呂廣梅，李筱蕾

眾所周知，惡性腫瘤晚期尤其是施行了姑息手術(shù)的患者存在嚴(yán)重的生理心理問(wèn)題，來(lái)自醫(yī)生、護(hù)士、家庭看護(hù)以及社會(huì)的幫助將有利于改善患者的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)其生存時(shí)間。上述人員中的家庭看護(hù)在患者術(shù)后家庭護(hù)理中起至關(guān)重要的作用，家庭看護(hù)的生活質(zhì)量、心理問(wèn)題直接影響患者的預(yù)后。美國(guó)華盛頓特區(qū)喬治敦大學(xué)醫(yī)學(xué)中心隆巴迪癌癥中心姑息治療部Tami Borneman等對(duì)晚期惡性腫瘤患者行姑息性手術(shù)的家庭看護(hù)進(jìn)行了訪談式調(diào)查研究［1］，認(rèn)為主要家庭照顧者在癌癥患者的照顧中需要了解信息和多方支持才能完成復(fù)雜繁重的照顧任務(wù)，探討圍手術(shù)期主要家庭照顧者的需求和加強(qiáng)對(duì)治療決策的理解，將有利于改善晚期腫瘤患者接受治療時(shí)的護(hù)理質(zhì)量，獲得最好的預(yù)后收益。本文就其研究結(jié)果進(jìn)行介紹。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 Tami Borneman的研究小組共訪談了45位主要家庭照顧者(家庭看護(hù))，男性14名，女性31名;年齡20～81歲，平均51歲?？醋o(hù)對(duì)象為年齡≥18歲(平均年齡59歲)，確診并計(jì)劃接受姑息性手術(shù)(全麻、需要住院)的晚期惡性腫瘤患者，大多數(shù)被診斷為復(fù)發(fā)性或轉(zhuǎn)移性胃腸道腫瘤。看護(hù)與患者的關(guān)系:子女10人(22%)，配偶32人(71%)，父母1人(2%)，其他2人(4%);和患者一起居住者41人(91%)，有工作者26人(58%)，家庭看護(hù)中14人(31%)患有慢性病。

1.2 方法 調(diào)查者為攻讀碩士學(xué)位的研究生護(hù)士，在姑息性護(hù)理方面具有廣博的經(jīng)驗(yàn)和很好的技巧。被調(diào)查的45人以9人為1組接受訪談，環(huán)境安靜，少數(shù)在家中接受訪談。訪談的關(guān)鍵內(nèi)容見(jiàn)表1。被訪者首先需完成術(shù)前家庭人口統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)量表，并在術(shù)前及術(shù)后2周、術(shù)后6周完成家庭生活質(zhì)量量表(quality of life-family，QOL-F)來(lái)評(píng)估家庭看護(hù)在生理、心理、社會(huì)、精神狀態(tài)方面的情況，包括37個(gè)項(xiàng)目指標(biāo)，每個(gè)指標(biāo)從最差(0)到最佳(10)。

2 結(jié)果

2.1 定量分析 45位受訪者中的43位完成了術(shù)前訪談，生理方面的檢測(cè)都獲得了較高分?jǐn)?shù)(≥6)，總體平均值為7.26。心理方面的分?jǐn)?shù)從很低(初診時(shí)非常沮喪)到非常好(覺(jué)得有效)，對(duì)復(fù)發(fā)的擔(dān)心和對(duì)治療的恐懼體現(xiàn)在最低QOL分值上，但是整個(gè)的QOL對(duì)生活的滿(mǎn)意度以及有效感分值都很高。在社會(huì)方面最負(fù)面的QOL因素是家庭沮喪，最積極的因素是得到來(lái)自他人的支持且沒(méi)有感到孤立;而在精神方面最負(fù)面的指標(biāo)是不確定性。希望和生活目標(biāo)分值這兩項(xiàng)是最積極的，總的 QOL分值是6.06，只有心理方面的分值低于總的QOL分值。

表1 訪談家庭看護(hù)的主要內(nèi)容

有36位家庭看護(hù)完成了3個(gè)階段的QOL的調(diào)查。單因子重復(fù)分析法揭示了不同階段受試者心理、社會(huì)和總體QOL指數(shù)的差異。通過(guò)單個(gè)指標(biāo)分析發(fā)現(xiàn)，整體QOL的判斷、整體社交狀態(tài)、不確定性、心理、社會(huì)以及精神狀態(tài)方面的分值在不同階段均有重要區(qū)別，家庭看護(hù)的生活質(zhì)量總的趨勢(shì)是下降的(表2)。在任何一個(gè)QOL指數(shù)上，配偶和成年子女看護(hù)者之間都不存在顯著差異，同樣在不同性別看護(hù)者間也不存在顯著差異。

2.2 定性分析 術(shù)前訪談的關(guān)鍵指標(biāo)包括患者的整體狀況，家庭成員看護(hù)的角色作用，疾病對(duì)家庭的影響，以及應(yīng)對(duì)、手術(shù)和精神需求?；颊叩恼w狀況指標(biāo)包括對(duì)疾病現(xiàn)狀的理解和患者的癥狀。家庭成員意識(shí)到腫瘤惡化、患者的整體狀況也在惡化，擔(dān)心再次面對(duì)手術(shù)。家庭成員親自照顧和心理支持對(duì)患者更有利，如有一位女患者這樣描述她丈夫:“他的照顧更能夠支持我。他總說(shuō)我很愛(ài)你，并確定我并不會(huì)因?yàn)椴≈囟ナ溃敲次乙膊粫?huì)因生病而過(guò)分擔(dān)心”。反之，疾病對(duì)家庭的影響是負(fù)性的，如有一妻子講述:“我們要做的一切事情都無(wú)法完成，而我們別無(wú)選擇。如果他不進(jìn)行手術(shù)的話，就毫無(wú)將來(lái)可言”。術(shù)前訪談的最主要的話題集中于“應(yīng)對(duì)”，包括否認(rèn)、希望與恐懼并存、預(yù)料到死亡、無(wú)力感、對(duì)死亡措手不及。一方面希望手術(shù)有效，另一方面越來(lái)越意識(shí)到事實(shí)上病情在加重，患者也許會(huì)死于手術(shù)，或者在不久的將來(lái)死于疾病本身。但等治療開(kāi)始時(shí)慢慢地接受了事實(shí)。術(shù)前的訪談也討論了手術(shù)本身，包括對(duì)手術(shù)的擔(dān)心、風(fēng)險(xiǎn)、手術(shù)的好處，以及做出手術(shù)決策時(shí)他們的角色作用等。還訪談了精神需求，他們很明顯表達(dá)了在這樣一個(gè)關(guān)鍵時(shí)刻對(duì)精神支持的渴求，具體表現(xiàn)為信仰上帝、被迫信仰上帝、尋求精神寄托。家庭看護(hù)們既意識(shí)到死亡的臨近，同時(shí)仍對(duì)術(shù)后存活抱有希望。

術(shù)后訪談的關(guān)鍵指標(biāo)包括患者的整體狀況、手術(shù)過(guò)程、精神需求。主要家庭看護(hù)描述患者的情況多種多樣，姑息性手術(shù)可能會(huì)產(chǎn)生并發(fā)癥，或減輕癥狀，也許根本沒(méi)有變化。盡管是晚期腫瘤，但家庭成員似乎還是主張要進(jìn)行積極的治療，并希望病情能夠好轉(zhuǎn)。

家庭看護(hù)在手術(shù)前后有很多體驗(yàn)，包括存活的不確定性、對(duì)于手術(shù)的重新考慮、手術(shù)效果的不確定性、無(wú)能為力感、在患者死亡前后的感受，每一個(gè)例子都說(shuō)明無(wú)論患者的結(jié)果如何，他們都經(jīng)歷了強(qiáng)烈的感受，在手術(shù)剛結(jié)束時(shí)、患者的預(yù)后情況變化很快時(shí)同樣如此。如有一位妻子在丈夫病情加重時(shí)覺(jué)得自己對(duì)醫(yī)生毫無(wú)幫助，而術(shù)前的希望此時(shí)也被懷疑所替代。對(duì)于深?lèi)?ài)的人死亡的家庭成員來(lái)說(shuō)術(shù)后訪談是分擔(dān)悲痛的時(shí)候。

3 討論

外科手術(shù)是腫瘤綜合治療計(jì)劃中的重要部分，包括根治性手術(shù)和姑息性手術(shù)。姑息手術(shù)的目的是減輕瘤負(fù)荷、急癥或控制疼痛。WHO(2003)將姑息性治療定義為對(duì)那些不能治愈的患者采取積極的治療措施，包括疼痛的控制、癥狀的緩解、心理、社會(huì)或精神的支持，其目的是使患者及其家屬的生活質(zhì)量達(dá)到最佳。WHO的觀點(diǎn)和宗旨明確了家庭是晚期腫瘤姑息性治療的關(guān)鍵核心。家庭看護(hù)在癌癥患者的照顧中需要了解信息和多方支持才能完成復(fù)雜繁重的照顧任務(wù)，有利于改善晚期腫瘤患者接受治療時(shí)的護(hù)理質(zhì)量。

Tami Borneman研究小組的結(jié)果表明，主要家庭看護(hù)者在患者因病情惡化而需進(jìn)行姑息性手術(shù)時(shí)同樣需要強(qiáng)力支持。Morse等［2］在對(duì)175例癌癥患者伴侶的研究中發(fā)現(xiàn)他們的心理壓力加劇，并且隨著患者病情惡化，與伴侶的相處會(huì)變得越來(lái)越困難，特別是病情復(fù)發(fā)或癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移會(huì)引起心理壓力的加劇。Kurtz等［3］報(bào)道，隨著病情的進(jìn)展，看護(hù)者經(jīng)歷著更多的抑郁，他們需要花更多的時(shí)間輔助患者的日常活動(dòng)，這給他們自身的健康和日常生活帶來(lái)更多的不利影響。Cameron等［4］對(duì)晚期癌癥患者主要照顧親屬的調(diào)查結(jié)果顯示，情感不良應(yīng)激不僅與客觀照顧任務(wù)和潛在照顧負(fù)擔(dān)有關(guān)，晚期癌癥患者的親屬因預(yù)知患者即將死亡時(shí)，即使照顧任務(wù)很少，也會(huì)經(jīng)受情感不良應(yīng)激。Northouse等［5］也發(fā)現(xiàn)看護(hù)者親人在腫瘤復(fù)發(fā)時(shí)會(huì)失去信心，進(jìn)而影響他們的應(yīng)對(duì)能力，帶來(lái)不確定感，使得看護(hù)者質(zhì)疑生命的意義。另一方面，充滿(mǎn)信心的家庭看護(hù)能夠更好地在他們經(jīng)歷的一些事情當(dāng)中來(lái)體現(xiàn)生命的意義。Morse等報(bào)道說(shuō)看護(hù)者的應(yīng)變能力與來(lái)自社會(huì)各方面的支持顯著相關(guān)［2］。作為直系親屬的主要看護(hù)者，渴望盡可能多地了解有關(guān)疾病進(jìn)程、治療、藥物不良反應(yīng)及預(yù)后等方面的信息。Derdiarian等［6］的研究結(jié)果顯示，患者和主要照顧親屬得到所需的針對(duì)性的信息比標(biāo)準(zhǔn)化的信息更能使其滿(mǎn)意和有利于心理調(diào)適。當(dāng)患者所需的醫(yī)務(wù)人員提供的針對(duì)性支持未得到滿(mǎn)足時(shí)，看護(hù)者感受的壓力更大［7］。

在精神方面，Tami Borneman等的研究數(shù)據(jù)顯示，主要家庭看護(hù)者會(huì)對(duì)將來(lái)他們自己的健康、自主性、是否孤單、認(rèn)知的缺失、垂死、死亡或生后事等事情存在不確定感。術(shù)前到術(shù)后的QOL反復(fù)測(cè)定說(shuō)明了主要家庭看護(hù)的QOL分值是比較低的，這段時(shí)間QOL波動(dòng)很大。因?yàn)榧彝ソ?jīng)常要面對(duì)病情變化和死亡威脅。

定量和定性分析結(jié)果說(shuō)明癌癥不同階段和面臨姑息性手術(shù)的癌癥患者的主要家庭看護(hù)者會(huì)有多種多樣甚至復(fù)雜的需求，主要家庭看護(hù)者必須經(jīng)常自我調(diào)整以適應(yīng)親人的患病、治療和需求的多變。當(dāng)然，Tami Borneman等對(duì)于晚期癌癥患者的看護(hù)者樣本調(diào)查也有一定的局限性，如樣本量小，量化分析結(jié)果并不能完全反映所有晚期癌癥患者看護(hù)員的情況。

總之，接受姑息性手術(shù)的癌癥患者的家庭看護(hù)的心身健康及生活質(zhì)量應(yīng)引起臨床關(guān)注，醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員應(yīng)共同努力采取更有效的干預(yù)手段以支持這一群體，并引導(dǎo)他們得到包括社會(huì)工作者、心理學(xué)家、支持性團(tuán)體和慈善機(jī)構(gòu)的支持。盡管這些家庭看護(hù)者的擔(dān)憂并不能因此而徹底消除，但是幫助他們應(yīng)對(duì)困境的干預(yù)手段對(duì)于提高他們的QOL是非常有效的，這直接影響患者的生存質(zhì)量。

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