姚媛

我獨(dú)自一人，眼前漆黑一片。我用手杖敲打著人行道，用手摸索著商店的玻璃櫥窗。我深深地吸氣，努力辨別糖果的氣味。找到了！任務(wù)完成。

在此之前，我已經(jīng)花了7個(gè)月的時(shí)間在一家康復(fù)中心學(xué)習(xí)盲人的生活技能。去買一袋糖果——這是我要完成的簡單任務(wù)。當(dāng)我終于把糖果袋拿在手里時(shí)，我感覺仿佛贏得了一場重大勝利。

所有的畫面都褪了色

一天，我和丈夫亨克、兒子弗雷德里克一起坐在沙發(fā)上，我注意到電視機(jī)有些問題，電視畫面的顏色似乎不對，所有畫面都好像褪了色，但在亨克眼里電視一切正常。我轉(zhuǎn)過身，透過窗戶，朝院子看去。院子里的景色和電視畫面一樣沒有色彩。一定是出了什么問題。我捂住一只眼睛，又捂住另一只眼睛，我轉(zhuǎn)回身，環(huán)顧客廳：那里的一切都沒有色彩！我一下子蒙了。

眼睛出現(xiàn)了問題讓我很擔(dān)心，但暫時(shí)還沒有對日常生活造成太大影響。不幸的是，過了一些時(shí)日，情況變得糟糕起來。一次過節(jié)前，我正在購物，突然有一種奇怪的感覺：為什么每個(gè)人的發(fā)型都一樣？后來，我發(fā)現(xiàn)周圍每個(gè)人的長相都一樣，人們的臉變得模糊不清。

情形急轉(zhuǎn)直下，我不得不去看醫(yī)生。迪溫特地區(qū)醫(yī)院的眼科醫(yī)生查不出我有什么問題?！耙荒旰笤賮頇z查?！边@就是他給我的建議。我感到驚慌，我知道這一切并非自己憑空想象。我能感到自己的健康出了問題，非常、非常嚴(yán)重的問題。走出醫(yī)院，我頹然靠在墻上。一陣絕望和孤獨(dú)感襲來，我忍不住哭了起來。

我的視力實(shí)在太差，并開始給別人造成危險(xiǎn)。一位同事看見我把藥片放錯(cuò)了盒子，這是個(gè)愚蠢的錯(cuò)誤，但我根本看不見字母，也看不見數(shù)字，我的眼前開始出現(xiàn)很多黑點(diǎn)。

并不是所有人都能對我的問題保持寬容，有些同事認(rèn)為我的反應(yīng)過于夸張，有些同事則對我感到惱火，他們沒有意識到問題有多嚴(yán)重。于是，我決定辭去工作。家庭醫(yī)生讓我去看迪溫特地區(qū)醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生。當(dāng)時(shí)我所能想到的就是：千萬別是腦瘤。候診室里坐滿了身患不治之癥的病人，各種各樣可怕的畫面從我腦中閃過，我心里已經(jīng)認(rèn)定自己是個(gè)垂死的病人了。

醫(yī)生給我做了頭部CT掃描，采集了血樣和腦脊液。做完這些后，她平靜地對我說：“最多10天就可以看到檢驗(yàn)結(jié)果?！蔽蚁胛铱彀l(fā)瘋了，整天整天地坐在沙發(fā)上，等著電話鈴響，神經(jīng)幾乎崩潰。

5天后，檢驗(yàn)結(jié)果終于出來了，不是腦瘤！我大大地松了一口氣。問題出在眼睛上，但不能確定是什么原因。醫(yī)生建議我去阿帕多恩一家康復(fù)中心，在那里，我可以學(xué)習(xí)適應(yīng)盲人的生活?！拔覀儠棠阕x盲文?！蹦抢锏墓ぷ魅藛T說。這句話就像重重的一巴掌，打在我的臉上。

康復(fù)時(shí)間是7個(gè)月，可我不想與兒子分開那么久。于是，我成了一個(gè)不住在康復(fù)中心的病人。我的視力一天比一天差，我感到自己被一片越來越濃的迷霧所包圍。一天早晨醒來后，我發(fā)現(xiàn)自己幾乎完全失明了。我的眼睛惟一能分辨的只有光明和黑暗。

整天坐在沙發(fā)上可不行

我一直最擔(dān)心的事情還是發(fā)生了：現(xiàn)在我不得不完全依賴別人。最糟糕的是，我再也不能給弗雷德里克讀書了。不僅如此，我再也看不見他一天天長大的模樣。我盡量不去麻煩別人，但康復(fù)中心的工作人員很快就讓我明白，我必須改變自己的想法。整天坐在沙發(fā)上可不行。

剛開始，我不敢走出家門，擔(dān)心自己會撞上東西。但是，生活還要繼續(xù)。我對自己說，我必須盡力而為。至少，我希望在兒子和丈夫回到家時(shí)，能夠?yàn)樗麄兌松峡煽诘耐聿?。一開始，這并不容易。我會把要扔掉的菜放在桌上，把拌好的色拉扔進(jìn)垃圾桶里?；蛘撸視讼嚷勔宦?，就把一罐草莓醬拌進(jìn)通心粉里。但亨克和弗雷德里克總是一笑置之，最后我們?nèi)司统鋈コ钥觳汀?/p>

幸運(yùn)的是，我可以在別的領(lǐng)域讓自己成為一個(gè)有用的人。當(dāng)我被問到愿不愿意成為荷蘭盲人及視障人協(xié)會董事時(shí)，“我做不到”是我做出的第一反應(yīng)。

“你當(dāng)然能做到，我們會幫助你?！?/p>

結(jié)果證明，他們說得完全正確。我做得不錯(cuò)。我正在進(jìn)入一個(gè)嶄新的世界，認(rèn)識以前從未了解的人，發(fā)現(xiàn)以前從未有過的機(jī)會。我問自己：“瑪麗安娜，還有什么事你可以做嗎？”我曾經(jīng)一直喜歡繪畫?，F(xiàn)在繪畫是不可能了，但我可以雕塑。畢竟，雕塑比繪畫需要更多感官參與。我雕塑了一個(gè)又一個(gè)作品，開始對雕塑充滿激情。我展出自己的作品，作品受到人們的喜愛。甚至有一位地區(qū)廣播電臺的記者采訪了我，采訪進(jìn)行得十分順利。交談中，她突然問我：“你愿意為電臺工作嗎？”“當(dāng)然愿意，”我毫不猶豫地回答。電臺讓我主持一檔自己的節(jié)目，我可以做采訪，表達(dá)自己的想法。漸漸地，我變得越來越得心應(yīng)手。

我寧愿看不見

眼睛發(fā)現(xiàn)問題5年后，我接到格羅寧根大學(xué)醫(yī)療中心一位助理醫(yī)生打來的電話。以前我從未見過這位醫(yī)生，他的聲音聽上去十分友好，他給我?guī)砹酥匾?。醫(yī)生們終于得出了診斷結(jié)果，我得的是散彈狀脈絡(luò)視網(wǎng)膜癥，這是一種非常罕見的自身免疫疾病，會損害脈絡(luò)膜和視網(wǎng)膜?；颊咄ǔＴ?5歲左右首次出現(xiàn)癥狀，大多數(shù)患者最終會因此失明。他告訴我，如果想要了解更多情況，可以和阿姆斯特丹學(xué)術(shù)醫(yī)療中心的馬克·狄斯麥特教授聯(lián)系，他是研究這種疾病的專家。教授告訴我，我可以服用消炎藥，以減緩病癥的發(fā)展，但他警告說，消炎藥有非常嚴(yán)重的副作用，可能導(dǎo)致腎臟受損和脫發(fā)。盡管如此，我仍然決定試一試。但是，副作用太嚴(yán)重了，讓我根本無法正常生活和工作，我不得不停止服藥。“我寧愿看不見?！蔽覍︶t(yī)生說。這時(shí)，醫(yī)生也許已經(jīng)無能為力了。損害一旦造成，情況便無法逆轉(zhuǎn)。

我仍像往常一樣生活。因?yàn)槲以趶V播電臺所主持的節(jié)目，也因?yàn)槲艺钩龅淖髌?，我被很多人所認(rèn)識和了解。我有了一只導(dǎo)盲犬，行動變得更加自由。我家鄉(xiāng)的市民推選我擔(dān)任市政務(wù)會顧問，我可以用盲文軟件在電腦上閱讀和寫作政府文件，我的情況讓自己對老人和殘障人士尤為關(guān)注。