我旁邊有杯水,里面有藥,待會(huì)兒我喝下去,就告示著我的死亡。我認(rèn)為活著是一種權(quán)利,而不是一種強(qiáng)制的責(zé)任。就像這樣,我不得不癱瘓?jiān)诖病?8年4個(gè)月零幾天,這么多年我走了這么多艱難的路,歲月幾乎折磨著我的一生,到現(xiàn)在我終于能得到解放了?!渡詈iL(zhǎng)眠》
這段獨(dú)白臺(tái)詞來(lái)自于曾獲得2005年美國(guó)奧斯卡金像獎(jiǎng)最佳外語(yǔ)片獎(jiǎng)的西班牙電影《深海長(zhǎng)眠》。這部電影是根據(jù)真實(shí)故事改編的,它講述的就是主人公雷蒙·撒佩特羅為自己爭(zhēng)取安樂(lè)死的過(guò)程。這部影片當(dāng)年引起了極大的反響,因?yàn)樗屛覀兿氲竭@樣的問(wèn)題:多大的痛苦才會(huì)讓人想到用死亡來(lái)替換,而誰(shuí)又該決定痛苦可以被死亡替換。這樣的問(wèn)題最近在英國(guó)再度成為社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn)。這個(gè)關(guān)注的源起,正是一種叫“利物浦護(hù)理路徑”的臨終護(hù)理。
最佳護(hù)理方案?
丹尼斯·查爾斯沃斯·史密斯,住在英國(guó)布魯克威爾,她有個(gè)82歲的父親。今年1月,因?yàn)楹粑щy,丹尼斯的父親被送進(jìn)諾丁漢的一家醫(yī)院?!拔腋赣H被確診為肺炎,周六到周二,我一直在醫(yī)院陪護(hù)他,他當(dāng)時(shí)還能坐起來(lái)。到了周三早上,醫(yī)院給我打電話(huà),說(shuō)我父親出現(xiàn)了暈眩,要我立刻去醫(yī)院看看?!钡つ崴雇耆珱](méi)有想到這是她與父親的最后一面。就在那一天,丹尼斯的父親去世了。
之后,丹尼斯才從父親的死亡證明上得知,父親入院后,醫(yī)院一直對(duì)他采取一種叫做“利物浦護(hù)理路徑”的治療方案。利物浦護(hù)理路徑,是針對(duì)重癥晚期患者的臨終護(hù)理方案。停水、停食、停藥,是利物浦護(hù)理路徑的內(nèi)容之一。“醫(yī)院不讓我父親吃飯,不給他喝水,我就這樣看著我的爸爸去世。我唯一能做的事就是將海綿沾濕,為他濕潤(rùn)一下嘴唇,盡管他當(dāng)時(shí)非常口渴。這段經(jīng)歷實(shí)在太可怕了?!?/p>
父親去世之后,丹尼斯向醫(yī)療監(jiān)督部門(mén)投訴,理由是醫(yī)院在沒(méi)有告訴家屬的情況下,擅自對(duì)病人采用利物浦護(hù)理路徑治療方案,導(dǎo)致父親死亡。丹尼斯說(shuō):“我在父親去世后才知道什么叫做‘利物浦護(hù)理路徑’。事實(shí)上,父親在去世前兩小時(shí)還嘗試著下床上廁所?!?/p>
利物浦護(hù)理,是一種“被動(dòng)安樂(lè)死”,是現(xiàn)在大多數(shù)英國(guó)普通醫(yī)院和臨終關(guān)懷醫(yī)院的標(biāo)準(zhǔn)做法。醫(yī)生會(huì)讓患者選擇,是通過(guò)醫(yī)學(xué)手段維持生命,還是移除維持生命的醫(yī)療設(shè)備,自然地死去。上世紀(jì)90年代,利物浦護(hù)理路徑首先由利物浦皇家大學(xué)和瑪麗·居里臨終關(guān)懷醫(yī)院提出。 2004年開(kāi)始,由隸屬于英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系的臨床醫(yī)療和技術(shù)優(yōu)化研究所在全英推廣使用。之后,這一護(hù)理方式被英國(guó)醫(yī)療權(quán)威部門(mén)推薦為最佳臨終護(hù)理方式。
在英國(guó)國(guó)民保健信托會(huì)前主席羅伊·利利看來(lái):“利物浦護(hù)理路徑的提出,是因?yàn)橹搬t(yī)院在臨終護(hù)理方面做得很糟糕,醫(yī)生們不知道怎么去做臨終護(hù)理,因?yàn)槊總€(gè)人的情況都不一樣。利物浦護(hù)理是被國(guó)際認(rèn)可的,一種最佳的臨終護(hù)理方案?!睌?shù)據(jù)顯示,病人在接受利物浦護(hù)理之后,平均存活時(shí)間是29小時(shí)。據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》報(bào)道,每年有45萬(wàn)英國(guó)人因病死亡。其中有大約29%,也就是13萬(wàn)人是在利物浦護(hù)理路徑中死去。那么,究竟是由誰(shuí)來(lái)決定將病人送上這條通往死亡的護(hù)理路徑呢?
誰(shuí)來(lái)決定生死?
根據(jù)英國(guó)衛(wèi)生部門(mén)制定的規(guī)則,只有在其他治療方案都經(jīng)過(guò)嘗試,難以幫助病人康復(fù),并且病人病情惡化、趨于死亡的情況下,才能采用利物浦護(hù)理路徑。英國(guó)醫(yī)學(xué)博士彼得·桑德斯說(shuō):“這不是安樂(lè)死,因?yàn)槔锲肿o(hù)理路徑使用的鎮(zhèn)痛劑的劑量非常少,并不足以致命?!?/p>
關(guān)于使用利物浦護(hù)理路徑的醫(yī)療指標(biāo)包括:1.患者臥床不起;2.患者半昏迷狀態(tài);3.患者僅能喝少量流質(zhì);4.患者不再吃藥。按規(guī)定,在對(duì)患者啟動(dòng)這一路徑之前,首先由醫(yī)院的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)作出評(píng)估,然后院方和病人或其家屬進(jìn)行溝通,讓病人及其家屬對(duì)可能出現(xiàn)的治療結(jié)果有所了解。在使用利物浦護(hù)理路徑的過(guò)程中,院方還應(yīng)每4小時(shí)對(duì)病人進(jìn)行全方位觀察,一旦病人的病情有所好轉(zhuǎn),院方應(yīng)立即停止這種護(hù)理方案,改用其他常規(guī)治療。
露絲媞·李,上世紀(jì)80年代英國(guó)著名的電視節(jié)目主持人。今年10月13日,她87歲的老母親在伯明翰城市醫(yī)院被診斷為心臟和腎臟衰竭。根據(jù)醫(yī)生的說(shuō)法,她母親活不過(guò)兩天。院方開(kāi)始對(duì)她母親采取支持性護(hù)理路徑,這是一種基于利物浦護(hù)理路徑的臨終護(hù)理。但露絲媞后來(lái)發(fā)現(xiàn),母親的病情并不像醫(yī)生說(shuō)的那么嚴(yán)重。“媽媽躺在床上跟我們開(kāi)玩笑,唱歌,看上去很開(kāi)心。我感覺(jué)這就像一個(gè)奇跡。我對(duì)醫(yī)生說(shuō),我不同意對(duì)我媽媽用這個(gè)路徑,那個(gè)護(hù)理什么的。我媽媽活得好好的,上帝還沒(méi)想把她帶走?!?/p>
然而院方不愿中止這一護(hù)理方式。6天后,露絲媞帶著母親出院了。相比之下,丹尼斯的父親就沒(méi)有那么幸運(yùn)。“對(duì)于正在接受這種路徑護(hù)理的病人,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該及時(shí)觀察他們的生命體征??墒俏腋赣H去世的那天,沒(méi)有人來(lái)監(jiān)護(hù)我父親的病情,只有我陪在他身邊?!?/p>
臨終前的知情權(quán)
憨豆、007、女王和NHS,這是今年的倫敦奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕式上英國(guó)人秀出的國(guó)家寶貝。NHS,英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系,它面向全體英國(guó)國(guó)民提供免費(fèi)的醫(yī)療服務(wù)。已有64年歷史的英國(guó)NHS讓很多英國(guó)人引以為傲。但多年來(lái),這一體系效率低下,服務(wù)水平不高,也使其飽受詬病,許多醫(yī)院都面臨病人過(guò)多、床位緊張的問(wèn)題;再加上臨終治療費(fèi)用高昂,民調(diào)顯示,有44%的英國(guó)國(guó)民擔(dān)心利物浦護(hù)理路徑會(huì)被醫(yī)生濫用,使他們放棄救治病人。
有數(shù)據(jù)顯示,在2011年4月到6月的7000例接受利物浦護(hù)理路徑的病人中,有2500例是在患者和家屬不知情的情況下進(jìn)行的,比例高達(dá)35%。桑德斯說(shuō):“你可以與醫(yī)生探討,哪種方案最符合患者的利益。但如果患者神志不清,無(wú)法與醫(yī)生進(jìn)行探討,那醫(yī)院需要進(jìn)行評(píng)估,來(lái)確定什么是最有利于患者的方案。不過(guò)根據(jù)英國(guó)法律,在這種情況下,患者家屬并不擁有全面的權(quán)利,這也是引發(fā)爭(zhēng)議的重要原因?!?/p>
11月初,英國(guó)衛(wèi)生部公布了對(duì)國(guó)家衛(wèi)生體系章程的修改意見(jiàn)。其中一條規(guī)定:患者及其家屬有權(quán)參與到治療方案的制定中。英國(guó)衛(wèi)生部副部長(zhǎng)丹尼爾·保爾特表示:“我們希望看到患者有更大的話(huà)語(yǔ)權(quán)?!比欢?,問(wèn)題依舊存在。羅伊·利利打了個(gè)比方:“假如有個(gè)富有的老奶奶快不行了,她有兩位家屬。一個(gè)說(shuō),實(shí)施‘利物浦護(hù)理’吧。因?yàn)樗枰X(qián),他的生意不景氣,需要這筆錢(qián)。而另一個(gè)卻說(shuō),我愛(ài)我奶奶,我希望她能永遠(yuǎn)活著。那醫(yī)生該怎么辦?處理不好就可能會(huì)鬧上法庭。如果我們意識(shí)不到這個(gè)問(wèn)題的話(huà),很多醫(yī)護(hù)人員將會(huì)流失。利物浦護(hù)理并不完美,我們需要更好的培訓(xùn),更好的醫(yī)護(hù)人員,更高的透明度?!?/p>
事實(shí)上,自利物浦護(hù)理路徑出現(xiàn)以來(lái),一直都存在爭(zhēng)議。不過(guò)爭(zhēng)議的焦點(diǎn)并非在于這個(gè)倫理道德標(biāo)準(zhǔn)是否正確,而在于具體如何操作。比如哪些病人該作這些護(hù)理?這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)是什么?標(biāo)準(zhǔn)是由誰(shuí)制定?開(kāi)始治療之后,又由誰(shuí)來(lái)監(jiān)督整個(gè)治療過(guò)程呢?病人和家屬的知情權(quán)和決定權(quán)又該怎樣保證呢?英國(guó)衛(wèi)生部目前正在通過(guò)立法來(lái)規(guī)范這一系列問(wèn)題,保證患者和家屬的權(quán)益。
規(guī)范這些細(xì)則的目的,不僅在于保護(hù)患者的利益,更在于安撫家屬的心情。對(duì)于每一個(gè)活著的人來(lái)說(shuō),這種臨終的護(hù)理既是一種精神上的考驗(yàn),更是一種直面死亡的洗禮。而無(wú)論是臨終關(guān)懷還是安樂(lè)死,必須謹(jǐn)記的一點(diǎn)就是,我們的初衷是源于對(duì)生命的尊重,而非遺棄。