所在。
泰森亦指出,即便利用胎兒的超聲波圖像也很難精確地確定胎齡。通常配偶們在試圖回憶受孕的時間時,會產生一個禮拜或更長時間的誤差。研究者這樣總結到,“只依靠胎齡臨界值來確定是否要對過早產兒實行特護,我們的發(fā)現對這種普遍的做法提出了挑戰(zhàn)?!?br/> 斯特拉·柯瑞姆巴納斯(Stella Kourembanas)醫(yī)生是波士頓兒童醫(yī)院哈佛新生兒醫(yī)學部的主任,她致力于開發(fā)新穎的治療方式來改善早產兒的肺功能。“只有等孩子生出來,你才知道會發(fā)生什么。”她說。
早產兒算法的缺陷之一在于,對感知和其他神經發(fā)育異常的預測主要依賴于十八個月時的測試?!按蠖鄶禃r候,我們關注的是那些太過早期的指標,”柯瑞姆巴納斯說?!叭祟惖拇竽X擁有很強的可塑性;它會隨著年齡而改變,這種可塑性讓類似的預測性表述顯得很是愚蠢。”早期測試凸顯了日后能夠解決的發(fā)育缺陷,這讓父母們揪心不已。另一方面,它也會導致錯誤的保證,例如嬰兒在接受十八個月測試時,一切狀況良好,但日后卻患上了多動癥或語言發(fā)展遲緩,這兩種癥狀是早產兒身上最為常見的遲發(fā)性病癥。
柯瑞姆巴納斯對基于早產兒在NICU中出現的短期并發(fā)癥來進行決策的憂慮,得到了相關研究的證實。來自加拿大安大略省漢密爾頓市麥克馬斯特大學(McMaster University)的薩洛姬·塞加爾(Saroj Saigal)醫(yī)生及其同事,在《美國醫(yī)學協(xié)會期刊》(Journal of the American Medical Association)上,就極低體重早產兒的自述生活質量狀況發(fā)表了一份后續(xù)研究報告。每個早產兒都曾接受過較長時間的帶有侵入性且昂貴的新生兒護理。
研究者將出生于1977年至1982年的141位早產兒幸存者,與145位正常妊娠的健康嬰兒進行了比較,所有這些研究對象的年齡都在十二歲至十六歲之間。在早產兒組中,九位嚴重殘疾少年的具體生存狀況是從其父母那里獲得的替代回應。與人們的普遍看法不同的是,盡管有四分之一的參與者,其視力、聽力、語言和活動能力都存在缺陷,但這些過早出生的青少年們卻認為自己的生活品質相當之高。71%的早產青少年將自己與健康有關的生活品質等級定在九十五分或更高好(滿分一百);而對照組的對應數字為73。盡管對于早產組的少數研究對象來說,生活品質相當之低,“從專業(yè)的角度來看,早產組的絕大多數人很難與對照組區(qū)分開來?!毖芯靠偨Y說。
法國和美國研究者關于NICU的一項研究證實,醫(yī)生是否繼續(xù)進行特護的建議會減輕父母的罪惡感。對于任何父母來說,孩子的死亡都是難以承受的痛苦經歷。
柯瑞姆巴納斯告訴我,資深新生兒科專家對于特護的意見可能會不統(tǒng)一?!耙驗槲覀儸F在面對的是生與死的考驗,失去一個孩子并不是什么自然而然的事情。孩子要活下來,他們要上大學,有朝一日他們也會有自己的孩子。我們每個人都把注意力放在胎齡的長短上。因此,我發(fā)現很多同事會去搶救那些在二十三周就出生的早產嬰兒。如果嬰兒會掙扎求生的話,
他/她求生的努力體現在哪些方面呢?孩子們的第一口呼吸很困難,因此他們會哭出來,嘗試去呼吸,他們會喘氣,之后某些孩子就會出現良好的心率?!笨氯鹉钒图{斯說。“可以說,這就是要呼吸所付出的努力。所以有些新生兒學專家就認為,生命的任何跡象——哭叫、呼吸和良好的心率——都意味著孩子需要幫助。也許有人會說,‘事實才不是這樣的呢。這些跡象只是意味著孩子在嘗試,但他/她無法維持自我,技術只能延遲死亡,或者導致長期傷害?!也恢膫€才是正確的答案,但有了數據的支持,我們每個人都是根據信念和經驗來做出決斷。”
盡管早產兒護理領域出現了長足的進步,但如何最優(yōu)化地去治療發(fā)育不全的肺、大腦和腸道,依然沒有得到共識。“萬事皆有平衡,試著改善一個系統(tǒng)的功能,如呼吸系統(tǒng),就難免不損傷另一個系統(tǒng),如大腦。”卡米莉亞·馬丁告訴我說。有四分之一的極低體重新生兒會出現慢性肺病,即所謂的支氣管肺發(fā)育不良,這種病癥的惡化多半是因為炎癥。幾十年來,醫(yī)生們都是利用高劑量的皮質類固醇來防止早產兒的肺部出現炎癥,而一項相關研究表明,雖然那些接受過類固醇治療的嬰兒,待在機械呼吸機中的時間較短,而且較少需要補充氧氣——這些都是顯而易見的重要益處,但與此同時,他們腦部出現畸形的幾率又會高出許多,現在的醫(yī)院已不再經常使用皮質類固醇?!爸挥挟敒l臨絕境時,我們才會考慮使用類固醇?!瘪R丁說。
一向被視為對早產兒有益無害的氧氣,現如今也被認為會增大嬰兒出現嚴重視力損傷的風險。研究發(fā)現,那些被給予較少氧氣的早產兒通常不會遭受視網膜損傷和致盲風險,但死亡的可能性卻變得更高。至于營養(yǎng)方面,馬丁和腸胃病學家斯蒂夫·弗里德曼(Steven Freedman)醫(yī)生最近合作完成的一項研究表明,早產兒體內的脂質不平衡會增加肺或視網膜病變以及免疫紊亂的風險,她目前正在研究為早產兒提供新穎的關鍵脂肪混合物,這種混合物能夠更為精確地反映出孕婦為胎兒所提供的脂肪類營養(yǎng)物質。
和所有先進的醫(yī)療科學一樣,新生兒護理方面的支出也極為龐大。根據美國醫(yī)學研究所(Institute of Medicine)的估算,每年用于早產兒保健醫(yī)療方面的開支搞到180億美元,美國有半數的醫(yī)院對新生兒護理收費。我所在醫(yī)院中的新生兒科專家約翰·祖潘契奇(John Zupancic)醫(yī)生同時也是一位衛(wèi)生保健經濟學方面的專家,他為美國科學院醫(yī)藥研究所(Institute of Medicine of the National Academy of Sciences)提供了一份成本效益分析報告。報告顯示,完整孕齡出生的健康新生兒的平均花費在1000至3000美元之間;而早產兒則在11000至50000美元之間?!暗承┨厥鈰雰旱幕ㄙM會輕松突破一百萬美元。”祖潘契奇說?!耙娮R過NICU工作的人們通常會覺得,這樣的開支太過昂貴或不值得?!辈贿^,他也認為這樣的解釋有誤導嫌疑。早產兒在NICU中的成功護理,“足以讓孩子未來的七十年不用活在不健康的狀態(tài)中?!彼f,這樣產生的經濟效益是很可觀?!耙虼?,根據經濟因素來劃線的做法不應當成為決策的依據?;ㄔ谟虚L期嚴重殘疾孩子身上的開支會是天文一般的數字,但從總體上來看,把錢花在NICU上是一種很好的投資