張智香

腦性癱瘓（簡稱腦癱）是指從小兒出生前至出生后1個月內(nèi)因各種原因所引起的腦損傷或發(fā)育缺陷所致的運動障礙及姿勢異常，有時合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙及其他異常［1］。腦癱患兒輕者如進行早期干預、早期治療，可基本正?；?，重者如不及時進行康復訓練，將有可能導致終身殘疾。腦癱是兒科的一種難治性疾病，康復過程比較長，小兒一旦被確診為腦癱，不但給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔，也給患兒家長的心理帶來了巨大的壓力。然而，在治療過程中，由于腦癱患兒的障礙程度、家長所受教育、家長脾氣性格、家庭經(jīng)濟狀況等各方面不相同，以及確診后家長所表現(xiàn)的態(tài)度不盡相同，導致相同的治療措施因家長的心態(tài)不同，患兒的療效不同［2］。所以，掌握與不同類型家長的溝通技巧，及時調(diào)整心態(tài)，增加堅持治療的依從性非常必要。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 2007－09／2010－08蚌埠市第一人民醫(yī)院兒科收治住院的腦癱患兒60例，其中男50例，女10例；年齡1～6歲，平均2.8歲。按就診單雙號分為溝通組32例和對照組28例，兩組一般資料見表1。兩組患兒在性別、年齡、醫(yī)（農(nóng)）保、家庭經(jīng)濟收入、家長文化程度（以母親為主）、家庭所在居住地方面比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。

表1 兩組患兒及家庭基本情況（n）

1.2 診斷標準 腦癱診斷及分型符合2004全國小兒腦性癱瘓會議確定的標準［1］。

1.3 納入標準 （1）符合小兒腦癱的診斷標準；（2）年齡1～6歲；（3）家屬知情同意。

1.4 排除標準 （1）家庭住地或家長工作變動無法堅持治療者；（2）反復驚厥發(fā)作未控制者；（3）反復呼吸道、消化道疾病對康復治療產(chǎn)生嚴重影響者；（4）喂養(yǎng)困難、嚴重營養(yǎng)不良者。

1.5 治療方法

1.5.1 康復訓練 醫(yī)生根據(jù)患兒障礙程度，依據(jù)神經(jīng)發(fā)育學的規(guī)律：按照抬頭、翻身、坐、爬、跪、立、行的大運動［3］制定個性化治療方案，治療師采用Bobath、vojta手法給予相應(yīng)的訓練，每日1～2次，每次45min，訓練采用一對一并且家長參與的形式進行。

1.5.2 溝通 對照組：向家長解釋目前患兒癥狀、障礙程度、治療目的，并指導家長當前需要康復的內(nèi)容。溝通組：在對照組基礎(chǔ)上醫(yī)生還要針對每個患兒的具體情況與家長單獨溝通、交流，其主要內(nèi)容包括以下幾種情況：（1）對于新入院患兒的家長：重視對家長心理狀態(tài)的調(diào)整，醫(yī)生多與家長溝通，幫助他們分析導致腦癱發(fā)生的高危險因素，給家長傾訴的時間，耐心傾聽家長的問題與顧慮，溝通過程中態(tài)度要和藹，語氣要溫和，給家長和孩子親切感。（2）曾經(jīng)在醫(yī)療機構(gòu)接受過治療者：主要針對曾經(jīng)有過治療經(jīng)歷，但對治療效果不滿意的家長，溝通中醫(yī)生不但要認真傾聽家長的傾訴、了解家長對于他自己孩子的期望、耐心做好解釋指導工作，還要把腦癱發(fā)生的高危險因素、腦癱的伴隨癥狀以及腦癱嚴重程度的分度、分型、預后等，逐一向家長進行耐心仔細的解釋、分析，讓家長了解腦癱康復的過程。（3）文化程度與經(jīng)濟收入不同：分兩種情況，一類是文化素養(yǎng)較高，經(jīng)濟收入也可以滿足治療需求的家長，與他們溝通時應(yīng)多談孩子進步的方面，介紹小兒認知、智力障礙程度等情況時態(tài)度要和藹，在檢查時動作要輕柔，進行康復指導時，一定要反復強調(diào)訓練中的注意事項，避免骨折、肌肉、肌腱拉傷以及哭鬧后導致的嘔吐、窒息等情況發(fā)生；另一類是文化水平不高，經(jīng)濟狀況相對差的家長，在與他們溝通時，語言一定要通俗易懂，有時可以用生活中一些常見現(xiàn)象作比喻，讓他們了解康復治療的理念，溝通中醫(yī)生態(tài)度要和藹，給家長和孩子以親切感，而且要有愛心和同情心時，不論患兒病情輕重，不論城市與農(nóng)村應(yīng)一視同仁，并且當患兒及家長在生活中遇到小困難，應(yīng)給予力所能及的幫助，不斷鼓勵要克服困難，堅持度過難關(guān)。（4）居住地不同：無論農(nóng)村家庭還是城市家庭，都會存在人員不足的情況，醫(yī)生與家長溝通時，注意了解家庭存在的困難，在治療過程中，盡量在訓練時間的安排上給予方便，可以依據(jù)家長的作息時間，適當對患兒的訓練時間給予調(diào)整，使得患兒與家長的時間都能得到充分利用。

1.6 依從性判定標準 （1）依從性好：在醫(yī)院堅持治療≥2個月，家長情緒好，主動與醫(yī)生交流，愿意咨詢或主動學習訓練手法和訓練技巧，空閑時間應(yīng)用醫(yī)生指導的康復手法，主動給孩子訓練；（2）依從性差：在醫(yī)院堅持治療＜2個月，家長情緒低落，不愿主動與醫(yī)生交流，很少主動向醫(yī)生詢問訓練手法或訓練技巧，常常自己訓練，不愿聽從醫(yī)生的指導［4］。

1.7 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 13.0軟件進行統(tǒng)計學處理，率的比較行χ2檢驗。

2 結(jié)果

溝通組32例中依從性好31例（96.9%），對照組28例中依從性好10例（35.7%），溝通組治療依從性好于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（χ2＝25.8，P＜0.01）。

3 討論

隨著醫(yī)學科學技術(shù)的發(fā)展，腦癱已成為導致兒童運動殘疾的主要疾病之一，然而腦癱的康復見效慢、療程長、花費高，由于長期康復給家庭帶來了一定的困擾，有些家庭因種種原因會放棄治療［5］。如何讓家長相信治療，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，取得家長的積極配合，提高患兒家長陪同患兒堅持治療的依從性，醫(yī)生在其中起著關(guān)鍵的作用。

在本研究中，溝通組與對照組患兒在性別、年齡、醫(yī)（農(nóng)）保、家庭經(jīng)濟收入、家長文化程度（以母親為主）、家庭所在居住地方面比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。醫(yī)生在腦癱的治療過程中，除制定和調(diào)整康復治療方案外，還要了解不同家長對腦癱治療的態(tài)度和看法。對于新入院患兒的家長，他們在心理上對診斷與治療存有懷疑態(tài)度，認為自己的孩子會吃會喝，不可能是腦癱，部分家長會利用一切空閑時間帶孩子到各級醫(yī)院反復就診，希望得到否定“腦癱”診斷的聲音，當他們屢屢失望后，會變得情緒低落、脾氣暴躁，言語生硬，易與醫(yī)護人員發(fā)生口角。在交流中，醫(yī)生要耐心傾聽家長的問題與顧慮，開導家長面對現(xiàn)實、相信科學，告訴家長腦癱不是不治之癥，只要依從于治療，堅持康復，障礙就有可能改善，采取早期干預、早期治療，傷殘程度就會大大減輕，部分輕癥患兒還有可能正?；?，在溝通交流中杜絕使用刻板生硬的語言以及“這種病不會治好了……”等極端詞語，避免增加不必要的糾紛。對于曾經(jīng)有治療史，有的因為治療效果沒能達到家長的“期望值”，雖然他們又帶孩子來到醫(yī)院，但他們對今后的治療效果憂心重重，既擔心花錢，又擔心治療效果不理想，還不愿意放棄治療，家長對治療缺乏信心，對治療效果不完全認可，甚至不認可。家長在治療中常常出現(xiàn)抵觸情緒或不配合現(xiàn)象，易于醫(yī)生發(fā)生口角、糾紛等。家長的這種焦慮、困惑、無所適從的心理，醫(yī)生應(yīng)予以理解，但是在溝通中一定要讓家長了解到腦癱康復過程是漫長的，不可能一蹴而就，治療效果受許多因素的影響。如果是重度腦癱，導致的運動殘疾可能是終身的，而且，腦癱障礙程度重、開始治療時間治療的效果就會大大折扣。但是無論障礙程度如何，孩子身上都蘊藏著巨大的潛能，只要堅持治療，傷殘程度就會減輕，即使不能正?；?，也可以通過堅持治療來提高他們的生存質(zhì)量。如果遇到文化程度不高的家長，他們中大部分認為，孩子生病，應(yīng)該打針吃藥，康復訓練就好比帶孩子玩耍，是在浪費他們的時間和金錢，對治療持懷疑態(tài)度，與醫(yī)生很不友好，交談中言語生硬、態(tài)度差。這時，醫(yī)生與家長溝通的語言要簡單易懂，多舉一些治療成功的例子，反復地、耐心地進行講解。通過溝通，他們一旦與醫(yī)生建立信任感，就會變得與醫(yī)護人員友好，堅持治療的依從性也往往會大大增加。筆者通過對不同人群有針對性溝通發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒性別、年齡、是否有醫(yī)（農(nóng)）保、家庭經(jīng)濟收入、家長文化程度以及是否有治療經(jīng)歷均不是制約家長陪同患兒堅持治療的主要因素。醫(yī)生在治療活動中采取恰當?shù)臏贤ǚ绞?，使得家長對腦癱這種疾病以及這種疾病治療過程的認識程度提高，治療的依從性就會增加。本研究中，通過有針對性、個性化的溝通，溝通組堅持治療依從性好于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）。

腦癱患兒是一個特殊的群體，家長在心理和經(jīng)濟等方面都承受著巨大的壓力，家長不安、焦慮、煩躁、情緒低落等壓抑的心理需要釋放，與他們有效地溝通是釋放的一種方式，由于溝通是人與人之間、思想與感情的傳遞和反饋的過程，給予家長尊重、理解和信任，為溝通創(chuàng)造條件。

腦癱經(jīng)長時間的綜合治療后，可有不同程度的恢復，但如錯過治療時機，會對患兒今后的身體、精神、工作、學習、婚姻、經(jīng)濟、社會地位等造成一定的影響［6］。醫(yī)生在工作中，對不同類型的家長采取不同的溝通方式，爭取其積極配合，增加康復治療的依從性，使得家長積極主動地投入到康復治療中去，從而保證臨床康復效果的鞏固，對最終達到患兒生活自理能力的提高和生存質(zhì)量的改善起到重要作用。

［1］林慶.小兒腦性癱瘓的定義、診斷條件及分型［J］.中華兒科雜志，2005，43（4）：262.

［2］張展，湯有才，任行勤，等.患兒家長的心態(tài)對腦性癱瘓治療的影響［J］.實用兒科臨床雜志，2001，16（6）：447－448.

［3］吳瑞萍，胡亞美，江載芳.實用兒科學［M］.6版.北京：人民衛(wèi)生出版社，1996：54.

［4］林梅.健康教育對腦癱患兒治療依從性影響調(diào)查［J］.中國誤診學雜志，2007，7（12）：2926－2927.

［5］陶芳標，許進，鄧國支，等.安徽省兩城市1～8歲兒童腦性癱瘓的現(xiàn)患研究［J］.中國公共衛(wèi)生，2002，18（11）：1338－1340.

［6］汪向東.心理衛(wèi)生評定量表手冊［M］.北京：中國心理衛(wèi)生雜志社，1993：36－53.