◎周海旺 高 慧

兒童期是殘疾人康復的最關鍵時期，對殘疾兒童的康復訓練可以獲得事半功倍的效果。對特殊兒童的康復需要進行醫(yī)學康復、教育康復、心理康復、社會康復以及職業(yè)康復等多重干預，但核心是醫(yī)學康復和教育康復。上海殘疾兒童的康復工作取得了很大的成效，但上海殘疾兒童的醫(yī)學康復與教育康復還處于脫節(jié)狀態(tài)，影響了康復效果。如何讓上海市更多的殘疾兒童得到“醫(yī)教結合”的康復服務，充分發(fā)揮醫(yī)學與教育的協(xié)同作用，提高康復效果，成為目前亟待解決的問題。本文以上海市盧灣區(qū)、黃浦區(qū)、靜安區(qū)三個中心城區(qū)為例，利用2009年的抽樣調(diào)查問卷數(shù)據(jù)以及深入訪談資料①，進行研究。

一、殘疾兒童醫(yī)學康復與教育康復的現(xiàn)狀

（一）殘疾兒童接受康復治療現(xiàn)狀

超過八成的兒童接受過康復治療，年齡越大接受康復治療的比例越低。抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，83.3%的兒童接受過康復治療，其中：3-5歲、6-11歲、12-16歲兒童接受過康復治療的比例分別為89.3%、86.2%和77.1%。可見，隨著年齡的增加，兒童接受康復治療的比例降低。

兒童接受康復治療的主要方式是康復訓練（70.6%），其次是“藥物治療”（26.2%），而“手術矯治”的比例不高；從接受康復治療的地點看，“學?！保?9.3%）、“醫(yī)院”（35.5%）和“專門的康復機構”（32.6%）的比例較高，而“家庭康復”（12.1%）、“社區(qū)康復站”（1.6%）的比例較低。兒童接受康復治療的地點與盧灣區(qū)、黃浦區(qū)、靜安區(qū)三區(qū)提供的康復機構有關。目前三區(qū)共有14個專門針對殘疾兒童的康復機構，這些機構主要是學校，其次是醫(yī)院，第三是專門的康復機構；這些康復機構共有教職工176人，接受康復治療的兒童417名。

兒童康復費用每年平均接近1.8萬元，超過1/3的兒童享受過康復費用補貼。調(diào)查顯示，兒童康復治療的平均總費用是17526元/年，占家庭總收入的39.1%，其中：“完全能夠自理”、“基本不能自理”、“不能自理”兒童平均康復費用分別是14852元/年、17026元/年、19854元/年?？梢婋S著自理能力的降低，兒童年平均康復費用不斷升高。從2007年開始上海對符合以下條件的殘疾兒童進行康復訓練費用補貼：（1）具有本區(qū)戶籍；（2）年齡在7周歲及以下；（3）經(jīng)市衛(wèi)生局指定的專業(yè)醫(yī)療機構評估確有康復需求的殘疾兒童；（4）在上海市殘疾人康復工作辦公室約定的專業(yè)康復機構進行康復訓練。補貼標準：肢體殘疾兒童10000元/人/年，聽力言語、視力、智力、孤獨癥（自閉癥）等殘疾兒童都是3000元/人/年。本次抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)表明，37.6%的兒童享受過康復費用補貼。為了保持殘疾兒童的康復訓練成果，2010年10月上海將可以享受補貼政策的殘疾兒童年齡從7周歲延長至16周歲。對殘疾兒童進行康復費用補貼，減輕了家庭的經(jīng)濟負擔，有利于殘疾兒童開展康復訓練。

近一半的家長對康復效果評價一般，多種因素影響康復效果。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，家長對康復效果感覺“很滿意”的占5.7%，感覺“滿意”的占23.4%，兩者合計29.1%，感覺“一般”的占48.6%，感覺“不滿意”的僅占6.7%，感覺“很不滿意”的比例極低，另外，“說不清楚”的也占了14.9%的較高比例?？梢姡议L對康復效果的評價不高。對數(shù)據(jù)的深入分析表明，由于錯過了最佳康復年齡、實施的康復手段不當、家長缺少康復技能等原因，影響了兒童的康復效果。

（二）殘疾兒童教育康復現(xiàn)狀

絕大多數(shù)殘疾兒童在上學，不能上學的主要是年齡小的或者不能自理的兒童。從班級授課制到小班化教學，再到一人一套方案的個別化教學，上海特殊教育對象已由過去的聾、盲和弱智三類發(fā)展到現(xiàn)在包括肢殘、學習障礙、言語和語言障礙、孤獨癥、精神分裂癥、抑郁癥、腦癱等在內(nèi)的各類殘疾兒童；在程度上也由過去的輕度、中度殘疾教育向重度及極重度殘疾教育發(fā)展，基本滿足了殘疾兒童的入學需求。目前上海全市輕度殘疾學生入學率已達到100%，對于極重度和多重殘疾兒童則采取特教學校開設多重殘疾班和送教上門的方式，真正實現(xiàn)了“零拒絕”。抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)表明，93.9%的殘疾兒童在上學，為數(shù)不多的殘疾兒童不能上學的主要原因殘疾程度非常重而不能自理。

殘疾兒童主要是在特殊教育學校接受教育，自理能力差的殘疾兒童更明顯。近年來上海特殊教育事業(yè)取得了長足的進步，目前基本形成了以特殊教育學校為骨干，特殊教育班和隨班就讀為主體，送教上門、社區(qū)教育為補充的從學前教育到高等教育互相銜接、普特融合的特殊教育體系。抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，兒童上學的主要學校類型是“特殊教育學?！保?3.7%），其次是“普通學校隨班就讀”（18.3%），而“普通學校特教班”（5.6%）和“送教上門”（2.1%）的比例都不高，而且，隨著兒童自理能力的降低，在“特殊教育學?！本妥x兒童的比例上升，而“普通學校隨班就讀”就讀兒童的比例下降。一般說來，中、重度殘疾兒童以特教教育學校學習為主，而輕度殘疾主要在普通學校隨班就讀。目前盧灣區(qū)、黃浦區(qū)、靜安區(qū)共有5所特殊教育學校，共有教職工166人，在校兒童421名。

享有免費的義務教育，貧困家庭的兒童還有生活補貼。為支持殘障學生接受義務教育，上海教育、財政、民政、殘聯(lián)等部門協(xié)力，共同推進對特殊教育學校的學生實施免費教育。自2004年起，上海市教委除新建改建校舍的投入外，特別建立特教專項經(jīng)費，每年投入1千萬用于特教學校常規(guī)性配備教育教學、康復訓練、現(xiàn)代信息技術等設施設備，還制定政策將生均公用經(jīng)費提高到每生每年1200元，高于普通學校的標準；從2005年起，還免除盲、聾、輔讀學校就讀的滬籍學生在校期間所必需的雜費、課本費和課外活動費。同時，上海市慈善基金會每年出資100萬元用于對家庭困難學生的康復和生活資助；各區(qū)縣還不同程度地免除殘障學生在校生活費，在特教學校，家長不用再花一分錢。調(diào)查數(shù)據(jù)也表明，上學的兒童都不用繳學費了，而且也不用繳任何康復費用，還可以享有一定的生活補貼。訪談中了解到，一個殘疾兒童在學校的每年花費6000－8000元，而這些都是不用家長支付的。

近2/3的家長對教育效果滿意度高，特殊教育學校的滿意程度更明顯。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，家長對教育效果感覺“很滿意”的占23.8%，感覺“滿意”的占41%，兩者合計64.8%，感覺“一般”的占25.6%，感覺“不滿意”的僅占5.5%，感覺“很不滿意”的比例極低，相對于家長對康復效果的滿意程度相比，家長對教育的滿意程度比較高；從學校類型看，對“特殊教育學校”的滿意度最高，對“普通學校隨班就讀”的滿意度居中，而對“普通學校特教班”的滿意度最低。

（三）殘疾兒童醫(yī)學康復與教育康復結合情況

多數(shù)殘疾兒童醫(yī)療康復與教育機構已在嘗試康復與教育相結合，尤其是教育機構更加明顯。有研究對上海市承擔殘疾兒童教育與康復的52家機構的調(diào)查表明（上海市殘疾工作匯報資料，2007）：70%以上的機構已在嘗試教育與康復相結合。在訪談中發(fā)現(xiàn)，很多學校都配有為兒童康復訓練的輔助室。如上海市盧灣區(qū)輔讀學校配有多感官訓練室、音樂治療室、言語訓練室、心理咨詢室、腦癱訓練室、電腦房等14個專用輔助室，并且根據(jù)兒童的需求設計了基礎性、發(fā)展性和補償性課程，并招收康復學校畢業(yè)的教師，對兒童開展康復訓練，目前學生康復訓練的覆蓋面比較高，已經(jīng)達到了77%。也有的學校與其他部門合作開展兒童康復訓練。如靜安區(qū)南陽學校與區(qū)殘聯(lián)合作，充分利用殘聯(lián)的康復資源為兒童進行康復訓練。

近2/3的兒童在接受康復治療的同時還接受一些教育，超過半數(shù)殘疾兒童在接受教育的同時還接受一些康復訓練。抽樣調(diào)查顯示，65.6%的兒童“在接受康復治療的同時還接受一些教育”，并且年齡不同、接受康復訓練的地點不同，兒童康教結合情況不同：從年齡看，隨著年齡的增加，兒童接受康教結合的比例下降，3－5歲兒童接受康教結合的比例為79.2%，而12－16歲兒童接受康教結合的比例僅為54%；從接受康復地點看，學校里康教結合的比例最高，為71.8%，而醫(yī)院康教結合的比例最低，僅為55.6%。根據(jù)本次的抽樣調(diào)查，51.4%的兒童“在接受教育的同時還接受一些康復訓練”，其中，幼兒園、小學、初中接受教康結合的比例依次降低，分別為75.9%、50.4%、40.7%。

康教結合提高了康復效果，提高了家長對康復效果的評價。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，兒童在接受康復治療的同時還接受一些教育的康教結合模式提高了家長對康復效果的評價，相對于沒有接受康教結合兒童的家長，接受康教結合兒童的家長對康復效果感覺“很滿意”、“滿意”的比例都高。兒童在接受教育的同時還接受一些康復訓練的教康結合模式也提高了家長對教育效果的滿意程度，相對于沒有接受教康結合兒童的家長，接受教康結合兒童的家長對教育效果感覺“很滿意”、“滿意”的比例都高。這在一定程度上說明，康教結合模式有利于提高兒童的康復和教育效果，同時也提高了家長對康復教育效果的評價。

二、殘疾兒童醫(yī)學康復與教育康復結合面臨的主要問題

上海市殘疾兒童的康復訓練與教育康復狀況得到了很大的改善，且很多康復教育機構已經(jīng)嘗試康復訓練和教育康復相結合，但因為存在以下主要問題，使得兩者脫節(jié)而處于脫節(jié)狀態(tài)，從而影響了康復效果。

（一）專門的兒童康復機構缺乏，康復人員更加缺乏

上海殘疾兒童康復工作起步較晚，除了聾兒的康復機構初具規(guī)模外，其他視力、智力、肢體、精神殘疾兒童的專門康復機構、人才極其匱乏，部分領域處于空白階段。

專門的兒童康復機構缺乏。殘疾兒童康復的收費標準比成年人康復低，而且殘疾兒童不如成年人配合。訪談中了解到，住院腦癱兒童的一天康復治療費用是200元，門診腦癱兒童如果是殘聯(lián)介紹過來的話，一天康復費用僅僅100元，而成人一天康復費用是250-300元。再如殘疾兒童言語訓練一個小時的康復費用只有30元，比較低。專門的兒童康復機構比較缺乏的另外一個重要原因是，專門的兒童康復機構的風險比較大，兒童易摔傷、死亡，很少有人愿意辦兒童的康復醫(yī)療機構，辦一個虧一個。

康復人員非常缺乏。如上海市兒童醫(yī)院康復科一共有10個康復人員，卻有70-80個兒童需要康復訓練，而每個孩子每天需要康復訓練3個小時左右，康復人員工作非常繁忙。黃埔區(qū)中心醫(yī)院康復科只有4個醫(yī)生，24小時值班，3天就要值班一輪?，F(xiàn)在醫(yī)療機構的專門康復人員比較少的原因主要原因是受醫(yī)院人事編制的限制，另外一個重要原因是如上所說，兒童康復機構的盈利空間小，康復機構少，從而康復人員也比較少。

（二）醫(yī)療機構、專門的康復機構以康復治療為主，與教育康復脫節(jié)

對上海市承擔殘疾兒童教育與康復的52家機構的調(diào)查表明 （上海市殘疾工作匯報資料，2007）：從事殘疾兒童康復工作的工作者，主要是康復技術人員，而教育工作者、心理工作者比較少，其中心理工作者僅有兩名。我們這次調(diào)研中也發(fā)現(xiàn)了這一問題。大多數(shù)醫(yī)療機構、專門的康復機構缺乏教育人員，為兒童提供心理輔導的教師更是緊缺。在一些康復機構中，有些兒童有焦慮癥、自閉癥等，需要配備心理教師，但很多康復機構沒有心理教師，即使比較有名的華山醫(yī)院康復科也沒有心理教師。這也主要是因為康復機構的康復功能的單一定位，在人員配備上以康復技術人員為主。這些殘疾兒童接受康復訓練期間，由于沒有配備有關教師，導致這些孩子在接受康復訓練的同時，也失去了接受教育的機會。另外，從盧灣區(qū)、黃浦區(qū)、靜安區(qū)三區(qū)的康復機構看，規(guī)模都比較少，最多的只有20個教職工，最小的僅有2個，也無法提供和承擔多元化的康復服務。

（三）教育機構以教育為主，與康復訓練脫節(jié)

訪談中了解到，教育機構因為缺乏康復人員，為兒童提供的康復服務缺乏專業(yè)技術保障。目前很多招收殘疾兒童的學校有計劃地開展了一些康復訓練，但因為教育機構的教育功能的單一定位，在人員配備上以教師為主，同時因為教育機構的教輔醫(yī)生的待遇低于教師，留不住教輔醫(yī)生，所以教育機構的康復技術人員很少。很多教育機構的康復訓練是由缺乏專業(yè)的康復知識和技能的教師承擔?？祻陀柧毷且豁棇I(yè)性很強的技術工作，作為沒有經(jīng)過專業(yè)訓練的非專業(yè)人員提供這些康復服務，會影響到康復效果。另外在訪談中也發(fā)現(xiàn)，有一些教育機構配置的康復訓練設施比較少，因此開設的康復訓練也很少，對兒童的康復訓練是不定期的或不全面的，也有一些教育機構缺乏為兒童康復訓練的設施或課程設置，而不能開展康復訓練。

（四）超過四成家長承擔不起康復費用，尤其是康復費用高、收入低的家庭更是明顯

一般說來，殘疾兒童的康復時間長，康復費用多，見效慢，家庭負擔重。在訪談中了解到，在上海市兒童醫(yī)院康復科，一個殘疾兒童的平均治療1-2年左右，每3個月治療是一個療程，每個兒童每天的康復費用在150元左右，如果加上住宿費用會更高，一個月在5000-6000元，盡管有醫(yī)保和政府的康復補貼，但家長承擔的康復費用仍然比較重。對于家庭承擔的康復費用，抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，40.4%的家長認為康復費用“太高，承擔不起”，21.5%認為“較高，但可以承受”，僅有18.2%認為“合理，可以承受”，而且隨著康復費用的增加，家長對康復費用的承受能力減弱；而隨著家庭收入水平的降低，家長對康復費用的承受能力也減弱（見表1）。訪談中了解到，有些家庭也因為費用太高而放棄了對兒童的康復治療。

表1 家長對家庭承擔部分康復費用的承受能力 （%）

（五）家長的康復意識有待提高，康復技能有待增強

家庭康復是殘疾兒童康復的重要途徑，父母在殘疾兒童康復工作中發(fā)揮著不可替代的作用，家長是否具有康復意識、掌握康復知識和技能至關重要。一方面，因為家長的康復意識差，耽誤了康復時間。在訪談中有一個小女孩，2003年出生，弱視。在幼兒園中班，學校就檢查出來視力不好，讓家長到醫(yī)院檢查。因為小女孩的爺爺、奶奶、爸爸都是近視眼，家長就誤認為是近視，而沒有到醫(yī)院去檢查。幼兒園大班的時候，老師再次要求家長帶小女孩到醫(yī)院檢查，仍然沒有引起家長的重視。直到大班快畢業(yè)的時候，家長才帶小女孩到醫(yī)院檢查，醫(yī)生確診是弱視后，家長才對她進行了康復訓練和帶眼鏡進行矯正。因為耽誤了最佳康復時間，康復效果不是很明顯，現(xiàn)在家長非常后悔。也有的家長不承認自己的孩子有殘疾癥狀，耽誤了孩子的治療。還有一些家長康復知識缺乏，有的家長誤認為腦癱就是殘廢了，其實腦癱有輕度的、中度的、重度的，有的恢復得很好，可以上正常的學校，正常地生活。另一方面，因為家長缺乏一些康復訓練，大多數(shù)家長缺乏康復技能。從抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)的結果看，接受過一些專門的康復培訓的家長不足兩成，家長普遍缺乏康復技能。

三、促進殘疾兒童的醫(yī)學康復與教育康復結合的對策建議

（一）加以法律保障，促進殘疾兒童醫(yī)教相結合工作的長效化、規(guī)范化和法律化

上海政府要堅持“殘疾兒童優(yōu)先”的原則，把殘疾兒童醫(yī)學康復與教育康復結合工作納入本市“十二五”社會事業(yè)發(fā)展規(guī)劃，明確殘疾兒童的“康教結合”的功能、工作任務和內(nèi)容、實現(xiàn)主體、重要措施等，同時明確規(guī)定民政部門、教育部門、就業(yè)和社會保障部門、衛(wèi)生部門、殘聯(lián)、醫(yī)療機構、康復機構、社區(qū)、家庭等各個主體在兒童醫(yī)學康復與教育康復中應該承擔的責任和義務。同時，要積極探索殘疾兒童康復法規(guī)建設，依法保障殘疾兒童康復權益。發(fā)達國家和地區(qū)普遍通過立法對殘疾兒童接受康復服務給予扶助，作為正在走向現(xiàn)代化、國際化的國際大都市的上海，應該率先探索殘疾兒童康復法規(guī)建設，依法推進殘疾兒童康復工作，為全國提供可借鑒的經(jīng)驗，從而促進殘疾兒童醫(yī)學康復與教育康復相結合工作的長效化、規(guī)范化、法律化，切實保護殘疾兒童的生存權和發(fā)展權。

（二）推進殘疾兒童康復機構和康復人才隊伍的建設

多形式發(fā)展殘疾兒童康復服務機構，形成以康復機構為基礎，社區(qū)、家庭為依托的康復體系，并加強現(xiàn)有的康復機構，包括醫(yī)院的康復科、專門的康復機構、學校的康復室建設，充分發(fā)揮它們對社區(qū)康復和家庭康復的輻射和指導作用；積極鼓勵有條件的特殊教育學校、幼兒園、兒童福利院等機構開辦殘疾兒童康復特教班；參照社會力量辦學有關規(guī)定，制定有效的激勵政策，支持和鼓勵團體、個人以及社會各方力量創(chuàng)辦殘疾兒童康復教育機構。

多途徑加強殘疾兒童康復專業(yè)人才隊伍建設，加大上海高校培養(yǎng)殘疾兒童康復專業(yè)人才的力度；利用上?，F(xiàn)有的培訓機構，加強在職培訓和繼續(xù)教育，分批、分類培訓殘疾兒童康復專業(yè)人才；整合各康復機構的康復專業(yè)人才資源，優(yōu)勢互補、加強交流合作，發(fā)揮輻射帶動作用；今后康復機構要多引進一些有教育背景的老師。

（三）構建醫(yī)教有機結合的特殊教育保障體系

建立醫(yī)教結合的信息資源共享平臺。加強殘障兒童早期診斷，完善篩查—檢測—建檔—轉介—安置網(wǎng)絡化的運行機制，建設殘疾兒童篩查、首診報告信息平臺，建立殘疾兒童健康檔案資料庫，實現(xiàn)殘疾兒童信息資源共享。

合理安置殘疾兒童的教育方式。美國基于全納教育政策，根據(jù)不同殘疾類別和程度為障礙兒童提供不同的教育安置方式（余強，2007）。在訪談中了解到，對于殘疾程度不是很重的兒童，小學可以隨班就讀，也可以跟的上班，但到了中學以后，隨著教學難度的加大，很難跟上班，對殘疾兒童的學習成績和心理不一定有好處。而對于不能適應普通教育學校的孩子，讓其接受特殊教育學校的學習會更好一點。因此要根據(jù)不同殘疾類別和程度為障礙兒童合理安排教育方式，從而有利于學生的發(fā)展。

建立特殊教育指導醫(yī)學康復隊伍。衛(wèi)生局從有關醫(yī)療機構、康復機構、社區(qū)康復站選派相關的專業(yè)醫(yī)生、康復人員擔任特教學校的醫(yī)學康復指導。一方面，他們對教育機構中接受特殊教育的殘疾兒童開展評估與康復等醫(yī)療服務，對殘疾兒童的個別化康復訓練計劃提出建議。另一方面，對從事特殊教育的教師開展相關康復知識與技能培訓，指導教師開展殘疾兒童的康復工作。另外，還需要對殘疾兒童家長開展康復知識與技能培訓、指導與咨詢。

加強在校兒童的康復訓練。在爭取上海市教育局、殘聯(lián)等部門支持下，特殊教育學校要配備專業(yè)醫(yī)療康復設施，引進具有康復專業(yè)背景的醫(yī)務人員和康復人員，加強教師康復技能培訓，加強與醫(yī)療結構、康復機構的合作，從而根據(jù)兒童健康狀況，開展有針對性的康復訓練。

注：

①本文是上海市殘聯(lián)、市婦聯(lián)2009年資助的研究課題成果。2009年6-9月在盧灣區(qū)、黃浦區(qū)、靜安區(qū)這三個中心城區(qū)進行了3-16歲殘疾兒童的抽樣問卷調(diào)查，共發(fā)放問卷450份，有效問卷的回收率為84%。樣本的基本情況是：從性別看，男性占61%；從年齡看，3-5歲、6-11歲、12-16歲兒童的比例分別為15.3%、45.3%、39.3%；從兒童的殘疾類別看，“智力殘疾”占了36.9%，“多重殘疾”、“聽力言語殘疾”也分別占了20.5%和20.2%的較高比例，而“視力殘疾”、“肢體殘疾”、“精神殘疾”所占比例不高；從殘疾兒童的自理能力上看，“完全能夠自理”的兒童占15%、“基本能夠自理”的兒童占49.9%、“不能自理”的兒童占35.2%；70.4%的家人“具有一些基本的康復知識”，21%的家人“具備一些專業(yè)的康復技能”.

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