吉彬彬，易容芳，蔣 芬，楊 姣，唐四元

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病，主要臨床特點(diǎn)為交流障礙、語(yǔ)言障礙及刻板行為。長(zhǎng)期對(duì)自閉癥兒童的照顧給家庭帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)，并嚴(yán)重影響了自閉癥兒童主要照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量（health－related quality of life HRQOL）?，F(xiàn)對(duì)國(guó)內(nèi)外自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素綜述如下。

1 健康相關(guān)生活質(zhì)量的定義

健康相關(guān)生活質(zhì)量包括健康狀況和生活質(zhì)量［1］。生活質(zhì)量（QOL）是一個(gè)廣泛的概念，包括健康相關(guān)和非健康相關(guān)兩部分。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，生活質(zhì)量是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀態(tài)的體驗(yàn)［2］。健康相關(guān)生活質(zhì)量是生活質(zhì)量的一部分，與個(gè)體健康直接相關(guān)，包括身體的、心理的和社會(huì)的健康［3］。健康相關(guān)生活質(zhì)量主要指狹義的健康觀念與個(gè)體生存相互影響的過(guò)程中個(gè)體對(duì)其生存的滿意度或幸福感，也即受健康狀態(tài)影響的生存質(zhì)量，用以明確健康因素（如疾病或疾病的治療）是如何與特定的生存事件相關(guān)［4］。HRQOL是某種狀態(tài)或疾病對(duì)總的QOL的影響，是病人或他人對(duì)生理、情感、精神、社會(huì)、行為等方面健康和功能的感知，受疾病、治療狀況、個(gè)人特征、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的影響，是個(gè)多維概念［5］。

2 自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀

自閉癥兒童照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量與其對(duì)自閉癥兒童提供的服務(wù)質(zhì)量有直接影響。有研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)照顧者的心理和身體健康受損時(shí)，受照顧者更可能經(jīng)歷辱罵（尖叫、大喊、侮辱）［6］。許多研究也表明，自閉癥兒童的主要照顧者相對(duì)于健康兒童照顧者更易出現(xiàn)負(fù)性心理，包括壓力、焦慮和抑郁［7－9］。Smith等［9］對(duì)自閉癥患兒的母親調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過(guò)1／3的母親抑郁量表得分高于普通人群。Rahul Khanna等［10］通過(guò)比較自閉癥兒童主要照顧者與普通人群的健康相關(guān)生活質(zhì)量得分發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童主要照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量低于普通人群，尤其是心理健康維度。Abbeduto等［11］通過(guò)比較自閉癥病人、脆性X綜合征和唐氏綜合征母親的研究也發(fā)現(xiàn)同樣的問(wèn)題。Allike等［12］發(fā)現(xiàn)亞斯伯格癥與嚴(yán)重自閉癥的母親較正常兒童的母親身體健康相關(guān)生活質(zhì)量較低。Mugno等［13］研究發(fā)現(xiàn)自閉癥父母的生活質(zhì)量明顯低于腦性麻痹、精神發(fā)育或正常兒童的父母。

國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥照顧者的研究主要集中在對(duì)自閉癥兒童父母心理健康狀況的調(diào)查。歐婉杏等［14］通過(guò)比較自閉癥兒童父母與健康兒童父母癥狀自評(píng)量表（SCL－90）得分情況發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的SCL－90總分高于正常兒童父母。劉漪等［15］的研究也發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的SCL－90量表總均分以及各分量表得分與正常兒童父母相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。章麗麗等［16］的研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母抑郁檢出率為46.2%，焦慮檢出率為17.9%，均明顯高于健康兒童父母，其中母親的焦慮發(fā)生率明顯高于父親，母親和父親的抑郁發(fā)病率無(wú)差異。周長(zhǎng)虹等［17］的研究也發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母較健康兒童父母更易出現(xiàn)心理健康問(wèn)題，且母親的抑郁問(wèn)題多于父親。

3 影響自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的因素

自閉癥兒童主要照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量低于一般人群。根據(jù)目前的研究發(fā)現(xiàn)，受照護(hù)者的功能障礙、照顧者的社會(huì)支持、不良的應(yīng)對(duì)措施和照顧負(fù)擔(dān)等影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

3.1 自閉癥兒童的病情 有研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童的功能受損水平和行為障礙程度與照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)［1，2，12，16］。Allike等［12］發(fā)現(xiàn)亞斯伯格癥與嚴(yán)重自閉癥的母親的健康相關(guān)生活質(zhì)量與兒童行為問(wèn)題的嚴(yán)重程度相關(guān)。章麗麗等［16］的研究也發(fā)現(xiàn)兒童自閉癥的嚴(yán)重程度是父母親產(chǎn)生抑郁情緒的危險(xiǎn)因素。

3.2 家庭功能 家庭功能被認(rèn)為是家庭內(nèi)部成員之間的關(guān)系和相互作用［18］。家庭功能對(duì)照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響是間接的，主要是通過(guò)社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式兩方面影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。Ievers等［19］研究發(fā)現(xiàn)較強(qiáng)的家庭凝聚力以及適應(yīng)性可以有效地緩沖照顧自閉癥兒童的負(fù)性情緒。Altiere等［20］發(fā)現(xiàn)，家庭凝聚力水平的提高與積極應(yīng)對(duì)方式的使用相關(guān)，在凝聚力強(qiáng)的家庭的個(gè)體比家庭凝聚力弱的個(gè)體更傾向于使用積極應(yīng)對(duì)方式，且得到來(lái)自家庭和朋友的社會(huì)支持更多?？梢姡彝スδ軐?duì)自閉癥兒童照顧者的社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式有一定影響，并間接影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

3.3 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)是指?jìng)€(gè)人在壓力事件發(fā)生時(shí)的認(rèn)知和行為嘗試［21］。應(yīng)對(duì)方式通常分為兩種：?jiǎn)栴}聚焦型應(yīng)對(duì)（適應(yīng)性應(yīng)對(duì)）和情感聚焦型應(yīng)對(duì)（適應(yīng)不良的應(yīng)對(duì)）。有關(guān)自閉癥的研究表明，采用情感聚焦型應(yīng)對(duì)方式的自閉癥兒童父母的健康水平低于采用問(wèn)題聚焦型應(yīng)對(duì)的父母［22］。Smith等［9］也發(fā)現(xiàn)同樣的現(xiàn)象，并且還發(fā)現(xiàn)使用否認(rèn)、發(fā)泄、行為脫離是自閉癥兒童和青少年母親抑郁和憤怒的重要預(yù)測(cè)因子。國(guó)內(nèi)周長(zhǎng)虹等［23］的研究也發(fā)現(xiàn)，問(wèn)題聚焦型應(yīng)對(duì)方式的使用對(duì)自閉癥兒童父母的生活質(zhì)量有影響，呈正相關(guān)；情感聚焦型應(yīng)對(duì)方式的使用與自閉癥兒童父母的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。

3.4 社會(huì)支持 社會(huì)支持是指在社會(huì)生存環(huán)境下，個(gè)體受到的來(lái)自社會(huì)各方面的心理上和物質(zhì)上的支持或援助［24］。擁有良好的社會(huì)支持的照顧者的焦慮、抑郁以及壓力水平明顯低于社會(huì)支持不良的照顧者［25］。許多研究都強(qiáng)調(diào)社會(huì)支持對(duì)提高自閉癥兒童照顧者的生活質(zhì)量的重要性［26－28］。低水平的社會(huì)支持被認(rèn)為是自閉癥母親焦慮和抑郁的有效預(yù)測(cè)因子［29］。

3.5 照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)過(guò)程中遇到軀體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)方面的問(wèn)題而產(chǎn)生的壓力感和令其不愉快的感受［30］，照顧者的負(fù)擔(dān)可分為主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)?？陀^負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧過(guò)程中所經(jīng)受的可觀察到的和／或有形的影響 （如對(duì)照顧者經(jīng)濟(jì)、工作和休閑活動(dòng)的影響）；主觀負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧過(guò)程中所經(jīng)受的情感性的影響（如憂慮、苦惱和疲勞的感覺(jué)）［31］。在關(guān)于照顧者照顧負(fù)擔(dān)和健康相關(guān)生活質(zhì)量關(guān)系的研究發(fā)現(xiàn)，照顧負(fù)擔(dān)是照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的一個(gè)重要預(yù)測(cè)因子［32］。

3.6 照顧時(shí)間 Sawyer等［33］的研究發(fā)現(xiàn)，母親用來(lái)照顧自閉癥兒童的時(shí)間長(zhǎng)短與母親的心理健康問(wèn)題無(wú)相關(guān)性，但是，母親所感到的時(shí)間壓力與心理健康問(wèn)題顯著相關(guān)。國(guó)內(nèi)對(duì)照顧時(shí)間與健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究尚未見報(bào)道。

4 小結(jié)

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，對(duì)健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究越來(lái)越受到關(guān)注。但是與國(guó)外相比，我國(guó)有關(guān)健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究起步較晚。國(guó)內(nèi)尚未見對(duì)自閉癥主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究，對(duì)自閉癥主要照顧者的研究集中在心理健康、親職壓力等方面，對(duì)自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量及其影響因素進(jìn)行研究，促進(jìn)自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的提高是今后的重要研究方向之一。

［1］ Donohue PK.Health－related quality of life of preterm children and their caregivers［J］.Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews，2002，8（4）：293－297.

［2］ WHOQOL Group.The World Health Organization quality of life assessment（WHOQOL）：Position paper from the World Health Organization［J］.Social Science and Medicine，1995，41（10）：1403－1409.

［3］ Testa MA，Simonson DC.Assesment of quality－of－life outcomes［J］.New England Journal of Medicine，1996，334（13）：835－840.

［4］ Claud JB，F(xiàn)red P.Cecil textbook of medicine［M］.20th edition.WB：Saunder Company，1996：122－126.

［5］ 林亞君.生命質(zhì)量與生命數(shù)量［J］.國(guó)外醫(yī)學(xué)：護(hù)理學(xué)分冊(cè)，2000，19（10）：453－454.

［6］ Beach SR，Schulz R，Williamson GM，et al.Risk factors for potentially harmful informal caregiver behavior［J］.Journal of the A－merican Geriatrics Society，2005，53（2）：255－261.

［7］ Davis NO，Carter AS.Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders：Associations with child characteristics［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，2008，38（7）：1278－1291.

［8］ Magana S，Smith MJ.Psychological distress and well－being of Latina and non－Latina White mothers of youth and adults with an autism spectrum disorder：Cultural attitudes towards considence status［J］.American Journal of Orthopsychiatry，2006，76（3）：346－357.

［9］ Smith LE，Seltzer MM，Tager－Flusberg H，et al.A comparative analysis of well－being and coping among mothers of toddlers and mothers of adolescents with ASD［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，2008，38（5）：876－889.

［10］ Rahul Khanna S，Suresh Madhavan Michael J，Smith Julie H，et al.Assesment of health－related quality of life among caregivers of children with autism spectrum disorders［J］.J Autism Dev Disord，2010，7（8）：1140－1146.

［11］ Abbeduto L，Seltzer MM，Shattuck P，et al.Psychological wellbeing and coping in mothers of youths with autism，down syndrome，or fragile X syndrome［J］.American Journal of Mental Retardation，2004，109（3）：237－254.

［12］ Allike H，Larsson JO，Smedje H.Health－related quality of life in parents of school－age children with Asperger syndrome or highfunctioning autism［J］.Health and Quality of Life Outcomes，2006，4（4）：1.

［13］ Mugno D，Ruta L，D’Arrigo VG，et al.Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder［J］.Health and Quality of Life Outcomes，2007，5（1）：22.

［14］ 歐婉杏，查彩慧，汪玲華.孤獨(dú)癥兒童父母心理健康狀態(tài)的研究［J］.中國(guó)當(dāng)代兒科雜志，2010，2（12）：947－949.

［15］ 劉漪，杜亞松，趙志民，等.孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)心理健康狀況調(diào)查［J］.中國(guó)臨床心理學(xué)雜志，2006，14（6）：602－603.

［16］ 章麗麗，張楓，楊潔.孤獨(dú)癥兒童父母焦慮、抑郁及相關(guān)因素研究［J］.中華行為醫(yī)學(xué)與腦科學(xué)雜志，2010，19（8）：718－719.

［17］ 周長(zhǎng)虹，傅平，匡桂芳，等.孤獨(dú)癥兒童父母心理健康狀況與人格特征的相關(guān)性［J］.中國(guó)行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2008，7（9）：829－831.

［18］ Kavanagh DT.Schizophrenia：An overview and practical handbook［M］.London：Chapman and Hall，1992：568－581.

［19］ Ievers CE，Brown RT，Lambert RG，et al.Family functioning and social support in the adaptation of caregivers of children with sickle cell syndromes［J］.Journal of Pediatric Psychology，1998，23（6）：377－388.

［20］ Altiere MJ，von Kluge S.Family functioning and coping behaviors in parents of children with autism［J］.Journal of Child and Family Studies，2009，18（3）：83－92.

［21］ Folkman S，Lazarus RS.An analysis of coping in a middle－aged community sample［J］.Journal of Health and Social Behavior，1980，21（3）：219－239.

［22］ Hastings RP，Kovshoff H，Ward NJ，et al.Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of preschool children with autism［J］.Journal of Autism and Develop－mentalDisorders，2005，35（5）：635－644.

［23］ 周長(zhǎng)虹，鄒華，衡中玉，等.孤獨(dú)癥兒童父母心理健康狀況與人格特征的相關(guān)性［J］.中國(guó)行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2010，19（12）：1113－1115.

［24］ 汪向東，王希林，馬弘，等.心理衛(wèi)生評(píng)定量表手冊(cè)［J］.中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，1999，13（增訂版）：131－134.

［25］ Sharpley C，Bitsika V，Efremidis B.Influence of gender，parental health，and perceived expertise of assistance upon stress，anxiety，and depression among parents of children with autism［J］.Journal of Intellectual and Developmental Disability，1997，22（3）：19－28.

［26］ Bishop SL，Richler J，Cain AC，et al.Predictors of perceived negative impact in mothers of children with autism spectrum disorder［J］.American Journal of Mental Retardation，2007，112（2）：450－461.

［27］ Bromley J，Hare DJ，Davison E，et al.Mothers supporting children with autistic spectrum disorders：Social support，mental health status and satisfaction with services［J］.Autism，2004，8（4）：409－423.

［28］ Dunn ME，Burbine T，Bowers CA，et al.Moderators of stress in parents of children with autism［J］.Community Mental Health Journal，2001，37（1）：39－52.

［29］ Boyd A.Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism［J］.Focus on Autism and Other Developmental Disabilities，2002，17（4）：208－215.

［30］ George LK，Gwyther LP.Caregiver well－being：Multidimensional examination of family caregiver of demented adults［J］.Journal of Gerontology，1986，26（3）：253.

［31］ Buhse M.Assessment of caregiver burden in families of persons with multiple sclerosis［J］.Journal of Neuroscience Nursing，2008，40（1）：25－31.

［32］ Saunders MM.Indicators of health－related quality of life in heart failure family caregivers［J］.Journal of Community Health Nursing，2009，26（4）：173－182.

［33］ Sawyer MG，Bittman M，La Greca AM，et al.Time demands of caring for children with autism：What are the implications for maternal mental health？［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，2009，40（3）：620－628.